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阿什莉威廉姆斯软组织肉瘤的故事胶质瘤

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“对于也经历过肉瘤诊断或任何类型的癌症诊断的任何人,我只是想鼓励您,即使这将很难,但您仍具有克服困难的能力。

我认为最重要的是做您的研究,无论是您正在做研究还是其他人正在为您做,找出哪些医生知道您患有的癌症类型以及治疗癌症的最佳方法,以及与一群在整个过程中热爱和支持您的人在一起。”


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  • 姓名:阿什利·威廉姆斯

  • 诊断(2015):

    • 软组织肉瘤

    • 胶质瘤

    • 侵袭性但无转移

  • 诊断年龄: 28

  • 第一个症状:

    • 车祸后无法行走

    • 腿部紧绷加剧

    • 腿肿胀增加

  • 误诊:

    • 贝克囊肿

  • 诊断如何发生:

    • 车祸后,腿部无法正常康复。超声显示肿块并被误诊为贝克囊肿后被推入MRI。

  • 治疗:

    • 24次化疗输注

      • 甲氨蝶呤

      • 脐烯(长春碱)

    • 口服化疗药

      • Nexavar


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一,诊断

具体诊断是什么?

它在当地非常具有侵略性,所以我所拥有的实际名称是侵袭性纤维瘤病。它位于我左腿的the窝(膝盖窝)中,所以这就是我左膝盖后面的空腔。它从我的大腿向下延伸到小腿下方。我的肿瘤没有分期。

您是如何被诊断的?

在左膝坑中可见肿块。

在左膝坑中可见肿块。

几个月前,我出了车祸,膝盖跪在仪表板上。在那之后我去了物理治疗,而且我还不错。我在六月初发生了车祸。

在10月31日,我再也无法走路了,在那段时间里,我记得告诉物理治疗人员,我感觉有人在曲紧我的腿。

你的跟腱在哪里,我觉得它的曲柄越来越紧。我不停地向理疗师说我很肿,腿也没有肿胀。他们一直说会没事的,会没事的。

我决定再去一次我的骨科。我多次询问他是否可以进行核磁共振检查,因为我认为半月板撕裂是因为膝盖周围疼痛。他确信我患有贝克的囊肿。

他实际上解雇了我。 “这没什么大不了的,您确实需要停止介入。它将自己解决。”

但他说,由于您对此感到非常惊讶,所以我会送您超声波检查。因此,他送我进行超声波检查,看到肿块并诊断出我患有贝克氏囊肿。

??过了几周,我才无法再次走路。当我无法走路的那一天,我打电话给我的医生,他说:“阿什利,如果你实际上不能走路,那你就会有严重的不适。您确定您不只是在戏剧化吗?”

我不,我不认为我是。所以他终于把我送去了MRI,给我打电话,并告诉我大约一周后我得了肿瘤。

他说他在职业生涯中从未见过这样的事情,所以他不知道该怎么办。 ??

你必须要医生去做检查

不幸的是,他很不屑一顾。

??我通常会告诉人们的一件事是,在真正任命任何类型的医生之前,我建议您写下要回答的问题清单,然后再与医生进入房间并开始阅读他们的肢体语言。 ,他们的语气以及他们总是很忙的事实。 ??

在我最初的几次约会中,他们会非常适应他们的日程安排以及他们很忙的事实。我会忘记我想问的一切。现在,我写下所有问题,并确保在与医生联系之前,不要将自己的想法最小化。由于他们的反应,我常常会把自己的感觉减到最少。

描述您在诊断之前进行的超声和MRI扫描

这一切发生得非常非常快。我被诊断出并在彼此之间的一个月内开始化疗。因此,包括MRI和超声检查,整个过程可能需要6周的时间。

我接受了超声波检查,他们最关心的是超声波检查技术,发现我的腿后部有一个很大的肿块。老实说对我来说,我没有意识到它有多大,因为从我小时候起我的左腿就出现了问题,并且左腿一直大于右腿,但是当我还是一个孩子时,我进行了多次测试孩子,没有任何异常迹象。因此,我的左腿比右腿大的事实并没有使我感到震惊。

