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• 姓名：斯蒂芬妮·庄（Stephanie Chuang）
  

• 诊断年龄： 31
  

• 诊断：

  • 非霍奇金淋巴瘤

  • 弥漫性大B细胞然后确定更可能的原发性纵隔大B细胞

  • 第三阶段

  • 双重表达者（可使预后复杂化，通常不影响一线治疗决策）

• 第一个症状：

  • 颈部/颌骨区域肿胀，因为肿瘤压向动脉，使血液滴入心脏（上腔静脉）

  • 疲劳

  • 很少咳嗽（早上一次或两次）

• 误诊：

  • 单声道

• 治疗：

  • 化学疗法：R-EPOCH（剂量调整）

  • 6个周期，每个周期= 3周

    • 第一周：通过PICC管线（手臂）或港口（胸部）连续输注24小时，持续5-6天

    • 第二周：副作用开始出现，从恶心到口腔溃疡

    • 第三周：通常是血液计数恢复的康复期

      • 注意：如果您的白细胞计数（WBC）没有回弹到标准范围，则您的下一个化学周期可能会延迟。

  • 门诊：每天开车要更换化学药品袋，在家中而不是住院的情况下，要带一个小泵（放在袋子里），因为输液后要在医院过夜

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几周来，我一直感到昏昏欲睡和困倦，但将其归因于我最近的工作时间表。大约一个星期，我的下巴和脖子肿了。随着一天的过去，肿胀会消退，所以我以为我只是“ blo肿”。直到一个早晨我醒来，并从我从未经历过的地方咳出了很深的咳嗽。它只在早上发生一次，但我对此感到有些惊讶。第二天又发生了那件事，那是当我意识到某件事情不对劲时，我不仅仅是在“ blo肿”。我决定当日预约医生。

作为我一直以来的控制狂，我第二天清早醒来，第一时间做胸部X光检查。幸运的是，我们住在提供X射线成像的医疗中心的山上，所以我独自徒步完成了任务。

我不太记得那张X射线。我什么都不记得了。我只记得我前一天刚见过的医生，几小时后打电话给我，告诉我放射科医生或在X射线检查中看到足够相关信息的人，她正在订购紧急CT。在几个小时内在同一家医疗中心。下午2点左右。我挂断了电话，感觉更加动摇。这之所以成为现实，是因为直到那时，在那大约八个小时的时间内，我一直坚信自己正在处理某种程度上的单声道。

紧急CT扫描-您知道在这个生活领域中成为VIP永远都不是一件好事。我打电话给我的姐姐和未婚夫（现为丈夫），让他们了解CT扫描。我对他们俩说了类似的话：“这没什么大不了的。他们看到了一些东西，只是想确保一切都没有。”

尽管我对此轻描淡写，但姐姐说她要离开工作陪伴我。我的未婚夫也离开了工作。他们和我一起去扫描。他们把我从家里带回家，通过点食物和甜点来分散我的注意力。几个小时后，大约下午5点，我接到了医生的电话。

幸运的是，UCSF提供了免费的基因测试（如果您符合资格，则不知道该怎么做）。我的诊断有些不确定。那是第三阶段非霍奇金病。第三阶段，因为多个肿瘤在我的diaphragm肌的上方和下方。我的面部和颈部肿胀的原因是，最大的肿块正压在我的“上腔静脉”上，后者是将血液注入心脏的主要动脉。

最初的输入是带有“双重表达子”的弥漫性大B细胞，这意味着诊断没有我希望的那么简单。我们希望弄清楚我在进行基因测试后究竟得到了什么，从而确定我的疾病表现得更像是原发性纵隔。我为此感到感激，因为我听说原发性纵隔对化疗的反应更好。

摘要：在进行了最初的X射线和CT扫描后，我进行了CT扫描和PET扫描以找出肿块。然后，一台照相机将我的鼻腔通道插入我的喉咙（喷洒了全身麻醉剂，这样可以减轻伤害），然后再进行一次CT扫描，然后进行淋巴结活检，骨髓活检，MRI，PET / CT扫描。

