“请记住,仅仅因为您患有癌症,并不意味着您应该让它定义您的身份或从事的工作。充分利用自己的时间,并尽情享受。尽管经历了很多,但我可以真正回顾我的春季和夏季,并说我过得很愉快。”
姓名: Keyla Scrogham
诊断:
非霍奇金淋巴瘤,主要纵隔大B细胞
阶段1
第一个症状:
咳嗽得厉害
呼吸困难
治疗:
化学疗法:R-EPOCH(剂量调整)
6个周期,每个周期= 3周
第一周:通过PICC管线(手臂)或港口(胸部)连续输注24小时,持续5-6天
第二周:副作用开始出现,从恶心到口腔溃疡
第三周:通常是血液计数恢复的康复期
注意:如果您的白细胞计数(WBC)没有回弹到标准范围,则您的下一个化学周期可能会延迟。
(单击“返回”返回此菜单)
一,诊断与治疗
您是如何被诊断的?
我在第一个女婴出生后三天就发现了情人节那天早上。我和丈夫在医院大约早上7:00醒来,是我们从未见过的胸外科医师,告诉我们他们在我的胸部发现20厘米的肿块,很可能是恶性的。这位医生以为我们知道弥撒,他只是告诉我们不认为是良性的。事实并非如此。
我们完全措手不及。实际上,我记得我丈夫看着我,一次又一次地回头看医生,最震惊的表情已经变白了,他反复说:“你说这不是癌症,对吗?”
错误。我在分娩前两周开始出现“迹象”,只是咳嗽得厉害,呼吸困难,我认为这是由于怀孕引起的。
我生完孩子后,医生对我的胸部进行了X光检查,最初以为我患有肺炎,于是他们下令进行血液培养,结果发现我血液中的葡萄球菌为假阳性(他们通过PICC线治疗了我)我的手臂两个星期)。他们决定从那里进行CT扫描,显示出肿瘤。我感到震惊。我想我唯一说的是:“好。”
第二天早上我去做手术,因为我的右腋下有一个棒球大小的肿块,而我的外科医生认为这可能与肿瘤有关。我在探视期间把这个肿块带给了我的妇产科医生,她认为这与我的牛奶供应有关。我们在手术后立即发现她是正确的。那是我们对抗癌症的第一场胜利。
您进行了哪些测试和扫描?
在接下来的三周中,我进行了针头活检,骨髓活检,端口放置,外科手术活检,因为从针头活检获得的细胞在到达Mayo诊所时已经干and,并且进行了PET扫描。
老实说,骨髓穿刺活检很疼,但这可能是因为她没有足够的液体,所以她不得不做四次。我认为通常不会发生这种情况,但是手术活检可能是最糟糕的情况。数周后疼痛不断,现在我在胸部右侧的疤痕处留下了一个相当大的凹痕。
您如何选择医院?
起初我没有。一开始我什至没有选择我的肿瘤科医生。我的外科医生为她选择了她。一旦我的端口被放置,我就被安排了一天和一天的时间与一位与我的外科医生在同一医疗网络中工作的肿瘤学家约会。我假设他的团队为我做了准备。我做了他们告诉我的一切。我真的只是通过了议案,没有提出任何疑问。我需要做些什么来击败它并将它抛在身后,我都愿意做。
听到我的癌症是可以治愈的,经过一个多星期的思考后,我才得以治愈,说实话,我不在乎经历了什么。我知道这将是未来漫长道路上的一个临时障碍,只要能到达另一边,我不在乎它有多糟。在第一轮化疗后,我真的能够更好地评估情况,并与我的丈夫坐下来讨论我们是否真的想继续在我进行首次治疗的医院,我们的肿瘤科医生那里继续生活,或者我们是否愿意得到第二意见。
化疗的第一周是什么样的?
