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艾丽西娅·贝内特（Alicia Bennett）软组织肉瘤故事胶样肿瘤，第4阶段
“生病时别无选择。巨蟹座没有说：“你准备好了吗？”它只是发生。
您做出的最大决定是如何应对以及您的态度如何。您每天都选择。
我一直努力保持积极，爱心和友善。这并不总是那么容易，尤其是在您痛苦中时，但是它会让您度过难关。”
姓名：艾丽西亚·贝内特
诊断：皮肤样瘤
分期： 4
第一个症状：右腋窝肿块
治疗：
手术
第一次肿瘤切除
第二次切除肿瘤（放射）
右前肢截肢
辐射
5周，局限于右胸
化学疗法
ADIC〜10周
长春碱和氨甲蝶呤〜7个月
Selinexor和Topotecan〜10周
靶向治疗
舒林酸和他莫昔芬
索拉非尼
临床试验
约16个月的各种试验
目录
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1.诊断
您能谈谈什么时候第一次发现您的肿瘤吗？
我在15岁的时候还在上高中，我记得半正式舞的前一周，我的腋窝感觉有点颠簸。我一生都很健康。发现它有点奇怪，我立即跳了下来思考，“我有什么问题。”
像这样坐在你那里思考一下可能会很有趣。癌症在我脑海中冒出。我去了新罕布什尔州当地的一些医生。他们都不知道发生了什么。它被误诊了很多，有人花了几个月的时间说：“这可能是肿瘤，所以让我们进行活检。”
我进行了手术活检，医生告诉我我患有皮肤样瘤。他从未使用过癌症一词。我从来没有经历过“我有癌症”的时刻。我只是知道我患有肿瘤。这导致我很多人试图了解医学上正在发生的事情，并找到合适的医生来帮助我。
这就是一切开始的方式。直到我去波士顿的Mass General时，他们才开始真正地向我解释一切并在对话中使用“癌症”。
对于这种类型的肿瘤，它不会通过血液转移，因此不会像大多数癌症一样影响到身体的其余部分，但是由于它在连接的组织中，因此可以扩散到身体的不同部位，办法。
例如，我的肿瘤始于我的腋窝。那是在2010年发现的。六年后，它达到了有史以来最大的记录，它也在我的肩膀，手臂，乳房，脖子和胸部。
初次治疗时，它并没有像癌症一样得到治疗。它被视为良性肿瘤。它塑造了我最初几年的待遇。
终于知道自己得了癌症，您感觉如何？
??很难用“我有癌症”这一短语来识别，因为最初没有人告诉过我。 ??
我没有时间。这是渐进的。首先是肿瘤，然后肿瘤做了类似癌症的事情，直到后来才被认为是一种癌症。
这真的很难告诉别人。我最害怕的是周围人的反应。最可怕的部分是告诉人们并感到他们的担心和担忧的想法。
我花了很长时间坐下来面对自己正在经历的事情。奇怪的是，给它起一个名字使它更易于使用，但是确实做到了。当我开始患有癌症时，那就是我开始接触人们的时候。
2.治疗
您接受了哪些治疗？
我发生了3次不同的事件，或者无论如何都会这样思考。第一次，我发现了肿瘤，医生只想手术切除。他们说会拿出来的，我应该很好。
那时我还没有被肿瘤科医生看到。我的医生是一名外科肿瘤科医生，负责处理肉瘤，但其处理方式与其他许多人的情况不同。
??第一次手术绝对是一项大手术。他们取出的肿瘤数量和切除方式很多。该区域几乎失去了功能。我再也没有得到充分的机动性。那是该地区真正开始崩溃的开始。 ??
我从手术中恢复过来，我以为手术已经消失了，当我发现隆起再次回来时，我过着十几岁的生活。我们做过同样的事情，除了他们做了手术和放疗。我终于到了癌症中心。我意识到那时我正在治疗癌症。我们处理了它，我以为我高中毕业时就已经不复存在了。
那是我决定收拾行装搬到德克萨斯州的时候。我是德州农工大学的新生。当我在那儿时，我远离家人居住。幸运的是，我姐姐和我一起做运动机能学专业。正是在我上学的第一学期时，我有同样的沉沦感，我知道那方面出了问题。
那是2012年，我第三次发现它。那个肿瘤最终发展了四年。我浏览了很长的各种治疗方法的清单。
??我做了化学疗法，针对性疗法，临床试验-基本上，我做了所有可能的选择，除了手术。手术是最后的选择。他们说如果要手术，那将是一个巨大的手术，因此我们推迟了。 ??
