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Demi DeMas软组织肉瘤的故事胶状瘤

“我希望那时候有人告诉我,'这会糟透了。'

每个人都给我糖衣。当我以前和我的癌症朋友聊天时,我会说:“这太糟了,但是没关系。这只是暂时的。'”


  • 姓名: Demi DeMas

  • 诊断: 19岁的皮肤样肉瘤

  • 分期: N / A,从未提供

  • 第一个症状:

    • 疲劳

    • 臀部肿块

  • 治疗:

    • 手术

      • 肿瘤切除

    • 辐射

    • 化学疗法

      • 他莫昔芬

      • 阿霉素和达卡巴嗪

        • 9个周期,达卡巴嗪仅进行了9个周期中的3个周期

      • 口服化学

        • 每天两次


目录

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1.诊断

您能谈谈您的第一个症状吗?

第一次被诊断出年仅19岁。我住在路易斯安那州的大学里。这是我第一次离开。大一那年我住在家里,大二时我搬走了。

我当时正在锻炼,上学,并且非常努力地推动着它。我一直都很累。我会回家睡得那么多。我以为我做得太多了。

??我有一位私人教练,这是我第一次真正适应身体。有一天,我看着镜子,发现右臀部有这个结。我有一段时间没有告诉任何人了。我为HPV采取了预防措施,所以我认为可能只是那样。 ??

过了一会儿,凹凸仍然存在,我告诉了正在拜访的朋友。我的朋友为我父亲工作,他是一名医生。她说:“如果你不告诉父母这件事,我会告诉你父亲在工作。”所以,当我回家过圣诞节时,我告诉了我父亲。他感觉到了。他不知道那是什么。第二天,我去看了一位外科医生。这是圣诞节之前。

他们那天做了超声波检查。之后我因为必须工作而回到了路易斯安那州,并且我打算圣诞节前回家。我的父母出现在我的工作中,说第二天要带我去MD安德森,他们想去吃晚饭。

我说:“不,我们为什么不回到我的公寓,你们都告诉我发生了什么事。”我在MD Anderson进行了穿刺活检,圣诞节后得到了结果。

您是如何被诊断的?

我等待着永远恢复原状的感觉。我觉得自己在等待永恒。我们回到那里。医生们是如此镇定和积极。

他们让我觉得这没什么大不了的。我只是要进行这项手术,如果他们没有获得明确的利润,我只会受到一点辐射,没什么大不了的。一切都会好起来的。

??他们同时给了我诊断和治疗计划。他们告诉我,我做放射的几率并不高。 ??

当我不得不接受放射线治疗时,我很失望,但我没有感到害怕。我的医生让我感到很舒服。

2.治疗

你能谈谈手术吗?

我在12月28日被诊断出病情,并且在1月1日或2日进行了手术。一切都这么快。

我不记得很多手术准备,因为那是几年前的事,但是我记得手术后的生活真的很好。手术前我很紧张。我的外科医生真好。他要求我穿内裤,我可以和他切断,但覆盖范围与比基尼一样。他知道我担心伤痕累累和穿着泳衣很舒服,所以他做得很好。

??我对手术后的身体状况感到非常紧张。我还那么年轻。我不知道会发生什么。我觉得我只是在做动作。直到后来,我才开始处理自己的情绪。 ??

手术后,我的水流失了。实际上,因为他是一名医生,所以他们实际上让我父亲排泄了水,而不必为此开车回休斯顿。排水管非常不舒服,因为它们在我的右臀部。我很难穿裤子,因为那太不舒服了。我不能轻易坐下。每次起床时,我都会感觉自己的切口即将张开。

你能谈谈辐射吗?

他们在外科手术中全力以赴,但没有获得明显的利润,所以那是我进行放射治疗的时候。我在手术后约一个月开始。

为此,我必须去休斯顿。我来到了肉瘤基金会提供的设施齐全的公寓。我妈妈和我在那里呆了六个星期。

??辐射使我非常疲倦。此后的每一天,我都会回家睡觉。我的皮肤也烧伤了。它变黑了,有一段时间了。

他们为此给了我处方药,然后照做了。现在我几乎不能说我受到了辐射。 ??