当时我不知道化疗会带来什么。我们得到了诊断,并于当天晚些时候入院检查。我没有时间查任何东西或问任何人。坦率地说,我在医院里,也许我不应该对化疗患者进行治疗。
放置几天后就进入了我的港口,开始时有些困难,但回头看,这是我在第一轮中遇到的最少问题。在那五天里我住的医院里,我们所有的化学疗法患者都被推到了没有指定给癌症患者的地板上的一个走廊上,护士和护士助手照顾着我们,他们对化学疗法基本一无所知。
在任何时候都必须有两名经过化学认证的护士在地板上,但是如果我有一个问题或需要与化学有关的东西,这是我探访的全部原因,那么我要花几个小时才能看到一位。第一天晚上,我对Rituxan的反应不佳,包括103度的发烧和寒冷,使我的整个身体无法控制地晃动了20到30分钟。我按下了护士呼叫按钮,但在12到15分钟后,没有人出现。
值得庆幸的是,我的妇产科医生在去女儿的舞蹈独奏会的路上过来对我进行检查,跑了出来,抓住了几个护士,他们不得不停下Rituxan 45分钟,以便我的身体恢复健康。那确实是我的身体在第一轮中唯一的不良反应,并且肿胀,但是如果他们让我离开我的房间走路,那会更好。有一次,我试图走下走廊,被一名护士大喊大叫,被告知要回到我的房间。
现在,我被鼓励去医院做尽可能多的运动。我通常每天在这里骑健身车约40至45分钟,然后在地板上绕5到10圈。在我第一次住院期间,我还和另一名化疗病人一起被放在一个共用浴室的房间里,在那一天的最后一天,我走进去,发现马桶座上有一个脏的便盆,可能不是对于经历化学疗法的人或与此相关的任何人来说,这是最好的选择。
我在住宿期间全是微笑。我一直专注于积极因素。就副作用而言,这确实不是那么糟糕,或者也许我很高兴能过上自己的生活,并且知道我必须经历的一切都会以一种结局而告终,但看起来并没有那么糟。这整个时间几乎没有什么可以忍受的。这几乎不像我预期的那样可怕。
第二周和第三周怎么样?
第二周和第三周,我只是专注于每天做事。我不知道会发生什么,所以一切都有些可怕,但是每当我开始出现症状时,我丈夫和我都会在我们一叠文件中查找它,这些都是我们从医院得到的,有各种药物和副作用。知道这是正常现象,我的心情放松了。
每次治疗后,我都会因类固醇激素下降而感到非常疲倦,通常我回家的第一天大部分时间都躺在床上。我出院后的头几天,膝盖,腿和脚肿了,这使走路很难。每次类固醇和液体都会使我的脸变得非常肿胀,但这通常只需要大约两周的时间。在我的第一轮比赛开始的头几周,我手指上的刺痛感觉很奇怪,但现在我已经习惯了。
我认为前几周最糟糕的事情是我的头部变得多么敏感。它实际上开始燃烧了,有一次我洗了个澡,下了车,而且我的头发刚从洗发水里in了下来。它是如此炸死,以至于我什至无法刷它。我打电话给我的朋友,打开一些有趣的音乐,然后将其剪掉,然后让其中之一刮胡子。我不介意掉头发。我知道最终将要失去它,为什么要为此烦恼。这都是暂时的,在那时,无论是在身心上,还是感觉都不错。我把它剃短了,但没有完全剃掉,直到第二次治疗后才完全剃光。在那之前太敏感了。
您如何处理化学物质?
觉得这很奇怪,因为我绝对不希望这段时间或喜欢这段时间的感觉,但是我听到了一些经历得更糟的人的故事,我觉得我经历的几乎是几乎什么都没有。出院后的几天里,我身体虚弱,疲倦,有恶心和胃痛,但头几轮只持续几天,每次都稍微延长一点。
我真的不认为这很糟糕。口疮很烦人,确实有点痛,但是没有什么不能忍受的,直到我第三轮之后才开始。 Neulasta注射造成的骨痛有点难以解决。由于它在我体内发出的脉冲,我已经被很多步停住了,但这并不是太糟糕了。
港口怎么样?
我非常担心这个港口。我什至不知道那是什么,但这确实使我的体验变得如此轻松。我的静脉很细,对针的反应不好,因此开孔简化了针的处理。在我完成第一轮手术后,从那里取回血液有一个小问题,但是我去的新医院的护士使用Cathflo(有助于恢复导管功能)将其冲洗干净,此后效果一直很好。
什么是治疗最糟糕的部分?
失去眉毛和睫毛以及类固醇导致的面部肿胀完全改变了我的外表。我的睫毛和眉毛一直很浓密,所以对我来说,这比失去长发还糟得多。但是,直到第四轮之后,这对我的影响并没有太大。我只拍了很少的自己的照片,也没有照照镜子。也许这是一种幸福!
