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• 名称：

  • 珍妮弗·彼得森

• 诊断：

  • 神经内分泌肿瘤

  • 高等级（总是恶性和转移性的）

• 分期：

  • 4（四）

• 第一个症状：

  • 上背部疼痛持续了几个月

  • 背部肿块

  • 行走困难

  • 无法举起右臂

  • 不能转脖子

• 诊断前测试：

• 治疗：

  • 化学疗法

    • 顺铂

    • 依托泊苷

• 二线治疗：

  • 免疫疗法

我在印度旅行，在喜马拉雅山徒步旅行。我注意到我的上背部开始受伤，在旅途中我将其解雇了。以为与瑜伽有关或与锻炼有关。真的没有考虑太多。疼痛就像我的右肩上方一样，起初感觉与以前没有什么不同。感觉就像紧绷，酸痛的肌肉一样，这就是一段时间了。

但是几个月之后，它开始感觉到它正在加剧。那时感觉可能更深了。情况肯定会变得更糟，然后我感觉到脖子上的疼痛感觉就像我睡错了方向一样，但是以一种非常糟糕的方式，情况变得更糟。它永远不会变得更好，所以就是那种感觉。

我的下背部也一样。最初感觉就像我以前曾经历过的痛苦，但后来变得更加强烈。这些是我的主要感受。然后我的腿疼痛，这只是一个奇怪的事情。我脊柱上的肿瘤压在神经上。我走路时真的很痛苦。这绝对是我以前从未有过的感觉。我服用了泰诺。它有所帮助。直到我真正得到癌症诊断之前，我肯定正在服用泰诺（Tylenol）或阿德维尔（Advil），那时候我去了，我想：“我能再请点其他东西吗？”因为它变得越来越痛苦。

几个月后，也就是十月左右，我约了一个骨科医师去看我背部的状况。到我去看骨科的时候，我已经结成肿块，后来才知道是肿大的淋巴结。

他们无法真正分辨出我的背部发生了什么，但是他们看到了淋巴结，然后送我进行了第一轮测试。因此，我接受了超声检查，然后进行了穿刺活检。那时，我一直很健康。我去了One Medical，所以我没有正规的医生能够解决这个问题。

在接下来的几周中，我遇到了一位来自UCSF的出色医生，他们进行了扫描。我知道出事了。我进行了MRI检查。我认为最初设定是为了我的脊椎。很长就像一个半小时的MRI。 MRI，很好。只是您必须长时间静止不动，那时我感觉不太舒服，所以这更具挑战性。但是他们给了我Ativan或类似的东西，使它变得更好一点。

然后，CT扫描非常快。当我去医院时，他们又进行了3次MRI检查。他们做了脑部MRI和其他一些检查。而且，这些都是更长的测试-每个测试一个小时。这是非常局限的，这是您根本无法移动的事情之一，否则它们将不得不重新开始测试。但这并不痛苦。很长

在此之前的最后一个月或一个半月，我感到自己因为缺乏更好的任期而越来越绝望。我知道确实存在问题，很难进入系统并找到合适的医生，甚至不知道发生了什么。发生了很多不是我计划或控制的事情。最后，我获得了两次不同的任命。一个人在加州大学旧金山分校（UCSF），然后一个人在镇上另一家不仅仅关注癌症的诊所。他们更像是综合医院系统。

我在UCSF会见了两位医生。这更加复杂。我遇到了一位头颈外科医生。事实证明，这并不是我真正需要的，但是他对设置测试很有帮助。他只是一个非常善良的人，看起来他愿意提供帮助，但是事情需要一段时间。从我去身体不舒服的那一刻起，花了一周或一个半星期的时间安排了扫描的时间。

然后我最终不得不去One Medical获得止痛药之类的东西。那时我仍然还没有完全进入UCSF。然后我去了另一个诊所，在另一个诊所，医生变得更加积极。实际上有点奇怪。他确实试图说服我我应该和他一起工作，并且他将立即完成我的测试。他会带我去医院。