1. 鼻腔通气：这是我在急诊室的最初时间。耳鼻喉科医生告诉我，他需要这样做，以确保压在我心脏动脉上的肿块不会损坏我的语音盒。麻醉使麻木感足够大，以至于我不会感到太多疼痛，但这绝对是非常痛苦的。不舒服麻醉也很哈哈。
   
   

2. 切除淋巴结活检：医生想确定我的非霍奇金淋巴结类型，因此他们在我的下颈左侧取出了整个癌性淋巴结。我接受了全麻手术，所以没有任何感觉。我只是记得在“入睡”之前感到非常害怕。在外科医生再次向我保证我不会在手术中途醒来之后，我打了z睡，从药物中醒来了一些神志，但感觉还不错。随着毒品的流失，我的脖子开始变得非常柔软。
   
   

3. CT扫描：他们向我注射了一些有色的“糖染料”。癌变的活动应该因此而点燃。仅供参考，当染料进入时，它们确实会警告您，您体内的任何地方都会感到灼热。您还觉得自己必须尿尿（但您不必尿尿，或者至少我没有尿尿！）。扫描是在您静止不动的大型管状机器上进行的，被告知不要移动，然后由机器机械移动以进出管子。
   
   

4. PET扫描：类似的事情，并且在同一台机器上完成。
   
   

5. 骨髓活检：这是最痛苦的一项，因为医生仅使用了局部麻醉。血癌家伙进来了。这是我在博客中写的内容：

这就是我的平台“ OneDavid”的David发挥重要作用的地方。他是UCSF的医生，但不是肿瘤科的医生。通过电话得到诊断后一个小时，他是我们家中的那个。在电话中的那个医生在第二个电话中提到我们可能要去急诊室，但给我们留下的问题多于答案。

他说，这样做将使我们“进入队列”。作为一名当地医生，他能够给附近的我打电话给我的X射线和CT扫描仪以及下班后的中心，将这些图像采集下来然后送到我们的急诊室。

我去了城市的一家大型教学医院。

• 优点：我喜欢可以使用许多不同的服务。您有很多非常聪明的人，被认为是各自领域的领导者。

• 缺点：有时您觉得一切都很不人道，至少在与人保持联系方面。

我非常感谢我的医疗团队。从一开始，他们就表明自己很在意。

第一组是急诊科的护士和医生，然后是内科，最后是淋巴瘤专家。在医院里，直到几周后我才见到会通过治疗照顾我的肿瘤科医生。

我得到一条PICC线路，然后是一个端口，然后回到PICC。不幸的是，我确实遇到了一些问题，这些问题可能更罕见，但也许值得了解。我的总体结论是，我实际上喜欢拥有PICC线路，因为该港口从未感觉过正确。再次，我肯定是这里的少数，因为我听到很多关于有多少患者偏爱港口的信息。

然后，我不得不再次插入PICC生产线。即使我听到大多数人真的很喜欢港口的便利，我实际上还是非常喜欢PICC线。对我来说，一个患有癌症并拥有PICC管线的家庭朋友给我送去了一个名为“ Limbo”的手臂套，帮助我在淋浴时保持管线干燥。线路从未伤害过我，对我而言，比港口更无缝。

剂量调整的R-EPOCH化疗

6个周期：每个周期为3周。第一周是每天24小时连续约5天半的输液。第2周是最严重的副作用。第3周是我的白细胞计数反弹的时间，尽管有几次它们的反弹速度不够快，所以我的下一个化疗周期不得不推迟一两天。