话虽如此,我确实感觉自己因为患了癌症而被剥夺了“新妈妈”的经验。每21天在医院花费4到5天,然后在第8天在Rituxan医院作为门诊病人花费8个小时,然后在一周左右的时间里感到不适,并每周进行两次实验室检查,然后才开始感觉好些要回到医院,我想在与我的小女孩共度美好时光方面处于不利地位。这对我来说可能是最糟糕的部分。
是什么让您度过了最糟糕的时刻?
我发现自己没有尽可能地照镜子,尤其是当我在医院并且面部肿胀并从化疗中泛红时,我只是将注意力集中在周围发生的事情上,而不是专注于当前的状态在关心我的容貌方面确实对我有帮助。
很多FaceTiming帮助我在住院期间不见孩子。
扫描情况如何?
我已经进行了两次PET扫描。
在第一轮化疗之前我有一个,在第二轮化疗之后我有一个。在第二轮之后,我的宠物扫描显示,在SUV秤上,该秤通过吸收多少糖来确定我的肿瘤的活跃程度,我的肿瘤从10以上(非常活跃)变为2.35,非常好。它也从20厘米缩小到12.5厘米。
扫描既简单又轻松。第一个有点不舒服,因为由于肿瘤的位置以及肿瘤的大小,我无法长时间躺在床上不咳嗽,但是通过第二次扫描,我的咳嗽完全消失了,我能够躺在我的背上,没有任何问题。
描述测试/扫描后的等待时间
未知数有点吓人。我认为最糟糕的是从听到我患有无法治愈的癌症(预期寿命为10至12年)到进行手术活检(确定我确实患有可治愈的癌症)之间的一周。
在两次扫描/测试以及得到结果之间的其他时间段内,我实际上只是专注于家人和朋友,并花了尽可能多的时间与他们在一起。我想在疯狂开始之前感觉正常,所以我选择了这样做。我没有沉迷于可能发生的事情,而是喜欢我眼前的一切。
最大的惊喜是什么?
绝对确定我的癌症是无法治愈的,然后进行手术活检并确定实际上是可以治愈的。我会说这是我一生中遇到的最大,最大的惊喜。
二。症状与支持
有什么副作用?
快速说明:列表看起来很长,但是到目前为止,对我来说还算不上可怕。这些只是我注意到的一些事情。
绝经
潮热
混乱
手指神经病
白细胞计数低(中性粒细胞减少)
低钾
腿,脚,脸,胃肿胀(来自类固醇和液体)
对太阳敏感
头昏眼花
脱发 (无处不在)
肌肉无力
口疮
咽喉痛
关节疼痛
疲劳
恶心
胃痛
食欲不振(第三周期后)
描述副作用周期
在医院进行为期四天的巡回检查时,我唯一的副作用是面部,膝盖,腿,脚,手和胃的肿胀。逗留期间,实际上我感觉很棒。我离开医院的那一天,我仍然肿胀很多,但类固醇使我充满活力。他们整天开始疲倦,我有点累。
到第二天,我全身酸痛,让人摸不到我有点痛苦。我咳嗽了一下,嗓子通常痒了几天。我的手指刺痛也使我开始第二天回家,还有一些恶心和胃病。在这段时间里,我的腿和其余的肌肉也很虚弱,靠自己上下很难。每次的副作用几乎相同,但每个周期的副作用都会稍差一些。
您准备好接受治疗的副作用了吗?
我认为您无法真正为副作用做好准备。老实说,我只是在它们发生时就对付它们,经过几个周期,我知道会发生什么。似乎名单很长,但确实并不可怕,至少对我而言并非如此。
什么最能帮助您应对副作用?
进餐前至少30分钟服用Zofran。不要等待症状开始,要积极主动。另外,我在骑车之后的星期五在门诊期间服用Rituxan时开始使用魔术漱口水,并在出现疮疮之前使用它来防止疼痛。
描述脱发
因为我一直都有很浓密的睫毛和眉毛,所以我脸上的脱发更加困难,所以我一点也不喜欢它,但是它们在每个周期之间都会重新长出来,所以我知道它们很快就会回来。不用剃我的腿绝对是一件好事!
什么有助于脱发?
我买了一个假发,也有人送给我,但是我大多只是晃动一个浅色的无檐小便帽或光头而骄傲。我了解到,我比其他人都更关心自己的外表,甚至无法定期看到自己,所以为什么要专注于我无法控制的事物?
当您失去所有精力时,有什么帮助?
