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简介：我感觉到最初的症状，并且在进行细针抽吸之前被误诊了几次。结果花了一个星期。

我的最初症状是脖子，肩膀和胸部疼痛。他们被误诊了几个月为“ Consconcondritis”。我出城时去了急诊，并跟进了我的主治医生。他们俩都做了胸部X光检查，并得到了同样的错误诊断。

我的食欲下降了，我开始减肥，但没有采取任何行动。然后我脖子，喉咙和锁骨区域的淋巴结突然肿胀。我打电话给我的主治医生办公室，但那天他们没能找到我，所以我再次去了紧急护理室。那里的医生建议可能是单身，进行血液检查，并告诉我如果没有下降，请在两周后回来。我几乎在当天返回了两个星期，然后在第二周进行了细针穿刺（FNA），即首次的活检。

我记得在进行FNA测试之前的一周，我发现我根本不工作，只是待在家里。我休息了一会儿，那是我进行Google搜索的那一周，当时我实在太低了。我好累我的能量为零。

我从来没有过FNA。这真的是一次激烈的体验。我记得我的头必须以某种方式旋转，而不仅仅是一个针刺。是五，六，七-我什至不记得了。考虑到一根针刺入您的脖子，真让人恐惧。幸运的是我姐姐和我在一起。

幸运的是，我的主要医生是UCSF Women's Health，因此我已经在该系统中。当急诊医生送我细针穿刺时，所有这些都通过UCSF进行了链接，然后我被转介给我的血液肿瘤学家。

摘要：不，尽管我有使用更多替代药物的历史，但我只是遵循了医生的建议。

我不知道这是否对其他人也适用，但我的一部分感到：“ [R-EPOCH chemo]正确的选择吗？这将拯救我吗？我是否应该对此提出质疑？”

关于这个过程有很多疑问，但是我从来没有质疑过化学疗法，尽管我在替代医学方面非常有选择。我通常不走传统的西药路线，但是癌症-化学-让我们这样做。无论他们告诉我什么，什么是正确的化学疗法，好的，您只需告诉我该怎么做。我对其他所有问题都提出了质疑，但我没有。他们只是告诉他们而已。好吧，这是选择的毒药吗？好，知道了。

我病得很重，没有给所有这些东西充氧，所以他们需要给我一轮化学疗法。在我们没有得到完全诊断之前，他们给了我两次婴儿剂量的Cytoxan，这是一种邪恶的化学疗法。这很苛刻，很老，会让你的头发立即掉下来。然后我们发现了我的诊断，然后对我的治疗进行了全面的检查，这是六个周期的剂量调整后的R-EPOCH。

• 第一周：通过PICC管线（手臂）或港口（胸部）连续输注24小时，持续5-6天

• 第二周：副作用开始出现，从恶心到口腔溃疡

• 第三周：通常是血液计数恢复的康复期

  • 注意：如果您的白细胞计数（WBC）没有回弹到标准范围，则您的下一个化学周期可能会延迟。

摘要：第二周是症状。第三周正试图及时恢复下一个周期。

我要从医院回到家，说实话，发生的很多事情都在和我的肿瘤科医生一起检查。在我回家的两个星期里，我每周去两次。因此，在医院呆了一个星期，在家里呆了两个星期，但每周至少要去两次检查。因此，总有事情要做或监控。

然后，在周期结束时，也许是[下一个周期]前三到四天，我会开始感觉好些。我会开始变得精力充沛，想做点什么。我想出去。我想去散步，真是太好了。我不是开车，所以我会开始走路。我不安全驾驶，所以我只能在甲板上的房子里走到这里，然后晒点阳光。我可以做更多，洗一点衣服，做些小事情。也许我会洗碗碟之类的。然后我会记得我必须回去参加下一轮的比赛，这真的很难。

简介：我欢迎将每袋化学药品放入我的体内，告诉它去做，然后告诉它离开。

在第一轮之后，我意识到我对化学疗法非常生气，因此我做了一些工作。我意识到自己既生气又感激，所以我创造了这一口头禅。我每次都要看一下化学处理袋，并称其为“液态金”，因为它是EPOCH的金色，而“依托泊苷”是橙黄色。

我会看着它说：“非常感谢。请进入我的身体，欢迎它，欢迎进入我的身体。做你的工作，然后赶快行动吧。不要缠绵！”

因此，我会花那六天时间欢迎每个行李并告诉它出去。老实说，那些日子都是关于饮酒，饮食，使用卫生间的方案，因为这是在医院进行的。如果您排便，便会排出多少液体。如果我不这样做，我将无法获得下一袋化学药品，所以这真的很严重。

我们都欢呼：“请大便！”我一生中从未谈论过大便！然后也进入那个步行区，所以它在医院里是超级，超群的，我必须专注于基础知识。

摘要：我很害怕并且在情感上关闭了。经历了获得化学疗法的动作，没有进行任何处理。

老实说，我在第一个周期关闭了。我想我是如此害怕化疗，如此害怕，我不知道我是否害怕死亡，但我是如此害怕，以至于我真的退房了。我认为出于那一刻的情感安全，我关闭了，（我的妻子）真的，真的很害怕我要为整个过程关闭。

