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辛迪·舒伯特(Cindy Shubert)非霍奇金淋巴瘤的癌症故事Waldenstrom巨球蛋白血症

“我只需要告诉自己,化学残留物会留下来。我的身体不得不调整。

当我感到疲倦或虚弱时,我必须给自己宽限期。

如果我一次迈出一步,然后慢慢恢复锻炼和饮食习惯,那很好。”

  • 姓名:辛迪·舒伯特

  • 诊断: Waldenstrom巨球蛋白血症

  • 分期: N / A

  • 第一个症状:高蛋白血症(高血蛋白)

  • 治疗:

    • 化学疗法

      • 6发,每发持续28天;每4周输注两天


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1.诊断

第一次去看医生怎么了?

我参加了正常的运动。我尝试每年去。他们做了例行的血液检查,而我的总血液蛋白计数很高。五周后,我回去了,因为它仍然很高,所以他们把我送到了血液科医生那里。

我查了一下血液科医生,发现他是一名肿瘤科医生。

他们做了更深入的血液检查。他们拿了八瓶血。他告诉我,由于血液检查结果,他们正在检查多发性骨髓瘤。因此,他们想进行骨髓活检。

您能谈谈骨髓活检吗?

很有意思。这很痛。他们在办公室做到了。我不必去医院或其他任何东西。他们使脊椎附近尾骨附近的区域麻木。

我不得不停下来,因为他们不想利用错误的方法。

他们确实使该地区麻木,但这很痛苦。他们必须进入骨骼,所以它类似于钻头。

它们会刺入您的皮肤,并且所使用的工具会进入您的骨骼,因此当它们深入您的骨骼进入骨髓时,您可以感受到压力。

他们不得不做我的三遍。他无法深入了解足够好的样本,但是第三次​​,终于可以对它进行测试了。仍然将样品送出,但他们在办公室里进行了初步测试。无论他们正在测试什么,这都是积极的。

??骨髓活检的最大收获是,它肯定很痛苦,但可以控制。您可以感觉到它们正压在您的骨骼中,但这主要只是尾骨区域的压力。是的,它麻木了,但是压力非常大。 ??

您什么时候被诊断出的?

活检后我进行了PET扫描,结果完全清晰。他们把所有东西都送去了骨髓。 PET扫描正在寻找我的淋巴结中的其他癌细胞,但没有任何反应。

从我对Waldenstrom的了解来看,它稍后可能会变成肿瘤,但实际上更像是血液癌。我的身体正在产生过多的白细胞。以后,如果继续重复,他们可能会进行更多的PET扫描,但他们认为没有必要继续进行这些扫描。

清晰的PET扫描是个好消息,但与此同时,活检的结果又是从骨髓回来的,那时他们说这是Waldenstrom巨球蛋白血症。

我没有任何肿瘤或任何东西,这真是太好了,但是无论他们测试的水平是什么,都应该在300以下,而我的水平是4000。

他们非常担心我的人数有多高。我没有任何症状,但是他们仍然很担心。我的肿瘤科医生想立即开始治疗,因为如果我们不这样做,我将继续制造过多的异常白细胞,并挤满所有好的细胞。为了使我的血液得到纠正,将要进行化疗。

诊断进展时感觉如何?

这是超现实的。我不觉得这件事正在发生。我被它吓了一跳。我已经很累了,经历了很多疲劳,但是仅此而已。我没有感到恶心,所以令人震惊。

我生气。我会说,我对上帝非常有信心,所以我知道不要再上网寻找任何东西,而要信任。我知道我要阅读的东西无论如何都要比现实更糟。

??我知道我可以开始烦恼并考虑负面因素。我可能开始担心并想知道我是怎么做的。我有一个选择。我可以做到,或者我可以保持积极。

我还是个乐观的人。我知道如果我开始沉迷于负面情绪,那将使情况变得更糟。 ??

我相信很多都是心态。如果您认为负面的话,您会得到更多,对于积极性也是如此。即使我大吃一惊,我还是努力保持积极的态度,并在现场发表积极的看法。我依靠我的信念。我为此祈祷。我周围的人同意我的观点,我会没事的。

您是如何向亲人发布新闻的?

??我丈夫正在和我一起进行所有测试。我们在网上查找了东西。我研究了Waldenstrom和多发性骨髓瘤。我们很担心。 ??

我们还没结婚。我们刚刚约会。因此,在这里,我们处于这种新奇的关系中,并且正在散步癌症。我被诊断出那天他在那里。我想医生把它给了他。

我必须告诉妈妈。那很难。很难看着你的母亲说你得了癌症。我不想打电话给她并告诉她。我去了她家。因此,她知道出了点问题。不是说我不去看她,而是那次突然的拜访,她知道我一直在去看医生。

她考虑的所有事情都做得很好。她对我持肯定态度,并坚持不懈。我只是告诉她,游戏计划说:“我们要去做,看看会发生什么。”当然,她问了各种各样的问题,但是很好。

我告诉妈妈之后,我告诉了其他家人和朋友。我妈妈告诉我一些人。每个人都知道我要去看医生,所以每个人都想知道结果。

2.化学疗法

港口的位置如何?