我不能说我真的失去了全部精力。当然,每轮比赛后四到五天左右我会感到疲倦,但是我得到了一些睡眠,而妈妈和丈夫在治疗后一天半的时间照顾孩子,然后我把它吸干了。意识到我有一个家庭要照顾,无论我是否患有癌症,生活都在继续。我只专注于我的孩子,我的家人和朋友,不要以“我有祸害”的态度四处张望。抱歉,我直言不讳,但这对我有用!
您如何管理自己的思想和情感?
我要说的是,到目前为止,我度过了一个愉快的暑假,并鼓励所有必须经历的人与您所爱的人一起尝试并享受尽可能多的时间,做自己喜欢的事情。尽管我在身体和精神上承受了很大的苦难,但我还是出去生活了。那是我本可以做出的最好决定。
在开始化疗之前,您希望了解什么?
当时,在我开始第一轮比赛之前,未知的事物有点吓人,但我很高兴我真的不知道会发生什么。无知是幸福,回头。
成为自己的拥护者
我的医生告诉我的一切,我几乎都去了。当我感觉好像没有什么东西在点击时,我采取了必要的步骤来更改它,就像在医生和医院所做的那样。
»更多: 如何成为自己的倡导者
照顾者有多重要?
所以对我来说,这非常重要。尤其是当我不在或不在100%体力状态下为我的孩子提供照顾者时。有时候我以为我是女超人,我可以克服任何副作用,只是告诉自己一切都会好起来的,但是我知道每次离开医院大约一个星期后,我都需要有人陪伴我。
有一次我处于可怕的境地,第三轮三天后,丈夫独自在家里生了孩子,丈夫在工作,我头晕目眩,不得不做所有无法连续约一个小时晕倒的事情。我不得不打电话给住在附近的我们的朋友,要他们过来,并确保婴儿得到了照顾,然后我抽了自己所有的液体,放下了,岳父的岳母陪着我住了剩下的时间。那天。
治疗期间可以工作吗?
我很幸运,因为我有了孩子,并在三天后发现了自己的癌症,因为在大多数治疗的同时,我可以休产假。我听说有人在接受相同的化学疗法时会工作一些,但是我个人不想冒生病和推迟治疗过程的风险,所以我选择一直待在家里。我计划在我的第六个也是最后一个周期结束后再休假一个多月,然后再恢复工作。这也使我有更多的时间陪婴儿,而不会因为住院和化验而中断工作,所以我很期待。
三,绘画
被诊断出您的孩子几岁?
我有最小的一个,一个是我被诊断出三天大的女婴,一个是8岁的大男孩,另一个是7岁的小男孩。
您是否告诉孩子有关诊断的信息?
是的我们做了。当我们告诉大儿子的母亲(都是我的继子)时,我们将其纳入其中,这使事情变得容易得多。几年前,他曾经历过奶奶经历过乳腺癌的经历,因此对即将发生的事情有所了解。他很激动,但我微笑着,了解了情况,并告诉他我是女超人,可以度过任何难关。
与我们最小的儿子的交谈非常相似,但是与他母亲的关系并不是最大,我们已经完全保管了他,因此我和丈夫一对一地向他解释了一切。
我们笑着拥抱,然后我走进自己的房间,独自哭了一下,就是这样。他经常问我是如何患上“我的癌症”的,我解释说这不是什么特别的东西,只是我身体自行产生的东西。他仍然有些困惑,但是我们很坦诚,没有说任何会使他害怕的事情。
作为一个孩子如何抚养年幼的孩子?
这一直是充满挑战的,但我现在并不是真正完成大部分“筹款”活动的人,这是其中最困难的部分,因为我非常乐于与父母和他人打交道。我参加的学校活动,棒球比赛,篮球比赛,与其他孩子的约会,他们所玩的游戏,有趣的活动(如看电影或激光标签,其他孩子的生日聚会,看医生)几乎没有那么多等
我的丈夫是终极父亲,我非常感谢他,也感谢我充满爱心和爱心的母亲,在我接受治疗期间以及之后大约一周的时间里,我基本上都和我们一起住了。我一生中有很棒的,很棒的人,我相信他们能在我无法完成的情况下完成我的日常任务。
当您在治疗期间必须父母抚养时,还有哪些额外的注意事项?
允许别人的帮助是可以的。我可以获得的所有帮助。就像我说的那样,我的丈夫和母亲,以及我的岳母和岳父在使我们的生活在这段时间内尽可能减轻压力方面发挥了至关重要的作用。我是