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出境医 / 就医案列 / Brianna Banachoski非霍奇金淋巴瘤故事间变性大细胞淋巴瘤,2B期,Alk +

Brianna Banachoski非霍奇金淋巴瘤故事间变性大细胞淋巴瘤,2B期,Alk +

“尝试照顾好自己,但如果不能,请知道有人会在您身边,并在您无法独自完成时提供帮助。

让自己感觉到您需要的感觉。不要压抑情绪。不要试图隐藏。不要假装自己幸福或幸福。您的感受是正确的,需要表达。

你被允许感到害怕。被告知您已缓解后,您可以大声喝冰淇淋。您不必一直都是快乐,坚强的癌症战士。”


  • 姓名: Brianna Banachoski

  • 诊断:间变性大细胞淋巴瘤,alk +

  • 分期: 2B

  • 治疗:

    • 手术

      • 切除左卵巢,输卵管;淋巴结切除

    • 化学疗法

      • 选择

        • 6个周期;每28天输注3天

  • 状态:缓解


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1.诊断

您最初的症状是什么?

食欲不振和体重减轻,我误认为这是故意发生的事情,因为当时我正试图减肥。

此后一切都滚雪球。我发烧,发炎和类似的东西。最初的症状是体重减轻和食欲不振。

是什么让您终于去看医生?

我首先去看医生是因为左腿红肿。他们做了一些超声波检查。真正使我感到不适的是,我去看医生时发烧104并有一些腹痛。

他们派我去急诊室,因为他们认为是阑尾炎。他们进行了CT扫描,发现我的骨盆有3cm的小肿块。那时候我被送进医院,所有真正的检查都开始了。

您入院后,他们进行了哪些检查?

他们做了淋巴结活检,但我不确定这样做是否正确。炎症如此之多,以至于他们最终获取了子宫内膜组织并诊断出子宫内膜异位,而我没有。

淋巴结活检是什么样的?

真痛苦我现在有一些,但是第一个是我所有活检中最差的。当时我很痛苦,到处都有炎症。我好恶心。我不得不躺了很长时间。

他们花了一段时间,他们并没有使我超级麻木。当他们进行了核心活检时,我觉得自己的肚子被打了一拳,于是我退缩了。这使情况更糟。

结果并没有花费太长时间。初步结果仅用了几天。

误诊后发生了什么?

我被转诊为妇科肿瘤科医生。他决定要进行探索性剖腹手术,以了解可疑子宫内膜异位症的严重程度。我还在一个卵巢上有一个囊肿,他打算去看看。该操作已于2015年5月15日完成。

他没有在应有的位置发现任何子宫内膜组织,因此没有子宫内膜异位。他从卵巢中取出了一个囊肿,不得不将卵巢和输卵管拿走。他从我的左侧去除了一些导致我的腿肿胀的淋巴结。

??手术后,他在我的骨盆中进行了CT引导的淋巴结活检,最终发现了癌症。 ??

探索性剖腹手术是什么样的?

他们从我的肚脐到我的耻骨区域切开一个切口,然后将其打开进行探索。恢复很困难。他们从腹壁切开了我的腹部。这使得起床和走动变得困难。

当他们去取钉书钉时,伤口又张开了。发生这种情况时,他们将无法缝制您。因此,在两个月内,他们每天都要用湿纱布包扎伤口,并在其上放一块垫。

您是如何被正式诊断的?

为了解决这个问题,三月底,我带着怀疑的阑尾炎去了急诊室。那是他们接纳我并进行第一次活检的时候。我误诊了子宫内膜异位症。在接下来的两个月中,我因感染,脱水和发烧而进出医院。

在那段时间里,我会见了妇科肿瘤科医生。他于5月15日进行了探索性剖腹手术。手术后,他们进行了CT引导的淋巴结活检。 5月26日,我接到电话,询问了活检的结果。那是我的淋巴瘤诊断。

第二天,我进去取下了钉书钉,并与我的肿瘤科医生会面。我被送进医院,进入了PICC生产线,第二天开始化疗。

被诊断出感觉如何?

??直到那时,我一直对自己说:“只要不是癌症,我都会没事的。”然后是癌症。我仍然无法形容我的情绪。 ??

