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Jillian Jancko软组织肉瘤故事滑膜肉瘤,第3阶段

“我意识到我需要学习如何生活。第二年,我试图学习如何接受事物。

手术一旦发生,我决定年老的我已经死了。我知道我现在需要学习如何变得快乐。我一直在恐惧中浪费自己的生命。我决定开始生活。”


  • 姓名:吉利安·扬科(Jillian Jancko)

  • 诊断: 31岁的滑膜肉瘤

  • 分期: 3

  • 第一个症状:受伤后腿部疼痛定期发作15年

  • 治疗:

    • 手术

      • 肿瘤切除

      • 开胸手术



1.诊断

您怎么知道出了什么问题?

它一直回到高中。我大约16岁左右。我正和一个朋友一起上班。我的腿被打了。我在那个地方伤痕累累。我是一个活跃的少年,当然,我没有冰冰之类的东西。

这些年来,我注意到我在那个部位有一些敏感的神经痛。只是在这个小地方,我被打中了。我花了十年的时间来保护它。诊断之前的五年,我发生了很多事情。当时我的男朋友用腿把我抱起来,紧紧捏住我刚回家打个招呼。我记得他在挤压我,而我的腿上的那个部位疼痛极重。它来来往往很快,但是在那短时间内却是如此的痛苦。

从那以后痛苦就变了。它会开始跳动并变得更糟。我开始去看医生,并得到了很多不同的诊断。我有一位医生说我需要抛弃我的男朋友。另一位医生告诉我,我需要抗抑郁药。我并不沮丧。我只是痛苦。

??很长一段时间以来,我都感到非常失败。快进五年了。我住在加利福尼亚的山上。我度过了一整周的远足和滑雪板。我犯了一个跳错,回到家时,我的腿上那块肿块很大。 ??

大约一个月后,我的猫跳了过来,他跳到我的腿上。那神经痛没有消失。我在床上尖叫,要求我的室友带我去急诊室。他们拍了X光片,并诊断出我患有钙沉积。尽管我有这么大的肿块,但扫描中发现的只是他们认为钙的一小部分。

??在几个星期的几个医生之间,我进行了MRI检查。从那时起,一切都很快发生了。 ??

活检是什么样的?

接下来我做了一次核心穿刺活检。这是一个大约咖啡搅拌器大小的针。真惨。我的腿太敏感了。

我走进了手术室。它由超声波引导。他们在我身上涂了些凝胶,然后用超声波发现了。我平躺在一边。

针很响。它切割并吸出样品。他们得到了两个样本,并称它退出是因为它对我来说很痛苦。

我不知道每个人是否都经历过痛苦。我认为我只是因为肿瘤是如此敏感。

您是如何被诊断的?

我的MRI提示可能是癌变,但此时我只是不知所措。在这一点上,我是如此健康和快乐。我只是不认为有任何可能发生这样的事情。我一直坚持钙沉积的诊断。

我在星期五进行了活检。周一,我接到电话说我需要进来。医生在办公室说:“这是癌症。这是肉瘤。”

??我永远不会忘记这一天。我走进了自己最好的版本。我走进一个我很高兴成为的人。令人恐惧的是,我一生半的这种痛苦是癌症。我也不熟悉肉瘤,所以这很可怕。我以为我会失去腿或死。 ??

他离开房间之前发生的最后一件事是我问他:“为什么这发生在我身上?”他只是说运气不好。我真的很好地照顾了自己,现在仍然这样做。我只是不明白这是怎么发生的。对我来说,健康是最重要的。我为自己没有生病而感到自豪。

我告诉我的父亲,然后整个家庭都知道了。人们接到了很多电话,想知道发生了什么。我将自己的一生都塞进了汽车,并开车从加利福尼亚到我家人住的纽约的越野旅行。

斯隆·凯特琳纪念堂是世界上最好的肉瘤中心之一,所以我去了那里。移动无疑是最困难的部分。应对癌症非常困难,然后再加上压力。好多

您与肿瘤科医生的会面是怎样的?

MSK的一切都非常简单。我第一次见面,并且在同一周切除了肿瘤。病理学实际上使我的肿瘤早于五岁。

那大概是我男朋友接我的时间。

第一天,我去做CT检查我的癌症是否扩散到了肺部。那就是滑膜肉瘤喜欢扩散的地方。幸运的是,事实并非如此。

??我的父母总是有点控制。我觉得自己的选择被我夺走了。我感觉自己像个儿科病人,就像我必须做的那样。我吓坏了,但我不被吓到。就是这样。我不得不这么做。 ??