是门诊病人。整整大约花了八个小时。我不确定手术要花多长时间,但大概一个小时。当他们把它放进去时,我就在下面。唯一的问题是你最终在皮肤下有一个大圆圈。

??没受伤除了能够看到它,我真的不知道它在那里。手术后不痛。

直到第二天,我才发现那里有任何感觉。它从来没有真正受伤过,但我知道它在那里。 ??

起初,我不能弄湿绷带。他们在上面放了一个塑料保护罩。我假设他们对所有人都这样做,除非您对材料或其他东西过敏。每次访问它时,他们都会在完成后在上面盖上新的封面。我真的不需要做任何特别的事情来照顾它。

你的化疗方案是什么?

我当时在Bendeka和Rituxan。我会每隔28天去一次,每次只有两天,而我做了六个月。癌症中心全都是门诊病人。第一天,他们做了Bendeka和Rituxan。我还服用了Benadryl,Tylenol,Ativan,类固醇和抗恶心药。第一天花了6到8个小时。第二天,我刚到本迪卡。

??第一次输注约30分钟后,我对Rituxan过敏。她告诉我,如果我开始发痒,口渴或感到呼吸困难,我需要说些什么。好吧,我开始变得超级口渴。 ??

他们做了一些检查,她看到我在反应。它可以使您的喉咙肿胀,因此,如果您不告诉他们,它可以关闭您的呼吸道。这就是为什么我第一天拿到Benadryl的原因。他们将Rituxan停了一点。然后,我得到了Benadryl,他们又更加缓慢地重新启动了Rituxan。

您遇到了什么副作用?

我问了脱发,但我没有脱发。很好我不是故意要白费。我只是想知道,因为我想为此做好准备。我的医生说我的鸡尾酒不会引起脱发。

我从来没有生过我呕吐的地方或类似的东西,但我睡了很多。类固醇使我真的饿了。如果他们不给我类固醇激素,我可能什么也不会吃,因为我有点不舒服,而且一直很累。

??我很虚弱。有时,我会头昏眼花。如果我想做太多事情,那我就得躺下来。由于癌症,我在化疗前感到疲倦,但在输液时以及几天后,我特别疲惫。 ??

我总是在周四和周五输液,所以我要花周末休养生息,而我将在周一早上恢复工作。星期一我并不总是效率很高,但是我在工作。

??我习惯于做运动。我身体健康,或者以为是。我已经习惯了下车,锻炼,做堆场工作,而所有这些都停下来了。 ??

随着时间的流逝,它并没有给我那么沉重的打击。我认为那是因为化学药物正在起作用并与癌症作斗争。我从未感到100%。我一直很累。在过去的两个月中,我开始觉得自己更像我自己。我花了一段时间才恢复到真正的自我感觉。

是什么让您度过了化疗?

我一直走。我一直在做。其中一部分就是我。那帮助了我。上帝给了我足够的注意力,例如保持积极,上班,计划婚礼和假期,这样我就可以一只脚踩在另一只脚上。

??如果我觉得自己需要放下一段时间,我并没有忽略它,但是对于大多数人来说,我只是一直在做生意。 ??

您对即将接受化疗的人有什么建议?

保持乐观。说真的说起来容易做起来难。人们会说,“真的吗?保持乐观?”

我知道这很难。他们正在为您提供所有这些药物,并且您的身体正在发生变化,但是请尽自己最大可能地照顾好自己。

??如果您的身体说休息,那您就休息。您将无法做所有事情。即使情况正在发生变化,也要通过正确的心态进行思考。 ??

您的大脑想说:“太好了,现在您已无法像以前那样做任何事情。”您不能,但是可以。您只需要找到余额。

希望您周围有很多人会支持您,并为您提供帮助。如果您像我一样,不喜欢委派,则还是可以。

你缓解了吗?

我感觉很棒。在整个六个月中,我们都观察了我所有的血液和水平。每次我进行化学治疗时,我的水平都在下降。每当我进去时,我们都会检查他们。

当我去参加四月份的约会时,我的IgM水平从4,600左右下降到了大约400,这真是太好了。我的大部分血液工作看起来都很好。我感觉很好。我不是100%,但是我感觉比以前更好。当我们五月份再次进行血液检查时,我的IgM水平完全正常。我所有的血液检查都正常。

从最初的诊断到化学治疗,我完全没有癌症的迹象。它不见了。我的肿瘤科医生不知道该说些什么。他说我很放松。这就是他所能说的。他很吃惊。从那以后一切都还不错。我每三个月回去,每次,这都是个好消息。这是梦幻般的。这有点令人震惊。我们现在每六个月切换一次。

??使用Waldenstrom,您可以缓解数年。这是一种生长缓慢的癌症。通常,尽管有一些残留物,但我没有。 ??

3.支持与情感

亲人可以做什么以表达他们的支持?