因此这很困难，因为这里有人说他们会立即做事，我觉得我需要这样做，但那时UCSF是一个癌症中心。那时，我以前没有经历过任何事情，所以不知道它有多重要。刚开始接受治疗更重要吗？还是在癌症中心更重要？而且我真的没有[想法]。我被诊断出患有这种癌症，称为神经内分泌癌，这是我以前从未听说过的。我只是不确定该怎么做。

我最终和一位同事交谈。她的丈夫患了癌症并实际上去世了。她说他们去了斯坦福大学，她真的向我建议我去癌症诊所。她对我所拥有的东西一无所知，但这就是她对我的建议。

首先是我生日那天的电子邮件，然后是五天后，没人打电话回我，那天进入诊所，并[试图与医生交谈]。一位说“您患有神经内分泌癌”的人是医师的助手，所以她除了告诉我这件事外别无其他。她很有同情心，至少可以和某人说话。

一周后，我遇到了可以看到该诊断的医生，他当时可以与我分享更多信息。但是他不知道疾病的严重程度，因为还没有进行扫描。最后，我做了一些扫描，并完成了MRI，因为我的丈夫和岳母在家里，而且我只是不想接听他们的电话，所以我坐在车里。我的肿瘤医生告诉我，我的全身都患了癌症：在我的脊椎，我的骨头，不同地方的肿瘤，他想第二天让我住院治疗并开始治疗。

因此，这一切都令人震惊。那发生了几个月。从八月开始，我第一次感觉到什么，然后在感恩节前的一周住院。因此，这非常快。

这就是神经内分泌癌。我的理解是，我所患的是一种罕见的神经内分泌癌。因此，显然所有癌症中的一半是神经内分泌。它显示的正常方式是胃肠道。生长非常缓慢，很难诊断。

很难找到有关它的任何信息。我确实在UCSF参加了一次神经内分泌研讨会。他们有300人参加，并且有分组讨论会。分组会议之一是针对高年级的。那里可能有20个人，其中包括患者和护理人员。因此，似乎很难找到很多相关信息，因为它非常罕见。

第四阶段，因为它在我的骨头里并且已经转移。他们从来没有弄清楚它的起源。未知。

实际上，我认为那时没有人对我说过第四阶段。我认为随着时间的流逝，我学到了一些东西，那就是当癌症转移到了你的骨头时，它就进入了IV期。您知道随着时间的流逝，医生已经用这些术语谈论过它。

但是我想起初我不认为他们曾经说过这个词。我最常听到的话是我得了癌症。其次，我在很多地方都有肿瘤，包括骨头。第三，这是无法治愈的。所以就像所有这些东西在一起。拼凑一个谜，因为再次，我没有那个可信赖的人。可能很多人都没有肿瘤专科医生，所以我认为这是很普遍的经历。

不，[我的丈夫]知道。他知道。我和所有的事情都分担了我的痛苦。直到去医院一个月前，我一直很健康。没什么大不了的。这只是我以前经历过的事情。我到上个月才到那里，他敏锐地知道发生了什么事，因为我们不得不去急诊室住了几个晚上。我认为我们住了两个晚上进行疼痛治疗。

另一个晚上，我脱下衬衫，手臂发出声音，然后无法动弹。这是因为我原本感觉到的这种肿瘤正在吞噬我的肩膀。发生了什么事，当我去医院时，所有的这些事情都让我痛苦不堪，所以我没有睡觉。他是一个非常积极的参与者，所有与我有关的事情。在某些时候，这是不可否认的。

这令人难以置信，令人沮丧。通常，我对资源的访问没有很多麻烦。我有很好的保险和个人资源，诸如此类。但是，至少在那个时候，我无法解决这个问题。

我记得上周末收到电子邮件，实际上是在我生日那天，这是我进行穿刺活检的结果。电子邮件中说：“您需要去Helen Diller癌症中心的头颈诊所看医生。”

就是这样。我打电话，没有答案。我找不到任何人。所以整个周末，我想知道：“这是什么意思？这肯定意味着我患有癌症吗？”然后，接下来的一周到来了，没有人从One Medical打电话给我，我确定没有人愿意和我谈这个。

