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三，绘画

• 被诊断出您的孩子几岁？

• 您是否告诉孩子有关诊断的信息？

• 作为一个孩子如何抚养年幼的孩子？

• 当您在治疗期间必须父母抚养时，还有哪些额外的注意事项？

• 您的孩子有外面的帮助吗？

• 关于如何寻求帮助的任何建议？

• 先照顾好自己

2015年3月14日，当我晚上离开淋浴间时，我发现我的喉咙有一块肿块，前一天没见到。我按了它，感觉很难，但没有受伤。我的心有点沉了，因为我本能地感觉到有些事情很不对劲。我的第一个念头是甲状腺癌。我不知道那是什么，但我知道那不好。

第二天，我去急诊室，希望得到一个快速的答案，以及一个良性的答案。他们做了超声波检查，并告诉我去看耳鼻喉（耳，鼻，喉）专家。我的血液检查恢复正常，但LDH略有升高（在300年代）。他们告诉我那没什么，不用担心。他们没有给我任何有关我的肿块的信息，我认为这很奇怪。

当我回到家时，感觉就像是我一生中最长的夜晚，等待去看耳鼻喉。那天晚上我没有睡很多。那时，除了肿块，我没有其他症状。但是随着诊断后的时间流逝，我开始感到有些喘不过气来。有时我呼吸困难，有时我的胸口发烧。我不确定这是否相关，但是我确实还记得吞咽某些食物时遇到的麻烦（但是，这种情况在肿块出现之前已经持续了两年）。

我在甲状腺下方正好突出的可见淋巴结进行了穿刺活检。

两家医院都在城市（约一个小时的车程）。但是，一家医院在我家附近设有卫星办公室，在那里我可以进行血液检查，而不必每两天开车回城。在我的住院化学疗法之间很难做到那么多。另外，我选择的医院提供了免费的灵气服务，这在输液期间确实很有帮助。最后，他们允许我的丈夫在每次化学注入过程中陪伴我呆在房间里，历时五天。

人们对未知事物充满恐惧。当时，我最大的担忧是不知道接下来会出现什么副作用，或者何时消失（如果有的话）。最糟糕的部分是在房间里等待化学物质的到来。

我记得我想逃跑，上飞机，然后逃跑！一旦毒药被钩上，我记得我以为现在没有回头路了！我将我的化学杆命名为“恐怖之塔”。在我第一次输液（最吓人）期间帮助的是护士。他们通过我的恐惧与我交谈，并向我保证一切都会好起来的。

到我准备进行第二周的化学治疗时，我感觉与开始服用前差不多有99％的感觉。我记得当时在想：“ Chemo几乎很简单！”但是，化学疗法具有累积作用，在以后的几轮化学疗法中，我在下一轮之前不再回到正常的自我状态。后几轮比前几轮难，但要权衡。对未知的恐惧被更强烈的副作用所取代。

由于每一轮化疗都非常相似，因此我记录了自己的副作用。它解释了他们出现的时间点以及解决的时间。很高兴在下一轮参考该期刊，这样我可以预期我将在多长时间内处理某种副作用。它使我感到安慰，因为它提醒我它将很快过去。

我还保留了我的工作，因为它是在家工作。工作帮助我保持了正常的生活。我将电脑带到医院，它帮助我度过了时间。我也有一本图画书。我丈夫一直陪着我，这也非常有帮助。我更喜欢说：“我们处理化学问题。”

每个人都应该至少有一个人来帮助他们完成此过程。让他在那里使我保持镇定，并避免了会使我的思想在破坏性思维过程中徘徊的孤独感。

由于我拒绝使用抗病毒药，抗生素和抗真菌药物，因此我选择了移植，因为感染的风险较小。另外，由于需要进行无数的血液检查，因此它免除了我的血管，使进出变得非常容易。我不后悔选择港口。

一旦我掌握了这种副作用，对未知事物的恐惧就减少了，很快就变成了无法幸存的癌症或治疗失败的恐惧。除了情感方面，最糟糕的部分是暂时无法做我曾经做过的事情。无论是进食（口疮），疲劳，头晕还是恶心，总会有挑战。

我变得虚弱无力，无法站在淋浴间，所以我不得不坐下。由于盘子太重，我无法将盘子从洗碗机中提起到橱柜中。我需要几分钟才能爬上台阶。失去像以前那样使用身体的能力是最难的，其次是担心不知道何时或是否会再次恢复正常。

与经历过相同化疗方案的人交谈可以救我！听到所有人的声音告诉我这是暂时的，一旦完成化学治疗，我就会恢复正常，这确实使我受益于化学治疗。看到人们在化学疗法之后已经过了正常生活，没有任何问题，这使我的恐惧平静了。这使我的战斗更加艰苦，而当我想退出时，我只停留了一天。