??但是当我进行超声检查时,显然对超声技术感到非常震惊。她实际上在做超声检查时就开始哭泣,她会在某些部位触摸我的腿,然后说:“亲爱的,这疼吗,这疼吗?”并没有伤害,但她只是哭了,因为她就像是“您出了点问题。” ??
2015年11月MRI显示肿块

2015年11月MRI显示肿块

那也让我感到恐惧。但是,他们也想用超声波检查的最主要的事情是确保我腿上的大动脉没有被肿物折断或勒死。因此,这是一个漫长的过程,因为他们不仅在本地站点上进行超声波检查。他们必须在我的整条腿上做这件事,并且基本上从臀部的顶部一直到脚踝检查动脉。这是一个小时到一个半小时。仅基于我分享的内容,这让我感到震惊。那只是开始,好吧,我有一些事情,这里有些问题。

我做的下一个测试是MRI,实际上是因为超声回来并且显示了质量,但没有显示对比度。因此,他看到了肿块,最初将其诊断为面包师的囊肿,并说我将来有可能需要将其排出,但这应该没问题。当我无法走路时,他送我去做MRI。然后,我必须进行带或不带对比的MRI检查,这是我第一次这样做。

与此形成对比的是它表明它是一个肿瘤。对我来说,核磁共振成像仍然令人恐惧,因为它们非常痛苦。我的肿瘤在我的腿后部,因此当他们将我放入MRI时,我的所有重量都放在我的肿瘤上,如果这是有道理的,因为您是平躺的。因此,第一次进行MRI非常困难。

我从来没有真正地处于过一个位置,在此之前,我不得不动弹不得在肿瘤部位上加重。因此,再次知道存在一些问题,这是一个非常令人震惊的测试。

超声波和MRI有何不同?

对于超声波检查,我不得不躺下,但我可以移动,而且我的腿也没有伸直在我面前,我的全部重量都放在小腿上。所以我的左腿可以稍微转一下,以使重量在腿的侧面,如果需要,我可以移动。

借助MRI,他们只会将您固定在一个位置,而您将无法移动。我不记得具体的那张照片,但我知道我需要做的MRI可能需要45分钟,但是我已经把它们花了两个半小时,因为我自然而然地从我腿上的疼痛使他们不得不重做。

我生动地记得那是因为我以前做过MRI,但是你躺下然后进入试管,那不是站立的。他们必须操纵您的腿并在其周围放上垫子,以确保它不会移动,但是一旦设置好并进入MRI,他们根本无法触摸它。那个具体的我不记得要花多长时间,但是每个人大概要花一个半小时到两个小时才能完成它们。

详细描述MRI扫描

你必须躺下,然后他们把你放进去,我不知道有什么其他方法可以真正地称呼它,而不是管子。听起来像是两个小时的手提钻。他们运行机器的两个小时中,只有很大的敲打声。

躺着很久了。尤其是当您在痛苦中并且还担心“您的天哪,一,这要到何时结束,二我有什么毛病,发生了什么?”

获得扫描结果需要多长时间?

超声是一两天。他可能在当天或第二天晚些时候给我打电话,但是没多久。

MRI,我很确定这是一个星期。 MRI显示这是一个肿瘤。这就是我被推荐给骨科肿瘤科医生的时候。我去那儿约好时间,我相信那是2016年11月12日。然后他对我的腿做了活检。

等待结果如何?

