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妮可(Nicole)身体软组织肉瘤故事,未分化多形性肉瘤(UPS),第3阶段

“您绝对漂亮,您将拥有与之抗衡所需的一切。我们在这里为您加油。我每天都在为我们的癌症社区祈祷。您甚至还不知道,但是您在我的祈祷中,我们刚刚成为一家人。这个俱乐部没有人注册加入,但是一旦加入,您就会自动成为家庭。如果可以提供任何帮助,我将作为资源在这里。一次继续一天。有时一次只需要一个小时,但是您做的很棒,我们相信您。我们爱你。你有这个。”


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  • 姓名:妮可身体

  • 诊断:

    • 肉瘤

    • 未分化多形性肉瘤(UPS)

  • 分期:

    • 3

  • 第一个症状:

    • 无法忍受食物

  • 治疗

    • 胆囊切除术(胆囊切除术)

    • 化学疗法

      • 吉西他滨:1.5小时剂量,每周两次,连续两周,休一星期

      • 泰索帝:1小时剂量,每3周一次。

    • 鞭打手术

  • 状态:

    • 缓解。 13个月无疾病迹象


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1.诊断和预处理

您最初的症状是什么?

我的故事在被提醒时是独一无二的。确实可以追溯到2014年。我刚刚嫁给我的丈夫。婚礼结束后,我开始遇到所有这些容忍食物的问题 。我们不知道我怎么了。我做了结肠镜检查,对胆囊和其他器官进行了检查。我们尝试了地球上的每一种饮食,以试图弄清楚我们可以如何解决这些症状。我的饮食改变无济于事。

老实说,我已经放弃了,就像是:“没关系,无论如何我都会生病。”我吃了我想要的东西。我陷入了萧条。我们仍然有美好的回忆和美好的时光,但是经历那仍然令人沮丧,因为我每顿饭都生病了。

2017年6月,我们在家里和韦斯的家人一起烧烤,因为我的家人刚刚搬到德克萨斯州的休斯敦。我为此感到非常兴奋,所以我们做了一个大型烧烤。那是一段了不起的时光,但还是像往常一样–我以为我不会容忍食物。在过去的几年中,这并没有什么异常,但这很糟糕。当我去睡觉时,我立即坐起来,因为我感觉自己要吐了。通常,每当您坐起来时,您都会从类似的东西中得到缓解,但不幸的是,我没有。

??我在马桶上盘旋了20分钟,直到它终于稳定下来。当我回去睡觉时,整个事情又发生了。出事了。我当时正在哭。我根本不能躺下。第二天,我什么都吃不了。我不能吃我睡不着。我只是精疲力尽。我好恶心我必须立即被看到。 ??

您的肿瘤本身有症状吗?

肉瘤不像您知道起源的甲状腺癌或睾丸癌。肉瘤始于任何地方。在我的情况下,它可以出现在骨骼,软组织中或胰腺外部的脂肪组织中。它出现在任何地方。有些人会发现自己的手臂上有肿块。我遇到一个人,用他的眼睛将其包裹在软骨上。它深深地扎在我体内,在转移之前达到了最高点。在第三阶段,它一直停留在那个位置。

第一次去看医生怎么了?

我去了医生办公室。我的医生出去了,他们还有另一个半退休的家伙,一周只工作一个半天。他把我带到了机翼下,他开始订购一些我已经进行过的相同测试。通过这些测试,他做了超声波检查,他说:“我们的胆囊没有发现任何问题,但是附近有东西。它是圆形的。我不知道它是什么。可能什么都没有,但是我确实想订购进一步的测试。”

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医生如何诊断您的癌症?

我们从超声检查转到了CT扫描,CT扫描后我接到了一个电话。他说:“妮可,我永远不会忘记为您的CT扫描获取结果。我当时在家里的沙发上,显然一周仅工作一天半,结果却是负面的。”意味着他们什么也没发现。他们甚至没有在超声波上看到这种圆的东西。他说他感到上帝感动他亲自打电话给放射科医生。

我什至不是他的病人。我只见过他几周了。他打电话给放射科医生,说:“对不起,您能再看看妮可的扫描吗?”

