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莎拉·约翰逊(Sarah Johnson)甲状腺癌的故事乳头状

“目前,您只是做自己必须做的事情,就可以通过它。此刻我必须好起来,我必须将所有的情绪都放在后燃器上,然后克服它。

后来,当我有时间,精力和空间燃烧时,最糟糕的时刻已经过去,我接受了当时我没有处理过的所有情绪,这在情感上真的很困难。”


  • 姓名:莎拉·约翰逊(Sarah Johnson)

  • 诊断:

    • 甲状腺乳头状癌

    • 2017年5月

    • 年龄:28

  • 特定类型:乳头

  • 第一个症状:

    • 甲状腺肿大

  • 治疗:

    • 手术

      • 全甲状腺切除术

      • 颈部局部解剖

    • 辐射

      • 放射性碘治疗

  • 状态:

    • 正在进行的维护


目录

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1.诊断

描述你的第一个症状

老实说,我并没有真正注意到任何东西。我去了我的医生办公室-我的初级保健医生-因为我嗓子很痛。我想确保它不是链球菌性喉炎,所以我参加了链球菌性疾病测试。医生在我脖子上疾呼,就像是“有人告诉过你甲状腺肿大吗?”我就像“不,老实说,我什至不知道我的甲状腺在哪里。”他说:“好吧,它放大了,可能什么也没有,但是你应该去做超声波检查。”然后它就从那里过去了。

??甲状腺疾病的症状很容易被其他事物掩盖-体重增加,体重减轻,声音轻微变化,疲惫或精力旺盛。我可能有症状,但我从未注意到它们与甲状腺有关。 ??

您的诊断经历如何?

哭了很多被诊断之前,我有几次约会。我约好了去的地方,进行了链球菌测试,然后他们送我去做超声波检查。首先,我是一个焦虑的人,而坐在超声台上会引起焦虑。他们什么都不会告诉我,这意味着技术不会做出任何诊断。我只记得坐在那里得到超声波的超级焦虑症。然后我不得不再过几天活检。几天或一周之后,我终于被诊断出了。

到那时,我真是压力重重。我记得我的内分泌学家曾经诊断过我,这值得我赞扬。她就像“是的,对不起,您得了癌症”,所以我哭了很多,她给了我一秒钟,然后就开始接受治疗。很好,我马上就能知道下一步要做什么。

??我想我已经进入生存模式了。我记得那天晚些时候就像“好吧,我们要这样做,你会没事的。”您必须消除情绪,然后接受治疗。 ??

所以哭了很多,然后把它关掉。

您等待测试结果多长时间了?

都是模糊的。大概是三月或四月初,我参加了链球菌测试。在接下来的几周到一个月里,我进行了各种测试。五月,我得到了诊断,六月,我做了手术。一切都很快发生了,但是这一切都是模糊的。

您的活检经验如何?

不是我的最爱。那时我很着急,担心最坏的情况。每个人都非常友善,医生们非常善于解释将要发生的事情并与我交谈。但最终,他们将一根针扎在您的脖子上,然后四处移动并刮擦以得到所需的东西。真是不愉快。

您是如何向亲人发布新闻的?

当我得到诊断后,我的男朋友就和我在一起,这真是太好了-我不想一个人做。我打电话给我父亲从医生办公室开车回家的车打来的-他对此事一无所知。我妈妈是老师,所以我不能马上给她打电话。我爸爸说他会告诉她,当他们俩回到家的时候。我认为她从外表上看是最糟糕的。他说:“我会让她知道,她今晚晚些时候会打电话给你。”所以我一直在等待她的电话,最后我给父亲发短信“一切还好吗?我没有妈妈的消息,”他说,“是的,她需要一分钟。”她最努力了。

他们告诉了我直系亲属的其他人-我的祖父母。我通过Skype告诉了几个朋友,然后最终我像是“我不能继续这样做。我不能一直告诉别人。”所以我做了21世纪的事情,并写了一个Facebook帖子。

??我只需要它在外面,而不必像我看到的那样单独告诉别人

你有第二意见吗?

