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史蒂夫·林奇(Steve Lynch)睾丸癌故事,非精原生殖细胞,第4期

“一切都是一个过程,它花费的时间比您认为的要长。您必须专注于很少的改进。它有很多方面甚至超出您的想象,但是请耐心等待。

您将恢复到新的常态。我绝不是正常人,但我处于新常态。有些事情你不回来,但是有些事情你要做。”



  • 姓名:史蒂夫·林奇

  • 诊断:非精原生殖细胞

  • 分期: 4

  • 治疗:

    • 化学:

      • 博来霉素(B)

        • 每周1次,每周9次

      • 依托泊苷和顺铂(EP)

        • 第一周期的第一天

        • 每3周一次,每周4次

    • 手术:

      • 右睾丸睾丸切除术

      • RPLND-去除腹部淋巴结

      • 颈部肿瘤解剖

    • 激素注射:

      • 睾丸激素注射

        • 每10到12周注射一次臀部或四头肌

  • 状态:缓解


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1.诊断

您最初的症状是什么?

在我的脖子上,我注意到大约在2018年8月中旬有一个葡萄大小的肿块。我以为自己只是生病了而忽略了它。然后,它继续略微增长并变得更加敏感。我去看初级保健医生说:“嘿,我有这个肿块。这是怎么回事?”她不太担心。她说那是我的淋巴结所在,生病时它们会发炎,并告诉我不要太担心。她说:“因为已经过去了几周,所以让我们超声波检查是安全的。”

因此,我进行了超声波检查,结果没有定论,所以他们希望我去做活检,然后将其切出一小块,然后看一下是什么。等待的时间大约是两周,超声波检查后的五天,我的臀部和骨盆开始变得非常疼痛,我认为去健身房后过度使用。我忽略了几天,以至于我什至无法走路。我正坐在办公桌前工作,当我站起来时,我无法动弹。我非常痛苦。

我妻子来接我下班,我们去了急诊室。他们认为我有吸毒行为。他们知道我很痛苦,但没有车祸那样的创伤,所以他们以为我只是在找药。当我在那里时,他们给了我少量的止痛药,然后送我回家。那是一个星期一。那个星期二,我去上班了,感谢他们给我的止痛药。但是,作为一名体育老师,我经常走动,所以在一天的中途,我不得不回家。

??我知道出了点问题。我去看了初级保健医生。她说,如果真的很糟,去急诊室看看会发生什么。我星期二晚上回家,星期三早上起来,我知道我必须去医院。 ??

您的医生怎么知道您患有癌症?

我有肿块。他们扫描了它。放射科医生说她什么也不能告诉我,我需要去看医生。他们想确定自己患有某种特定类型的癌症,然后才诊断出我患有癌症。这就是为什么他们匆忙下令进行活检-他们知道我患有癌症,但他们不知道那是什么类型。

他们派我去做紧急活检,等了几个小时,然后派我去做睾丸超声检查。当他们进行活检时,我知道出了点问题。我有一个患有淋巴瘤的朋友,我确定我患有淋巴瘤。他们回到急诊室,告诉我他们想对我的睾丸进行超声检查。我以为,“那很奇怪,但是还可以。”

??一个小时后,医生回来了,并说:“您的右睾丸患有非精原生殖细胞睾丸癌。”他们握住我的手,向我展示正确的位置。

感觉几乎像个煎蛋。太奇怪了,因为我已经开玩笑多年了。我已经经历了很多年。我只是觉得那就是睾丸的感觉。 ??

那是第一个症状出现后的星期四。我被转到另一家提供癌症服务的医院。然后在那个星期五,我做了很多基线测试。呼吸,听力和其他系统等可能会因我将要获得的化学疗法而受损的事物。那天我也做了生育力测试和捐精。周六和周日是止痛药,周一我开始化疗。

穿刺活检是什么样的?

那是一根长针,像一支笔。他们将单击一个按钮,然后有一只爪子伸手抓住一块。活检结束时,我只有一个小孔,好像刚在那儿打针一样。

睾丸超声是什么样的?

他们躺在床上。他们有一种凝胶,就像在孕妇的肚子上一样。他们让我抬起阴茎,然后将其放在我的睾丸上,用小魔杖四处张望。大概花了15分钟。他拍摄了不同角度的不同照片。

??很快,但是有点尴尬。没什么大不了的。结果花了几个小时。他们从颈部活检中得知我患有癌症,但是超声波检查只是在确定肿瘤的位置。 ??

您能记得您对诊断的反应吗?

