姓名:乔迪·史密斯
诊断(2018):
卵巢上皮
阶段4(IV)
诊断年龄: 42岁
第一个症状:
极度腹胀
皮肤非常紧致
消化道的变化
骨盆明显疼痛
大腿内侧锐利射击
极度疲劳
诊断如何发生:
第六胎出生后感觉身体不对劲,坚持进行测试
治疗:
4个疗程的化疗
子宫切除术
3个周期的额外化疗
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一,诊断
您是如何被诊断的?
在我生完最后一个孩子之后,我的肚子再也没有跌落过。只是感觉好像从未恢复正常。即使在锻炼中,我也可能会减轻一些体重,但一旦脱下来,我就会迅速恢复。这是一个问题,所以我正在与我的医生讨论。随着时间的流逝,感觉越来越紧,越来越不舒服。然后大概在我被诊断出三个月之前,它真的开始变大,不舒服和紧绷。
我已经怀孕六次了,但是我从来没有感觉过我的皮肤会那样张开。当您怀孕时,您会觉得自己快要流行了。我真的没有经历过那种爆炸的感觉。当这种情况开始发生时,我开始在骨盆区域感到很多痛苦。当我吃饭时,我的大腿内侧会出现剧烈的射击痛。我的声音很刺耳。我没有生病,但听起来好像我病了。我听起来很糟糕。
您必须争取第一位医生来听您说话?
描述你的第一个症状
极度腹胀
腹痛
疲劳
消化道的变化
走路困难
能量极度损失
我躺下来时通常只会在进餐后才注意到[腹痛]。我想哦,我的卵巢受伤了或发生了什么事。起初我以为我已经开始出现更年期症状,但是当我在网上查询时,我的症状与更年期症状根本不符,因此我一直在寻找,卵巢癌的症状也很多。我开始觉得是的,我认为我有这个想法,我认为我应该接受测试,或者至少应该检查我的内心。
您是如何说服医生下令进行第一次CT扫描的?
最后,我没有去说我肚子那么大,而是去看医生,说我不认为这与体重有关,这是有问题的。我感觉小腹有东西。我想要骨盆检查,我想要扫描,我想要任何东西。这个大肚子是不正常的,也不是因为减肥。
我曾经见过我的家庭执业医生看过护士,我从未见过她。她真的在听我说的话。她给我做了骨盆检查。在那次检查中我能感觉到肿瘤,我告诉她我能感觉到那些。她说可能是子宫肌瘤。我说我不觉得自己适合子宫肌瘤。她最初是安排我去做超声检查,然后那天才根据检查决定跳过超声检查,直接去CT检查。我想她知道我不会在没有某种形式的考试或某种形式的测试的情况下离开,但是她非常同情,确实听了我的话,并且没有因为体重问题而克服。
她听了我的话我感到很释然。终于有人同意我了,这让我更加松了一口气,有点恐惧。因为她确实说过,所以她的话是“我所有的小警报都为您响起。”我确实没有那种恐惧感,但是我想我已经知道这是癌症,所以我为此做好了准备。
CT扫描是什么样的?
我刚进去,喝了一些水,他们输了静脉注射,输了碘,这真是一种奇怪的感觉。他们告诉您将要发生的所有事情,而您不在机器中的时间很长,只是进入,呼吸和出来。
碘对我没有任何副作用。我感觉很好。但是几天后,我感到很讨厌。我什至不说我病了。我只是感觉不对。我不饿我肚子的腹胀没有出现在图表上,但几天后,一切都平静下来了。几天后每次我进行一次CT扫描时,我都会感到有些不适,但并不是很恶心,只是感觉不太好。
您是如何得知诊断的?
我一个人开车开车,我看到医生的办公室突然弹出,于是我停了下来。我实际上对自己说:“他正在打电话告诉我我得了癌症。”因此,我将自己带到一个可以聊天的好地方,他在灌木丛中跳动,就像,“在您的CT上看起来不错,”然后我说,“告诉我不好的东西。”
他说:“您的卵巢上有一些大肿瘤,看起来就像是卵巢癌。”
我当时想,“我知道!”
