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Hugo Toovey结肠直肠癌的故事,结肠癌,与溃疡性结肠炎有关,第一阶段

“花了一段时间我才意识到分享您的故事有多么强大。我敦促任何人参加,如果您自己经历此事,我发现分享是真的在精神上康复。您可以与之联系的人使您意识到自己并不孤单。

对患有癌症的老年人开展了很多活动和支持-这太了不起了-但是我觉得年轻人对癌症的认识不足。

这就是促使我开始一项计划,一项运动,甚至有一天可能是一项基金会的原因。

它被称为25 Stay Alive。我认为,与其等到50岁前积极健康,不如等到20岁那年。”


  • 姓名:雨果·图维(Hugo Toovey)

  • 诊断:结肠癌

  • 分期: 1

  • 第一个症状:

    • 肠炎(溃疡性结肠炎患者比平时更糟糕)

    • 结肠镜检查发现息肉

  • 治疗:

    • 手术

      • 大肠切除术

      • 紧急肠手术

    • 类固醇治疗

    • 免疫疗法

      • 维多珠单抗

  • 现状:正在进行的治疗

  • 首次癌症: 睾丸癌,2B期


目录

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1.诊断

您如何得知自己的癌症?

我对睾丸癌做了5年清晰的CT扫描那是2018年6月,我可能是很长一段时间以来最合适,最快乐和最健康的一天。我和我可爱的伴侣琥珀一起住在布里斯班。我们庆祝了过去五年的这一重要里程碑,并开了一瓶香槟。

??那是我一生中最美好的时刻之一。这是短暂的。两个月后,我预定进行例行结肠镜检查。我听到了一些不太熟悉的话。他告诉我我患有肠癌。在睾丸癌后五年缓解后的两个月内找出答案对我来说是很大的麻烦。 ??

诊断之前您有任何症状吗?

当我说这是例行结肠镜检查时,我一直都有肠病的病史,但确实很轻。我一直有一点轻度溃疡性结肠炎。没什么真正影响我的,但足以说明我需要每年进行三次结肠镜检查才能保持身高并对其进行治疗。

碰巧这只是例行结肠镜检查之一,但我要求将其推高,因为我的肠有点鼓起。我告诉我的肠胃科医生,他同意早点见我。

当您走进去时,您将待上一天,将相机拿起,然后看看发生了什么。通常,您会得到结果并开心地跳舞。这是不同的。

??结肠镜检查恰巧是一种变相的祝福,因为恰好它对肠癌呈阳性反应。我不知道您所说的是什么-直觉还是什么-但我绝对听着我的身体,以为发生的事情对我来说并不正常。 ??

医生如何诊断癌症?

相机升起,看到了一点发炎,还有一个大息肉。它们通常是良性的,但有时可能会癌变。对于年轻人来说这并不常见,所以我的医生将其送去做活检。

结肠镜检查后,他说:“有一个可疑息肉。可能什么都没有,但是我会在两周后再来看您。”那时,肠癌并未引起我的注意。第二天我去上班,但没想到。

??直到那天下午我接到医生接待员打来的电话,说:“雨果,医生需要去看你。”我告诉她我要两个星期不去,她说他想那天下午见我。一听到这消息,我的胃就掉下来了。我有一种非常恶心的感觉,我试图保持积极的态度。 ??

我和我的伴侣去约会了,那是我们得到消息的时候。听到她坐在我旁边在医生那里的感觉,对系统有点震惊。

您对此诊断有何反应?

这真有趣。它仍然很新鲜和原始。医生很棒,回答了我需要问的所有问题。我把它很好地结合在一起,但是我觉得主要是针对我的伴侣,我觉得我必须勇敢。

他告诉我,那时我唯一需要接受的治疗就是清除肠子。我们谈到了不同的选择以及要清除多少肠。最终,我处理了一切,但直到我走出医生办公室,我才彻底崩溃。

??我到达了临界点。我想:“我该怎么办?”我刚刚打过睾丸癌,现在我正要经历这种全新的癌症,我一无所知。 ??