在所有治疗过程中情况有多严重？
有了化学疗法，我有了您可以期望的典型经验。我每两个星期去一次。我掉了头发。我觉得很烂。我处理了几个月，但没有成功。
我改用另一种化学疗法。那是每周一次。我整周去上课，星期五去化疗，周末去疗愈，然后重复。
我当时想当一名患者和一名学生，但我仍然不知道自己是怎么做到的，但是我拥有理科学士学位。
我试图做所有这些不同的治疗，这导致了临床试验。我爱我的医生。那时我在MD Anderson。太棒了。我知道自己处于最佳状态。
试车是最具挑战性的时期之一，因为试车的要求和控制如此严格。它真的超过了我的生活。我每周在那里开车两个小时。
此时的肿瘤大约只有一个西瓜大小，而且没有一种治疗或试验真正有效。我一点都不动。
有很多痛苦。我从小就在吸毒，从那时开始。我的身体对他们有负面反应。我往往会感到恶心。
??疼痛变得难以忍受，那时候出现了许多精神健康问题。我什至不想活着，因为我痛苦不堪。
我进行的最后一次试验是药物治疗和化学治疗，它摧毁了我。我看着妈妈，然后说：“我不能再这样做了。我需要另一个选择。” ??
您能谈谈截肢手术的决定吗？
那是我再次与外科医生取得联系的时候。我非常喜欢她。我告诉她，“我们需要做些什么，因为什么都没有做。”手术是第二好的选择。
我记得第一次约会时，他们说：“手术将包括切除肿瘤，手臂，肩膀，六根肋骨，乳房，胸骨的一部分和脖子的一部分。”我当时坐在那儿，“到底是什么他妈的？”听到这真令人震惊。我开车回到大学城，把一切都撒给了我最好的朋友。我不知道该怎么办。
决定花了几个月的时间。这并不容易，我没有轻易做出决定。花了很多时间来思考和思考。最终，我决定手术是我的选择。我立即知道这将是我做过的最难的事情。值得庆幸的是，我在医疗和个人方面都拥有一支出色的团队。
进行手术时，我对自己的决定充满信心，但仍然令人恐惧。我不知道会发生什么。我一生都是惯用右手的。事实是，那只胳膊很痛，而且几乎没有任何功能。
??并不是说我失去了一只健康的手臂。我唯一关心的就是将肿瘤从我体内清除。我所能想到的就是没有它就醒了。 ??
手术和康复情况如何？
这是一个17小时的手术。我什么都不记得了。我知道那对我的家人和朋友来说是艰难的一天。我无法想象在那里坐了17个小时。我几乎不记得在ICU中醒来，但我确实记得那真的很挑战。恢复花费了几个月的时间。在几次访问过程中，我总共在医院呆了两个月。
每天，我都只是在试图to愈。这么多的等待。我只需要耐心。我的父母，兄弟姐妹和朋友都和我在一起。我有很多爱心和支持，这使我得以继续前进。
这在身体和精神上都是很多创伤。我每天都更加努力。我做了些事情来治愈自己，然后慢慢地，我开始变得好起来。
??我必须为此而努力，但是最终，我发现了如何使事情起作用。 ??
我和妈妈在休斯顿的公寓里住了几个月。有时候，我们不得不做一两个基本的医疗工作，但是大多数时候，我们只是闲逛。
然后，我和室友一起回到大学城，即使我一天所做的只是与他们一起开车穿越某个地方，那也是一个美好的一天。
最困难的事情之一是放学一年。生活在我周围移动，但我被困住了。我想做某些事情，但是我做不到。
那是尝试面对我的能力并学习感到有能力意味着什么的开始。
3.反思
您能谈谈手术后的精神和情绪恢复吗？
我开始康复，我再次成为一个真正的人类，并且我开始做真正的人类事物，例如洗碗和照顾猫。那是第二波现实冲击我的时候。我意识到自己的生活有多么不同，但是我知道我可以再次团结起来。
我学会了接受自己，我再也不会一样了。我必须努力接受自己的重大变化，这是一个巨大的变化。
这是艰难的地方，因为人们对我的看法不同。我从来不知道身体有残疾是什么感觉。患有癌症会让您感觉自己有残疾，但是大多数人都不知道，因为您仍然可以做某些事情。
??在这里，我患有肢体残疾，使我无法做事，因为我缺少做开一袋筹码之类的工具。
像这样的小东西开始在我身上穿，但是那时我的另一部分就像：“哦，天哪，我没有癌症。” ??