我没有-每个人似乎都很确定。这不像是“好吧,它可能是癌性的,所以我们将这样做是为了安全”,这就像“它肯定是癌性的,这是一个大肿瘤,我们必须将其清除。”我认为即使当时他们说这是一种可能性,我也会说只是将其删除。我不想和也许在一起。

您如何决定在哪里接受治疗?

我真的很幸运,那时我住在波士顿,那里有一些很棒的医院。我是通过我的初级保健医生进入Beth Israel网络的。我所有的治疗都是通过Beth Israel进行的,根据我选择初级保健医生的位置,这简直是个幸运。我的内分泌科医生-我不记得我是怎么得到她的,但是她让我与一位外科医生接洽,并说:“我们将尽力让您与一位外科医生相处。如果有这个,他就是我想要做手术的那个。”我就像“好吧,我没有脑力为自己做任何真正的思考”,她真的很棒,我信任她,他很棒。

您此时希望知道什么吗?

我不知道;我认为那时我已经做了我必须做的。我只是弯腰做。

??我希望我已经知道那仅仅是因为在那一刻我在情感上感觉还可以,并不意味着我还可以。 ??

尤其是当我告诉朋友和同事时,我有点轻描淡写,因为我不希望别人吓坏我或为我感到难过。我当时想:“是的,我得了癌症,但是很好!每个人都说这是得到的,哈哈!真是笑话!”当时是一种防御机制,这很好-我做了我必须做的事。

??但这意味着以后一切都安定下来之后,我有点不得不面对我当时无法面对的所有情感创伤。我认为这使我的生活变得更加艰难,因为每个人都认为我很好。 ??

我希望我能马上去治疗。我花了一年半的时间,也许我应该马上就见到某人。

2.手术

描述手术

所有的技术用语都是全甲状腺切除术-因此他们采取了整个甲状腺和部分颈部清扫术,这听起来确实很可怕,但这意味着他们切除了一堆淋巴结。癌症已经扩散到了一些淋巴结,最终由于它们在那儿需要更多的时间。那时我正处于商务模式,因此我对此并不感到紧张,但应该像是进行了三个小时的手术-最终花费的时间比他们想象的要长,因为他们必须付出比预期更多的时间。

他们还在那里的时候也割伤了我的颈内静脉,这导致了许多并发症。那很棘手-他们不得不束缚我的血管。甲状腺上有一些东西叫做甲状旁腺,他们希望能尽可能多地保存它们-甲状腺的每个角上有四个甲状旁腺。他们必须完全取出一个并保存两个。

??他们无法完全挽救一个,但是他们将其取出,磨碎,重新注入,然后又长出了一个新的-显然,外科医生甚至都不知道他们能做到,所以这很有趣。 ??

这与钙的吸收有关,所以我不得不处理一些低钙的一段时间。手术后听到的声音总是很棒,例如“我们不知道我们能做到这一点!”但是手术很好。他们希望当天送我回家,但我最终不得不过夜,因为我的钙含量非常低,而且我流血的程度超出了他们的预期。我当时是兼职,因为我是研究生,所以我打算休一个月的假。之后我基本上在床上呆了两个星期。

我一直与我的外科医生保持经常联系,因为他告诉我“如果您认为任何事情看起来很怪异或有任何疑问,请给我发电子邮件”,他的反应非常好,这很棒。但是我有一个早晨醒来,但听不到任何一只耳朵的声音,我当时感觉“这很奇怪,让我给他发送电子邮件并说我有听力障碍,”他说:“可能没什么可担心的,但我们会送您去耳鼻喉科医生以确保。”我去了那里,他们做了一些测试,而且我的一只耳朵有点听力差异。

??他们送我去做MRI,由于他们割断了我的静脉并将其绑住,我的窦内有血块。我最后回到了急诊室,身上流着鲜血,这是那次手术的最大并发症。 ??