我做过的最艰难的事情之一就是打电话给家人–我的父母,妹妹和双胞胎兄弟。当我向家人说“我患有肠癌”时,他要抗击眼泪并听到他们的声音中的疼痛,您意识到癌症的影响远不止个人。

??我觉得自己要经历的苦难让我的家人更加痛苦。我觉得这对他们不公平,就像对我不公平一样。那是一个艰难的时刻,这使它变得更加真实。 ??

2.手术与康复

诊断后的下一步是什么?

他们动作很快。肠癌比其他任何癌症杀死更多的24至29岁的澳大利亚年轻人。它是澳大利亚仅次于肺癌的第二大癌症杀手。它确实杀死了很多人。

这就是为什么他们行动很快。他们说它似乎被收容在肠子里,这太棒了,但是他们必须非常迅速地行动。

两天之内,我进行了大肠结肠切除术,这基本上是切除大部分结肠的手术。他们去除了大约90%的与直肠相连的大肠-我的结肠。那就是癌症所在。

大肠切除术的恢复情况如何?

我进行了第一次手术,他们取出了肠子,而且恢复得很好。我有一个导管,一个便便袋,胃管和止痛药,我恢复得很好。然后我开始快速下坡–就在我准备出院的时候。那是我进行紧急手术的时候。

为什么恢复期间必须进行急诊手术?

由于种种原因,我已经为腹部打开了六次。我的阑尾和其他东西破裂了,所以疤痕组织太多了,所以我剩下的肠子扭曲了。

他们将吗啡直接注射到我的胃中,我从痛苦中无法得到任何缓解。非常严重。打电话给急诊科的护士长已经在医院工作了20多年,她说我的急诊外科手术使她成为最难忘的三个时刻。

外科医生说我的肠子太多了,这就是造成疼痛的原因。他说这是他15年以来最严重的一次,他是一位经验丰富的结直肠外科医生,每天都在做手术。这是一个五六个小时的手术。我很感谢他愿意做他必须做的事。

这是一次危及生命的手术,而且摸索了一段时间。如果我等了一个多小时,我的外科医生说我可能已经死了。幸运的是,我通过了检查,但这确实意味着我在接下来的三,四个星期里在医院呆了约22公斤。

??我大约三个星期不能进食或喝水。即使喝一口水,也使我身体不适,因为我的胃只需要醒来。我现在对此很开放,但这可能是我经历过心理健康最困难的时期。

我肯定很沮丧。我现在对此很开放,并且意识到分享您经历过的事情而不是隐藏自己的情感是多么重要。我对此非常拥护,因为我在医院时确实为此感到挣扎。 ??

3.免疫疗法

您的医生为什么开始对您进行免疫治疗?

我离开医院后,康复过程很漫长。我不得不增加一些体重,精神健康受到了打击,但是手术后我进行了结肠镜检查,证实没有活动性癌症。因为我没有去除肠子,所以不需要造口或结肠造口袋。

由于我仍然有点发炎,而且他们说这很可能首先导致了我的肠癌,医生说我很有可能再次患上结肠癌。他基本上说:“更重要的是,当您再次罹患癌症时,而不是-如果您不治疗这种炎症。”

免疫疗法怎么样?

它在现场相对较新。这是一种极其昂贵的药物。它并没有进行很多基于证据的研究,但是它已经获得了非常成功的证据。在这种情况下,我会尽一切努力避免放下袋子,避免再次得癌症。如果这不起作用,我将进行下一步。

基本上,我每六个星期去医院几个小时。它不像化学药品一样有毒,但它仍然是重药。每六到八周,这是一次输液,他们像化学疗法一样使您着迷。一个小时,您正在输液,而另一个小时,您正在输液。

当化学物质靶向您所有的细胞(包括健康细胞)时,它仅靶向我胃中的发炎细胞。它不会抑制您的免疫系统。它实际上可以增强它,因此非常有趣。对于患有克罗恩氏或溃疡性结肠炎的人,这是一种常见的治疗方法。我知道他们也可以用它来治疗黑色素瘤。

??希望它能完成工作,并且我不需要再次手术,但是我将在几个月后进行结肠镜检查。那是重要的。这将显示它是否一直在工作,或者在我的余生中是否需要造口或结肠造口术袋。对于一个27岁的年轻人来说,这很重要,但是我会做我必须做的。 ??