在六个周期中的五个周期中，我都门诊了，这意味着我在第一周的每一天都会去血液病诊所，以便从与我连接（像袋子一样穿着）的便携式泵中取出化疗袋。一天，连续五个半天

简介：恶心，呕吐（第一周期），疲劳，体重增加（类固醇），口疮（第一周期），骨痛（Neulasta和Neupogen注射）

• 恶心：这是我在所有六个化疗周期中一直陪伴着我的人。这是一种非常不好的感觉，因为它会潜入和移出。而且它很容易影响您的情绪，因为它非常不适。

  • 有用的方法：这里的关键是尽快服用Ativan等恶心预防药，以使您早于恶心。如果已经感觉到为时已晚。我会超时服用抗恶心药物，这样我什至可以避免一点点感觉。

• 呕吐：仅发生在第一个周期，除了尝试采取预防措施的抗恶心药物以帮助您远离该危险区域外，您实际上无能为力。我的呕吐是对第一个周期的化学药物的反应。

• 口疮：我是如此，非常感激，这只持续了第一个周期。这可能是所有人最严重的副作用，因为它影响了所有事情：我不能吃饭，喝酒，也不能无痛苦地说话。我整个嘴上都有大约十二个口疮。他们遮住了我的嘴唇，脸颊，喉咙，舌头。这是非常痛苦的。

  • 有用的是：阿昔洛韦！要求这种药物。它可能对您不如对我有效，但值得一试。对于我来说，这是永远不会再出现口疮的神奇钥匙。在我不了解阿昔洛韦并且已经出现口疮的第一个周期中，我尝试了魔术漱口水。尽管它使我的嘴巴麻痹了大约20分钟左右，但时间长到足以让我喝点东西或吃点东西，它并没有多大帮助。

    与溃疡疮凝胶和麻木药相比，溃疡疮贴剂最终是最好的解决方案。补片遮盖了孔洞，足以缓解疼痛，使伤口更快愈合。我必须喝冰沙才能摄取卡路里，因为进食太辛苦了。

• 疲劳：这是另一个不可避免的副作用，因为当然您会感到疲倦。容易忘记，但是您的身体却在努力工作-加班-尤其是我正在经历的那种侵略​​性化学治疗。

  • 有什么帮助：我做得还不够，但是我认为最有帮助的是四处走动。保持活跃。

• 体重增加：该死的类固醇真的对这里没有帮助！由于强的松（类固醇），我最终在化学疗法上体重增加。这让我感到饥饿。实际上，很多时候食物有助于缓解恶心。我没有走那么远。有液体滞留。

  • 有所帮助：再次，我需要走更多的路。我希望我有！

• 骨痛：这是Neulasta或Neupogen注射的直接结果，这些注射在化疗后对我的白细胞计数增加了一些。感觉就像刺痛我的骨头。这对我来说化学疗法的后半部分（最近三个周期）更好。

  • 有用的方法：听说Claritin有帮助后，我服用了它。我以为肯定有区别，尽管我不确定我是否可以将其100％归因于抗过敏药。

是的，我不知道服用阿昔洛韦可能会有所帮助！如果我知道这一点，我想我会为自己节省一个绝对的口头折磨（毫不夸张）的循环。我知道这可能并不适合每个人，但我认为仅知道我可以采取或采取的预防副作用的方法，将有助于我感到某种控制感。这就是我想要的。

持续了两个星期，之后头发脱落得太多又太多了。我还没有准备好完全分开头发，所以我让妈妈把头发剪到与肩同长。那持续了一个半星期，直到我的未婚夫在父母和姐姐面前剃光了头。它将解放，但那一刻我绝对感到麻木。有人告诉我，我该知道什么时候了，实际上我知道了。看到我的头发掉下来和感到无助的痛苦变得太大了，能够通过剃光头来控制局势的痛苦是绝对的解放。和授权。

