“生病时别无选择。巨蟹座没有说:“你准备好了吗?”它只是发生。
您做出的最大决定是如何应对以及您的态度如何。您每天都选择。
我一直努力保持积极,爱心和友善。这并不总是那么容易,尤其是在您痛苦中时,但是它会让您度过难关。”
姓名:艾丽西亚·贝内特
诊断:皮肤样瘤
分期: 4
第一个症状:右腋窝肿块
治疗:
手术
第一次肿瘤切除
第二次切除肿瘤(放射)
右前肢截肢
辐射
5周,局限于右胸
化学疗法
ADIC〜10周
长春碱和氨甲蝶呤〜7个月
Selinexor和Topotecan〜10周
靶向治疗
舒林酸和他莫昔芬
索拉非尼
临床试验
约16个月的各种试验
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1.诊断
您能谈谈什么时候第一次发现您的肿瘤吗?
我在15岁的时候还在上高中,我记得半正式舞的前一周,我的腋窝感觉有点颠簸。我一生都很健康。发现它有点奇怪,我立即跳了下来思考,“我有什么问题。”
像这样坐在你那里思考一下可能会很有趣。癌症在我脑海中冒出。我去了新罕布什尔州当地的一些医生。他们都不知道发生了什么。它被误诊了很多,有人花了几个月的时间说:“这可能是肿瘤,所以让我们进行活检。”
我进行了手术活检,医生告诉我我患有皮肤样瘤。他从未使用过癌症一词。我从来没有经历过“我有癌症”的时刻。我只是知道我患有肿瘤。这导致我很多人试图了解医学上正在发生的事情,并找到合适的医生来帮助我。
这就是一切开始的方式。直到我去波士顿的Mass General时,他们才开始真正地向我解释一切并在对话中使用“癌症”。
对于这种类型的肿瘤,它不会通过血液转移,因此不会像大多数癌症一样影响到身体的其余部分,但是由于它在连接的组织中,因此可以扩散到身体的不同部位,办法。
例如,我的肿瘤始于我的腋窝。那是在2010年发现的。六年后,它达到了有史以来最大的记录,它也在我的肩膀,手臂,乳房,脖子和胸部。
初次治疗时,它并没有像癌症一样得到治疗。它被视为良性肿瘤。它塑造了我最初几年的待遇。
终于知道自己得了癌症,您感觉如何?
我没有时间。这是渐进的。首先是肿瘤,然后肿瘤做了类似癌症的事情,直到后来才被认为是一种癌症。
这真的很难告诉别人。我最害怕的是周围人的反应。最可怕的部分是告诉人们并感到他们的担心和担忧的想法。
我花了很长时间坐下来面对自己正在经历的事情。奇怪的是,给它起一个名字使它更易于使用,但是确实做到了。当我开始患有癌症时,那就是我开始接触人们的时候。
2.治疗
您接受了哪些治疗?
我发生了3次不同的事件,或者无论如何都会这样思考。第一次,我发现了肿瘤,医生只想手术切除。他们说会拿出来的,我应该很好。
那时我还没有被肿瘤科医生看到。我的医生是一名外科肿瘤科医生,负责处理肉瘤,但其处理方式与其他许多人的情况不同。
我从手术中恢复过来,我以为手术已经消失了,当我发现隆起再次回来时,我过着十几岁的生活。我们做过同样的事情,除了他们做了手术和放疗。我终于到了癌症中心。我意识到那时我正在治疗癌症。我们处理了它,我以为我高中毕业时就已经不复存在了。
那是我决定收拾行装搬到德克萨斯州的时候。我是德州农工大学的新生。当我在那儿时,我远离家人居住。幸运的是,我姐姐和我一起做运动机能学专业。正是在我上学的第一学期时,我有同样的沉沦感,我知道那方面出了问题。
那是2012年,我第三次发现它。那个肿瘤最终发展了四年。我浏览了很长的各种治疗方法的清单。
在所有治疗过程中情况有多严重?