医生进来告诉我我患有4期睾丸癌。她说她需要将我转移到另一家医院,因为他们是该地区提供癌症服务的医院。

不是说她是机器人,而是一个很常规的谈话。非常非常,“这就是你所拥有的。这就是我们要做的。救护车正在等待,将带您到那里。”她对此很温柔,但是谈话很直率。

经过所有的测试,我们已经做好了准备。然后就是等着看我有什么种类。我说:“是的,我想。下一步是什么?”我们直接确定了行动计划。那可能是因为我希望她这么说。

我对癌症一无所知,但我仍然不知道。我知道她不是肿瘤科医生,我们去的急诊室在一家小医院里。他们将我转移到一家更大的医院,该医院设有肿瘤学部门,他们让我乘坐救护车到达那里,而不是开车20分钟。

??他们要我在肿瘤科医生回家过夜之前到达那里。因此,由于她告诉我当时我要去另一家医院看肿瘤科医生,所以我知道这很糟糕。我知道不问她很多问题,并将其保存给肿瘤科医生。 ??

2.治疗前测试

诊断后的下一步是什么?

我不得不去见肿瘤科医生。他是生殖细胞肿瘤学家。据我了解,这种情况可能发生在您身体的不同部位,因此他擅长于此。那天晚上约6点或7点,我见了他。他是一个非常好的人。

他基本上说我们将尽快开始化学治疗,但是由于这是每周的时间表,所以从周四开始没有意义,所以我们要等到周一。我问他直到那时的计划是什么。

从那里开始,第二天我进行了大量测试。化学物质有可能损坏您的许多系统,因此他们必须确保它们不会造成太大的损害。

对于对自己的治疗计划感到焦虑的人,您有什么建议吗?

??听起来有点光顾,但别紧张。最后,您得了癌症。那很烂,但这就是事实。 ??

试着理解科学已经发展到今天,医学领域正以每年成倍的速度发展,所以即使我现在说的也可能在两年后不再适用。医学科学是如此先进-这是要牢记的主要内容。显然我在强调,因为他们必须进行所有这些测试,但是要放松。会没事的。

在进行BEP化疗之前,您必须进行哪种测试?

大约15年前,睾丸癌的死亡率为95%。它是在千年之交到2000年代初期最致命的癌症形式之一。有位医生开发了一种新的化学鸡尾酒-博来霉素,依托泊苷和顺铂(BEP)。现在,这是所有睾丸癌患者的标准。生存率从5%左右提高到90%左右。

??太恐怖了他们直接告诉你。这真的很激烈,因此,它确实可能损害您的许多其他系统,尤其是您的肺部和听力。 ??

他们将您放在吊舱中,测试您使肺膨胀的能力以及呼气的强度,并且他们在化疗期间每周都会进行这些测试。对我来说,我的能力下降得如此之快,以至于我不得不停止化疗一周。他们需要我的肺有时间再生。

他们显然也进行了很多血液检查,但是另一个重要的是他们对您的听力进行了检查。 BEP中的一种药物会导致您耳鸣-耳鸣。他们把您带到这个声音棚里,弹奏小叮当,让您在听到声音时单击按钮。他们还通过化学疗法继续进行下去,以了解您的听力如何下降。如果必须,则延迟一周。

他们还进行了PET扫描和带有对比染料的CT扫描,以查看癌症在我体内的位置。

对比CT是什么样的?

我也有类似的韧带撕裂和运动损伤扫描。从本质上讲,它们使您脱去并穿其中一件礼服。您躺在桌子上,有静脉输液器,它们使您尽可能安静地躺在那里。他们将您来回传送到扫描仪这一吸引人的东西中。

他们为您注入了非常有趣的对比染料。尝起来就像你的嘴里满是几分钱,而且感觉就像在弄湿裤子。他们在注射之前警告您,我认为他们疯了。确实就是这样。真是一种感动。

??我已经进行了几乎十次具有对比的扫描,在每次扫描中,我仍然检查是否弄湿了我的裤子,因为它感觉很真实。 ??

就这么简单。医生会检查扫描结果,并告诉您发生了什么事。对我来说,癌症在我的右睾丸中。它没有传播到我的左边,但已经传播了。髋骨和骨盆疼痛来自癌症已经转移到我脊柱前方的一些淋巴结。那个手术让我伤痕累累。它已经转移到我的脖子上,但是没有传播到我的大脑。

3.化疗

你的化疗方案是什么?