不要过分或霸道,但要弄清楚你能做什么。不管是打扫房间,做饭还是类似的事情,都要弄清楚然后做。

我们教会中的人们为我们做了食物训练。很好他们每周要带几次食物。您正在担心其他所有事情,因此不必担心烹饪或外出就很有帮助。

??当人们问您需要什么时,这比仅仅说“哦,不,对不起”要好得多。那真好;那真甜。我知道他们很抱歉。我也很抱歉。说“您需要什么?”会更有帮助。 ??

我和像我这样的人很难说:“是的,你知道吗,我需要带一顿饭。”但是当有人提供他们的支持时,这很好。

如果他们的主要照顾者不能与他们约会,您可以提出去约会。让他们知道,即使只是和他们一起坐下来,与他们一起祈祷,清洁或诸如此类的事情,您也会在这里为您提供帮助。

拥有支持系统对您有多重要?

如果我必须选择一件可以帮助我在整个事情上保持积极态度的事情,那就是让我的教会家庭与我站在一起。他们说生活,然后祈祷。每当我们去教堂或教会家庭中的某人来拜访时,总是很积极的。

??他们从未怀疑会发生什么。他们会拥抱我,告诉我他们相信我会被治愈的。我知道我会活下去而不会死。那些人在那方面坚定地支持我。 ??

我牧师的妻子特别令人惊奇。当我想辞职或感到沮丧时,她会说:“无论如何,都要说生活。”有了信念,您将不得不相信看不见的事物。

我的治疗都进展顺利,我坚信信仰为我做到了。我知道有些人不这样认为。我不是要改变人们的信仰,但是即使对于那些人,它仍然落在您的思维定式上。

您是否担心它会回来?

我承认我确实有我的恐惧。在开始接近我的约会之前,我不会考虑它。当我开始接近一切开始的周年纪念日时,它开始让我有点感动。

当我去做血液检查时,那里有些焦虑。总是有可能在您进行检查时不正常。

当我开始思考这些方式时,我真的必须停下来。如果不检查,我会担心自己。我不能说它不存在,但我仍然很积极。

整个经历如何影响您的关系?

它拉近了我们。有时候确实很难,但它使我们更加接近。他太棒了。他支持我,他爱我,当我开始感到沮丧时,他帮助我保持健康。他会向我保证,我将活下去而不会死。

他是恢复的拥护者。他帮助人们康复。他是一名行业教练。因此,他非常上进和乐观。他真棒。

??我们必须依靠上帝,彼此依靠。我们必须保持彼此积极。有时候,我会吸引他阅读某些内容或因某些内容而感到沮丧,并且我也会支持他。 ??

这是双向的,这使我们团结在一起。他一直是我的约会对象。他在路上的每一步都在那里。整个事情巩固了我们的关系。

您是否参与了癌症社区?

没有我想要的那么深。我确实加入了Facebook上的Waldenstrom小组。我会阅读其中的一些内容,但我尽量避免阅读它。我没有让自己陷入泡沫,但我确实阻止了我阅读很多有关它的内容,因为我相信上帝会照顾它的,而且我并不需要真正地迷恋它。

我确实希望时不时加入这个小组。如果人们有我可以回答的问题,我会回答。如果负面的话,我会尝试对他们说积极的态度。

??对于我来说,本地真的没有什么东西,因为它是一种更罕见的癌症。这就是为什么我想开始一些事情。我不知道那看起来会是什么样,但是我想帮助其他在我这里担任职务的人。 ??

您的“新常态”是什么?

我只好告诉自己,化学残留物会缠绵。我的身体不得不调整。当我感到疲倦或虚弱时,我必须给自己宽限期。如果我一次迈出一步,然后慢慢恢复锻炼和饮食习惯,那很好。

??我只是听自己的身体,每天做我能做的事情。我正试图恢复我的干净饮食。我比以前做更多的日常例行工作。我不是一个早起的人。我尝试起床并阅读。在我必须赶紧去上班之前,我会花一些时间。 ??

我对生活有不同的看法。无论如何,我总是对生活抱有积极的看法,但是生活更多的是关于什么对我重要以及重要的事情。

??您永远都不知道会发生什么,因此我们应该做自己想做的事和为我们带来和平的事来生活。 ??

我不是在努力退休,而是在努力做一些人们通常会为退休储蓄的事情,因为我不知道以后对我来说会是什么样。

显然,我必须在桌子上摆上饭,然后工作,但是我将注意力转移到了让我感到高兴的事情,对他人有帮助的事情以及诸如此类的事情上。

治疗的财务方面如何?

我在财务上有些挣扎。我很幸运有保险,但即使如此,这还不能涵盖所有内容。您仍然必须为正常的生活付费,而癌症更是加重了这一切。好多我和医院制定了付款安排。大多数医院都制定付款计划。

我告诉他们,“我可以付那么多钱,这就是我正在做的事。”有可以使用的程序和组织,但我没有与他们联系。

您对刚被诊断出的人有什么建议?

??您将通过此方法成长。这个想法是要以积极的方式成长,以便您可以以某种方式影响其他人。如果您可以专注于积极的一面,则可以使用它来帮助其他人。 ??

感谢您与我们分享您的故事,Cindy!

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