我不喜欢我在斯隆的外科医生没有意识到我的腿部受伤或15年以来的痛苦。他说:“这是一个有趣的巧合。”外科医生可以使上帝复杂,所以我理解,但这很可怕。后来,我在科罗拉多州的肿瘤学家证实了我对此的看法。

2.治疗

你能谈谈手术吗?

我花了一个周末去宾夕法尼亚州看高中朋友。我们进行了七英里的远足。太酷了。我只是想尽可能地利用自己的身体,因为我不知道我的腿会发生什么。我害怕失去腿。至少,失去一些功能。我不知道醒来时会成为谁。那是最恐怖的部分。

可以肯定的是,到斯隆医院时我已经患有滑膜肉瘤。手术后,他出来说肯定是滑膜。那是第3阶段。他说,他们以干净的利润做到了一切。手术后大约两天,我就能够减轻体重,并走出医院。我出院前被宣布为NED。

??幸运的是,没有涉及到主要的神经或骨骼。我得到了肿瘤的照片。我想看看体内什么让我死了。对我来说,最令人困扰的部分是他们用它吸收了我的一些皮肤。 ??

但是,当我醒来时,这是15年来我第一次没有任何痛苦地醒来。我欣喜若狂。并不是说它是癌症,但我很高兴疼痛消失了。

然后,康复花费了一段时间。我自己康复了。快速恢复八周需要花费数月的时间。我排水了三个月,然后他们不得不更换了。我基本上在肿瘤发生的地方有一个水气球。我曾经吸过几次水。幸运的是,我发现了一些顺势疗法的东西可以吸收水分。我用葡萄球菌吸收液体,它在短短几天内就起作用了。

物理治疗对我来说是天堂。我喜欢忙着看进度。我只是想再次变得坚强。大约一年后的今天,我才得以再次跑步。我的皮肤好得好。我的臀部肌肉有些移位。我真高兴,因为有这么多患病的人并不那么幸运。

您发现遇到了吗?

在进行为期两年的扫描时,我发现我的肺部遇到了。它们大部分在我的右肺,而我的左肺。如果它是干净的,那将使我逐渐升级为六个月的扫描。

我们只是决定等一下。我对化学和放射线感到担忧。我不想失去自己的健康。除了这种癌症,我没有其他事情了。

我们决定在两个月内再次扫描。然后,我们每三个月进行一次监测。一年后,我进行了扫描。一切都变得非常明显。

我必须做开胸手术。他们从肩blade骨下将您割伤,并基本展开您的胸部。那是那还是化学。我的肿瘤学家说,从长期来看,手术是更好的选择。

我带着新计划离开了医院。我进行了各种测试。我进行了肺部检查,心电图检查以及所有这些东西。几天后我见到了外科医生。

在扫描和手术之间的时间不长。

开胸手术是什么样的?

??勇敢与您的感受无关。这关乎你的工作,所以我只得去勇敢一点。我知道醒来时必须得带胸管和排水管。我对此感到紧张,但我不得不这样做。 ??

我建议任何接受开胸手术的患者进行硬膜外麻醉。绝对做到。您了解了事物并了解了其他人的观点,但是您只需要自己做即可。

手术非常快。它只持续了大约两个半小时。我事先问了一堆问题,但是我真的很喜欢我的外科医生。我已经准备好了。

当我醒来时,我的排水口流血很多。我很害怕,但我只是让他们照顾我。除此之外,硬膜外的恢复还算不错。有一次,它掉了出来。我的疼痛控制恢复了。从那时起,一切顺利。我在医院待了大约四天。我四处走动,雾化了很多,在那里吸了很多大麻。

我不想服用他们给我的麻醉性止痛药。我为Aleve感到痛苦,因为它对肋骨的骨痛非常重要。我也用了很多大麻油和补丁。只有在必须的时候,我才吸了几次氧气。

在家中恢复需要花费数周和数周的时间。我真的不能长时间穿衬衫。如果我确实穿了衬衫,那必须要系扣子,因为我不能抬起手臂。我休假了六个星期,而在四个半星期的时间里,我仍然很痛苦。大约可以穿一件大T恤的时候,我就免费提供针灸课程。

他把这些小种子放在我的耳朵里。您可以离开他们三天。它们压在您的耳朵上,并刺激您的大脑缓解疼痛的信号。我每周去做一次。我在家也雾化了,这也有很大帮助。四处走动并做一些按摩工作有很大的不同。

3.反思

您能谈谈您的支持系统吗?