最终，我打电话给One Medical的另一位医生，因为那时候我非常痛苦，为此我确实需要一些帮助。所以我进去了，这就是她说的：“你得了癌症。”因此，她是真正告诉我我患有神经内分泌癌的人。然后她是帮助我找医生的那个人。

但是这花了多长时间真是疯狂。然后，这个头颈外科医师，他在UCSF真是太好了，他让我住进了医院。再说一次，我知道那是他正常工作范围之外的事情，但是他只是一个好撒玛利亚人，他为我做到了。

进入医院，[头部颈部外科医生]安排了一个团队来照顾我。当然，他们对我来说都是新手，他们是医院工作人员。他们不会成为要治疗的人。因此，那时我还没有见过肿瘤科医生。但是那时我很高兴能住院，因为我知道一定要发生什么，那时我很痛苦。

但是我当时真的感到很迷失。只是感觉好像我不会得到医疗。感觉与我想象的不同。

当我去医院时，一切都与后勤有关。实际上，这可能与我住院的前五，六天的后勤工作有关。他们正在努力进行疼痛管理，这是最初的事情之一。

但是随后进行了大量测试。如此多的MRI。每天，它都是对不同事物的新考验。持续了几天。但是最大的事情是开始化疗，这将在我到达那里几天后发生。因此，我最初在三天内进行了两种化学疗法，所以花了三天。

我有一条中心线或一条PICC线，当他们向我描述过程时，这让我非常吃惊。但这还不错。我对它的经验是，除了听到它和被吓到之外，还不错。而且它使抽血和类似事情的静脉注射过程变得容易得多，因此这是一种祝福，因为定期抽血，而仅仅进行静脉注射管理和诸如此类的事情是很痛苦的。所以我认为实际上好一点。

在进行所有此类活动以及进出不同医生的过程中，我没有主要的肿瘤科医生或类似的专家。只是人们轮流照顾我。

感恩节的早晨，那时我已经在医院呆了一个星期，那时我躺在床上得了癌症，身上有血块。我也曾受过一次旧伤，这可能是造成这种情况的原因。但是我在医院的左腿肿了。这是正常大小的两倍。因此我接受了超声波检查，他们说我的脚踝到胃部都有血块。所以我有一个巨大的血块。我每天都在医院里注射稀释剂，但当时他们需要补充。

我在感恩节的早晨正在和医生聊天，后来我发现他是住院医生。她告诉我，我一生都要每天拍摄。然后有些话让人感到困惑，但从本质上讲，她在同一时间告诉我这种癌症是无法治愈的。我的生命不会那么长，这将是我余生每天都会经历的一枪。

因此，这是我第一次听到这种癌症无法治愈的说法。听到那一刻真是令人震惊。那时候我有点歇斯底里。到目前为止，我认为我对所有事情都非常冷静，但是后来听到这个消息，我有点迷失了。

以一种奇怪，尴尬的方式。我认为也许，以我对整件事的经验，至少到那时为止，一切都是以一种奇怪，尴尬的方式发生的。与他人交谈时，我认为这实际上很普遍。

我认为，加州大学旧金山分校是一家教学医院这一事实绝对是人们告诉我的，这是一个弊端。那就是让它更加令人痛苦的原因。

在某些时候，我肯定有点缺乏信心。已经进行了协调，当时我不知道计划是什么。我的心情非常糟糕，以至于我有点像您只好屈服于这种情况，并对我得到照顾感到高兴。

那部分有点令人沮丧。我会说，随着时间的流逝，USCF成为教学医院，我从未遇到任何问题。有时会有一个额外的人陪伴我的医生，但是却没有像我在医院那样经历过很多人，所以从那以后，这对我来说就不成问题了。