感到有些欣慰,因为经过数月的努力,我们终于得到了诊断。我感到如此恐惧和震惊,以至于我和父亲一起哭了,然后整天都呆呆了。

您是如何向朋友和家人发布新闻的?

我让爸爸打电话给妈妈,因为她在工作。他告诉她不要回家去杂货店买东西。他不停地告诉她。他们告诉我们的亲戚。我有很多阿姨,叔叔和堂兄。我发短信给朋友,是因为我无法说出这些话。

骨髓活检是什么样的?

还算不错我对结果比任何其他事情都更加紧张。使我麻木的利多卡因是最糟糕的部分。它燃烧很多。他们让我站在我这一边。其余的只是很大的压力。他们扭动针头使样品松散,这是一种奇怪的感觉。这不是很痛苦,但这可能是因为他们给了我Ativan和吗啡。

结果花了几天。完整的结果需要更长的时间。最初的结果显示我没有骨髓受累。那意味着癌症没有影响我的骨髓。

2.治疗

与您的肿瘤科医生的第一次会面如何?

基本上,这只是告诉他我患有非常恶性的癌症,我们需要立即开始。他为我安排了接下来的几天,所以我知道会发生什么。我最终大部分时间都在听。

??我太心烦意乱,甚至想发问的。我妈妈问是否有什么原因引起的。

我的癌症就是刚刚发生的癌症之一。他们无法查明原因。 ??

您插入了PICC线路?

就像活检一样,利多卡因的伤害最严重。当我躺在病床上时,他们做到了。

穿进去真是太好了,因为我的静脉太小了,而且我脱水了,所以没人能静脉输液。放进去大约半个小时,这没什么大不了的。

到目前为止,您是否希望知道什么?

??我希望我知道如何准确地描述自己的症状和感觉。我也希望我知道自己没有故意减肥。我认为那会导致更快的诊断。
??

你的化疗方案是什么?

我得到了CHOEP,它是环磷酰胺,羟基柔红霉素,癌蛋白,依托泊苷和泼尼松。我做了六个周期,每个周期之间有三个星期。这是一种非常强烈的化学疗法。

我每28天输液3天。第一次服用大约六个小时,因为那是三种不同的药物。第二天和第三天分别花了两个小时。我进行了第一次输液住院治疗,因此他们可以监视我。我忍受得很好,所以我必须在门诊做。

您从化疗中得到了什么副作用?

疲劳是很大的。这是恒定的。有几天我什至无法起床去吃药。有时候我只是不能洗澡或做饭。我掉了头发。所有的。我全身从第一次输注开始就开始了,后来发展到第四次输注。到那时,我已经没有头发了。

恶心和呕吐一直持续。我很难控制他们。我尝试了Zofran和其他一些药物,但没有一个真正为我工作。我去医院是因为我不能停止呕吐。一位护士给了我Ativan。这消除了恶心。我在便秘和腹泻之间循环。

每次输注,我的血细胞计数都会下降。它发生在预期的时间范围内。我需要血小板和红细胞。我没有免疫系统。

我遇到的较大但较不常见的副作用之一是心脏毒性。这是2016年3月下旬,所以大约在我完成辐射的那段时间。我当时在凤凰城远足。我带自己去度假一个小假期。我发现自己在单单在沙漠中远足就很不快。我想:“哇,我一定很变形。我想我得再努力一点。”

情况变得越来越糟。到旅途中回家时,我什至无法坐下呼吸。在完成《犯罪心理》的季结后,我去了急诊室。

??那是他们发现我患有心肌病的时候。我的左心室扩大了。当输出约为55-75%且为25%时,输出是正常的。我处于心力衰竭状态。 ??

使我服用了几种药物。我必须限制钠和液体的摄入量。那就是他们将如何对其进行检查的方式。最终,我的水平恢复了,但是我仍在为此服用药物,并希望很快从他们身上摆脱出来。我没有任何限制了。我认为自己很幸运。

您对即将开始化疗的人有什么建议吗?

遵循医生给您的指示。如果他们告诉您您的白血球数量将会减少,并且告诉您要确保自己免受感染,请这样做。洗手,远离人群,并要小心。

如果您的血小板减少,请不要使用牙线清洁。不要做任何可能导致您流血的危险。遵循这些规则,因为这样可以本身防止很多复杂情况。当您已经患有癌症时,您要处理的最后一件事就是不必要的并发症。

为什么需要辐射?