她走了回电话。她说:“天哪,我不敢相信我错过了。我认为她可能患有癌症。”他打电话给我,告诉我他们认为我有患癌症的可能性。放射科医生,医生-以前没有人见过。他们不知道这是什么,但是它在CT扫描中的反映方式似乎令人怀疑,因此我们第二天需要去看医生。

他下令进行一系列测试。他做了我从未有过的一项测试,称为“ HIDA”扫描。这是一种核医学测试,可测试胆囊的排泄率。我以前从未做过的事情。他们将示踪剂放在您的手臂上,让它掉入您的胆囊中,然后注入一种酶,使您的胆囊挤压半小时。

经过那个测试,我们发现我的胆囊已经衰竭了。它仅以应有的25%的速度运行。在CT扫描或超声检查中都不会出现这种情况。发现这一直是我的胆囊已经三年了。他说:“由于其位置,我们无法进入该病变。我要做的是,即使是癌症,我也要取出胆囊的可能性不到1%,然后再取出我们在那里看到的这种肿瘤类型的东西。”

2017年7月6日,我进入胆囊切除手术。当我醒来时,他说:“我们成功地切除了胆囊。但是,肿瘤依托在您的胰腺上,因此我们无法切除全部。我切除了一部分。我们将其转移到病理学上。我不是担心。”

我回家恢复。 12天后,也就是7月18日,我要去掉我的排水管,当他将排水管拉出时,他告诉我:“很抱歉与您分享这一点,但是您被诊断出患有3级肉瘤癌像壁球球一样大,而且生气,攻击性强,高档。”

癌症诊断后感觉如何?

这是我有史以来最敬畏的经历。我简直不敢相信我被诊断出患有癌症。您如何告诉每个被诊断为您爱的人?我立即转向祈祷,使自己的游戏面目全非,我将为自己的生命而战,并竭尽所能击败它。

恢复病理结果需要多长时间?

2017年7月6日是我的手术,我7月18日从病理学中得到了结果。我的官方诊断日期是7月18日。

等待结果时感觉如何?

这个很难。它以前所未有的方式测试了我。我是策划人和组织者。我有一个计划员,我把所有内容都写下来了。我已经计划了到今年10月的工作,而且一切都还在进行中。我喜欢计划;我为此感到兴奋。这是我的激情。意识到我无法控制它?在这段时间内,我们每天打电话三遍,看是否有任何事情回来。但是什么都没有。没呢还没。抱歉。

这是对我信仰的巨大考验。学习到:“嘿,生活中有些事情是您无法控制的。”你在哪里找到和平?在那你要去哪里争取和平?那是我的信念之所以如此强大的另一个方面,因为有很多时间祷告,与家人和朋友交谈,并相信上帝为我的生活制定了计划。这是学会信任和学习在一个非和平地区的和平的重要组成部分。

我还在第一次手术中感到非常痛苦,试图康复并试图he愈。我问,“这些结果要说什么?”那是一阵旋风。有趣的是,即使他们说患癌症的机率很小,您有时还是忍不住去那里。

“那对我的生活意味着什么?”我不得不坐下来说:“好吧,我不能生活在这个世界上,如果因为我现在想过自己的生活,恢复并仍然找到快乐和笑声。”

您希望在那些时刻,您什么都不担心。如果事实证明它是最坏的情况之一,那么您将如何处理呢?所有这些不同的场景都将出现。我知道无论发生什么事情,我都不想浪费。我想找到一种充满信仰的生活方式。我想找到目的。我想爱别人,也想成长。

??这使我意识到生命如此短暂。甚至在我被诊断出患有癌症之前,我27岁就意识到生命是如此短暂。确实让我的车轮转动了好几天。那我该怎么办?它令人恐惧,但又释放了,它唤醒了我。正是目标重定向和充分利用一切的平衡。在思绪之中,有太多的事情让我对接下来会发生的事情充满信心。 ??