老实说，没有。我知道我会讨厌的。我一直爱我的长发。对我来说，它已经成为我身份的一部分。没有它，被迫失去它是如此难以忍受。

令我惊讶的是，当我的头最终被剃光时，我有多自由。我确实认为我是在支配自己的人生。这会发生-但以我的观点。我等不及看到明显的秃头。我想说wen和在哪里，能在我最亲密的家人面前做那件事感觉很好。

我没有尝试使用冷帽，因为我的肿瘤医生告诉我我的化学疗法非常激进，以至于冷帽可能不会做很多事情。我什至不想振作起来，所以我决定一路掉头发。

我买了一个人发假发，真是太贵了。 $ 2,000。我不知道是否是因为我住在一个城市里到处都是疯狂的价格，但是我对这个价格感到震惊。我听说，如果您让您的医生写上有关这对您的情绪和心理健康的必要性的说明，保险可能会为您提供保险。但是，即使更容易消化假发的价格，实际的假发本身还是很不舒服，因为它很热并且会发痒。那对我来说就是这样。

我觉得他们真正了解正在发生的事情以及我的感受。我也很幸运能有我执着的丈夫，还有我难以置信的父母和姐姐不断地包围着我，确保我得到了照顾。我妈妈实际上在一周内与我们一起住，然后在周末回家（她住在一个小时以下），以给我和我丈夫保密。她会为我们做饭，干净，照做我所不能做的一切。她真是天赐之物。

身体上，让我感觉好些的是吃哈哈。我妈妈的家常饭对我有很大帮助。说实话，那是强药。我一直不吃药。我长大后无视头痛，直到头痛消失，而不是服用泰诺。我必须学习如何在出现副作用之前主动服用药丸。

在第一轮之后，我进行了PET / CT扫描，以确保我的主要肿块已经缩小到足以让放射线放射科医生放进端口（在我的胸部区域）。那是不正常的。我在化学治疗的第四个周期后进行了下一次扫描，在上一个周期后进行了另一次PET / CT扫描，然后在大约八个月后再次进行了检查，以确定是否需要更多。

我一直需要做的就是抽血。如果您患有血液癌，从本质上讲，您将必须在余生中进行血液检查。治疗后的第一年是每三到四个月，然后是一年两次，然后可能是五年，甚至更短，每年下降一次。

PET / CT扫描结果通常会在48小时后返回。对我来说太久了。因此，我实际上将扫描安排在星期一，而不是像星期四或星期五那样在周末结束，因为您很少在周末得到答复（如果有的话）。

通常，您通常还必须安排在那段时间到肿瘤科医生那里进行检查，因此我将尝试安排在星期一早上进行扫描，并在星期一晚上安排与我的肿瘤科医生的约会。我觉得她可以继续努力，不管结果如何初步，这些信息总比没有好！

是的，很多-从来没有好！首先是港口感染。这使事情变得更难消化，因为，这又是“另一件事”。

另一个实际上是在治疗结束之后。我是嗜中性白血球减少症，这意味着我的血细胞计数非常低，以至于五个月后我的感染风险非常高！当我的抽血显示出那些白细胞低时的最初几周，我的肿瘤科医生没有受到影响。她说，只是我的身体需要更长的时间才能反弹。到中性粒细胞减少两个月时，她的态度改变了。她提到我可能必须进行另一次骨髓活检。

我的心沉没了，眼泪涌上了我的眼睛。我记得一些骨髓活检-不是身体部位，而是在一个充满疑问，混乱和焦虑的时期。那是回答问题。等待结果令人非常不安，因为我只是想快速了解结果：癌症扩散了吗？

现在，在化学治疗结束后的几个月，我有可能回到我认为的第一广场。我好激动。随着中性粒细胞减少症的持续，病情并没有好转。直到我参加由一个名为Commonweal的组织主办的惊人的癌症撤退计划时，我才开始感到转变。我一直在吃得健康，并喝中医建议的凉茶。两周后，我的白细胞计数上升。可能只是我的身体终于恢复了，但是无论哪种方式，感觉就像我可以再次“恢复生命”。