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雪莉·帕坦(Shirley Pattan)卵巢癌故事3C期高度恶性浆液性癌,BRCA1 +

“在支持下环绕自己。接触了解的人。找到您的部落成员。

这是一件很难的事情,但这并不意味着生命的尽头。只是以新的方式思考生活。

找到知道这一点并可以说“是的,我也是”的人。”


  • 姓名:雪莉·帕坦(Shirley Pattan)

  • 诊断:高度浆液性癌,BRCA1 +

  • 分期: 3C

  • 治疗:

    • 手术:

      • 两项大型手术

      • 预防性乳房切除术

      • 重建

    • 化学疗法:

      • 卡铂和紫杉醇

        • 每21天进行6轮输液

    • PARP抑制剂

      • 泽朱拉


目录

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1.诊断

您最初的症状是什么?

当我排空膀胱时,我的第一个症状可能是拉扯或抽筋的感觉。我以为我患有尿路感染或膀胱感染。这是断断续续的。它不是一直不变的,所以我只是随便看一下就把它传了出去。

我有5磅的吉娃娃。她有一天晚上躺在床上踩我的腹部,我想:“嗯,那是不对的。”然后我去洗手间时开始更加持续地感到疼痛。

然后我注意到性交时疼痛非常严重,并且疼痛最终变得持续。就像持续不断的剧烈疼痛。

我姐姐是一名护士,当我刚开始排空膀胱疼痛时,我曾问过她。她说:“您刚满40岁。您的膀胱是一块肌肉。可能只是累了。”

我并不担心这一点,但是当痛苦变得持续时,那就是我决定需要采取一些措施的时候。

我在6月初注意到了所有这些东西,不久之后症状就出现了,我才得以恢复正常。

当然,事后回想是什么,但现在我意识到我一直在说自己感到was肿了一段时间。我觉得每次进餐时我都在吃感恩节晚餐。我总是被塞满。

您什么时候第一次去看医生?

在所有这些过程中,我们去度假了。大概是六月底或七月初。我们度过了假期,但我仍然有症状,所以在15日左右,我打电话给我的初级保健,因为我已经无法处理它了。我当时穿着那些用于月经来潮或背部疼痛的电热膜,那是在佛罗里达州的七月,所以我不舒服。

??我几天没来找医生,但是打电话后的第二天,痛苦实在太大了。我刚刚决定足够了,我想看看急诊室是否可以为我做任何事情。 ??

我进去解释了我的症状。他们进行了实验室工作。我告诉他们我来那儿是因为我无法参加初级保健。他们很了解。

您什么时候第一次听到“癌症”?

根据我的病史和基础实验室恢复正常,医生说她在想结肠炎或憩室炎,她想做个扫描只是为了看看。

她回来了,关上了门。她坐在我旁边。他们通常不这样做,所以我知道出了点问题。她说:“我想和您谈谈扫描结果。我们注意到您的腹部有数个肿块,其中最大的肿块在您的右卵巢。”

??我说:“质量?”她说:“我们担心这些可能是肿瘤。”我很震惊,我当然开始哭了。我说:“什么,你是说我得了癌症?” ??

10个月前,我刚因一次罕见的淋巴瘤而失去了妈妈,现在仍在为这种损失感到悲伤。总的来说,那真的是我第一次亲密接触癌症。我必须适应。

她说这可能是许多不同的事情,并且她担心其中一些包括卵巢癌。她去给我做扫描记录,并告诉我在我坐在那里时打电话给妇科医生。我做到了,第二天他们就得到了我。

妇科医生怎么了?