大多数人进行三到四个三周的周期,总共九到十二周。每个星期一,您都会得B。它不会使您恶心或类似的事情-对您的肺不利,但不会给您带来很多身体症状。

然后,您在每周的星期一到第1周的星期五进行EP。在第2和第3周,您已经退出EP,但是在化学治疗期间,您仍然需要在每个星期一获得B。因此,从第1周到周一到周五,您几乎整天都在那儿。

那几周他们把我送进了医院。您需要通过静脉输液保湿袋两个小时。 B大约需要一个小时。 EP每次大约需要2个小时,然后您需要补充2到3个小时的水合作用。

如果将所有内容加在一起,则该周每天至少要输注十个小时。基本上我整个星期都被送进了化学病房。


??化学本质上只是毒药,因此他们正在测量我的尿液排出量,以确保我得到足够的水分以冲洗出我的身体。而且,由于BEP对大多数人来说可能真的很恶心,他们想跟踪我的呕吐量,从而可以确保我没有脱水。 ??

第2周和第3周是“休息”周,但星期一仍然是B。这很简单。您进去大约需要一个小时的水合作用,而您可以获得一个小时的B。最后一个小时,他们只是监视您。

我发现我在第1周内真的病了,这种感觉一直蔓延到第2周的前半部分,直到大约星期四或星期五,然后在第3周期间,我感觉非常好。如果愿意,我可以步行到几个街区以外的杂货店,可以在电脑上,也可以不用费劲就可以坐在沙发上。鉴于第一周起床使用浴室非常困难。

您能描述一下您所经历的副作用吗?

我吐了很多我真的很恶心。我记得醒来一次就把自己扔了起来,然后我躺下来睡觉。您可以想象这有多危险。我的妻子几乎把我带到淋浴间冲洗了我一下。

我也腹泻很多。它从两端稳定地传出。

我有一种叫做“脱粒”的东西,这是喉咙的感染。它使所有东西都像发霉的面包。就像您的喉咙被真菌感染一样。吞咽时,所吃的任何东西都会被感染覆盖,这使得吃起来真的很糟糕。实在是太令人不愉快了,总不能吃喝。

喝果汁有一点帮助,但是如果我喝水,它的味道就很糟糕。因此,我失去了很多体重。我减掉了近60磅。那是大约四个星期的过程。我也真的很累。我基本上每天睡大约20个小时。我将很难从床到浴室再回到。疲劳程度肯定很强烈。

??即使您放下脚步,您的心血管系统也感觉像在跑步马拉松。还有听力方面的副作用。您正默默躺在那里,但是耳朵里有低沉的铃声。 ??

因此,在第一周和第二周的前半段,我感觉很沮丧。每个周期的第二周结束和整个第三周都很不错。我可以坐在沙发上看电视。在第三周,我什至会起床并尝试走动。我没有腹泻,也没有呕吐。头痛也有所减轻。听力和呼吸问题一直存在-这是长期的事情。其余的在第三周消退。

有什么减轻副作用的方法吗?

不管我吃什么,我都会呕吐。我没有找到任何帮助。腹泻是腹泻。您对此无能为力。只是水合。

??脱粒对我来说真的很糟糕。那是最糟糕的方面。喝果汁代替水有帮助。感染并没有像水那样使果汁变味。 ??

与食物类似,也要吃极度品尝的食物-糖果和味道浓郁的东西。对我来说最糟糕的是吃碳水化合物。如果我吃面包或面食,会使发霉的味道变差。

»更多: 化学饮食:如何在治疗期间保持健康

随着周期的进行,周期变好了还是变坏了?

我的第一个周期的第一周是最糟糕的,因为我还没有做好准备。我不知道我要走进什么。您要换衣服,躺下并被抽满毒药。我没有做好准备,这很残酷。第二个周期还可以,因为我在心理上已经有了更多的准备。

第三周期非常糟糕。他们让您充满了这些东西,您得到了一点缓和,然后重复。看起来好像它的整体容量已经增加了,所以到第三周,它已经相当粗糙了。在那个周期中,直到第3周开始,我才开始感觉好些。

化疗无效。感觉如何?

从那时起,这已经超出了他们在医学期刊上写关于我的程度的标准,但是根据血液检查,三个周期被认为是不成功的。当他们检查您的血液时,他们检查了两件事:您的AFP和HCG。这些是他们针对睾丸癌所做的两项测试。矿山被抬高了。它们应该小于5,并且我的范围是300-400。我不知道那是什么意思,但是听起来很高。

他们整个周期都在检查我的血液。它没有改变。治疗期间我的AFP升高,而我的HCG仅略有下降。他们有点担心。他们说可能会发生,但这有点奇怪。他们不确定。在三个周期结束时,他们派我进行了扫描。扫描结果显示,癌症已经通过化学疗法继续扩散。那是他们告诉我化学疗法不成功的时候。

??经历了这九个星期的痛苦让他们说这基本上是毫无意义的,真是令人沮丧。

我们不得不与肿瘤科医生坐下来制定新计划,这很糟糕。 ??