第四次或第五次输液后,我做了一次CT扫描。它显示出较小的残留面积。他们说:“您还没有完成化学疗法。我们只是要等待,看看会发生什么。”

11月,在我完成化学治疗后,进行了PET扫描。它显示出同样小的残留活性区域。他们说他们将继续观看,看看发生了什么。

他们在一月或二月重复了扫描。它仍然在那里,所以他们决定对该区域进行20次低剂量辐射。

您在辐射方面的经历如何?

我更担心它不起作用,而且我必须进行更多的化学治疗或移植。通常,辐射只是寂寞。我每周四每天开车去那里。

??我看起来并不像化疗使我看起来那么糟糕,所以我没有得到化学疗法期间的支持。就像我自己做一样。 ??

我的头发回来了,我在工作,所有这些,所以人们认为我更好。我错过了情感上的支持。

我第一次与放射肿瘤学家会面时,他们绘制了我的身体轮廓,并确定了要辐射的区域。他们在我的每条臀部上都涂了一些小纹身,在我的耻骨区上涂了些纹身,每次我走动时,它们都会与机器对齐。与某些人在一起,他们只会使用记号笔,但是由于我要在四个星期内受到辐射,所以他们继续进行纹身。我仍然有他们。

我进去,他们把我放在桌子上。房间开着。机器在我上方和房间的每一侧都很漂亮。辐射技术人员会离开房间,然后设置其他所有东西。机器将与我的纹身对齐。对我的设置进行了编程。排队所需的时间比实际辐射所需的时间更长。实际的辐射只用了几分钟,因为我的剂量很低。

我唯一的副作用是腹泻和一点点疲劳。他们瞄准的区域是如此之小,他们瞄准的区域是我的胃肠道周围。

放射后您必须进行更多的活检吗?

辐射完成后,我进行了另一次PET扫描,显示该区域已解决。但是,它显示出我胸骨的胸骨活动,表明可能复发了。他们必须进行另一次活检,并且由于位置原因,他们必须进行手术。

他们对我的右肺进行放气以进行活检,并在完成后再次对其进行充气。那太粗糙了。我在医院住了一晚,但是康复起来相当容易。在手术过程中,我认为他们的脖子位置很怪异,因为我觉得之后我会受到鞭打。那是最糟糕的事情。

结果回来了,这不是癌症。这就是所谓的胸腺反弹。胸腺产生T细胞。我的癌症是T细胞癌,因此要加班才能制造出新的健康细胞。这种情况在儿童中比较常见,因此从我23岁起,他们就对我没有怀疑。

我的红细胞恢复得不如他们希望的那样。他们怀疑我患有再生障碍性贫血,这仅意味着您的骨髓无法正常工作。因此,他们进行了另一次骨髓活检。它最终只是B-12缺乏症。在几个月的时间里,我出现了复发性恐慌,心力衰竭,两次活检和疑似再生障碍性贫血。

??太可怕了我感到和我一样糟糕,甚至比他们告诉我我最初患有癌症时感到更糟。初诊时我有更多的支持系统。这是非常孤独和令人恐惧的。我不想经历癌症后也不必经历其他所有事情。 ??

3.生存

对被告知您已处于缓解状态,您有何反应?

当他们告诉我我已康复时,我开车去预约。那是2016年6月3日。我没有让任何人陪我走,因为我不完全确定结果会是什么,或者我会如何反应。他们告诉我,我试图庆祝。您会看到所有这些视频,人们在敲钟,哭泣,庆祝,所以我也尝试这样做。

??我穿过马路去买些冰淇淋,然后尝试快乐。我最终在冰淇淋里抽泣。在此之前的一个半月中,我刚刚经历了太多的化学过程以及所有发生的事情。

要处理的事情太多了。我不能只是幸福。尽管这是个好消息,但整件事仍然是我一生中经历的最糟糕的事情。我觉得我无法庆祝其中的任何部分。 ??

我很快就告诉所有人了。我让很多人了解我的最新情况,听到我处于缓解状态,他们都为之兴奋。我没有参加任何派对。我没有庆祝,但我让所有人都知道。

我花了很长时间才对我的整个经历感到满意。完成后,您仍然需要进行扫描和血液检查,并经常去看肿瘤科医生。感觉还没有结束。我的健康状况很脆弱,很难放松。

您正在进行的后续协议是什么?