首先,他们安排了经阴道超声检查。多年以来,我一直在看医生的助手,因为她太好了。他们不会让我去看这个特殊的约会,因为他们要我去看医生。我不知道一个,所以他们为我设置了第一个。

这是我第一次见到他。超声技术员正在做鬼脸,扭着脸,她说:“我需要去找医生。”他走进去说:“嗨,我是米勒博士。很抱歉遇到这样的你。”然后他问那位女士他们在看什么。他们俩都在发表评论,我问他们能否告诉我发生了什么事。

他说他们正在看到肿块,子宫周围的阴影以及过多的液体,这可能意味着癌症。他给了我最有可能的两件事:腹膜癌和卵巢癌。

我问他预后,他说腹膜癌并不是你真正想要的东西。

??他确实告诉我,它可能是良性的,但是肿瘤的形成方式使他非常确定这是癌症。他告诉我,我需要去看妇科肿瘤科医生。 ??

他说他可以走两种方法之一。他可以将我推荐给镇上最古老的人,或者可以将我推荐给其他非常出色的人,但这可能会更快地吸引我。

我问他:“你会推荐你的妈妈或姐姐去找谁?”他说他会使用这两个,因为它们都很好。

您从妇科肿瘤科医生那里发现是卵巢癌吗?

两天后,我去了妇科肿瘤科医生。她在星期五让我进来。我的CA125回来了,她查看了我的所有扫描结果。基于所有这些,她说:“很显然,我们会通过手术进行确认,但看起来卵巢癌是您的诊断。”

??她不能让我接受一个月的手术。她说,除了我的焦虑程度,其他一切都不会真正改变。我认为那很重要。 ??

我问她:“如果你是我,你会去尝试更快地进入另一个办公室吗?”我告诉她,米勒博士提到过一个在游戏中年龄最大的人。她翻了个白眼,说道:“是的,巴克利博士。”他显然是众所周知的。

你有第二意见吗?

??我不打算这样做,因为我觉得自己在欺骗我的医生。我与配偶讨论了这个问题,并决定只给我打电话,看看他们是否可以让我快一个月。几天后他们取消了订单,他们给我打电话。 ??

他让我感到更加和平。他已经花了很多时间了,这是有原因的,他是最好的。他坐下来,说他已经查看了我的所有记录并制定了游戏计划。

让我印象深刻的是前任医生说手术大约需要八小时,但他说手术需要两三个小时。我们问了他这个问题,他停下来了,因为他正试图变得专业。

他说:“对不起,但是如果有人告诉你,这个手术需要麻醉八小时,那是错误的。他说,“根据我正在看的东西,这可能很复杂,但是只有8到10个小时是没有经验的。”

??最重要的是,他说:“我不确定您要我做什么。我假设另一位医生告诉了您一切,但我将作为第二种意见,我将与您讨论或与您一起哭泣。我不需要你做手术。”

他是如此富有同情心,我说:“不,谢谢。我要你做手术。” ??

他不想等。他说,他可以在两天后或一周后做。我本来希望在两天后再去做,但由于我有特殊需要的孩子,我不得不在这里找家人。然后我于8月4日接受了手术。

您是否建议第二意见?

如果那位第一位医生能早点让我来,我可能不会。我不确定,但我想我只是想完成手术。

??我现在正在学习的是,您需要对医生感到舒服。

您需要能够信任他们,如果不信任他们,您应该获得第二意见。 ??

我见到的第一位医生非常友好而且知识渊博,但是当她说:“唯一会改变的是你的焦虑。需要一些xanax吗?”我只是想,“嗯,什么?”

您可以从医生那里得到那种温暖,模糊的感觉。就像其他任何关系一样,您需要与您的医生保持联系。

2.手术

手术的准备是怎样的?

Buckley博士给我喝了清澈的液体和清洁剂,因为可能会引起肠蠕动。对我来说真是太糟糕了。前一天晚上我不得不做医疗准备。我不得不洗个澡,没有使用任何乳液或除臭剂。我不得不用特殊的湿巾擦拭自己,穿着干净的睡衣和干净的床单睡觉。

第二天早上,我没有洗澡。在医院,当我换上我的医院服时,他们反复擦拭湿巾。他们给了我一种杀菌剂或一些可以刷牙和漱口的东西。我必须在鼻子里放碘来清洁它。然后我迷上了IV和所有这些好东西。

手术前感觉如何?