最初的计划是进行所有癌症治疗,将其尽可能缩小,然后再进行三项手术:兰花切除术,淋巴结切除术(RPLND)和颈淋巴结清扫术。

然后他们要我尝试TIP,这是另一种化学方法。这是针对少量具有化学抗性的癌症。一小部分睾丸病例发生突变且对BEP无反应。

他们告诉我我有这种突变,他们希望我尝试TIP。他们必须收获我的骨髓和干细胞,并为我做好准备。

??他们告诉我,我不会过得很开心。他们说这比BEP还要激烈。由于这种突变并且我的癌症具有化学抗性,所以我的生存几率从90%上升到不到50%。

我回家的绝对目的是不做这种化学治疗,而要死去。我告诉我妻子,我再也做不到。 ??

自从有了突变后,我知道TIP有机会无法使用。我想无论如何我都会经历所有这些可怕的事情,所以我不想这么做。我们讨论了很长一段时间,所以我决定只专注于疼痛管理,并考虑自己即将结束并享受我的最后几个月。就像我现在说的那样,我已经做出了这个决定,我很难想这件事。

我的妻子说服我不要这样做,并请教医生并尝试。我同意。肿瘤科医生说,在开始进行TIP之前,他们想删除主站点。那是我的右睾丸。他们说:“看,如果我们先切除睾丸然后再进行TIP,则其扩散的可能性就会降低。”

4.手术

你能描述兰花切除术吗?

我妈妈有一天打电话说:“我要坐飞机。我明天去那儿。”她在星期二晚上到达,而那个星期三,我第一次与泌尿科医师约了一下手术。

那个约会大约是上午10点。我走进去,她的第一个问题是:“您上一次吃饭是什么时候?”那时我就​​知道自己当天要接受手术。她说:“我们已经查看了您的文件,我们已经打电话给某人并取消了他们的手术,我们已安排您今晚到场。”我妈妈碰巧在那里,那太好了。

我等到晚上7点左右,他们来找我做手术。她说:“我只想确认这是您的右边。”我确认了,她告诉我要用神器在我的右腿上做一个标记,然后我做到了。

手术只持续了几个小时。疤痕距髋骨骨盆内侧约2.5英寸。他们通过腹部进入,并取出您的睾丸。 Ť

帽子很容易。我那天晚上手术后确实醒了,但是我不记得了。我第二天早晨醒来,出院了。

复苏情况如何?

??因为它们会刺破您的腹部,所以当您咳嗽或大笑时,会感到有点痛。它实际上不是侵入性的。从我做手术到出院,大约是14个小时。 ??

我什至认为我没有专门为手术增加任何止痛药。我已经在为止痛脊椎的淋巴结止痛。我什么都没穿。老实说,这手术很小。

??由于一些原因,我选择不接受假肢。第一,我结婚了。我不在乎我的妻子不在乎。第二,他们告诉我在接下来的几年中他们也必须接受左睾丸的机会非常高,所以我认为这并不重要。

如果我是单身,我可能会明白的,但是就像我说的那样,我不在乎。现在和我以及我的好友几乎成了玩笑。 ??

两个星期后,我又进行了一次扫描并进行了更多血液检查。我的血液标记物明显下降。那使他们充满希望。他们认为,由于摆脱了主要站点,因此不会再有更多的传播了。最终的确如此。他们决定等到进行RPLND后再进行化学治疗。他们仍然说我需要提示,但是他们说他们想等到RPLND之后。那是极大的解脱。

RPLND呢?那是什么感觉

我在12月中旬进行了兰花切除术,RPLND计划于1月22日进行。我腹部的增长是如此之大,只有一位外科医生对此感到舒适,因为发生瘫痪或死亡的可能性很高。他当时在全家度假,但一回来,我们就做到了。

我妈妈已经回家了。她在这里待了大约两个星期。她在圣诞节前回家,他们决定让我父亲出来。

使用RPLND手术,很有可能需要进行肾脏移植。小时候,我有一个叔叔需要一个。我们都经过了测试,看看谁匹配。我父亲对我来说是一场肾脏比赛,所以我们知道他可以在需要时捐款,他出来参加RPLND。

??手术的前一天,我的医生吓坏了我。他是一个很棒的人,也是一位很棒的医生。关于他,我无话可说,但是他确实吓到了我。他说:“您有50%的机会会腰部瘫痪。你快死了。我们有75%的机会将您的肾脏中的一个摘除,而我们有30%的机会将您两个肾脏都摘除。”

我就像,“哦。好的。凉。”

他一直在继续处理可能发生的可怕事情,然后他说:“如果我们不这样做,那么您有100%的机会会死。” ??