扫描日是最糟糕的！您会充满焦虑，想知道癌症是否消失，复发或扩散。

我的第一次扫描是在我进行第二轮化学治疗之后。这是一个奇迹，扫描很干净，没有淋巴瘤的迹象！我被喜悦和幸福压倒了，然后我想：“等等，是吗？”几乎就像击败癌症一样容易。我意识到我很幸运能够在治疗初期得到全面的反应，这意味着我的预后非常好。

我的下一次扫描是在我进行完最后一轮化学治疗之后，无论您是否相信，我都感到恐惧。但是，该扫描也恢复正常。之后的6个月扫描，之后的1年扫描以及最后的2年扫描也是如此。所有人都以自己的方式同样努力。

我的医院试图在同一天获得结果，但是等待期非常艰难。在任何时候，您的生活可能会幸福地进行下去，或者一顶帽子掉下来，生活可能会再次倒过来。想知道你的生活要走哪条路非常困难。由于两年后您复发的几率几乎为零，因此我进行的两年扫描给我带来了非常令人惊讶的副作用。

一切都让我感到意外，因为我正步入一片未知的土地。

最大的惊喜是我经过两轮清扫。我根本没想到这一点。另一个惊喜实际上是看到了我的处境，并欣赏了这次体验。直到我进行完最后一轮化学治疗后，我几乎对发生在我身上的事情表示感谢。

• 恶心（在化疗的第3天之前）

• 疲劳

• 心律缓慢（偶发）

• 低白细胞/中性粒细胞

• 流鼻涕

• 浮肿的脸/眼睛（来自类固醇）

• 膀胱疼痛（被药物刺激）

• 当头发脱落时，头皮感到有点疼痛

在以后的几轮化疗中，每个周期的副作用都是可以预见的，强度更高。我实际上命名了不同的阶段，因为它们是如此可靠！

第1阶段开始于化疗后的第二天（对我来说，这是我住院5天后的结果）。我将第一阶段称为“绞肉机”阶段。感觉就像我经过绞肉机。基本上，一切都受到伤害。

化疗第二阶段开始后的第二周。我称第二阶段为“平流层”。那时我的血红蛋白开始下降，我感到头晕又虚弱，好像我没有足够的氧气，虽然我很固执，拒绝输血。

此后进入第三阶段-“生物战”。那时我变成嗜中性白血球缺乏症者，并且没有免疫系统，因此感染任何细菌都将是非常危险的，我会通过Neulasta注射来增加白细胞。

那些镜头将我带入了我的最后一个阶段-“鼻涕之城”（不好意思）。这是由于我对镜头的过敏，我的眼睛和鼻子会流失一个多星期。化学周期与“老忠实”一样可预测！偶尔我会得到一些新的东西，如口疮，但在大多数情况下，我可以指望这四个主要事件。

在第一轮结束之前，我不确定会发生什么，而我在第二轮开始之前。在第二轮比赛中，我感到更加平静，因为我知道会发生什么，而且我的副作用非常可预测。我知道会发生什么，我感到更加准备。

我已经很长，漂亮，棕色的头发，我真的很不高兴失去我的头发诊断。然而，在我的头发脱掉之后，我惊讶自己没有戴太多假发。尽管我的假发是用我自己的头发制成的，但戴上小棉帽还是比较舒服的。我从来没有想到过我会戴上假发，而且在化学疗法完成后我只戴了几次。

是!时间到了，我已经在期待它了。因此，在我进行第二轮化学治疗后，我注意到我的刘海散发出来。

就是这样不过，没有任何一秒钟，我就上了楼，只是刮了一下头！我觉得那是我可以控制的一件事：不用每天看着我的头发掉下来。我没有意识到自己准备脱发的准备程度，但是我确实有很多时间准备并适应这个想法。失去我的睫毛和眉毛很难！那就是生病和不生病之间的区别。

我喜欢戴小棉帽，它们使我的头部保持温暖，非常舒适。我什至睡在他们身上。我有一个用自己的头发制成的机翼，但在做完化学处理后才戴了几次。

我在网上搜索了用自己的头发做成假发的地方。我提供了我的头发和一个与我头发相似的供体来制作假发。我们不得不通过邮件发送，这让我很紧张。但是，当我的假发到来时，我立即泪流满面！