您必须跳什么圈才能上呢?

最大的问题是,如果他们试图让您使用免疫抑制剂,那与免疫疗法相反。那就是他们希望您在服用这种药物之前继续进行的事情,因为这确实很昂贵。

但是,我跳过了这一障碍,因为已经证明使用免疫抑制剂会增加患上血液癌的风险。由于我的病史,我说继续使用免疫抑制剂似乎很荒谬。您必须去董事会,说您是否符合这种药物的要求,他们也同意我的观点。

由于我仍然患有活动性肠病,因此我属于非常适合这种治疗的类别。令人担心的是,如果我再次患上癌症,那么肠道疾病将继续存在。这就是为什么我采取大胆的方法进行这样的事情的原因。

许多使用这种药物的人患有严重的肠病。我没有,但是我冒着结肠癌的巨大风险,因此属于该药物的合格类别。

我的医生批准了该合同,该批准了,陆军批准了。我很幸运,他们在整个旅程中一直为我提供支持。我已经参加了三个周期,还有很多要去做。

你有副作用吗?

??主要是疲劳。我经历过化学疗法,手术,恢复,所以情况可能会更糟。它确实使我感到疲劳,但除此之外,它比我在化疗和外科手术中所经历的要好十倍。 ??

4.后续步骤

您下一步的行动是什么?

如果这种药物被证明可以抑制炎症并且有效,那么在可预见的将来我会继续坚持下去。如果仍然存在炎症,并且根本没有抑制炎症,那么我患结肠癌的风险就很高,以至于我实际上是在赌博。

??我们不是在谈论结肠造口术袋或进一步治疗。我们在谈论生与死。那是残酷的事实,因此,如果它不起作用,我的医生建议您去除其余的肠子。

如果发生这种情况,我只需要接受建议,并用造口和结肠造口术包度过余生。 ??
??我想要27岁的孩子,这会毁了我的军队生涯吗?不,我不会,是的,但是,当您谈论自己的生活时,这是一个很小的妥协。 ??

结肠造口袋会是什么样子?

图片你在吃。食物下降,并通过您的小肠进行处理。一旦穿过那里,它就会穿过大肠。大肠对这些重食物会造成很多消化不良。然后它到达您的直肠,即当它出来并且您排便时。

如果我切除了大肠,那么小肠之后就没有食物可去了,我必须要带结肠造瘘袋。一旦通过我的小肠处理,就必须有一个外部开口,小肠从字面上从我的身上冒出来,然后将其固定在袋子上。当我吃饭时,它会放进袋子里。

这听起来并不理想,但是不管您相信与否,进步已经走了很长一段路,人们可以用它过着正常的生活。

您对阅读此书的人有什么建议吗?

从我的积极主动出发,我们很早就抓住了它。那是最重要的。学会了解自己的正常状态,因为我的正常状态不同于别人的正常状态。当超出正常范围时,我会进行检查。

??早期检测的区别在于,它可以从字面上拯救您的生命。它救了我。 ??

您的癌症经历如何推动了您的工作?

??我花了一段时间才意识到分享您的故事有多强大。我敦促任何人参加,如果您自己经历此事,我发现分享是真的在精神上康复。您可以与之联系的人使您意识到自己并不孤单。 ??

对患有癌症的老年人开展了很多活动和支持-这太了不起了-但是我觉得年轻人对癌症的认识不足。这就是促使我开始一项计划,一项运动,甚至有一天可能是一项基金会的原因。

它被称为25 Stay Alive。我认为,与其等到50岁前积极健康,不如等到20岁那年。那时候我们应该开始意识到身体的变化,因为我20多岁患有两种癌症。我认识许多其他二十多岁的人。如果他们等到50岁,生活会大不相同。

我就是要了解自己的身体,了解自己并积极主动。寻求帮助没有什么可耻的。这就是《 25保持活跃》所涵盖的内容,我非常热衷于继续保持这种意识。如果无非,要改变人们的观点。您可能没有经历过癌症,但您可能听到了我的故事,这可能会改变您的观点并帮助您看到“我很健康。我身体健康。让我们保持这种方式。”


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