我只是哭了，我可爱的治疗师和我一起进行了Skype治疗。在第一轮比赛中，我不得不面对所有即将关闭的感觉，我认为那时候感觉不那么恐怖了。

我很感激。我不会改变。如果我能回去的话，这并不是我对自己说：“您需要在第一轮比赛中感到。”我认为这正是我要做的，以度过这样一个可怕的时刻，即剧烈的可怕时刻，然后拥有足够的精力，尤其是足够的情感能量，以度过即将发生的一切。不仅是化学疗法，而且还有所有副作用以及我最终遇到的所有其他问题。

除了他们换了[chemo]包的那一刻，您已经完全连接了。刚连接了六天，我记得必须弄清楚如何淋浴，如何穿脱我的衣服，这样当我脱下衣服时它们不会卡在管子上。我曾经做过这样的事情：在我们排线的方式，护士的排线方式上，我们都倒退了。所以当我去洗澡时，我的衬衫被卡住了！我把它拉下来，并通过手臂将其卡住。我将其放在IV机上，我们等了20个小时才将其从通道断开。是的，这太疯狂了。

• 恶心

• 疲劳

• 便秘

• 口疮

• 食欲不振

• 胃/消化痛

• 注意：许多副作用的类型和程度因人而异。

[从第2周开始]，我会在几天里从所有化学疗法中感到loop肿。我会感到非常恶心，有点头晕，而且会变得中性粒细胞减少。那是我的白细胞计数（WBC）下降而我筋疲力尽的时候。因此通常每轮我都会得到一定数量的口疮。有时候只有少数几个，我还可以，但是大多数时候我进入第四回合后就很糟糕了。我不知道我有多少个口腔溃疡，因为我什至无法张开嘴。医生想看一下，那是我唯一的张口。如果我不在医院，那我就躺在沙发上，我痛苦了几天，我没有精力；我所能做的就是让自己吃饭和喝水。

一旦我弄清楚了，我就很好。我想通了，但是我经历了一些非常糟糕的经历才能到达那里。那是我的医生真正不知道如何指导我的事情。我发现护士和医生的建议对我没有用，我需要一些温和的东西。最终，我的肿瘤科医生提出了另一种选择，但花了一段时间才到达那里。

恶心是一轮又一轮。它随着每一轮的增加而增加，所以我知道最后我要全天候[Zofran]。我会设置一个计时器。实际上，我最终没有每8小时进行一次正常的检查，但我们将其分为四个小时，这非常罕见。我整个疗程都服用了[Zofran]，大概三个月之后，因为那恶心一直持续着。我想我也害怕这样做，因为我是如此恶心，恶心。这是最严重的症状之一。它使您感到可怕。这让我感到无法工作。你不想吃饭因此，我在[Zofran]还远远不够的时候尝试了其他一些药物，但还远远不够，但有些药物有效，有些药物肯定无效。

在最后两个周期中，我们最终给了我越来越多的抗恶心药物。没用我只是恶心。我只是不得不接受它。在那一刻，我做了很多工作，也分散了很多注意力。我不是电视观众，但我需要电视。我需要固定一些东西，这样我就可以停止思考自己的身体了，电视真的很有帮助。我可以做一个小小的节目，休息一下，因为我的大脑不能长时间跟踪，然后再回头看。因此，这对于我恶心试图分散注意力或在房子周围走动的人来说确实是关键。只是改变了片刻。

每个人的跟踪方式都不一样。 Arielle在化学疗法中的副作用为10，满分为8。这表明她碰巧遇到了更困难的经历。

简介：不，我的医疗团队没有警告我有关副作用或如何处理这些副作用。

绝对不。我的医生更加关注全局，以至于在我出现副作用时她不相信我。我不得不自我鼓吹 ，直到沮丧和被相信和支持。这不应该是患者的责任，我希望医生花更多的时间来学习副作用，以从一开始就帮助患者。

一个例子：我因化学疗法而感到非常恶心的胃/消化痛，服用了抗酸药，但没人告诉我，早上空腹时效果最好。我经历了数周的痛苦，直到我的医生随机分享此信息。

简介：头发掉落时可能会受伤，所以我先嗡嗡叫一下，然后随着更多的头发掉落而缩短。最困难的部分是睫毛和眉毛也掉下来的时候。奇怪的是，它并不奇怪，因为至少我的外表与我的感觉相符。戴了很多可爱的帽子！

哦，头发。我不得不马上放开头发，因为我不仅拥有第一轮的R-EPOCH，而且还拥有两倍剂量的Cytoxan，所以头发只需要脱落即可。好痛

因为我非常确定这一点，所以我坐在客厅里，让姐姐来这里。杰西拔出了蜂鸣器。我决定不想剃光头。我不想光头。那种平滑度让我更害怕。我知道有些人真的想要那个。对我来说，我只是真的希望它真的很短，所以我嗡嗡叫到一英寸或半英寸，随着它的脱落，我们会越来越短。我们也许会把它嗡嗡作响。