那里真的有很多资源和不同的东西，实验方法以及类似的事情，这些事情我可能无法获得。

我的肿瘤科医生在加州大学旧金山分校（UCSF）工作，他专注于黑色素瘤，头颈癌以及异常情况。我想我最后去找他，因为我属于异常情况。

例如，当我的治疗方法不再起作用时，我们从一系列扫描中知道了。然后，我进行了另一组扫描，并询问了结果。他说：“好，我们改变了您的治疗方法。”他说的就是这些。

那时，对我而言，这就是我所需要听到的。我不需要任何正在增长的细节或任何细节。只是我们正在采取行动，现在正是时候。他对事物有非常积极的看法。而且他也很创新，他尝试不同的事情。

在医院的时候，我有两种化学疗法。第一种称为顺铂（在改用卡铂之前），然后第二种称为依托泊苷。

我了解到的那两个是铂基化学疗法对大型或实体瘤非常有用。这就是我所听到的。但是他们也让你感到难过，这也是我听到的。然后我认为依托泊苷使头发脱落。所以我同时发生了这两种事情。我的头发掉了。化疗开始后，总共大约需要一个月，也许五个星期。

恶心，疲劳。绝对恶心。我一直有很多抗恶心药。我正在吃很多不同的东西。我丈夫保留了日志，因为我吃了很多不同的药。但是，我还是很恶心。在任何时候，我都可以呕吐。

我要说三月中旬，整个四月，很多五月。大概两个半月了。大概三个月，我几乎没有做任何活动。有时候我只会起床去洗手间。

就是这样。其他日子，我感觉好些了，但是即使大部分时间去诊所并进行扫描和类似的检查也很困难。我一点都不舒服。

我说即使在六月停止化学疗法并转而使用[免疫疗法]之后，我仍会从该[化学疗法]挥之不去的副作用持续一段时间。我的脚大部分是神经病。只是感觉不太好。而且因为缺乏更好的条件而软弱无力。那段时间我不活跃。过了一段时间，我的身体开始变得坚强，重新开始运动，才开始感觉好些。需要一段时间。

您的头皮感觉非常敏感。我认为化疗后身体的许多部位都变得更加敏感。我绝对感觉到我的头皮，四肢和四肢更加敏感。在治疗过程中肯定会有很多不同的身体感觉。

我认为，一旦它消失了，我通常会戴一顶帽子。我戴过假发，偶尔戴过一次，但不是很多。通常，我整个时间都不太舒服。

一旦我将治疗方法改为免疫治疗方法，我的头发就会开始长回来。那时，短发有点好。我确实很想留长发，但短发的某些方面对我来说也很不一样。暂时有一些不同的东西是件不错的事。总体而言，这肯定是癌症的一个非常令人不快的方面。

不，甚至在它发生之前，我就知道它会很难过。另一件事是，当你掉头发时，你看起来很恶心，很难否认你当时生病了。所以我认为这也是其中的一部分。每当您照照镜子时，都会提醒您：“我病了，看起来很烂。”不断提醒也很难。

我有两种不同类型的辐射。我的下脊柱有一些肿瘤，我认为这是影响我行走的原因。我的下腰部位可能接受了12种放射治疗。那是我在医院外的第一个化疗周期。在这一点上，我感到非常非常恶心。我会每天去接受治疗。

实际上，除了我已经因化疗而感到不适的那部分之外，这是走来走去做任何事情的艰难时期，对我来说，放射线是我身体上的一个小斑点，持续时间很短，所以我没有没有任何不利的副作用。除了皮肤有点烧伤以外，这是非常小的，因为它对我来说太短了。因此，那里的影响很小。

对于其中一种与我的大脑非常接近的肿瘤，当我初次去医院时，他们说我不能进食，因为他们必须进行脑部MRI检查以查看该肿瘤是否与我的大脑足够接近那天晚上做手术。幸运的是，MRI显示并没有立即造成问题，所以我从未做过手术。

我最终有了这只辐射的“数码刀”。我认为这只是一个高科技名称，但不是真正的刀，我想这只是辐射刀的术语。这是一个疗程，一个小时，他们为我做了一个面罩，就像我的脸一样。

当我真正拥有它时，他们将它固定在我的身上。我的头明显不动，因为它上面盖着这个Freddy Krueger面具。但这是一个非常容易的治疗，只有一个小时。我想我一天吞咽时会有些困难，并有些奇怪的效果，但是这没有什么大不了的。