您能解释一下被诊断时的感受吗?

我记得我说过:“您可以重复使用'肉瘤'吗?我以前从未听过。”我什至无法念出刚被诊断出的癌症的名字。我沿着大厅走来走去。我当时想,“我们知道了。我们做得到。我们将竭尽全力。我是一名基督徒,我相信上帝为我的生活制定了计划。无论看起来如何,我们都将为此奋斗。”当您听到无法描述的“患有癌症”一词时,就会发生某些事情。在此之前,癌症一词一直被定义为其他人拥有的东西。这就像拿一个我知道的单词,然后重新定义它,因为它现在与我有关。

??那是巨大的。试图绕过我的内心有些东西想要杀死我的事实。真是奇怪。您从不认为这会发生在您身上。不以自大的方式。到目前为止,这一直是别人拥有的东西。 ??

但是在那一刻,我真正相信上帝与我同在,即使在这段恐怖的旅程中,我也非常恐惧,我感到自己是如此的爱和自由。我的丈夫是我一生中遇到的最令人惊奇的人。他说:“我不在乎我们要做什么,我会和你一起去。”他离开了工作,卖掉了卡车,离开了我们的房子,离开了他的整个家庭,然后我们收拾好汽车,暂时搬到了德克萨斯州。我们和父母住在一起,所以我可以在MD Anderson接受治疗。

你有第二意见吗?

他们已将我的肿瘤发给MD安德森医师,与他们确认是肉瘤,因为它非常罕见。 MD安德森癌症中心(MD Anderson Cancer Center)被评为全球排名第一的癌症医院,并且其整个肉瘤科室都致力于治疗我的癌症。我对父母搬到那里的一切摆放感到非常自信。我非常有信心那就是我们需要做的。当时该国只有44名肉瘤肿瘤科医生,其中很大一部分在休斯敦。

在诊断和症状方面–在MD安德森(MD Anderson)任职的第一周后,我向他们介绍了我的癌症。这大约是我胰腺上一个壁球的大小,他们说肉瘤的样子不会引起任何这些症状。唯一警告我的地方是发现我的胆囊恰逢其时。

他们说,到我看到它的时候,它会在我的整个体内转移。至少到我的肺里。那真是个奇迹-每天苦苦挣扎三年,在适当的时候发现癌症,这给了我一个生存的机会。那时我的肿瘤没有任何症状。

诊断后您立即采取了哪些措施?

诊断发生了,然后他说您将需要的过程称为“ Whipple”过程。这是一个4到6个小时的手术。腹部开放手术。沿腹部切开9英寸的切口。他们切除了您的胆囊,小肠的一部分,胰头–对我来说,他们将切除部分胃和结肠以及癌症。大手术,彻底重新肠道。它威胁生命,并且有一定比例的人没有离开手术室。如果这样做,那肯定会改变生活。我的外科医生坐下来说:“由于您的癌症非常罕见,而且手术很复杂,所以我知道的地方很少-只有我能依靠的-可以治疗肉瘤并专门治疗Whipple程序。我建议您去的地方是“ MD安德森癌症中心”。在这一切发生之前的几周里,我的父母就住在休斯敦。

肉瘤的亚型是什么?

“未分化的多形性肉瘤。”也称为UPS。在70种不同的肉瘤亚型中,进行病理检查时会测试不同的类别。在UPS患者中,没有一个人占主导地位。它显示了所有属性。它属于自己的类别。矿山未显示出足以分类的任何亚型的特性。

那难得吗?

这是非常罕见的,所以我们很高兴来到一家知道如何治疗的大诊所。

您是如何对待亲人突发新闻的?

太难了,因为我们已经把每个人都带上了过山车。正是这种上下波动,导致了最终诊断。我说的是:“我真的很讨厌告诉您这个消息,但这是癌症,被称为肉瘤。现在处于第三阶段,我将需要这个主要程序。”我知道,正如我所说的那样,他们正在使用手机搜索Google肉瘤,但您不会从中看到良好的效果。

??人们希望看到我将如何对这种诊断做出反应。我告诉他们:“我不知道下一步是什么。这很可怕,但是我向您保证,我将每天竭尽全力。我将竭尽所能,保持乐观。” ??