吓坏了我真的觉得那不是我的生活。我觉得自己在看着别人经历这个过程。我当天进行了第一次手术,所以我想:“至少医生会很新鲜。”我有一些家人飞来和孩子们呆在一起,在那里陪着我的配偶和所有其他人,但我仍然很着急。

??感觉超现实。我觉得自己要从一场噩梦中醒来,但这些都不是我。 ??
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手术怎么样了

手术真的很好非常成功。我醒来时感觉自己好像被卡车撞了,但他们的减震效果最佳,这意味着他们得到了他们所能看到的一切。

他们不必取出我肠子的任何部分,但那里有斑点。幸运的是,他们无需切除即可获得全部。

我的膀胱上有一块肿瘤斑块。他必须去除它并修复我的膀胱。我有导管一周。

手术恢复如何?

我在医院住了四天。第一天,我仍然沉迷于毒品,感觉很好。大约24小时后,我开发了所谓的和肠梗阻。

我的肠子变慢了,我开始呕吐,而在我的腹部切一个9英寸的切口确实让我不舒服。我非常脱水,血压下降了。

我只记得站在那里的护士说他们需要做点什么。我想他们给了我补液和其他东西以恢复压力。

我也有黏性过敏症。他们用绷带包扎了我的胃。在我的腹部,我发痒和起泡。好像我被弄伤了,因为当他们脱下绷带时,我的皮肤就脱落了。虽然治愈得很好。我对此没有任何重大伤痕。

手术后的长期健康状况良好。我遵循所有指示。我不会过度劳累或举起任何东西。我没有全职工作。我是一名小型私人执业医师。我辞掉了其他工作,不得不与人一起进行家庭治疗并经常出差。在康复期间,我每月都要在医院与住院的青少年通话,一次停止工作。

??从恢复手术到化疗,我完全停止工作了六个星期。之后,我慢慢回到了私人诊所。化疗完成之前,我没有在医院做任何事情。 ??

3.化疗

您能谈谈您的化疗方案吗?

手术后大约两个星期,我把端口放了。我从8月22日开始进行化疗。我进行了六轮卡铂和紫杉醇治疗,每三周输注一次。

我会在输液的前一天晚上和早上服用口服类固醇。进行化疗的那天,我进去注射了卡铂和紫杉醇以及所有与之配套的药物。输液期间我反流和恶心很多,所以他们不得不给我一些额外的药物。

化疗的最后一天是Neulasta注射,以保持我的免疫系统正常运转。就前几天的副作用而言,那可能是最糟糕的部分。化疗后27个小时,枪击响了。拍摄时我的身体非常疼痛。两三天后,这种情况就会消退。

您从化学疗法中经历了什么副作用?

总体而言,我对化疗的耐受性很好。我只有两次恶心到呕吐的地步。两次都是从最后一次治疗开始的,我很高兴这是最后一次治疗,因为如果一直以来都在发生,那我可能不会回来了。那太差了。

我的血球数和血小板会减少,但我从来没有跳过治疗方法。治疗使我出现贫血和疲劳,但这很正常。

??我有些头疼,但我们发现那是因为我没有喝足够的水并且有点脱水。我有点神经病。我掉了头发。 ??

我反流很多,肚子总是酸的。我不得不吃很多平淡的食物。除了Neulasta的身体疼痛之外,这可能是最具破坏性的。

你的化学饮食是什么样的?

我非常努力地饮食健康。在被诊断之前,我已经达到了我一生中最好的营养状态,但是在化疗期间,我渴望最奇怪的事情。

在前几轮比赛中,我只想吃脆脆的Cheetos。我不想吃其他东西。

第二次,我只想要Kit Kats。我当时想:“到底是什么?我什至不吃这些!”

