卡门怡
“你会没事的,总比没事的好。您将变得比想象中更强大。花所有的时间在世界上恢复并专注于自己。”
姓名:卡门怡
诊断
甲状腺乳头状癌
年龄:26
第一个症状:
脖子肿
治疗:
甲状腺切除术
手术切除整个甲状腺
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1.诊断
您是如何被诊断的?
2012年1月,我的祖母刚刚去世,我们都被迫安排她的追悼会。我去看医生只是为了确保一切都很好。医生下令对甲状腺水平进行血液检查。测试恢复正常。
三年后,医学界周围的人建议我去检查一下我略微肿胀的脖子。我什至无法告诉自己,但我认为是该彻底检查一下的时候了。当时我26岁,刚刚开始接受父亲的保险。我想确保自己在开始“甲状腺”之旅之前已经购买了保险。我知道,如果发现任何严重的问题,将会花费很多。
您如何决定去哪里诊断?
我已经知道我想去Kaiser做所有事情,因为我在Kaiser的陪伴下长大。我没有做太多研究。这对我来说也非常方便,因为它是“一站式商店”,而主楼距离我父母的房子有15分钟的车程。
确切的诊断和分期是什么?
乳头状甲状腺癌。它尚未扩散到淋巴结或甲状腺的另一侧。它主要停留在左甲状腺。
癌症没有扩散。这主要是在我的左甲状腺中,但他们建议我谨慎取出整个甲状腺。最终的病理报告表明该癌症存在于甲状腺的左叶。
被诊断出时感觉如何?
您是如何向亲人发布新闻的?
绝对是手术前最难的部分。真的很难想出一种向所有人发布新闻的简便方法。当然,在进行手术之前告诉人们会更容易。在告诉别人我的诊断之前,我必须弄清楚治疗的所有步骤。我还选择了时间来告诉某些人。
您的医生对治疗的建议是什么?
我的内分泌学家和头颈科主任的建议是进行全甲状腺切除术(完全切除甲状腺)。这是我的医生(头颈外科医生)在第一次讨论手术之前向我发送的内容:
目的和益处:消除甲状腺癌
替代方案:无其他推荐方案
风险:
声音嘶哑:由于声带或刺激移动声带的肌肉的神经受到损伤,声音质量可能发生变化。这可能是轻度或严重,暂时或永久的。
出血或血肿:罕见地,在需要输血的过程中或术后可能发生大量出血。手术后很少发生血肿(皮肤下的血液集合)。血肿可能导致气管或气道受压,从而导致气道阻塞,如果不及时清除,可能会导致窒息。可能需要紧急重新手术以清除血块。
呼吸:气道阻塞可能是由于移动声带的两条神经的出血或受伤所致,导致麻痹而声带关闭气道。双侧声带麻痹的人运动耐力下降,可能需要进一步手术。极少数情况下,需要进行气管切开术来获得气道。
肺胸腺:切除大甲状腺可能会侵犯胸腔。空气泄漏入胸腔会导致肺部萎陷。对于此问题可能需要进行其他手术。
甲状腺功能减退症:即使部分切除腺体,也可能需要补充甲状腺激素。这可能是临时的或永久的。
低钙血症伴甲状腺功能减退症:甲状腺手术中甲状旁腺功能减退可能导致低钙。甲状旁腺通常位于甲状腺表面,负责维持血钙水平。低钙可表现为兴奋性,痉挛,抽搐和心律不齐。可能需要补钙。这通常是暂时的,但可能是永久的。
手术前您进行了哪些检查和扫描?