人们反弹了。每个人的反应都不同,这也是一个巨大的教训。令我感到惊奇的是,我觉得我有可以打电话的人。我非常感激包围我,想知道,非常关心我的人们。您真的可以每天看到平凡的事物,看到人们陷入一个非常困难的境地,说:“我在这里。你需要什么?我爱你。我和你在一起。我为你祈祷。”

我从一种全新的爱和生活意义上看到了朋友,家人和陌生人。打那些电话真是太难了。尤其是当每个人不停地说:“哦,这可能不是癌症,”直到“这是一种侵略性癌症,我需要立即进行手术。”但是我们已经准备好了。我们已经准备好战斗,我觉得每个人都在战斗。被如此出色的人包围着,让我感到非常感谢。

这是我旅途中的重要部分-找到微笑的理由,到处都是小东西。这位甚至不认识我的半退休医生,在打来的电话里都感到激动。这本身就是了不起的。然后让放射科医生再看一次。然后我的父母在搬家的时候搬家。有很多事情导致了这一点。我觉得自己很受照顾,而且很怪异–充满诗意。我从来不希望任何人认为癌症是一件好事。我认为癌症不是一件好事。我认为这很糟糕。我认为上帝可以通过癌症做不可思议的事情。我认为我们在一般的斗争中可以以令人难以置信的方式发展。那就是发生在我身上的事情。它改变了我的生活。

2.治疗决定

与您的医疗团队会面是什么样的?

在所有测试,扫描以及所有操作之间,第一周可能是我一生中最难堪的一周。发生了如此多的事情,包括血液检查,生育能力测试,这太疯狂了。

我们不得不伸手腕,因为所有发生的事情都在我的血管里吐出来。我进行了多项测试以评估基准线的位置。当我与团队见面时,他们是最善良,令人振奋和不可思议的人。

他们呆在房间里,回答了我的每一个问题,但并没有让我感到仓促。我有一系列问题要问他们,因为我什么都不知道。我根本不知道会发生什么,他们非常非常友善。他们对自己所做的事感到惊讶。拥有如此出色的护理团队真是不可思议。

您对医疗团队的态度如何?

他们在这里是为了帮助您,并试图使您变得更好,并且您很重要;你是他们的紧急情况。我认为这给我带来了和平。他们被训练去做自己在做的事情。能够将它们付诸实践是一件了不起的事情。所有测试测试都有其原因,您将要讨论它们。

您如何建议其他患者为初次住院做准备?

如果有可能,请和某人一起去。因为你是一个病人,所以伴随着这么多的情绪。和某人一起去日记。

请别人做笔记;事先有问题要问医生和肿瘤科医生。记下事物,因为您将以不同的方式听到事物。您会错过某些事情,您会听到其他人没有听到的事情。甚至可能问他们是否可以记录正在发生的事情。发生了很多事情,尤其是在第一周。您只想了解正在发生的事情。我想这可能是第一件事。

并且请记住,这就是这些医生和医疗团队每天要做的事情,我认为这为我带来了安宁。您感觉世界已经停止移动,但是并没有停止。那里有很多其他人正在接受检查,治疗和诊断。这些人每天都在做这些事情。

您如何处理使您不舒服的治疗选择?

如果感觉不对劲,请提出问题。如果您不满意某些地方,请查看是否还有其他选择。例如,我已经形成了血块,他们要我在我的胃中打针,而我的针头太恐怖了,所以我的丈夫起来为我辩护。我们能够改为服用降压药或血凝丸。

您不必以第一件事为唯一方式。即使那是他们的常规方式。他们也许能够找到另一种方式。因此,毫无疑问是不可能的。您可以提出任何问题。他们能说的最糟糕的不是。他们不会嘲笑你的。他们知道,到目前为止,这还不是我们的工作。

你受到辐射了吗?