我仍然在努力让别人告诉我可以从他们身上脱下来的血液稀释剂。血块消失了,可以理解的是没有人愿意成为一个说“是的,你可以摆脱它们”的人,以防万一出了问题。

您从手术后醒来还记得什么?

我不记得马上,但我记得您醒来的那个地区的一位护士帮我步行到浴室。我在厕所里晕倒了,因为我流了血,所以那不是很好。他们把我带回床上,然后我只记得我的家人进来见他们。都是模糊的。

您经历过哪些副作用?

我的钙水平低了一段时间,因为当时我只有两个真正起作用的甲状旁腺。之后我必须服用钙补充剂和维生素D补充剂。我仍在服用维生素D,但不服用钙。之后,我不得不再服用另一种药物来帮助钙吸收,这是处方药。我的脖子真的肿了,我记得最糟糕的部分是试图用它睡觉,因为我无法平躺。我不得不用一堆枕头支撑起来,坐起来睡觉真的很不舒服。我的脖子肿了,我无法真正转动它,它看起来真的很粗糙。他们在疤痕上贴上条带以保持闭合状态,然后变得毛骨悚然,而我只是一点也不觉得自己。我是如此肿胀浮肿,我对自己的感觉也不好。他们马上就给我服用了人工甲状腺激素药物,但是我的甲状腺激素水平真的很低,因为他们刚刚将其取出。

??甲状腺功能减退的主要症状之一是抑郁。回顾它,我真的很沮丧,因为我的身体没有得到甲状腺激素。我记得整天坐在床上,想着“我只需要整日度过,然后我就可以入睡。” ??

在Netflix上观看自然纪录片是如此无聊又可怕。显然,随着我的水平达到需要的水平,情况会好转,但是在那一刻还没有意识到,这就是为什么我感到如此难过,并且有医学上的原因,这真的很粗糙。

恢复需要多长时间?

一个月后我回到工作岗位。血块,所有治疗方法以及随之而来的一切使事情变得非常复杂。我不知道如果我只是从手术中恢复过来会怎么样。我想我可能会很快好起来,因为很多肿胀和不适是由于血块引起的。一个月后我又恢复了工作,还好。大概几个星期后,我就可以四处走动并做事了。

3.辐射

描述放射线治疗

我的手术是在六月,我在八月接受了放射性碘治疗。您必须先接受低碘饮食,然后才能进行放射性碘治疗,以使吸收达到尽可能高的水平。显然我的碘水平确实很高,因为我最终接受了6周的碘饮食。太可怕了-不建议您节食,您不能吃任何东西。因此,吃了六个星期真的很无聊的食物,然后连续四天必须准备放射性碘治疗。在两天里,您会得到一剂准备身体的药丸,然后服用几片药,然后就可以服用了。

然后我不得不孤立三四天。我最终去了我父母的房子,因为他们有更多的空间。那时我正和男朋友,两个室友和我们的猫一起住,我知道我将无法与我们公寓里的人保持足够的距离,所以我上了父母。我知道有些人最终不得不在隔离间里,但是我的医生说我必须与人保持六英尺远。我开车回家,离父母六英尺。基本上大部分时间都呆在房间里。三四天后,我回到了我的公寓。

他们在准备的四天内进行了扫描。它们给您的辐射量很小,因此您可以看到它在何处发光,从而获得“先发”的效果。几周后,我回去再次做一遍,看是否还有东西。整个扫描过程对我来说真的很压力,因为我们不知道癌症已经扩散了多远。

??它在我脖子上有很多淋巴结,肿瘤很大,可能已经长了很多年。我不知道它是否已经扩散到我的身体其他部位。 ??

幸运的是,它没有,太好了-我脖子上什么都没有。碘治疗后,我再次进行了一次扫描。有一点吸收,但是基本上都消失了。

那并不意味着我没有癌症,而是什么。

你的放射疗法是什么?