但是，我的头是如此的温柔，一切都那么温柔。真的很难。头发只是难题的一小部分。当我谈论头发时，我以为我一点也不觉得美丽。因为我试图收获自己的卵，所以我，肿了，从化学疗法中我会从类固醇和所有液体中fluid肿而肿胀。所以我一直处于这种变化的状态，我很恶心。谁感到恶心时性感？你不觉得美丽，你感觉很糟糕。因此，从某种意义上讲，缺少头发与一切有关。像是的，它是包装的一部分，是的，这就是我的模样。我越苍白就越难。

我留着一些头发，在整个周期中它慢慢消失了，然后我的睫毛和眉毛都掉了，那太难了。那改变了一切。我看起来不再像我自己了。我记得我会在半夜起床去洗手间，由于所有的液体，我每次都会去洗手间捉住自己，每次都被吓到。

我的皮肤感觉不像我。我的每一部分都感到异样，我想如果我的头发是一样的，那可能会是一次更加奇怪的经历，我会开玩笑说我看上去“癌变”。我用那个词。 “哦，我看起来很'癌'，你不能告诉我什么时候在公开场合吗？”否则有人会来看我，我会说：“我看起来不癌症吗？”我不知道，我会设法减轻心情。

我看起来对我来说是如此，我只需要放开虚荣心，因为我周围没有什么感觉良好。我抬起头来。我绝对戴着帽子。我从七月到十月一直在接受治疗，但是在旧金山，那里夏天夏天不温暖，所以我很冷，我很瘦。我发现了非常简单的可爱帽子。几乎所有舒适的滑雪帽都会抓住我的头，因为我的头也会变得柔软，不仅在头发掉下来时而且还在不断掉下来时。

• 摘要：

  • 等候

  • 排序处方

  • 弄清楚医学方面的内容（医生谈话，测试结果等）

加州大学旧金山分校（UCSF）的护理非常好，但是血液学诊所的病人却完全超负荷。我发现以下困难：

1. 医生的病人太多，而执业护士不知所措，因此他们很难回答问题或无法提供测试结果。对于我的治疗后扫描来说，这是最糟糕的。我花了好几次电话，发送电子邮件并与主管交谈才能获得结果。即使这是他们日常工作的现实，但我认为我的医生（或她的同事）并不真正欣赏此旅程的个性化和令人恐惧。
   

2. 由于多种原因，我不得不在住院期间进行EPOCH治疗。我发现医院的入院系统及其缺少所需床铺的情况令人担忧。一个周期我被推迟了9天，因为他们根本没有为我铺床，然后我和另一个病人一起被放进了一个房间。进行化学疗法是一种可怕的经历，应该提供一些隐私-这并不总是正确的，而且坦率地说，在经历这种压倒性的经历时与一个陌生人同住一个房间是令人感到羞耻，恐惧和沮丧的。

我的港口淤青了，没有“工作”。我的肿瘤科医生不相信我，对它进行检查然后将其取出确实是非常糟糕的经历。这本可以以不同的方式和支持性的方式来处理。

简介：在医院和诊所（如果您是门诊病人）可以获得输血和静脉输液。

我很害怕，当然完全害怕。血液，别人的血液进入您的体内，在您的静脉注射中看起来很疯狂，但这是有史以来最好的事情。 24小时后，我感觉自己像一百万美元，我精力充沛。输液也是一样，因此，如果您对此担心，它并没有看上去那么可怕。这实际上是一种祝福，所以有时我会得到一些额外的东西来帮助我度过[周期]。

摘要：我一次迈出了一步。

我很早就决定，要让我管理它的唯一方法就是保持当下。每当我开始考虑第二天或下一轮，或者我还剩下多少小时或者什么未来的想法时，我都会跳出来。我会惊慌。我会超级激动。我会害怕的。

它是可管理的，但对我而言，唯一可管理的方法是放慢脚步，例如，现在我需要做什么？我需要去洗手间，我要尿尿。我要吃点东西我需要吃点零食，我要带自己去厨房或给护士打电话找零食。还是我面前的下一件事。除此之外，我想不起。杰西今天晚上要去拜访我，好吧，从现在到现在我需要做什么？我需要吃三餐。我需要喝六杯水。不管是什么，我都会定量地帮助自己度过一天。我再也想不到。然后患癌症并接受治疗是不可行的。

这真有趣。我认为在某些方面我将[癌症部分]放在了一边，而在治疗部分我也是如此。也许只有这样的背景信念，我会没事的。我从来没有想过，那不是真的。我要说的是我从没想过要死。我觉得呼吸困难时，我一开始就要死。我认为那里可能有片刻，但转瞬即逝。

这并不是说我过分自信，也不是“我要击败它”。我不是自己的啦啦队长，但我只是拥有这个基本的信念体系，我只需要通过这些步骤就可以到达另一个地方。而且我不知道我是否需要更多治疗。

简介：希望我从一开始就找到患有相同癌症的人以获得情感支持。

真的很难回答，因为我认为每个人都需要不同的东西。对我来说，我与人相处，那就是我。我是一个依赖者。当我与某人交流时，我会做的更好，所以找到别人的故事是