所以,那天晚上我回家了,和我的妻子一起出去玩。我们看了电影或其他东西,我大约在凌晨5点回到医院,因为他们正计划手术至少要花费12个小时。我被洗净了,走进手术室,他们让我入睡。

大约10天后,我在ICU醒来。我因医学原因昏迷了大约一个星期,因为手术是如此侵入性。他们必须照顾的手术期间有很多问题。

我在体腔中患癌症的数量。大约有两个半芒果的大小。癌症围绕在我的脊椎周围,因此当他们将其切除时,神经受损的风险很高。它完全被吞没了。

我的肾脏没有癌症,但是它正好抵制并扭曲了它。您的肾脏就像一个球,里面有一根管子,它完全围绕着管子。它也完全包裹了腔静脉。

基本上,外科医生必须将我切开,取出消化道,将其放在冰上,然后进行非常缓慢的将所有这些癌症从我体内抽出的工作。手术耗时16或17个小时-比预期的要长得多。

他们不得不切掉我的左肾,并放入冰浴中。这样一来,肾脏缩小了,但肿瘤大小保持不变。这样一来,他们就可以使肿瘤脱落,并将我的肾脏植入体内,这很棒。我必须保持自己的肾脏。

这是一个非常漫长的侵入性手术,外科医生做得非常出色。我在医院呆了一个多月。当我回到家时,我无法站立。由于它们切开了您的腹肌,因此您无法拉伸它们,所以我不得不懒散一会儿。

我还有其他一些问题。我不能吃饭当他们把我的消化道放回原处时,他们必须将它们全部缝合在一起,所以我必须有一个饲管,氧气管和一个通风口。

从RPLND恢复多长时间了?

我在ICU住了不到两周,然后在实际医院里呆了大约一个月。即使是六个月后的现在,我仍然每周都要与理疗师一起工作,以确保在完成所有剪裁和缝制后我的姿势恢复正常。

他们没有送我回家,直到我能够自己补水和自己呼吸。我被送回家的时候用了一根天然气管,它从你的鼻子到你的食道上升,然后你进入。想想就像世界上最奇怪的蛋白质一样,您可以通过注射器将其泵入鼻子,然后向下进入您的胃。我吃了大概一两个星期。我终于可以吃饭了,把它拿出来了。

我在那段时间见过肿瘤科医生,发现活检表明癌症将变成畸胎瘤,这是一种非恶性癌症。是无法再扩散的癌症。

血液测试和扫描显示,自第一次手术以来,我的血液标志物明显下降,然后从RPLND开始又下降了。研究小组说,他们清除的所有癌症都降低了我的水平,因此他们想等待化疗,看看我脖子上的手术后发生了什么。

RPLND是否给您带来长期的副作用?

在我执行RPLND期间,它们在保留神经方面非常出色,但其中一些受损。我的肋骨侧面没有任何感觉,就像脖子一样。大腿内侧还有一块补丁。我无法使左脚的脚趾卷曲。我可以正常行走,但不能使左脚的脚趾卷曲。

在RPLND之后,我也有一些很常见的东西。这叫做逆行射精。当我去射精时,什么也没出来。在男性生殖系统中,在阴茎根部,有几根不同的管子进入尿道-一根来自膀胱,另一根来自输精管。

当您要排尿时,那里有一块肌肉瓣盖住您的输精管,并允许尿液流出。当您达到性高潮时,肌肉瓣会向另一侧弯曲,关闭膀胱,并打开输精管进入尿道。

我的肌肉皮瓣受损,这是RPLND术后相当常见的并发症。因此,当我达到性高潮时,什么也没反应。没有射精。由于经过的治疗,剩余的睾丸中不产生精子。精液在前列腺中产生,并且仍然有效,但是当我射精时,它只会溢出到我的膀胱中。我做爱后撒尿时,您会发现尿液中有精液,这很奇怪。

??我剩下的睾丸是没有用的。这是我的圣诞树装饰;它只是挂在那里。我正在注射睾丸激素

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