我们都有自己的应对方式。对我来说,我已经确定最坏的情况是我需要手术。因此,我一直在做最坏情况的准备,“阿什利,别担心,手术,你可以做到,人们每天都在做。”而且我没有[担心]。

我期望的最后一件事是我的生命中出现了一个肿瘤。我刚出过车祸,所以我在想更多的是与之相关的伤害,例如半月板撕裂或膝盖受伤。我没想到我腿上的肿块是肿瘤。我想,当然,如果我的医生知道他在说什么是贝克的囊肿,但这显然是由他们将要发现的其他原因引起的。因此,我对诊断毫无知觉。

因此,对于我来说,等待过程可能有点不同,因为我所处的通道与“这可能是癌症”完全不同吗?在等待过程中,我充满了希望,因为我一直很痛苦,无法走路,而车祸发生在三到四个月之前。我当时在想:“好吧,就是这样,这就是我要做的一切,他们终于要告诉我哪里出了问题,我需要做什么,让我走路,我会变得很好。 ”

因此,我可能会说,等着我,这是因为您想立即发现而更加麻烦。但这可能与大多数人所经历的完全不同。

描述您的腿部活检(肿瘤起源)

我认为整形外科的肿瘤科医生采集了八个样本。基本上我是在医生的房间里,我不得不躺在肚子上的医生桌子上。我的家人在这个约会上和我在一起,他们已经要求所有人离开房间,所以我自己做活检。他们定位您,用碘为您消毒,他们告诉您感觉会很紧迫。他们先给你打针。他们不得不花点时间来制定活检的策略,因为我的肿瘤缠绕在神经中,并且包裹在我大腿的大动脉周围。

在进行活检之前,他们必须先在那里进行超声波检查,以便找到可以用针刺入而不会触及神经的部位。这花了一点时间,我大概会说15到20分钟才能找到它,虽然时间似乎并不长,但是在那时看来似乎是永远的。然后,他们确定了地点,在要进去的地方放了一个沙爹。他们进行了局部麻木。然后他们在我的腿上开枪,进去,拿走了我相信这是我的八个肿瘤样本。

我不想成为消极的人,因为我一直想鼓励人们,他们可以通过面对的困难事情来做到这一点。但是活检非常痛苦。我的肿瘤比麻醉药的注射深度还要深,取样的力量使我的腿上扎了一只查理马,但我不能动我的腿,因为它们花了很长时间才能找到位置。我有一个护士,实际上是一只手按住小腿,另一只手放在大腿上,然后压住我,这样抽筋实际上不会移动我的腿,这样他们仍然可以到达现场,但这很痛苦。在解决之前,我有一匹查理(Charley)马五分钟,直到他们完成。

幸运的是,在他们采集了样本后,该医生办公室就可以现场对其进行检测。所以大约45分钟后,我得到了官方诊断。当他们将活检样本送去测试时,我只需要在办公室里等待。

活检结果返回后是什么消息?

我记得他在活检后回来时说:“我真的对你有好消息。您不需要手术。在接下来的6个月内,您将只需要进行24轮化疗。”我当时想,“什么?”在我看来,这甚至不是一个选择。他的介绍方式让我感到困惑,因为他就像这是一个好消息。我当时是个可怕的消息,你在说什么?

这一切发生得非常非常快。我被告知我在10月31日患有肿瘤。我在11月13日得到正式诊断,然后在12月10日开始治疗。

你去哪里治病了

当我被确诊时,我去了骨科肿瘤学家Temple博士。然后,他将我转介给在迈阿密大学工作的肿瘤血液学家科恩博士。

?? Temple博士位于迈阿密的Mercy医院,但他们在该地区的当地医生工作组中进行了合作,他们试图就治疗类胶质瘤的方法进行研究,因为对它们的研究很少。没有经过验证的治疗方法。这都是反复试验。 ??

所以我不得不每星期去治疗。我必须先去迈阿密大学医院去看我的肿瘤科医生并完成血液检查工作。他会批准我接受治疗,然后我开车去约15分钟路程的Mercy医院。我会输液,然后回家。那是前18次治疗。然后,我过去的六种治疗方法使我能够将血液工作中的输液转移到距离我更近的医院。

您如何应对缺乏“护理标准”的治疗?