??绝对更像是一件舒适的事情。放纵或者出于某种原因而感到安慰比什么都重要。我当时像12岁一样吃饭。 ??

您对即将接受化疗的人有什么建议吗?

对自己要仁慈和富有同情心。专注于您的肿瘤学团队告诉您的内容。每个爱你的人都会奇迹般地治愈一些你应该做的事情,这变得非常势不可挡。

如果您的肿瘤科医生不介意您在吃巧克力,那就把它们吃掉。不要听别人说您要通过吃巧克力来增加自己的癌症。去肿瘤科医生的办公室去吧,因为好心的人真的会让你不知所措。

4.复发

您达到了NED?

我的化疗于12月11日结束。我于12月27日进行了扫描。然后,在1月5日,他们说我的扫描和血液检查没有发现疾病的迹象。

我欣喜若狂。那时,我很放心。我们庆祝了。然后,随着时间的流逝,我变得非常焦虑。突然之间,我从每三周见到一个人到三个月。

你做过基因检测吗?

我们的计划是将扫描移动到每六个月扫描一次,这应该是六月,但是我感到非常焦虑。我也有一些疤痕组织形成,并有不同的疼痛和不适感。因为已经过去了四个月,所以他们继续扫描了我。它回来清楚了。

在所有这些过程中,我进行了基因测试,结果发现我是BRCA1 +。我曾进行过乳腺癌的预防性手术。我做了两次乳房切除术和重建术。

??我的姐妹们经过了测试,还进行了预防性手术。一位姐姐实际上发现她患有1期卵巢癌,因此她及早发现并接受了治疗。 ??

您又开始出现症状了?

在2019年MLK日前后,我排空膀胱时开始注意到同样的抽筋或拉扯感。我对此有点担心。

他们说:“让我们先进行尿培养,因为它可能是一种感染。”那恢复正常了。

??然后,我们继续检查我的CA125,以确保内心安心。它增加了两倍。

然后我进行了PET扫描,那是我发现自己复发的时候。 ??

二线治疗的计划是什么?

从扫描来看,它看起来很简单。我的医生将扫描结果带到了肿瘤板上,他们决定尝试另一种消除肿瘤的手术。

该计划是进行手术,再次达到最佳的消肿效果,并进行更多的化学清理。不幸的是,他参加了外科手术,发现它比扫描中显示的要广泛得多。

??他不能做手术。它已经转移到我的肝脏和部分结肠。他将不得不做结肠切除术,并且肝转移不能通过手术切除。他基本上只是花了足够的钱来完成一些肿瘤分析。 ??

他们测试了肿瘤的所有成分,我们再次进行了积极的化学治疗。通常情况下,您会换药,但是我们希望变得积极,因为他无法进行手术,所以我的治疗方案是一样的。

您有一些严重的并发症吗?

这次我有很多并发症。我于3月7日获释,这是我的大型手术失败后的第二天。那个周末我咳嗽得很厉害。我下个星期一打电话给肿瘤科医生,他要求我去急诊室,因为我们以为我患有肺炎。

原来,我有肺栓塞。当他们稳定我时,我住院了四天。四天后,我在医院被释放,然后病重。我腹部剧烈疼痛,不知道为什么。

我患有c.diff感染和结肠炎。那可能是因为在医院这么多。由于这些原因,治疗延迟了,但我于4月1日再次开始治疗。

??由于血小板下降得太低,我在六个回合中有两次延迟。我不得不推迟输液一个星期,以恢复计数。 ??

下一步是什么?

