“我比以前更加偏执。在整个过程中,我和妻子正试图找出可能导致癌症的任何原因。是我们在院子里用的除草剂吗?这是我们使用的平底锅类型吗?现在,我们对任何具有任何潜在致癌因子的事物都非常关注,并且始终对此保持警惕。
另一面是我每天醒来,那一天是礼物。我必须利用自己的日子,回馈他人。我很幸运能有每一天。每天醒来都意识到这一点非常鼓舞人心。”
姓名: Patrick Mulick
诊断:
非霍奇金淋巴瘤
原发性纵隔大B细胞
分期: 2
第一个症状:隆起推动胸骨
治疗:化学疗法
剂量调整的依托泊苷,泼尼松,长春新碱,环磷酰胺,阿霉素和利妥昔单抗(DA-EPOCH-R)的6个周期各超过100小时
总计超过600小时的化学输注
状态:缓解中
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1.诊断
您最初的症状是什么?
第一个症状很有趣。我注意到几个月了,我的胸骨上有这个隆起。就是这样感觉好像骨头在冒出来,但没有其他值得关注的地方。我没有其他症状。我每周去健身房两次,我过着正常的生活。
当我去做我的医生的例行检查时,我得到了一份干净的健康单。最后,我说:“顺便说一下,我的胸部有这个凹凸。我不太确定这是什么。你可以看看吗?”他看了看,想对它进行检查。
我们做了乳房X光检查,但结果没有定论,所以我们做了活检。他们知道这是淋巴瘤的一种形式。他们必须去除实际的淋巴结,然后才能将其诊断为特定类型的淋巴瘤。
你的活检是什么样的?
第一个没有花很长时间。您只需躺下,然后他们将针扎在您身上。第二个地方,他们必须删除实际的节点–为此,他们完全把我淘汰了。
您对诊断有何反应?
那天是任何一天。我知道我将获得测试结果,但是我尽量不用担心。除非有什么要担心的,否则没有什么要担心的。我不知道这会改变生活。
我和我的医生一起进行了随访,就新闻报道而言,我没想到会有什么大的麻烦。我已经让一些家庭成员知道我要去做他们正在看的东西,但是除非有必要,否则我不必担心。
医生告诉我,我记得甚至都不知道淋巴瘤是什么。我以为是重感冒。当他告诉我淋巴瘤是什么时,我正在仔细搜索。他多解释了一点,而我却一无所获。我记得给家人发短信并给妻子和妈妈打电话。
我紧张地回去工作了几个小时,并试图继续前进。然后,我意识到我应该回家并抽出一些时间。绝对是震惊。
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您是如何向亲人发布新闻的?
对于我的大家庭,这很快就解决了文字问题。然后我给妈妈打电话。与我的直系家人一起-我们有三个孩子,当时分别是2岁,5岁和7岁。在与孩子们交谈之前,我们花了一点时间。在与他们交谈之前,我们希望等待并获得更多信息,并在情绪上更加稳定。
这真的很困难,因为我们的侄子实际上在六个月前因一种罕见的脑癌去世了-他2岁。我们刚从那种经历中脱颖而出,而孩子们在他们的脑海中有了这种新鲜。我们知道我们要谨慎对待与他们的交谈。我们从医院寻求帮助,以找出如何与他们交谈的方法。
因为我们情绪上很平静,所以他们能够保持相当的镇定。另外,我们谈完之后告诉他们,我们要出去吃晚饭,吃点冰淇淋。一旦结束,他们很好。在整个过程中,我不认为我的一个孩子会流泪,这没关系。我认为他们没有完全理解我所经历的严重性。
当他们年纪大一些并且能够更好地理解它的细节时,我将向他们解释。他们所需要的知识就很多。他们一切都很好。
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2.治疗
您是否想知道要接受治疗的任何事情?
你的想法在旋转。您只是希望您了解整个故事。您可以分块获取它。系统会告诉您某种类型的治疗应该是什么样的。我太太了不起。她正在计算机上快速研究其中许多细节。
在此过程中,您只想知道所有疗法将是什么样子。结果将是不确定的。在某种程度上,我只是想过上过山车,为旅途做准备。我只是不得不放开我,试图控制一切。我只是顺其自然。
为什么不进行手术切除癌症?
我卸下了这个结节,实际上,他们发现的是巨大的物体在我的心脏附近向上推。它正在向前推进。那种癌症实际上实际上正在推向我的胸骨,所以那个小结只是冰山的一角。这是我们需要解决的巨大问题的一部分。
您在化疗方面有什么经验?