不幸的是,我没有得到家人真正需要和想要的支持。一旦变成不会威胁生命的事情,他们就停止打电话。他们说他们会在那里,但我不知道。对于他们来说,这没什么大不了的。没有人真正带来食物或来拜访我。很长一段时间以来我都有很多不满。我实际上还是。它是如此有毒。

最终,我在纽约迷失了自己。我想回去做自己喜欢的事情。我最好的朋友在科罗拉多州。她向我开放了自己的家。去丹佛的肉瘤专科医生感到很舒服。搬到这里似乎是个好主意。改变护理方式令人恐惧,但我很高兴自己做了。在一个较小的工厂里,我再也感觉不到。 MSK一直都很忙。我很长一段时间以来第一次感到安全。

我积saved起来,在这里有了自己的公寓。我遇见男友的时候遇见了我的男朋友。从第一天起,我就把所有东西都放在桌子上了。我告诉他我需要支持,并且要他坚强,如果他做不到,那就需要走开。他虽然很棒。这并没有吓到他。

??我开始在社交媒体上对此进行开放。我在那里放了一些帖子。这很吓人,但同时,为我加油的人们也很疯狂。我肯定会说您需要谈论它,因为您不能独自完成它。支持非常棒。

从三年来我觉得自己一文不值,然后变成有人希望我成功。 ??

你能谈谈与男友的关系吗?

我想这一切都吓到他了。开胸手术后,他不敢碰我,但我希望他刚爬进我的床上,比他抱得更多。我们已经讨论过了,我们正在解决这个问题。

他想首先听到这个消息。他是我的伴侣,也是我的队友。

我一直是一个私人的,封闭的人,但是我非常努力地与他分享自己的感受,并公开我担心的事情。

??在经历自己的创伤时,很难去爱别人。我希望我能为他和对他更好,但他是如此的支持。他帮我一切。 ??

我希望他让我做些如果我告诉他我可以做的话。我不喜欢感到虚弱,但我知道他只是在努力提供帮助。

在一天的开始和结束时都有人真的很棒。我无法想象没有合作伙伴就能做到这一点。他内化了很多,我必须确保他也跟我谈论他的感受,因为他会不知所措。

我们在一起已经一年多了。随着时间的推移,情况变得越来越好。当我在最坏的时候腾出空间真的很重要,因为我永远不想把事情弄糟。我们必须始终保持沟通,因为将您的感情保持在内部永远都不是一件好事。

癌症如何改变了您对生活的看法?

在头两年中,我拒绝了。我非常想回到我的前世。我一直在恐惧中生活了两年,因为我非常担心它会回来。然后,两年后,它确实转移了。

??我当时想,“嗯,我为此担心。我为此浪费了两年的时间,现在无论如何都在这里。” ??

我意识到我需要学习如何生活。第二年,我试图学习如何接受事物。手术一旦发生,我决定年老的我已经死了。我知道我现在需要学习如何变得快乐。我一直在恐惧中浪费自己的生命。我决定开始生活。这不是为我而活。

在癌症发生之前,我每天都过着充实的生活。然后我坐了三年。我试着出去做事情。我现在也对人们友善。只是因为有些痛苦似乎比其他痛苦难,所以没关系。

??我们都经历了狗屎。没有人经历某件事是特别的。我们都经历了不同的事情。我现在比较友善,因为我永远不知道人们正在经历什么。 ??

您对刚被诊断出的人有什么信息?

??当您被诊断出那是最糟糕的。最初的诊断是如此痛苦。所有未知的事物以及所有如此新颖的事物都很难。它会更好的。它可能会变得更糟,但我认为它不会比最初的诊断更糟。它会更好的。 ??

有人说不要上网,但是Facebook团体正在改变我的生活。从经历过同样事情的人那里获得建议真是太好了。

不要害怕得到第二意见。为自己辩护。我们的医疗系统存在如此难以置信的缺陷,因此请为自己奋斗。从字面上看,它是为使人陷于裂缝而设计的。提倡,提倡,提倡。

吉利安,感谢您与我们分享您的故事!

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