在整个过程中，我几乎每隔一周扫描一次。

大部分时间，我在进行化学疗法时都会进行PET / CT扫描，而那些扫描则要求我在喝酒之前先喝点东西，例如在测试前先喝特殊的染料。

然后，我总是有一个具有对比的IV，因此这些始终是我进行的那些扫描的一部分。当您感觉不舒服时，不得不喝点东西，那是不愉快的。

我想当我回想起最初的扫描时，在治疗的第一年中，我感到非常焦虑。并非总是在扫描本身的时候，而是获取导致大多数焦虑的结果。

当我第一次因化疗而感到不适并且必须进行扫描时，我必须先喝些水然后进行静脉输液。我肯定失去了一点。那真是令人难以置信，我身体上也不太舒服。我认为它的压力很大，并且它正在与另一个人同时出现在中心。我看到很多人都在失去它。我认为同一件事-压力和身体症状的结合，所有这些情况的发生，我认为这绝对是很多压力的一个方面。

与医生会面以获得压力，尤其是不知道化学疗法是否会起作用。然后我认为我已经接受了治疗，或者下一个治疗停止了，然后我进行了另一次[扫描]，我很确定它会变得很糟糕。有人告诉我这是一种治疗方法，不适用于我。因此，尽管这对我来说显然是非常激动和重要的，但对我而言真正重要的是免疫疗法的治疗，那能奏效吗？因为那是我的希望。这就是我可以作为潜在选择获得的东西。

化学停止工作。在放化疗的前12周后，我的扫描显示情况有所改善。实际上有很多改进。然后，三个月后的下一组扫描结果显示，癌症再次复发。

那时，我没有其他针对癌症类型的常规治疗方法，因此我的医生正试图为我寻求另一种治疗方法。在这段时间里，即使化学疗法不起作用，它也至少在做些事情。也许可以减缓癌症的速度，所以我待了更长的时间。

然后，一旦我接受了其他治疗，化疗就停止了。它只是为我运行。

最初，当我遇到我的肿瘤科医生时，我们谈到了我的期望，我患有的癌症类型以及我的治疗计划，他告诉我，这种类型的癌症通常对化学疗法反应良好，但通常无反应无限期地

从一开始，我就知道我需要获得化学疗法以外的其他东西，才能有更长的生存机会。那时，当第一次扫描显示化学疗法正在起作用时，这并不令人感到意外，因为他说化学疗法通常在开始时效果很好。确实如此，这就是他的预言。然后，三个月后，正如他的预测一样，它也停止了工作。所以，那一点并不令人惊讶。

他确实在很早就为患者开了免疫疗法的处方。他的主要执业是黑色素瘤。有某些类型的免疫疗法被批准用于黑色素瘤。他对免疫疗法药物和某些类型的癌症的个人实例进行了一些有希望的研究，他认为这些疾病可能会转化为我所患有的癌症。

进入它的那几周肯定非常紧张。我想我去扫描之前曾去过禅宗中心塔萨加拉（Tassajara）三四天。偶然。那个周末我计划在麦当娜山下撤退，所以我把它夹在中间。 Just trying to do whatever I can to keep in the best emotional state around it.

Fortunately for me I got good news for that one. The first one was incredible to see there was positive momentum and the second one to find that it was mostly in remission.

The immunotherapy treatment that I ended up getting and am still getting is called Pembrolizumab. Keytruda is the more common name that you will hear so I'll just use that as we're talking.

At that point, it wasn't approved for neuroendocrine cancer. I don't think it's even now actually. So there was a question about getting access to it. He had said that from the start.

We did start down the insurance path pretty early and then it got denied right away.

Then we started to do the clinical trial research which is really tough. It's a huge database clinical trial. It's a massive database that's not sorted very well and so we were looking for solid tumors studies with a couple different search terms our doctor gave us.

My friends helped and my husband and I were working on it when we could do it. We found some that seemed promising and