我的医生进行了研究,并发表了一篇研究文章,该文章使用低剂量化学疗法治疗了肿瘤。每当我最初得到10年前被诊断出的诊断信息时,都会告诉我,我唯一的治疗选择可能是截肢,而在过去的几年中,患有皮肤样瘤的人一直是[选择]。

??现在这来自我的医生,我相信我的医生。我说这是免责声明,因为手术仍然是一种治疗选择,但是我的医生告诉我,由于这种手术非常罕见,而且看起来像是局部肿瘤,因此选择治疗方案的典型肿瘤科医生或医生通常会把他们的病人送去手术切除的可能性很高,但他们的研究表明,那些接受手术的人极有可能复发肿瘤并更积极地生长,并且对治疗的抵抗力也越来越大。 ??

因此,他们实际上说,进行手术比用其他方法进行治疗更危险。因此,他们进行了甲氨蝶呤和那velbine(也被称为长春碱)联合使用的研究,并在一年的时间内进行了小剂量的研究。事实证明,这是非常敏感的。但是我的肿瘤医师在一开始就告诉我,我就像他在职业生涯中接受过治疗的第60位患者。这是不常见的。而且在我地区被诊断出患有这种疾病的大多数人都被送到了这支医生团队或这里的另一位医生那里。

二。第一次化疗(输液)

您的处方治疗方案是什么?

我在11月13日收到了我的官方诊断和治疗选择。

??他们想立即开始化学治疗,因为我的肿瘤类型不会缩小,因此化学治疗不会使其消失。他们描述的方式是,如果您的肿瘤像电灯一样,化学物质将导致其关闭电灯。我基本上把它称为是活动性肿瘤而不是非活动性肿瘤,但是我已经准备好将永远拥有肿块。 ??

因此,他们希望我立即开始治疗,以免治疗范围扩大。那天是假期,所以花了一些时间来安排时间。我于12月2日到迈阿密大学医院进港,然后于12月10日在Mercy医院进行了第一次输液。

我是一个不喜欢服药的人。我很少服用泰诺或任何其他药物,因此我被处方开很多化学疗法药物。首先是抗恶心的Zofran,然后是他们希望我服用的抗生素Bactrim。我不记得有多少次,我每天都觉得。抗生素是为了防止任何可能的感染。

我选择第一次不服用抗恶心药是因为我想看看我将如何治疗,以及是否真的需要服用那么多药物,这是一个严重的错误。

描述您第一次去医院的经历

我很害怕,我去了一家医院,很多人一次都接受了化疗。房间里通常会有10到15个人,而且只有一名化学护士。

这是我第一次很专心,把我自己放在一个房间里,但是只有一个私人房间,还有一个非常大的房间,每个人都坐在一起。我记得很害怕,因为我仍在从港口康复。我只在一个星期前吃过它。真不舒服,他们要去我的港口。那是我查过的一件事:它们用于针头的类型。

??他们放入的第一件事是肝素,就像您港口的清洁溶液一样。当他们把它放进去时,他们问我的第一件事是我是否可以品尝它,这就是他们如何知道药物是否正在进入我的系统的过程。 ??

我不认识你,我不知道你是否有肝素。这些东西是最糟糕的,直到今天,我什至无法靠近闻起来像擦酒精的东西。这让我恶心。我没想到尝尝它。我以为那很奇怪,所以对我来说,最初令人讨厌的就是品尝它的能力。我什至不知道我将如何开始向某人描述将药泵送入您的端口的感觉。那是一个非常奇怪的感觉。

您去了两家医院:有什么区别?

这可能会让我情绪激动,因为这是您没有意识到的事情之一:在您获得照顾的重要性之前,您会收到来自多个地方的照顾,并且您也可以进行比较。

2015年12月10日。首次化疗。

2015年12月10日。首次化疗。

首先,每个人都说西班牙语,我的护士说西班牙语,而我不会说西班牙语,所以我几乎无法和我的护士说话。一个房间里有15个人,每个人都有一个护士。他们没有擦拭人们之间的椅子。但是我只是以为那是化学注入。