有了化学疗法,我有了您可以期望的典型经验。我每两个星期去一次。我掉了头发。我觉得很烂。我处理了几个月,但没有成功。
我改用另一种化学疗法。那是每周一次。我整周去上课,星期五去化疗,周末去疗愈,然后重复。
我当时想当一名患者和一名学生,但我仍然不知道自己是怎么做到的,但是我拥有理科学士学位。
我试图做所有这些不同的治疗,这导致了临床试验。我爱我的医生。那时我在MD Anderson。太棒了。我知道自己处于最佳状态。
试车是最具挑战性的时期之一,因为试车的要求和控制如此严格。它真的超过了我的生活。我每周在那里开车两个小时。
此时的肿瘤大约只有一个西瓜大小,而且没有一种治疗或试验真正有效。我一点都不动。
有很多痛苦。我从小就在吸毒,从那时开始。我的身体对他们有负面反应。我往往会感到恶心。
您能谈谈截肢手术的决定吗?
那是我再次与外科医生取得联系的时候。我非常喜欢她。我告诉她,“我们需要做些什么,因为什么都没有做。”手术是第二好的选择。
我记得第一次约会时,他们说:“手术将包括切除肿瘤,手臂,肩膀,六根肋骨,乳房,胸骨的一部分和脖子的一部分。”我当时坐在那儿,“到底是什么他妈的?”听到这真令人震惊。我开车回到大学城,把一切都撒给了我最好的朋友。我不知道该怎么办。
决定花了几个月的时间。这并不容易,我没有轻易做出决定。花了很多时间来思考和思考。最终,我决定手术是我的选择。我立即知道这将是我做过的最难的事情。值得庆幸的是,我在医疗和个人方面都拥有一支出色的团队。
进行手术时,我对自己的决定充满信心,但仍然令人恐惧。我不知道会发生什么。我一生都是惯用右手的。事实是,那只胳膊很痛,而且几乎没有任何功能。
手术和康复情况如何?
这是一个17小时的手术。我什么都不记得了。我知道那对我的家人和朋友来说是艰难的一天。我无法想象在那里坐了17个小时。我几乎不记得在ICU中醒来,但我确实记得那真的很挑战。恢复花费了几个月的时间。在几次访问过程中,我总共在医院呆了两个月。
每天,我都只是在试图to愈。这么多的等待。我只需要耐心。我的父母,兄弟姐妹和朋友都和我在一起。我有很多爱心和支持,这使我得以继续前进。
这在身体和精神上都是很多创伤。我每天都更加努力。我做了些事情来治愈自己,然后慢慢地,我开始变得好起来。
我和妈妈在休斯顿的公寓里住了几个月。有时候,我们不得不做一两个基本的医疗工作,但是大多数时候,我们只是闲逛。
然后,我和室友一起回到大学城,即使我一天所做的只是与他们一起开车穿越某个地方,那也是一个美好的一天。
最困难的事情之一是放学一年。生活在我周围移动,但我被困住了。我想做某些事情,但是我做不到。
那是尝试面对我的能力并学习感到有能力意味着什么的开始。
3.反思
您能谈谈手术后的精神和情绪恢复吗?
我开始康复,我再次成为一个真正的人类,并且我开始做真正的人类事物,例如洗碗和照顾猫。那是第二波现实冲击我的时候。我意识到自己的生活有多么不同,但是我知道我可以再次团结起来。
我学会了接受自己,我再也不会一样了。我必须努力接受自己的重大变化,这是一个巨大的变化。
这是艰难的地方,因为人们对我的看法不同。我从来不知道身体有残疾是什么感觉。患有癌症会让您感觉自己有残疾,但是大多数人都不知道,因为您仍然可以做某些事情。
我试图坚持下去。是的,是的,我很难在这种该死的牙刷上刷牙膏,但与此同时,我注意到自己感觉好多了。
我有能力刷牙。我只需要改变看法。我不能专注于我做不到的事情。我不得不问自己那天我能做什么。我开始思考的方式越多,我的感觉就越好。
你现在怎么样?