它总是从实验室检测甲状腺水平开始。手术前我进行的每项实验室检查均表明我的甲状腺水平正常。但是,超声检测到了肿块。
超声 -我的第一次超声非常不舒服。我是一个绝对讨厌任何东西触碰我的人。我讨厌戴高领衫。因此,对我的脖子进行超声波检查是一件很烦人的事。基本上,您躺着,它们使您将头放在枕头上,以使颈部尽可能高地支撑超声。然后,它们会将超声波凝胶倒在您的脖子上,以便该设备可以平稳地越过该区域。我想脖子区域是很难看的区域。
另外,我在急诊室有一些有关X射线和不同视角的经验。因此,我非常努力地看着那个女孩在做超声波检查时。我试图阅读屏幕上正在发生的事情,这可能使我的脖子更加紧张,并使我更加烦恼。
活检 -进行活检非常有趣,我可能不是因为手术而是因为随后的事情而有些紧张。因为我妈妈患有乳腺癌,所以我知道活检基本上可以使您分道扬.。这是否是癌症的故事。我的内分泌学家让我躺下,使脖子尽可能“张开”。然后,她通过超声检查看我的结节在哪一侧。她在我的脖子上扎了一根针,抽出了水。老实说,这就像挑刺。她做了两次。即使只相当于您的脖子上的抽血,很多人可能会担心。我爸爸和我一起去了。
2.治疗与副作用
描述甲状腺切除术
手术那天,我的兄弟和爸爸把我带进了家里。我进去后,他们去上班了,告诉我出来后马上打电话给我。我给朋友发短信,和父母开玩笑。我问外科医生甲状腺的照片。我的麻醉师跟我谈了会发生什么。我问她万一我恶心以后该怎么办。他们把我带到手术室(OR)。
我记得我想尽可能多地利用这种对手术室的接触。我试图阅读白板上的所有内容,并与外科医生交谈,然后慢慢地数到十,因为我的麻醉师给了一个爆炸飞船的场景。我告诉自己,我没有太多的恐惧,我要睡觉了,醒来时,脖子上会有疤痕,没有甲状腺。
我和医生醒了过来,告诉我一切都很好。他说:“爸爸会在路上。”我会尽快跟他见面。然后他告诉我我的声带出了点问题,之后我会去找语言治疗师。
手术后有副作用吗?
我有点雾。但是护士们可以打电话给我父亲来接我。他们把我推到停车场,然后我慢慢上了车。开车回家只有十分钟,但感觉就像永远。我基本上躺在躺椅上。感觉就像我正在尝试从一张床到另一张床。副作用-没那么多。我的脖子被绷带缠住了,妈妈在家里等我。真难过我的脖子。
这是我的医生写给我的:“每个患者的康复速度都不同。甲状腺手术后,大多数患者需要1-3周才能恢复。例行的活动很好,只是举重不超过10磅。您不一定您需要在那段时间内待在家里。除非有问题,否则您无需留在医院。我一般不建议手术后立即旅行,但大约一周后您应该可以。”
恢复应该花多长时间?
他们告诉您,甲状腺手术需要三天到一周的时间才能恢复。我毫不怀疑这是可以做到的。毕竟,我报名参加夏季课程,需要两个星期。但是,我没有意识到针迹恢复所需的时间最长。
我妈妈对此有点紧张,所以基本上我一个月都不能弄湿它。医生告诉我在下周撕掉所有创可贴。但是我至少有两个星期仍然裹着萨兰饼。
描述声带并发症
在与外科医生进行第一次随访时,我真的很想知道为什么他们会切断我的声带。我为那里的并发症感到生气。
我也很生气,他们忘了给我的甲状腺照相。他们告诉我,因为我的甲状腺发炎,所以非常嫩。他们很难将其取出,并意外切断了我的左声带。他们在手术期间修复了我的声带,但此后不起作用。
每次提到我的左声带,我的心都沉没了。我无能为力。我问他们何时能恢复声音,如何恢复声音。那时候感觉不可能,因为那时候我很难说出来。
您要怎么做才能从切开的声带中恢复?
我经历了很多言语治疗约会。我非常感谢我堂兄驱使我往返所有约会。我在凯撒(Kaiser)的时间是如此之长,以至于他们不再要求我提供身份证。我们有语音专家来看看我的声带并提供选择。
描述言语治疗课程
这些是例行会议,从每周一次的会议到每两周一次的会议再到每月一次的会议。医生会教我横diaphragm膜呼吸和说话的技巧。他教我一些练习,例如用吸管吹泡泡和吹气球。
基本上,我的左声带在手术过程中被切除并修复了。但是,这并不意味着它将自动再次移动。我的神经不再控制左声带,而是瘫痪了。为了说话或发出声音,左右声带汇聚在一起,在气管中间汇合,以产生不同的音调和声音。因为我的左声带瘫痪了,所以我的左声带和右声带相遇的位置之间有缝隙。
因此,我不仅不能说话,而且还不能喝液体。如果我喝得太快而没有通过间隙,我会很快呼吸短促。言语治疗是为了帮助我训练我的右声带使其更靠近瘫痪的左声带,以便他们见面并进行交谈。通过练习,我的右声带将缓慢移动以补偿左声带。六个月后,我的右声带已经移动了,我将可以发言。但是,我被警告说我的声音再也不会一样了。
声带专家提供了替代治疗
许多专家来了解我的情况并提供更快的替代方法,这可能会帮助我加快发言速度。这些选择都涉及另一个过程。他们提出将脂肪注入我的左声带以使声带变大,这样右声带就不必移动太多就可以与左声带相遇。但是,无法保证左声带会保持脂肪多久。另一种选择是手术,以移动右声带以补偿距离,而无需我进行言语治疗来移动它。我拒绝了所有这些选择,只是更加努力地进行练习。
一旦我恢复了声音,第二天早上我完成最后的言语治疗后就与Blue Bottle affogato一起庆祝。在每次“成功”或“良好”约会之后,去蓝瓶咖啡馆成为我的传统。没有太多的人注意到我的声音曾经发出过。他们都说我听起来是一样的。我开玩笑说,每个人都更好地利用了我不得不关门的六个月。我有一个谈论太多和太大声的名声!