我试图坚持下去。是的，是的，我很难在这种该死的牙刷上刷牙膏，但与此同时，我注意到自己感觉好多了。
我有能力刷牙。我只需要改变看法。我不能专注于我做不到的事情。我不得不问自己那天我能做什么。我开始思考的方式越多，我的感觉就越好。
你现在怎么样？
已经好几年了我仍然感觉自己正在康复和恢复，但是与此同时，我感到自己比以往任何时候都健康。这些天我经常练习瑜伽，而且我可以通过一些有趣的方式弯曲。
我可以做很多其他人做不到的事情。我可以毫无问题地将腿放在头顶上方。其他人不能那样做。我开始理解每个人都有不同的能力。
??在某些方面，我们所有人都有一定的残疾。对于某些人来说，它可能几乎不存在，但是每个人都有。我的残疾充满挑战，但充满力量。我受到了某些人的启发，希望我能为其他人做到。 ??
我已经手术三年了。我25岁。我有一份全职工作。我想过自己的生活。每一天，我都会想起自己的身体经历了什么。很难想到那个肿瘤，这就是我只有一只手臂的原因，但是那次手术挽救了我的性命。
单手生活的这个选择总比死掉要好。我每天都会接受那笔交易。我每天都在努力欣赏。那使我成为一个快乐的人，并使我保持积极。
??巨蟹座很烂，这是我经历过的最糟糕的事情，但是它教会了我本来不会学到的东西。 ??
您是否发现很难在情感上寻求帮助？
带着恐惧，这很难，因为我自己处理了很多事情，因为我知道它也会影响我周围的人。
??我一生都在努力寻找一个可以独自承担的事物与可以让其他人帮助我实现的事物之间的平衡。 ??
当您处理重物时，您会感到很孤单。当情绪开始压抑我时，那就是即使我不想这么做，我也必须对此开放。
我知道分享会有所帮助，而且我知道人们想提供帮助。在某些方面，我认为我伤害了周围的人，因为我没有告诉他们任何事情。全部平衡。
人们如何支持您？
我有直系亲属。我们都快关门了我从他们的财务和情感上得到了很多支持。但是，作为一名大学生，其中很多来自我的同龄人。在高中时，主要是我的家人照顾我。我有几个密友，这些人会促使我去约会，但是那时我并没有分享太多。
我上大学时非常独立。肿瘤复发的第一学年可能是最孤立的时期。那时我遇见了另一位年轻的成年癌症幸存者。与他交谈并与他会面非常有帮助。他是告诉我去MD安德森的人。我可能自己会找到它们的，但是他的建议对我来说改变了很多事情，这很整洁。
在许多年轻的成年癌症幸存者中，我获得了如此多的支持，并经历了如此多的联系。在工作中，我看到很多癌症幸存者。由于我们的共同经验，我们彼此联系。
??对我而言，人际关系是最重要的事情之一。听到有人说“我明白了”，是如此有影响力。 ??
在我大二和大三的时候，我结识了一些非常亲密的朋友。他们是手术时和我在一起的人。这对我们所有人都是痛苦的。
我意识到，当我向人们介绍事情时，他们真的想提供帮助，而当他们跟进时，看到它真是太神奇了。看到人们加油真是太酷了。
我喜欢收到消息和卡片。我的房间里有一堆卡片。
我必须告诉我见过的每个人，我都将失去手臂。我当时想：“我该如何处理这个问题？”
当您告诉人们一些巨大的事情时，您必须准备同样大的反应。那些与我接触并想支持我的人们着迷。
有时我会寻求经济帮助，乘车或诸如此类的实际操作，而人们加油的方式总是给我留下深刻的印象。我看到了很多善良的人性。
您对刚被诊断出的人有什么建议吗？
当您处理类似这样的事情时，它是压倒性的。当我想到我的肿瘤的现实时，那太过分了，因为我在考虑已经发生并且可能发生的一切。
??当我在场时，我找到了最平静的时光。如果目前可以开心，那就是我坚持的目标。我对未来充满压力，我通常会做好准备，但是您不能对癌症那样做，因为有很多未知数。 ??
您不能强调过去或未来。您只需要专注于当下并对自己拥有的东西持积极态度。
我可以整日专注于无法做的事情和让我感到沮丧的事情，也可以整日思考可以做的事情和让我感到高兴的事情。
生病时别无选择。巨蟹座没有说：“你准备好了吗？”它只是发生。
您做出的最大决定是如何应对以及您的态度如何。您每天都选择。我一直努力保持积极，爱心和友善。
这并不总是那么容易，尤其是在您痛苦中时，但它会让您度过难关。
永远相信你会生存。每天微笑。给予喜悦和爱，并专注于这些事情。把这些东西也给自己。自我爱很重要。即使您的身体崩溃了，您也必须爱上它。
感谢您与我们分享您的故事，艾丽西亚！
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