然后,当我来到圣十字医院时,有一个护士站,一个站有两到四把化疗椅。他们会填满车站,这样每个车站都会有一个人陪您,然后他们开始像周期性地那样填满他们。有时候,有一位化学护士专门为我服务。我认为那个护士只有两个人。我和其他人。我有一个像杂志和电视一样的小区域。他们有一个小厨房,里面有零食,我也不会吃,但也有水和类似的东西。

先前的地方没有电视。我会带些东西做自己。但是在圣十字的第二个地方,他们可以将线钩到港口,并拿我的血,进行测试,再回来,进行化学治疗。我只需要被困一次。每个人都很善良,所以我可以和每个人交流。这是一个昼夜的经历。

该治疗方法在情感和心理上最困难的部分之一是距离有多远。我不得不开车一个小时到一个半小时才能在高峰时段到达迈阿密,然后我不得不在匆忙地注入化学药品后开车一个小时又一个半小时回到迈阿密。小时。完成化学疗法后,您只想回家。圣十字像离我家只有五分钟的路程,所以我可以接受治疗,然后回家,就像恢复部分一样。

在第一个位置,我两种药物都进行了静脉滴注。在第二个进行化学治疗的地方,他们用注射器将它给了我。护士慢慢地将我通过注射器将药物推入我的口中,与我一起坐了30至45分钟。我问她,就像哦,这很有趣,您是用这种方式做的,因为在以前的地方,他们把它放在IV袋中。

她说,我们必须用注射器来做,因为如果发生任何事情,并且您的生产线要倒退,并且药物泄漏到您的皮肤上,那么一滴在皮肤上的东西就会造成三度烧伤。因此,这里必须有人检查以确保药物没有回流,这是与患者做的安全的事情。

所以我在圣十字会上感到非常非常自在。我感到很照顾,在以前的位置,我很感激,直到离开之前我才意识到自己有多糟糕。但是既然我去过其他地方,那么第一名就不是一个很棒的经历。

??显然,非常重要的一点就是您的安全。听起来这是妥协的。然后,从另一个角度讲,人们不了解让这些小事情进展顺利有多么重要。喜欢生活品质的东西。 ??

对其他寻求治疗的地方有什么建议吗?

我认为人们倾向于减少事物。因为经历诸如化学疗法之类的事情看似如此戏剧性,并且影响着许多人,所以至少对于我来说,这些小事情,我并不想从中大赚一笔。至少我正在得到所需的治疗。至少我知道我会在一天结束时输液。

??但在我看来,正是这些小事才改变了世界。从心理健康的角度来看,这是一次非常痛苦的经历。所有这些小事情,在迈阿密的那个中心发生了很多事情,我有时还是会回想起。除了您已经经历的事情之外,这真是太恐怖了。 ??

像擦干净椅子这样简单而卫生的事情就使世界变得与众不同。不,是的,我只是今天要进行化学治疗的其他人。有人来给我带来一个水壶,或者,您知道针的放置方式看起来不舒服,在这里尝试一下或尝试一下,确保您感到舒适。您知道我不仅是我的化学磨坊的一员吗?这就是我最初的感觉,就像我只是他们正常流程的一部分。在圣十字,我感觉就像一个人。

描述化学疗法(24次输注)

总而言之,每个星期四都是化学疗法的注入。整个过程包括我开车一个小时到达医院,去一家医院进行血液检查,去另一家医院进行输液并开车回家。整个过程大概每个星期四要花10个小时,但是我想说的是,实际的输液平均要花2个小时。但是我在一个交通非常繁忙的办公室里,在那里我正在接受化学治疗,而执行化学治疗并不是他们唯一要做的。

他们还看到了病人。那是在迈阿密,我周围的每个人都只说西班牙语,所以我不明白发生了什么时间,直到我都不认识这个医生办公室接受过治疗的所有人,但总是有病人在等待我的房间。等待时间,有时是在我可以开始输液之前的四个小时,但实际输液本身平均大约需要两个小时。

输液持续了多长时间?