起初,我每三个月见一次肿瘤科医生。我每年11月都进行PET扫描两年。起初,血液检查是每周两次,然后每月一次,现在是每两个月一次。

一月份,我的白细胞计数回落了一点点,所以他们做了六个月的每月血液检查。到目前为止,一切恢复正常。我现在不需要扫描。我每六个月去看一次我的肿瘤科医生。我基本上要支付定额手续费来打招呼。

给您治疗期间最大的惊喜是什么?

这不像你在电视上看到的。我以为我会立即从化学疗法中得到副作用,但是好几周都没有发生。您会在电视上看到很多不同的东西。那只是癌症的经验。我没有患癌症的近亲。我真的不知道从躺在医院的病床上到像你快要死这样的生活会带来什么。我最大的惊喜实际上就是整个体验。我不知道从中得到什么。

癌症如何改变了您的观点?

当时我正在接受治疗,但没有。我遵守了所有规则,以确保我没有生病。我一直躺在床上,因为我太累了。

这是一个更准确的等待,让您去思考要快死了,因为您觉得自己可能会死。

??现在,我要说的是,我旅行的次数比以前多了。我将更多的时间投入到自己的爱好中。

我把更多的时间花在友谊和家庭上,因为这对我来说意义重大。 ??

我有这么多的病人进来刚退休,现在他们得了癌症。他们说:“退休后,我把所有的钱都存起来了,现在我什么也做不了。”

我确定那不会是我。在我保持健康的同时,我将尽一切努力,尽我所能使自己的生活变得最好。

我知道现在由于我的化学反应,我患上继发性癌症的机会大大增加。这可能发生,也可能不会发生,但是当我在这里的时候,我并没有在浪费时间。

这让我对自己的财产更加欣赏。自从我击败了那之后,我想我现在可以做我想做的任何事情。这让我更加内省。我花了大量时间思考这个世界及其在世界中的位置。

脱发对您有何影响?

??我以为它不会对我造成太大影响,但确实如此。我经历了很多事情,以为脱发是事后的事。 ??

在那之前,我总是有相当长而浓密的头发。我记得有一天,我独自一人在家,手指穿过头发。随之而来的是一大团。我只是坐在那里,“这真的发生了吗?”我不停地将自己的头发向后伸,并一直拉着,因为我知道它一定会散发出来。我装了一个杂货袋。

直到几乎全没了,我才能剃光自己。我自己刮胡子,让爸爸帮我做一些我无法触及的部分。我有一个小马尾辫,然后剪掉了。然后我戴着帽子摇晃秃头的样子。我不想假发。我剃了之后好多了。

??刮胡子后,我戴上帽子去了星巴克。我强迫自己离开家。我想:“这就是我现在的样子。我至少必须对此感到满意。”我准备好了

我知道其他人会看到它。我知道他们会以我不喜欢的方式奇怪地看着我。我认为我不如开始适应它。 ??

我很幸运我的头很漂亮。我很快就习惯了。我不习惯的是没有其他地方的头发。您不必过多考虑手臂或全身的头发。所有这些都掉了下来,感觉很奇怪。它会改变皮肤的感觉,特别是在弄湿的时候。

您对即将脱发的人有什么建议吗?

??让您自己感到自己需要的感觉。人们会告诉你这只是头发。人们会告诉你你看起来不错,但你不会相信他们。没关系。您的感受完全正确。 ??

是你的头发。之后,您可以随心所欲地做任何事情。您可以晃动光头。您可以戴帽子或假发。您可以做任何您想做的事,因为这是您的头脑。

您是否需要为自己辩护?

它发生了几次。我比平时呕吐得多。我什至都压不住水。我不能不厌恶地走过我的房子。我知道那是不正常的。我感觉就像我的家庭保健护士一开始就将其清除了。我推了推,那是因为我知道出了点问题,所以我迫使他们把我送回医院。

原来,我血液中的钙水平太高了。那会导致严重的恶心和呕吐。我不得不为自己说话。我必须让他们了解它的严重性,因为他们看到化疗患者一直呕吐。那时候护士终于把我放在Ativan身上,这对我有很大帮助。

对于那些担心自己站起来的人,您有什么建议?