我没有任何辐射或任何其他类型的治疗。它是直接的化学疗法,但是它是非常强烈的化学疗法剂量。我有六个周期的剂量调整后的DA-EPOCH-R,每个周期超过100小时。
当我进去时,我会在一个星期一进去,我将在输液中心花大约六个小时来获得一种化学疗法。完成后,我会回家。我会在星期二早上回来,然后在本周的其余时间里检查。
我是在星期二早上8点开始的,他们会把我接上电源,然后我就出发了,直到星期六下午我才退房。在一个周期中,我直到周日才离开。
您经历过哪些副作用?
脱发。我猜这就是每个人都要经历的事情。这很有趣,因为我一生都没有头发。自从我大学毕业后,我就开始剃头或把头短了,因为我一直秃头。
当我被诊断出病情时,我就像在说:“我不会因此而失去掉头发的机会。”随着时间的流逝,我长出了一些胡茬,这样我就可以脱掉头发。第一个周期后我掉了头发。
在第一轮或第二轮之后,我肯定经历了神经病。那卡住了好一阵子。那比什么都令人讨厌。我的双手总是很敏感,以至于它们会变得太干,因此我需要将它们洗完。
患有神经病时,麻木感影响了我注意到干燥的能力。通常,我会因为它给我的感觉而穿上乳液。因此,我无法做一些我应该能做的精细运动技能。
在每个周期都退出治疗后,有几天我根本感觉不舒服。每天逐渐变得更好。那时我不是必须要接受治疗。接下来的日子更糟。
脱发,神经病和通常感觉不适是大问题。我的脸色消失了很多。没有什么比大病或其他任何事情可怕的了。在上一轮中,我确实有一点发烧下来,这使我们不禁决定我是否应该去医院。
如果您因治疗后生病而生病,应该回到医院。我们对此有些摇摆不定,但最终我还是没有这样做,因为我睡得很香,发烧消失了。
您是如何在情感上处理掉发的?
我总是以某种方式戴我的胡子。一天我坐在办公室里在想什么,我在下巴。当我低头看时,笔记本电脑上只有一堆头发。那时我意识到它已经开始了。
不久之后,我刮掉了头上的小茬,因为我不想为此惹麻烦。我的妻子坚持说,我必须尽可能地保留我的胡子。那是一个缓慢的过程,但最终我失去了所有这些。我掉了眉毛。那很奇怪。
您在治疗期间经历的最糟糕的事情是什么?
我经历的最糟糕的事情可能是我错过与家人在一起的时间。我知道每个人都在我周围集会并尽一切可能支持我。对于我的孩子们,事情仍然发生。我儿子仍然打棒球,他们仍然上学。他们的生活还在继续。
我不得不离开房间,因为我在情感上失去了它。才过了几天,以前我经常出差很多天,所以要走了好几天,所以从逻辑上来说,这并不是什么大问题,因为我只是在街上的医院里。但是由于某种原因,这在情感上对我产生了巨大影响-不再成为他们正常生活的一部分。
在整个治疗过程中有什么惊喜吗?
当您还是个孩子长大时,您永远不会想象有一天会患上癌症,并且会想象会是什么样子。因此,很难说什么是惊喜,什么不是惊喜。人们给我的支持让我非常震惊。我与之共事的人,10或15年没有与之交谈的人,我的家人–每个人都在向我伸出援手。
我是四个男孩中最小的一个,然后有一个妹妹。每个人都想提供帮助。我妈妈几乎和我们一起住了五个月。她放弃了一切,上前来支持。就像我在医院里度过的时间一样,我没有那么多时间独自一人。我和别人在一起不断旋转。
在治疗之前,您在想:“伙计,我可以看很多电影,因为我会一直呆在这儿。”在接受治疗之前,我本打算写一本书,所以我想我会一直在医院里独自写作。
3.治疗以外的支持与生活
您通过治疗工作了吗?
尽我所能,我回去了。当我去接受治疗时,每个周期我一次要去一个星期。通常,接下来的一周,我会花几天的时间进行恢复。第三周,我总是回去上班。
我从事教育工作,这很困难,因为孩子很聪明。学校是种细菌,我不必上学。幸运的是,我有一个不在学校的办公室,所以当我重新上班时,我会在上班,但不一定在学校里。
我的老板真善解人意。我贡献了我的能力。当我坐在医院里注入化学药品时,实际上我进行了几次电话会议。我尽力保持参与,这是一个很好的分心。
我很荣幸能从事能够回馈他人和帮助他人的职业,这在我继续从事这一职业的过程中为我提供了帮助。
有什么可以帮助您处理财务流程的东西吗?