那只是一剂。当您不得不一遍又一遍时,这不像是一种化学疗法。这是一大笔钱。我做了扫描部分,而不是去年夏天再次进行完全放射治疗,只是为了看看是否有严重的摄取-因此,低碘饮食的短版和少量放射线可以进行扫描,而不是完全放射治疗。

您经历过哪些副作用?

我有点恶心,但我知道那是可能的。这会使您的唾液腺肿胀,所以我的下巴疼痛。但是这些都是我所知道的所有可能性,而我只是不得不把它们淘汰掉。我认为他们对我的影响不会超过第一天。老实说,放疗最糟糕的部分是低碘饮食。

??最后,我什至不想吃东西。我很讨厌吃同样的无味食物。 ??

人们会建议您选择不同的饮食习惯,但我的医生给我的饮食确实有限制。六个星期的饮食使所有的快乐失去了。

4.生活质量

您在治疗中遇到了什么惊喜吗?

并不是的。一切都发生得如此之快,以至于我觉得自己只是去兜风了。我没有太多时间考虑任何问题。从诊断到手术不到一个月,所以我只是生存状态,没有多加考虑。这都是出乎意料的,但我不知道这是什么惊喜。

您在治疗期间经历的最糟糕的事情是什么?

听到这个诊断太可怕了,只是崩溃了。您只是继续前进并做您必须做的事情。以后很难对所有内容达成协议。此刻,您只是在做自己必须做的事,就可以通过它。

??此刻我必须好起来,我必须将所有的情绪都放在后燃器上,然后克服它。后来,当我有时间和精力并燃烧空间时,最糟糕的时刻已经过去,我接受了当时我没有处理过的所有情绪,这在情感上真的很困难。 ??

意识到自己不好,就像对所有情绪和我对自己的看法的改变的双重打击。我认为自己是如此强大,如此勇敢,“我什至不用担心,我会克服这一点”,而要实现所有这一切只是一种防御机制,真的很难。

是什么让您度过了压力时期?

我最终开始接受治疗-花费的时间比应该的要长,我应该回去。我的男朋友真的很棒。对于大多数人来说,我可以摆出一个勇敢的面孔,但是对于一个每天整天见我的人来说,那是不可能的,因此他一直是一个很大的帮助。我觉得我还没有完全解决问题,我仍然没有尽我所能-因此可能需要更多的治疗。

有没有什么时候需要自己倡导?

当我感觉到血块的症状时,我的外科医生起初就像“不,可能很好,你可能还好。”我一直保持某种想法-不一定知道有什么不对-但是我一直不断给他发电子邮件,打电话给他,发短信给他,以及我所感觉到的所有事情,最终他派我去找人,感谢上帝。在我的脑海里,我一直有点像“下垂吗?”我感觉还好吗?”这对我来说有点道理。

??有时有些事情是错的,所以不要害羞谈论您所感觉的事情。 ??

但另一方面,这肯定会使我的那部分变得更糟。过去,我总是能够说:“可能什么都不是。事情变得可怕的可能性很小。”当他们最初告诉我我的甲状腺肿大时,他们说:“不用担心,它有1%的机会患上癌症。”好吧,我现在已经达到了1%。因此,在将来的每一个情况下,我都会想“哦,这真是难得的机会,有什么不对劲”,我认为“好吧,您之前的比例就是1%。”这使我的医疗焦虑更加严重,因为现在我觉得这是有道理的。这是我要调和并达到合理点的其他方法。通常来说,为了倡导自己 ,请认真对待我的感觉并认真对待我注意到的东西

您是否进行过任何生育程序?

不,那是我被诊断出时问的问题之一,它是否会影响我将来可能会有的任何孩子。他们说:“不,这不是遗传掉下来的东西。”但是由于放疗,我为了安全起见最终得到了宫内节育器,因为放疗后一年都无法怀孕。我最终没有得到任何类型的生育治疗。当时似乎没有人担心,也没有人说这会严重影响我生孩子的能力。老实说,我只是没有考虑。我不知道是否需要再做一次有关是否应该做类似事情的研究。只是没有出现,更像是“您现在不能有孩子”,而不是“这对您将来的孩子有什么影响”。

照顾者有多重要?