我拥抱了大约五分钟！

我记日记。起初，我不会记录这种经历，因为我想结束它，并且再也不想考虑它了。但是，当时间到了时，我拿起笔，意识到自己还有很多话要说！

记日记是一种发泄我情绪的好方法，它不会让任何人感到愤怒或那天我碰到的任何事情。我很确定自己在旅途中的任何时候都感觉到了一切可能。愤怒，恐惧，悲伤，力量，虚弱，损失，胜利，痛苦，孤独，无聊，压力，疲劳，社交，反社会，快乐，疯狂，和平、,恼，决心，被击败，可悲，高兴和亲密给上帝。

我记录了症状并发泄了自己的感受。这非常有治疗作用！我也限制了与谁交谈。我无法一遍又一遍地与每个朋友和家人谈论同一件事。我让大约五个人保持超级亲密，他们为我提供了其他人的更新。

我没有接电话或接听太多短信。这是因为我的情绪无处不在。我不想让别人接受我的口中所言，也不想与所有人一起讨论所有事情。我宁愿不与任何人谈论它，我真的不喜欢有人问我“你好吗？”。我知道它们的含义很好，但是对我来说，它正在打开一罐蠕虫。

一遍又一遍地重新整理一切实在是压倒性的。我妈妈，我的丈夫和我的两个朋友是我唯一想与之交谈的人。我妈妈为我的父亲，妹妹和其他正在办理登机手续的人提供了最新信息。我以卡片，电话，短信，鲜花， 礼物等形式表达了爱的倾泻。我一生中从未被如此爱过。治疗开始后，我在身心上都无法与所有人交谈。

我最担心的事情都不会成真（关于副作用等）。我会爱上化学疗法结束后成为的人，它使我的生活变得更好，我比我想像的更坚强，有人比我想像的更爱我，并且有一个计划和一个原因，即使当时没有任何意义。

我需要一个计划，并且需要与治疗保持一致。因此，我在诊断后花了五周的时间才开始进行化学疗法，以便对自己的所有选择进行24-7自我教育。我能够在许多不同的癌症专家，机构，幸存者，书籍和视频的帮助下自定义例程。

我将一系列整体/功能性药物与化学疗法相结合，以尽可能保持健康。我认为，两种截然不同的医学方法相结合，使我能够通过非常危险和困难的化学疗法（600小时的化学疗法输注），几乎没有并发症。我所接受的化学治疗可导致您的身体进入中性粒细胞减少症并感染感染，这将延迟化学治疗甚至导致死亡。它还需要定期输血。但是，由于将许多出色的资源与化学疗法相融合，因此我能够避免输血，感染和许多其他副作用，例如不孕症。

全面的化学支持和全身支持对我的成功至关重要。我大部分时间都恢复了正常自我，有些日子比以前更好！恢复是锯齿形，总是呈上升趋势。我现在已经三年了，没有真正的抱怨！

»更多： 如何成为自己的倡导者

这是绝对必要的。

我能够工作的唯一原因是因为我在公司工作时在家工作。在以后的几轮化疗中，工作变得更加困难，但我仍然没有错过任何一天。我不建议在屋外工作。细菌太多，免疫系统有时不存在。治疗期间，我也无法操作汽车，只能在床上工作。

我的化学日记中的一句话：

我儿子4岁，在治疗期间5岁。

他清楚地知道我生病了，但不知道什么是癌症或可能杀死您。他确实精通诸如化疗，中性粒细胞减少和PET / CAT扫描等肿瘤学术语（他甚至问过“是否有狗扫描图？”。几年后，他对癌症的种类和严重程度有了更多了解。有可能。

我的母亲在丈夫的陪伴下与儿子同住，并在医院接受化学治疗。在家里，我丈夫压低了要塞，我做了我能做的。我们尽力使儿子尽可能正常。尽管在他生日那天去医院看病并不完全正常，但我们确实为他准备了一个蛋糕，我的妈妈和祖母也来庆祝。

试图使细菌远离。如果您的孩子感冒回家，请务必保持孤立。我们很幸运，我的治疗是在夏天，所以我们可以根据需要减少与人的接触。学龄儿童的生活会更加困难。

我的母亲和婆婆对我们的儿子提供了很多帮助。

我会毫不犹豫地寻求帮助。您正在为自己的生命而战，这就是您应该关注的重点。如果朋友或家人住在附近，我建议您寻求任何帮助。在我开始进行化学治疗之前，我们将日历中的每一天都标记为家庭双方，因此每个人都提前知道该做什么和什么时候做。我建议您提前计划，因为在治疗过程中会遇到困难，因此最好提前做好准备。

不可避免的是，您在化学疗法中无法与孩子呆在一起的时间会让您感到内gui，但是请尽量不要让自己过分地受挫。

尽管您处于中间状态，但是Chemo的运行速度非常快，尽管它看起来很慢。首先要照顾好自己。感觉不自然，但这是您必须要做的。