在我的第四个周期结束时,他们发现我不再对化学反应了。我的肿瘤不再缩小。它在前两轮之后缩水了,但是在后两轮之后却保持不变。最初,他们考虑过尝试增加化学剂量,但我的肝脏水平却飙升至如此之高。我的AST和ALT比预期值高五到六倍。我几乎因化学疗法而遭受永久性肝损伤。

他们想继续辐射,但由于位置原因,他们选择退出。从那以后的两个星期,他们为我安排了Whipple手术。

3.化疗

您对化学疗法的体验如何?

我开始化疗。我有两种药物,吉西他滨以及吉西他滨和泰索帝的组合。我会在第一周服用吉西他滨。这是一个半小时的剂量。一周后,我将再服用一剂吉西他滨和一个小时的泰索帝。 Taxotere是我积极的化学疗法,它引起了大多数副作用-脱发,恶心,所有这些不同的东西。

我的胸部放了一个CVC(中央静脉导管)。在第一个化学循环中,这在我的右颈静脉中形成了血块。在Whipple手术发生之前,这是开始进行化学疗法的开始。

CVC与端口不同吗?

它与端口不同。 CVC,线进入了,但是在外面。看起来像是在外面的小蝙蝠翼,上面有两条悬挂的垂线。它们必须被覆盖并在其上覆盖敷料。每次洗澡时,都必须盖好淋浴。放进去时我很清醒。

??如果有人得到了,我强烈建议您放下麻醉。即使这是额外的费用。清醒可能是该过程中最困难的事情之一。当我醒着的时候把它放在我的胸口那是非常痛苦和可怕的。 ??

另一方面,该端口是通过外科手术完成的。您被放在端口下面,它在您的皮肤下面。他们每次都注射针头以接近它。 CVC位于外部,因此他们可以将其挂接到血液上。他们能够将其连接起来进行化学治疗。我们命名为卡尔。您必须使它变得有趣,因为它就是它的本质。所以,是卡尔。卡尔是我的CVC产品线。

它们还执行PICC线路,有些人将它们抱在怀里。我想要我的胸口只是因为我根本不喜欢针头。对我来说,对我来说比较好,因为我可以穿一件衬衫然后把它遮盖起来。

化疗有多种不同的方式。我很欣赏,因为您不想让如此多的药物如此频繁地抽出而使您的静脉破裂。

您在化疗方案中的哪一点出现了最严重的副作用?

在我的周期中,在第二周,我进行了两次输液。第二周始终是我最艰难的一周。当我同时服用两种药物时,副作用总是会加剧。我经历了口疮,恶心和味觉下降。第三周是休息一周。那时我没有用药,但确实做了血液检查。在第三周,他们希望确保可以开始下一个周期。

副作用列表及其帮助方法

恶心

我服用了抗恶心药。我不记得那个名字了。我还服用了所谓的“滴滴剂”。在我老板将它们寄给我之后,我们将它们放在了亚马逊上。我一直都用那些。他们有一些相当不错的口味,并且可以缓解恶心,所以这些可能是最好的选择。第二周是最恶心的一天,但我全天候都感到恶心。

画眉

鹅口疮通常在婴儿中发生,但在化学疗法中可能发生。我的整个嘴巴都是灰色的,我的舌头看起来像是皱的。到处都是粘稠的粘液,压力很大。我为此喝了液体药,但我不记得它的名字了。

毛囊炎

毛囊炎是一种强烈的痤疮爆发,我的脖子和脸都爆发了。我有伤痕了。每隔第二周,我就会完全长出粉刺。

我并没有为此做任何事情。我在其他领域非常痛苦,几乎没有问题。

口疮

口疮-很难。他们漱口水有帮助。它被称为魔术嘴漂洗。但是,那时我真的会为此感到恶心,所以只有在我痛苦不堪的情况下,我才会接受它,但是随着时间的流逝,疮的痛处会不断地过去。

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