我从不真正知道我的前18轮治疗会有什么期望。我要说的是,第一个半小时到两个小时不等,但是从那以后,它在45分钟到整整一天之间都在变化。我有两个单独的化学药品,甲氨蝶呤和长春花碱,在第一个位置,它们都用化学药品袋(如点滴药)进行管理。他们没有做任何生理盐水。在我的第二名上,他们的做法完全不同,所以我对他们如何用药也有两次非常不同的经历。

请描述第一次输液后的副作用?

第一次,我记得离开时感到很奇怪,但我并不恶心,也没有感到难过。我记得离开了,我感到有点空旷,但是我想,“嘿,也许我可以做到。这还不错。”那是半夜,所以大约八个小时后,我感到非常恶心。

??我一直向人们描​​述这是非常非常醉酒和同时食物中毒的混合物。 ??

这是一种糟糕的解释方式,而且贴上我的名字是一件可怕的事情,但我只是这么说。就像食物中毒一样,但也有一种感觉,就是“如果我闭上眼睛,周围的整个世界都在旋转,而我宁愿不闭上眼睛。”那天晚上我睡在浴室的地板上。

洗衣列出所有副作用

  • 恶心

  • 经常头痛

  • 眼睛对光敏感

  • 耳鸣低

  • 口臭

是什么帮助您减轻了副作用?

  • 对于恶心:Zofran

  • 头痛:盗贼油(丁香,柠檬,肉桂,桉树,迷迭香的精油)

  • 口臭:吃咸菜

  • 对于所有副作用:经常补水

Zofran对于第一轮治疗(化学疗法)非常了不起。这轮治疗(口服药)对我无济于事,我认为这是最奇怪的事情。但是第一轮比赛,佐夫兰很棒。我对Bactrim这种抗生素有很多副作用,所以我只用了几周时间。那也是我的医生所说的-如果我在Bactrim上,我可能不会生病到那么一轮。但是Zofran确实是我此时唯一要做的另一件事。

这听起来确实很奇怪,但是我的嘴里的味道一直很糟糕,而且很多时候,这种味道使我感到恶心。我还在化学疗法中滴鼻后,我一直都在吃咸菜。这是唯一减轻我口中某些味道的东西。是的,我一直都在吃咸菜。

治疗后,我只用贼油。我不知道您是否熟悉它,但这是五种不同的精油的混合物,据说可以起到杀菌作用并清洁空气。所以我会在每次治疗后使用它,这对我有帮助。它含有柠檬,肉桂,桉树,丁香和迷迭香。那五件事。那会帮我头痛。当我刚使用它时,我很少会头疼。

??我会告诉你,我非常认真地告诉你,本周我确实优先考虑喝大量水,但是我的副作用要少得多,这是一个很大的不同。 ??

我也会对饮用水的想法感到恶心。所以我不太了解。但是我有意的几周,那是一个不同的时期。

你掉头发了吗?

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是的,我做到了。我从来没有完全失去过头发,但是我的头发却大大稀疏了。我去看皮肤科医生,是因为一个星期后我生病了,头发开始脱落,我也开始像过敏反应一样发展,所以我就像荨麻疹一样。因此,我去找了一个皮肤科医生,她也检查了一下我的头,她告诉我我掉了大约70%的头发,所以我从来没有完全掉过头发。

我的头发非常非常细,非常细,所以我的头发很稀疏,所以丝毫没有让我感到困惑。 [我的肿瘤学家]确实告诉我,它变薄的可能性要大,而不是成团地掉下来,但它总是有潜力。

您是否患有中性白细胞减少症(白细胞计数低)?

我曾经。治疗快要到四月了,大约是四到五个月,我得了病毒性喉炎,所以我的声带被病毒感染了。那是我必须进去的时候,我必须得到Neupogen注射[以增加我的WBC]。

神经元发生如何射击?

我知道他们说您在Neupogen上可能会出现很多骨痛,但是我没有注意到很多骨痛。因此,Neupogen注射似乎对我没有负面影响。

(次要)手术如何使您的胸部进入端口?

我认为那是我的大脑决定集中精力做的事情,这对我来说是最可怕的部分。

在那之前,我可能一生中曾三次流血,所以我害怕针头和