在实际的辐射过程中,他们会让我选择我想听的音乐。我只是把它当作冥想和放松的时间。在辐射期间,我祈祷并反省很多。

你的癌症回来了吗?

一切都很好。我回去做了三个月的检查。一切都很棒。我很清楚我在这三个月的检查中待了一段时间。我回到家乡的大学。

我完成辐射的一年后,我的癌症又复发了。这次,放射线和手术都不是选择。在那个地方我再也没有辐射了。由于存在肌肉丢失的可能,他们无法通过手术去除该部位的其他任何东西。

他们决定把我放到用于乳腺癌的他莫昔芬上。我做了一两个月。它什么也没做。

您的静脉化疗方案是什么样的?

然后他们把我放在了阿霉素和达卡巴嗪上,这是两种静脉化疗药。我有九轮。不过,我不能容忍他们,所以我们在三轮之后停止了达卡巴嗪。这是一个21天的周期。我会在第1天和第21天拿到它,应该回去再输一次,但那绝不是三周。我的账单还没准备好。

我做了IV化疗将近一年。一切都很好。我在整个过程中都在继续扫描。癌症并未缩小,但正在失去血液循环。癌症快死了。我们取得了不错的成绩,但是我达到了阿霉素的极限。

现在您正在口服化疗吗?

??几个月后,我进行了为期三个月的检查。我从2013年10月开始就开始口服化学疗法。每天服用两次。这是我经历过的最好的事情。

当我进行静脉化疗时,我的癌症从未缩小。现在,它的收缩或每次我进去的时间去了。??

有时我会有些奇怪的骨头和关节痛。很难解释。我觉得自己有一天患有关节炎,但是第二天就好了。他们发炎了,但是然后他们下来了。除了那点和疲劳之外,这个还不错。我有一天会接管静脉注射化疗。现在我要进行六个月的检查。

3.反思

你能说说脱发吗?

在开始化学治疗之前,我先将头发剪成短发。我妈妈说服了我。当一切都失败时,她不希望它变得如此困难。真的没有打扰我,因为我以前短发。

??我记得它什么时候会开始掉下来。每次我下床时,枕头上都会留着头发。 ??

我们去了医院的理发店。我只是准备将其剃光。我认为这也吓坏了我妈妈。

您有希望在治疗之前知道的任何事情吗?

我希望我能再有一个告诉我:“这会糟透了。”我经历了这个,现在我有很多癌症朋友。我在与他们见面之前就经历了这一过程,没有人真正了解我。

??每个人都给我糖衣。当我以前和我的癌症朋友聊天时,我会说:“这真糟透了,但没关系。这只是暂时的。” ??

最难的部分是什么?

我记得自己22岁,在海滩或大学里见过我所有的朋友,而我在这里。我只是生病的女孩。我很生气。我只是想知道什么时候结束我的生活,什么时候才能再次生活。

??我不再生气了,但是我也再也不会谈论它了。这几乎就像我生命中的这一部分从未发生过。 ??

您能谈谈您的支持系统吗?

非常重要我所包围的人一直保持不变。他们都认识我。他们知道我需要什么,我需要做什么。他们要求我负责并支持我。

我的男朋友是最重要的。他确保我吃完药和维生素并保持健康。

??他们爱我,要求我负责。我可以对自己负责,但也有其他人也可以这样做。 ??

人们向我奉献自己的时间对我是如此重要。电话,短信或拜访意义重大。您不必携带任何东西,而只是出去玩。这对我来说意义重大。

您是否向刚被诊断出的人发送消息?

我希望有人告诉我这绝非易事。因此,这并不容易。如果您努力奋斗并一次迈出一步,那么您将会成功。通过这个,我对自己的健康学到了很多。学习并做你应该做的事。相信你的医生。

感谢您与我们分享您的故事,黛咪!

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