切开的声带有什么永久的影响吗?
我的左声带永久瘫痪,因此我的右声带已移开以补偿左声带麻痹。有人告诉我我的声音永远不会一样。是真的。目前,我要花很长时间才能从大喊大叫或紧张的声音中恢复过来。最近,由于不断的大吼大叫,或者休息不充分,我的声音嘶哑了大约五个月。
到目前为止,我还没有遇到任何问题。自从我进行甲状腺切除术以来,已经经历了三个鲨鱼季节,终于赶上了我。在过去的六个月中,我注意到我的声音无法像以前那样快速恢复。由于要参加的鲨鱼比赛以及之间的音乐会,我会失去声音两天。然后,我还要花两天时间恢复声音。
如今,一个星期在办公室,另一个周末在零售,我注意到我的声音将消失。我的高音被切掉了,我几乎无法窃窃私语。四个月前,当我进行实验室测试时,我拜访了一位言语医生,最终同意去看我的初级保健提供者进行检查。她告诉我,我的右声带没有任何问题,除了疼痛。她告诉我,我需要休息一下。这一直很困难,我担心我的一根唯一的好声带会永久受损。
描述放射性碘的治疗方法
除了言语治疗,可能是我整个甲状腺旅程中最困难的时期之一。在这段时间里,我对低碘饮食感到沮丧。我是一个美食家,从来没有想过我会节食。我绝对低估了严格饮食的难度。我不能吃米饭,有限的肉类,避免海盐和任何暗示碘的东西。基本上,我不应该出去吃饭。一开始,我想如果妈妈刚给我买了几盒色拉,然后倒入麻油作为调味料,我会没事的。第一顿沙拉后,我饿了。太饿了!
我会出去想,我会在菜单上找到可以吃的东西。不,我什么都不能吃。食物中含有味精或海盐或碘盐的风险。我前几天真的很沮丧。使我前三天保持理智的唯一一件事是我仍然可以喝咖啡。这也是我的身体重新校准的时候,我对咖啡因很敏感,一生中都喝了黑咖啡。我学会了做饭准备,并提前问餐厅,当我的朋友们坚持要出去时是否可以自带食物。如果餐馆不允许我带自己的食物(出于医疗原因),我会带我自己的食物并在车上吃饭,然后再去餐馆享受朋友的陪伴。我只会坐下来喝水。
人们说我减肥了。我不在乎。我只是想把食物带回我的生活!人们不会习惯我的饮食,也不会记住我的药。我的亲戚在我们这里住了一个月(来自中国),他们每天早上都会不停地问我,我是否想在我洗完澡后出来吃饭。我不得不重复:
服药后一小时,我只能吃东西。
我只能在低碘饮食下吃某些东西。这是我第一次节食,最大程度地考验了我的耐心。
一年后我第二次节食,事情变得容易得多。我确切地知道自己正在从事什么。一年前发誓要和我一起节食的一些朋友放弃了第二年的学习。一些朋友问为什么我对这种饮食如此认真和严格。我告诉他们,要么是我在饮食上作弊然后欺骗自己,要么就是死了。我不愿意把自己的健康放在电话上。这不是减肥,而是要确保我的甲状腺不再存在。
您是否需要接受更多测试?