非常。我的男朋友很棒。只是让他和我一起经历这件事,然后看看正在发生的所有事情,即使他不完全理解我正在经历的事情,因为别人不可能理解你正在经历的事情,只有他在那里体验我对我的感受;他跟我去过我大多数的医生约会。对我来说,在您去看医生时在房间里只有另一个人真是太难了。

我倾向于是那种只会说“好吧,随便你怎么想的人”。对。当然,让我们这样做。”即使我有任何疑问,一旦我们开始交谈,它们往往就会浮现在我脑海。因此,他非常乐意写下所有问题,并确保我们提出的每个问题都得到满意的答复。他会写下答案,然后再回头参考,那是巨大的。

在治疗过程中,您将如何与其他患者相处,对其他患者有何建议?

??告诉他们您需要什么,因为我认为人们的直觉是要过度承担和窒息,而实际上是过度照顾。如果这对您的患者无济于事,那么您需要找到一种说法。 ??

我有一个实例,我打算进行一次扫描以查看癌症是否已经扩散。作为背景,我妈妈真的被殴打了,因为我被诊断出自己不在那儿。即使我们不知道会发生这种情况,也不在任何人的视野之内,但她确实对自己不高兴而感到不高兴,因为那时她不在我的房间里。她真的很愿意与我约会,但是对于这个特别的约会,我真的很着急,因为我不知道扫描要显示什么。我知道和她在一起,因为她也很着急,那一刻我将专注于照顾她,我意识到那不是我需要做的。

我需要照顾好自己,而不用担心别人的感觉。听起来有些老套,但我没有处理别人约会的情感能力。我发现下周的约会有所不同,赌注降低了一些,所以我对她说:“如果您能和我一起去另一个人,我将非常感激。我很想在房间里找其他人。”对于我真的很担心的约会,我请男朋友来,因为他对此比较冷淡-我敢肯定他也很担心-但是他在表面上更加冷淡。

??我的建议是不要把自己放在第一位,并且如果您的生活中有人在某个特定的时刻对护理没有帮助,那就没关系了。您可以找到一种让他们感觉和有所帮助的方式,而不会给您带来更多负担。 ??

处理治疗的财务方面如何?

我真的很幸运。我在整个州都买了这种糟糕透顶的保险,结果真是太神奇了。财务负担很低,对此我深表感谢。手术最终花了我50美元,我知道我对此非常幸运。共付额,药品和所有费用加起来,尤其是当我一周内有三位医生约见时。但是即使那样,共付额也不过25美元,而药费才20美元,所以加起来,但这并不是负担,我真的很幸运。

您能描述癌症后新的“正常”情况吗?

我觉得我仍然在解决这个问题。我现在不在我想去的地方。自从我进行了手术和所有事情已经过去了两年,我确实真正地将自己作为防御机制。我不能处理很多事情,我只需要走进去专注于自己。很难摆脱这种情况。我不是一个特别外向的人,而且我从来没有与朋友保持联系过得很棒,我觉得这让我变得更糟。既然已经这么久了,就很难伸出援手。

??我觉得我已经关闭了生活中所有不必要的功能,现在尝试恢复所有内容并运行它们可能会让人不知所措。我正在努力工作,将自己投入更多,然后重新从事其他工作。 ??

但是有段时间去上班,回家,出去玩,有时去看我的家人,偶尔去看朋友,但是我们绕了一下马车,现在我想找到正常的地方,而且我不认为我在那里。

您对经历与您类似经历的其他癌症患者有何建议?

做一些治疗。

??找到对您有用的东西,然后这样做,因为情感损失比您想象的要大。 ??

寻求帮助并不弱,您必须勇敢并且将自己视为这种坚不可摧的盔甲,但请与他人交谈。对我来说,很多东西真的让我深深地陷入了情感上的打击。绝对可以接受治疗。

谢谢您与我们分享您的故事,莎拉!

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