已经好几年了我仍然感觉自己正在康复和恢复,但是与此同时,我感到自己比以往任何时候都健康。这些天我经常练习瑜伽,而且我可以通过一些有趣的方式弯曲。
我可以做很多其他人做不到的事情。我可以毫无问题地将腿放在头顶上方。其他人不能那样做。我开始理解每个人都有不同的能力。
我已经手术三年了。我25岁。我有一份全职工作。我想过自己的生活。每一天,我都会想起自己的身体经历了什么。很难想到那个肿瘤,这就是我只有一只手臂的原因,但是那次手术挽救了我的性命。
单手生活的这个选择总比死掉要好。我每天都会接受那笔交易。我每天都在努力欣赏。那使我成为一个快乐的人,并使我保持积极。
您是否发现很难在情感上寻求帮助?
带着恐惧,这很难,因为我自己处理了很多事情,因为我知道它也会影响我周围的人。
当您处理重物时,您会感到很孤单。当情绪开始压抑我时,那就是即使我不想这么做,我也必须对此开放。
我知道分享会有所帮助,而且我知道人们想提供帮助。在某些方面,我认为我伤害了周围的人,因为我没有告诉他们任何事情。全部平衡。
人们如何支持您?
我有直系亲属。我们都快关门了我从他们的财务和情感上得到了很多支持。但是,作为一名大学生,其中很多来自我的同龄人。在高中时,主要是我的家人照顾我。我有几个密友,这些人会促使我去约会,但是那时我并没有分享太多。
我上大学时非常独立。肿瘤复发的第一学年可能是最孤立的时期。那时我遇见了另一位年轻的成年癌症幸存者。与他交谈并与他会面非常有帮助。他是告诉我去MD安德森的人。我可能自己会找到它们的,但是他的建议对我来说改变了很多事情,这很整洁。
在许多年轻的成年癌症幸存者中,我获得了如此多的支持,并经历了如此多的联系。在工作中,我看到很多癌症幸存者。由于我们的共同经验,我们彼此联系。
在我大二和大三的时候,我结识了一些非常亲密的朋友。他们是手术时和我在一起的人。这对我们所有人都是痛苦的。
我意识到,当我向人们介绍事情时,他们真的想提供帮助,而当他们跟进时,看到它真是太神奇了。看到人们加油真是太酷了。
我喜欢收到消息和卡片。我的房间里有一堆卡片。
我必须告诉我见过的每个人,我都将失去手臂。我当时想:“我该如何处理这个问题?”
当您告诉人们一些巨大的事情时,您必须准备同样大的反应。那些与我接触并想支持我的人们着迷。
有时我会寻求经济帮助,乘车或诸如此类的实际操作,而人们加油的方式总是给我留下深刻的印象。我看到了很多善良的人性。
您对刚被诊断出的人有什么建议吗?
当您处理类似这样的事情时,它是压倒性的。当我想到我的肿瘤的现实时,那太过分了,因为我在考虑已经发生并且可能发生的一切。
您不能强调过去或未来。您只需要专注于当下并对自己拥有的东西持积极态度。
我可以整日专注于无法做的事情和让我感到沮丧的事情,也可以整日思考可以做的事情和让我感到高兴的事情。
生病时别无选择。巨蟹座没有说:“你准备好了吗?”它只是发生。
您做出的最大决定是如何应对以及您的态度如何。您每天都选择。我一直努力保持积极,爱心和友善。
这并不总是那么容易,尤其是在您痛苦中时,但它会让您度过难关。
永远相信你会生存。每天微笑。给予喜悦和爱,并专注于这些事情。把这些东西也给自己。自我爱很重要。即使您的身体崩溃了,您也必须爱上它。
感谢您与我们分享您的故事,艾丽西亚!
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