是的,起初我必须每三个月进行一次血液检查,以监测我的甲状腺状况以及甲状腺替代药(左甲状腺素)是否是正确正确的剂量。大约三到九个月后,我每六个月去做一次实验室测试。最近一次,我一直忘了,突然变成了一年。一旦我根据内分泌医师调整了剂量,就被告知要在调整后两个月回去进行血液检查,以了解药物在体内的作用。
就扫描而言,在我于2015年7月首次进行放射性碘治疗后的一年,我不得不进行另一次“低碘饮食”并使用核医学进行了扫描。扫描结果很干净,我没有受到密切监视。
描述一生要服用的药
左甲状腺素是我的甲状腺替代品。由于甲状腺是保持体内稳态的重要环节,因此对于甲状腺切除术后准确服用左甲状腺素的剂量至关重要。
时间表如下:左甲状腺素应在每天的第一顿饭或一天一口的前一个小时每天服用。应该每天服用。如果您不小心跳过了一天,建议您不要花两天来追赶,但是由于它是一种需要时间来调节身体的激素,因此跳过一天可能不是一个大问题。自从我开始服药以来,我已经错过了一天。
剂量:根据年龄,体重以及您的甲状腺水平(根据实验室测试),内分泌学家将开出适合您的剂量。如果剂量不同后仍有症状出现,则会相应地进行调整。根据您的剂量,您可以患有甲状腺功能亢进症或甲状腺功能减退症。通常,症状并不严重,因为您的内分泌医师会掌握您需要多少左甲状腺素的范围。
但是,当我第一次开始服用甲状腺替代品时,这是我主要担心的问题之一。因为我知道甲状腺做了什么(以前参加过的课程),所以我知道如果我服用左甲状腺素(甲状腺功能低下)的话,我可能会体重增加,情绪低落,头发掉落并感到疲劳。我没有经历太多。现在可能是我唯一注意到这种形式的场合。我的体重增加得比平常多,但它是如此的温和,以至于我不知道是否是因为我没有太久没去体育馆并且吃了太多甜食。
左甲状腺素药片通常只以一定增量递增。为了获得内分泌学家推荐的正确剂量,她通常按周进行调整,以便按日计算得出正确的剂量。例如,六个月前,我每天服用112毫克。四个月前,我进行了血液检查,她将我的剂量减少到每天104毫克。之后,她将我的剂量减少到每天96毫克。
你有脱发吗?
由于甲状腺功能减退,我的脱发非常少。这意味着我由于失去甲状腺而开始脱发。当我的左甲状腺素(甲状腺替代药)剂量太低时,我也会脱发。这是非常轻微的脱发,您甚至无法分辨。
3.生活质量
治疗后生活如何?
除了我的声音外,对我没有太多的长期影响。就学校而言,治疗后的生活对我产生了直接影响。我确实报名参加了一周后才开始的暑假课程。手术后一周,我没有办法去戴维斯,从戴维斯到萨克拉曼多来回往返。我什至不能自己洗澡。我不得不洗个澡,妈妈每隔一天帮我洗头。
这对学校有何影响?
好消息是我已经完成了我的交流学位课程(我对此有所计划)。我只需要重新报名参加暑期班的一些解剖学和生理学课程。我想让A和B申请护理学校,所以如果我不擅长上课,那就没必要上课了。
我选择参加第二届暑期解剖学和生理学2课程。具有讽刺意味的是,我们实际上是在研究甲状腺,并简要介绍了我所经历的碘治疗。在开始暑期班之前,我确实向我的教授发送了有关自己的情况的电子邮件,并且由于我的声音,我在课堂上的发言将很少。影响最小的是影响我的学习的课程,并且我设法在该课程中获得了B +。
对需要诊断的学生有什么建议吗?
注意:应在患者,护理人员和专业医务人员之间确定治疗方案。
对我而言,在确定是否应该检查甲状腺时,我的工作重点是学术。我讨厌自己这么逻辑性,并且不得不相应地计划所有事情。我知道甲状腺癌(是我在得到任何医学建议之前的最坏情况)是一种慢效癌症。如果我不取出来,它不会立即影响我的健康。所以我一直等到我几乎所有班级都准备完手术计划。
首先,如果您是生物学或医学预科生,那么您已经知道自己正在接受什么。我建议您就时间表咨询您的医生。是的,甲状腺癌听起来非常可怕,但是围绕这种诊断的所有对话几乎都始于“这是最好的一种癌症。
保险待遇如何?
保险可能是我心中最大的麻烦。但这实际上比我想象的要容易得多。我几乎在两天内就获得了Covered CA,并设立了Kaiser约会。我最终花了约10%的手续费,即3,000美元。
您如何通过诊断和治疗来管理自己的情绪?