最初,它是压力源之一,因为我们不知道它将如何影响我们的家庭。我想我希望那部分会好起来的。
回顾过去,最重要的是我的健康。在大范围内,财务压力是不必要的。最重要的是弄清楚如何照顾自己的健康。我希望财务在一开始就不会成为问题。
是什么帮助您度过了一个充满压力的时期?
知道有人打个电话是有帮助的。和我在一起的人很多。医院的工作人员也很出色。他们是你见过的最棒的人。他们让我忙。
您在那里呆了很长时间,但他们每半小时就要来接我一次血压,检查,询问我的食欲等等,所以他们为我分担了很多时间。我周围有许多无法奉献的支持者。
有没有什么时候需要自己倡导?
我妻子在倡导我方面做得非常出色。最大的麻烦之一是保险公司。我的妻子为我踢球。
在每一轮治疗后,我要做的一件事是每天进行约八,九天的特定拍摄。那意味着我待了一个星期后必须回医院,我每天必须回去只是为了打针。当您感觉不舒服时,那并不是您真正想做的。
我可以得到一个单独的镜头,只需要一次即可,而不是每一天都去。保险公司之所以拒绝,是因为它便宜得多。
最终,保险公司赢了。我的妻子很棒,但是她自己想出了如何进行注射的方法。她会从药房拿起它,每天晚上,她都是我的护士,会给我开枪。这不是我最喜欢的部分,我敢肯定这也不是她的一部分,但是她是她的大力支持。
在接受治疗时抚养孩子是什么感觉?
我很诚实,也对他们开放,但是我们以一种让他们知道我们不想让他们担心的方式来处理它。我们确保生活继续。他们仍然每天上学。我们将它们送入护理前后。在周末,如果我感觉不舒服,我妈妈会把它们拿出来让他们忙。
我正在接受治疗时,我的儿子正在接受首次圣餐准备。在我治疗结束前,他进行了第一次圣餐。整个过程继续进行。我们只是确保他们的生活不被打扰,并确保他们有机会与我共度时光。
4.生存
您的癌症如何影响您与妻子的关系?
它以多种方式将我们团结在一起。当您有三个孩子时,您几乎没有时间陪伴自己。您很少有时间做任何事情或谈论任何事情。当她来医院待我这么长的时间时,我们会写一本疯狂的书或类似的东西。
我们在一起的时间比以前多了。那部分很好。我一直都知道我嫁给了合适的人。我知道我嫁给了一个非凡的人。
她支持我,确保世界其他地方继续前进,她不得不继续编排我们孩子的生活和时间表,而且她仍然有一份全职工作。她只是一个了不起的人。我希望所有人都没有癌症,但是我从中获得了一些快乐,我希望每个人都如此。
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您能描述癌症后的“新常态”吗?
我完成了第六轮。它产生的影响最大,最难恢复。之后,我的头发恢复了一段时间,但除此之外,我很快恢复了工作,回到了一些古老的常规中。
每当我感到疼痛,疼痛或出现任何事情时,我都会感到有点偏执,因为我担心这是癌症。我比以前更加偏执。在整个过程中,我和妻子正试图找出可能导致癌症的任何原因。
是我们在院子里用的除草剂吗?这是我们使用的平底锅类型吗?现在,我们对任何具有任何潜在致癌因子的事物都非常关注,并且始终对此保持警惕。
您对可能正在经历与您经历过的事情类似的人有什么建议吗?
继续。知道你的态度将成功一半。继续前进并保持积极的态度。相信你自己。这是一个历经风风雨雨的旅程,但您只需要继续前进。
有时,您看不到隧道尽头的光-您甚至可能不知道隧道尽头的光-但您必须继续努力并信任该过程。
许多人不想负担过多的问题,但他们会为您而丧命。我会过度沟通,尽可能多地分享。让人们保持最新状态,并且像您一样,让他们成为您的啦啦队长。
在此过程中,许多人感到无助,不知道该怎么办。他们不知道该怎么办,但他们想提供帮助。让他们帮忙。如果人们愿意提供帮助,请让他们提供帮助,因为在某种程度上他们也会遭受痛苦。不,他们没有经历您正在经历的事情,但是他们非常担心,他们只想知道自己能做什么。
帕特里克,感谢您与我们分享您的故事!