老实说,吸吮它,然后去做。您必须为自己辩护。您可以告诉护士是否正在发生任何事情。我们有时让患者隐藏他们所遇到的症状,因为他们不想进行更多的检查。那是你最糟糕的事情。这会延迟您的护理。

??如果您感到太恶心或害怕自己站起来,请找一个可以为您做的人。可以是与您有联系的护士,家人,朋友或任何拥护您的人。 ??

您必须大声疾呼,感到不适或受伤的事物。您确实是自己护理的拥护者。你必须的。

是否有关于生育的话题?

在被诊断之前,我已经有几个月没有怀孕了。他们把我放到Lupron镜头上以保护我的生育能力。它使您进入了一个暂时的更年期,所以我仍然没有更年期。我有潮热和更年期的所有其他一般症状。现在有点好笑了,因为我的老同事或姨妈会抱怨潮热或类似的东西,我会说:“是的,我知道你的感觉。”他们通常给我一个怪异的表情,但我确实如此。

我的时期确实回来了。据我所知,现在一切正常。我不确定生育率100%。我不知道该up是否真的有效,因为我错过了剂量。我错过了第二个,因为我没有安排时间。也许有一天我们会看到。我仍然对孩子不满。

它对我的影响并不大。我偶尔考虑一下,但我不想老实怀孕。我宁愿将来收养或让一个伴侣抱婴儿。这并没有真正让我感到困扰。

癌症之后,您的“新常态”是什么?

显然是我的职业。没有癌症我就不会有它。我每天所做的工作并没有太多改变。我一直在努力饮食健康,锻炼身体。

在消极的方面,总会出现这样的想法:“嘿,你得了癌症。它可能会回来。”我不得不偶尔处理这些事情。

随着时间的流逝,思想变得更安静,事情也变得更容易处理。现在,当这种想法浮现时,我可以向自己保证这是可以的。

??直到最近,人们才真正与一切和平相处。我花了一段时间才不生气。现在我感到安宁,感觉比我生病之前要好。 ??

4.支持

拥有支持系统有多重要?

这是让我完成所有工作中最重要的事情。我家两边都有阿姨和叔叔。我有很多亲戚。我没有很多朋友,但是我有非常亲密的朋友。他们是获得成功的关键。我并没有总是像我本应的那样分享自己的感受。我不停地灌输他们中的很多,尤其是恐惧和愤怒。我记下了所有这些想法。

??有人来参观,送食物和带卡真是太好了。这让我感觉好像有很多人在找我。 ??

您很难寻求支持吗?

很难获得情感上的支持。很容易就去问医生,食物和诸如此类的东西。

我很难在情感上开口并告诉人们:“我今天真的很害怕。”我无法对他们说:“昨晚我做了一场噩梦,医生告诉我癌症扩散到我的大脑,他们无能为力。”那是我没告诉别人的。

你曾经感到孤立吗?

??我一直很孤单。即使我周围有所有想帮助和同情的人,我还是觉得没有人真正知道我的经历。 ??

我的诊断并不常见。我确实找到了Imerman Angels的导师。这是一个导师/导师计划。他们为我设置了一个与我年龄相仿的女孩,她接受了完全相同的治疗,诊断和所有其他工作。我和她来回电邮。这样比较容易,因为她直接了解了它的样子。我们仍会发送电子邮件。

我还在医院遇到一个人。他有不同的白血病诊断。他是我之外只有20多岁的人。我们在医院时建立了某种联系。有真正认识的人真是太好了。

然后在辐射期间,我特别感到孤独,因为支撑系统褪色了。他们仍然在那里,但有点偏。我看起来好多了,所以他们没有那么想。

当时我是狗,所以我开车辐射自己,开车带狗回到一间空荡荡的大房子,而不是和家人呆在家里,我独自度过了很多时间。

治疗的财务方面如何?

从2015年5月到2016年5月,我失业了。我很幸运,我还年轻到还能加入父母的保险。我父亲有不可思议的保险。拥有它真的很幸运。

我从几年前车祸后赢得的诉讼中节省了很多钱。所有这些不好的事情都发生了,但是所有的事情实际上都是因祸得福。

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