如果我在精神和精神上感到压力,我通常是一个想要逻辑上处理所有事情的人。我之前在急诊室的工作确实使我做好了自己进行诊断的准备。
尽管我在急诊室工作了大约四个月(作为抄写员),但我与患者和医疗服务提供者的接触量确实使我对医疗领域睁开了眼睛。我是一名抄写员,因此我必须基本上记住包括患者病历在内的图表。我在萨克拉曼多地区的ER工作,包括Elk Grove地区和萨克拉曼多市中心。因此,我接触了许多老年人和低收入人群。
甲状腺癌在他们的图表上很常见。在急诊室,我看到有人在那儿等了20个小时,有些人的舌头被割断了,仍然要等四个小时,有些人被告知早上1点得了癌症,没有进行随访。我了解了如何对患者进行优先排序以及医生的实际工作。我看到人们为自己的生命而战,而有些人在大街上喝得如此醉,以至于他们只想在医院用餐。我遇到了第六次与家人见面的患者,因为他们伤了自己。
这次经历让我感到非常谦卑。我向自己保证会好好照顾自己,并提醒自己没有太多可抱怨的了。我还答应自己,除非我真的快要死了,否则不要去急诊室。因此,面对着立即的情绪和精神压力,我总是告诉自己要有耐心,这个世界要大得多。我从事零售业已经有12年了,有几天,我几乎想辞职或抨击顾客。但是我也知道,归根结底,我只卖衣服。与客户争论任何事情都没有什么意义。我真的试图从更大的角度看待这个问题,并以仁慈的方式杀死人们,因为这可能是您出于愤怒而可以做的最有生产力的事情。
您在治疗期间是否必须倡导自己?
我觉得自己必须提倡自己的时间是我第一次就甲状腺癌进行初级保健提供者任命。当时,我并不怀疑自己患有甲状腺癌,但我确实需要超声检查以了解发生了什么。我的PCP坚持认为这是甲状腺肿,并且在亚洲人中很常见。
人们在您的体验中发挥了巨大作用
在我整个医疗过程中,我一生中的人们非常重要。
我的内分泌学家为我改变了世界。她是最善良的人。她真的很关心我的身体和我的情绪健康。她对我来说让一切都变得很轻松,并且一直在我身边。与她的交流非常容易,她甚至给了我她的个人手机号码。
根据我的内分泌学家的建议,我的外科医生非常友好且亲切。尽管我知道他没有进行手术并且是一个非常忙碌的人(因为他是头颈部部门的负责人),但我不希望其他人成为我手术的重点。
我妈妈至今仍在烦我。她还是癌症幸存者(两次乳腺癌)。她坚信某些食物对癌症患者有害。我可能不相信她,但我只是作为一个女儿听。她让我意识到拥有一个可以依靠的家是我多么幸运和幸运。在我康复期间,她像照顾者一样照顾我。我记得我一直在想自己的生活会倒退,因为我没有提供和支持父母,而是倒退了让他们照顾我,就像我还是个孩子一样。她从来没有告诉过我这还可以,但是那段时间我父母为我所做的一切都告诉我,可以比其他人放慢脚步,过上更慢的生活。
我的堂兄就像我的兄弟姐妹。他们带我出去吃我可以吃的东西。在我唯一仍然可以吃的东西是冰淇淋的时候,隔日就从优格兰送来了东西。绝对没有什么可做的,他们带来了自动提款机,给了我手工艺品。
我的兄弟手足等着我。他甚至给了我一个迷你棍子,在金属盒上敲打,以引起他的注意。我的一个堂兄让我感到惊讶,并带我参加了带座位的1989年泰勒·斯威夫特音乐会。我的声音几乎没有恢复,但我大声尖叫!
我的朋友。我告诉我最好的朋友之一,我的父亲和哥哥在我做完手术后回到家,然后回去接我,她很快说:“如果我知道是那样,我会来住的。一直在等你。”他们之后没有来拜访,但他们知道我需要我自己的恢复时间。我的另一个朋友是我的放射性碘治疗后两天举行的婚礼的加人。在那段时间里,如果我将放射线传播给任何人,我应该仍然处于孤立状态。我问他是否可以带我去参加婚礼,我会坐在后面,这样我就不会让他放射性,以防万一。他没有采取任何预防措施,并坚持要求我在乘客侧坐在他旁边。
卡门,感谢您分享您的故事!