我的最后一次治疗是在8月8日。他们在8月22日进行了PET扫描,而在26日我得到了结果。骨盆和腹部的一切都清晰可见,但是肺上有一个斑点。

几天后,我们再次进行了胸部CT诊断。他们验证了那个地点。他们不确定是卵巢癌转移到了我的肺部,还是肺癌或只是感染。

无论哪种方式,治疗方案都相同。我正在启动Zejula,这是一种PARP抑制剂。然后,我们将在三个月而不是六个月内再次进行扫描。在将其带入肿瘤委员会后,他们真的认为这更像是炎症过程而不是癌症。

我的下一步就是服用PARP抑制剂并拭目以待。 Zejula有望在两次复发之间给我更多的时间,如果它是转移的,无论如何该药都将靶向。我的肿瘤科医生每月都会见我一次,每三个月就会进行一次扫描。

5.脱发

你能说说脱发吗?

第一次很艰难。我想说毁灭性的词是因为它的发生方式。我知道这将会发生。他们告诉我我会完全脱发。我有齐肩的头发。我的侄女总是把它称为我的“与您的经理交谈”的发型。

我调查了冷封,但它的价格高得令人难以置信,而且看起来真的很痛苦。我当时想,“好吧,如果我要脱发,我就要脱发。随你。”

你剃了头吗?

使用Taxol,他们告诉您大约在第15天,您将开始注意到一些细化。果然,我的头发刚刚脱落。看起来像风滚草在浴室里到处吹。然后几天后,我会触摸它,它会立即出现在我手中。没有它,我根本无法触摸它。

因此,我们那天没有去教堂,而是去买了一堆帽子。我知道我真的不能经常洗头,但是我并没有考虑太多。我去买帽子后三天就去洗头了,头发都垫在了两个掌垫上。

我必须刮胡子。这样做很困难,因为我认为它会像过去一样缓慢地出来,但是当我洗净它时,它们就全部消散了。它马上就消失了。

我去理发店已有15年了,我问她是否可以进来,这样她才能剃光头。她说:“为什么我不来这所房子以使其更私密?”她做过。她过来剃了我的头。她给我带来了我的第一顶假发。很难,但是一旦它消失了,我就可以了。完成该过程并使其消光并不有趣。

??有几次我的黑眼圈变得非常糟糕,没有头发,没有睫毛,并且有大疤痕,我会照镜子,因为我不认识自己而变得非常情绪化。 ??

第二次我做的事情有所不同。这次,我做好了准备。我有一个非常短而前卫的发型,这是我从未有过的。我走在前面。我做了一些有趣的事情。很多人在进行两次乳房切除术时都会举行欢送会,这就是我对头发的处理方式。

??第二次比较容易,因为我意识到这并没有我想的那么重要。

另外,我控制了它在崩溃之前会是什么样子以及它将如何出现。 ??

您对要脱发的人有什么建议?

我会与了解脱发的感觉的人接触。说说它。

向他人学习。了解一些有关如何准备使其崩溃的想法。

与不会尝试修复它的人在一起,因为他们不能把你的头发还给你。与将帮助您度过这种感觉并与您一起前进的人们在一起。

6.生活质量

你能谈谈自我倡导吗?

我真的觉得我的肿瘤科医生和医疗团队反应非常快。他们会验证我的问题,听我说并回答我。即使是为了我的心理健康,我也不需要真正地努力。

我也非常提倡自己。第一步是我去看第二位肿瘤科医生。我现在与许多患有卵巢癌的妇女一起工作,因此我认识到很多人没有我可能做的那么好。你必须自己努力。

??我们处于这种功率差异中。我们只是假设医生知道一切。他们确实对特定的医疗知识了解更多,但您对身体的了解最深。如果感觉到话要说是非常重要的。 ??

治疗的财务方面如何?

我非常幸运。我的配偶的保险范围很广。作为一名社会工作者和治疗师,我从来没有真正赚过很多钱。值得庆幸的是,她能够载我们。她的保险确实很棒。一旦碰到免赔额,我就无需支付任何费用。

??对我们来说,这实际上只是调整。这是关于重新确定优先级。在桌上玩棋盘游戏同样有趣,甚至不光是出去花70或80美元在某个地方用餐。 ??