他说:“什么?”
我说:“我就知道!”
我感到有点兴奋。当我挂断电话时,我很高兴自己一个人。我自己一个人,只是有一段时间收集自己的想法,在几分钟之内,我就知道我将如何处理它。我对自己充满信心,对自己有一个小计划,我将听医生的话,我不会做出反应,我不会去Google的任何事情,并且会去听我的直觉。
而且我足够强大,可以做到这一点。这样可以更轻松地回去告诉我丈夫和六个孩子。我告诉我的丈夫,他在ba叫。我很镇定,准备前进。他在ba叫。然后我告诉我的孩子,他们在吵闹,但我还好。
您如何决定在哪里接受治疗?
我刚刚在我家附近的当地医院(只有一间小医院)进行了扫描。结果返回后,我去找那个护士从业者随访,她已经安排我去了UCSF的妇科肿瘤科。她让我加入该小组令我感到非常兴奋,并且真的很高兴她能够得到任命。因此,我不必去搜索。她为我准备了一切。感觉就像她在给我最好的。
你有第二意见吗?
我不是因为我爱我在UCSF的医生,而且从一开始我就对她感觉很好。但是我丈夫真的很想第二点意见,所以我们去了斯坦福大学,在那里有一个很棒的医生。她几乎说他们将完全按照UCSF的医生所做的去做。从我家到斯坦福要大约一个小时的车程,所以她认为来斯坦福并不切实际。她认识我在加州大学旧金山分校(UCSF)的医生,并说如果我有那个医生,我会保留那个医生。
但是我要说的第二点意见是在第一次与第一位肿瘤科医生会面之后,我们有一些疑问。离开并回家思考,我们还有其他一些问题。这位医生知道我们在那里有第二意见。她就像问问题,问我问题,可以解决的所有问题,当您回到其他医生那里时,您可以进行比较和查看。她真的很乐意直接回答我们的许多问题,因为她知道她不会照顾我。我认为这对我丈夫有很大帮助。
我不想知道很多细节,所以我离开了一段时间。
您觉得您的医疗团队怎么样
我最终接受治疗的是我在UCSF有一名常规的肿瘤学家。他们属于肿瘤学小组,因此该小组审查了每个人的病例。没关系,您的医生是谁。他们在一起见面。他们遍历您的案件档案,并共同决定如何进行。所以我感觉真的很好。即使我爱我的医生并且我会相信她的话,但我知道她不仅会立即做出决定,而且每个人都坐下来,这让我感到非常高兴。也许经验丰富,经验较少的人们会谈论我的案子,他们将共同做出决定。因此,我始终感到非常有信心,因为我知道自己的案子受到了强烈的关注。
对于我的化学疗法,UCSF离我家很远,所以他们把我引到了马林癌症中心。因此,我在那里有一个单独的肿瘤学家,他只是负责我的化学治疗。我的UCSF医生是负责人,她会告诉他她想做什么。他们将一起协调。我喜欢有两位医生,因为他们会告诉我不同的事情,然后他们会达成协议。我会说我的化学医生多了一点,如果这没有发生,那么他愿意更好地告诉我,否则这真的不好。我会得到一些工作,但当我与常规肿瘤科医生交谈时,她会让我平静下来。她才知道。她会说这是我们现在无需担心的事情。如果发生这种情况,我们将解决。回到上面,只是告诉我的信息不多,因为这确实可以做到,因此担心“如果怎样”会引起很多焦虑。
您去过大型和小型医院。哪个更好?
实际上,我发现我更喜欢UCSF,主要是因为我确实在肿瘤科工作。他们对此非常敏感。我认为他们在几个不同的地方从事放射学工作,因此放射技术人员做了很多工作。他们非常友好,技术娴熟,床边态度很好。
当我去小医院时,他们实际上告诉了我错误的预约时间。因此,当我进来时,他们说您错过了CT扫描,我说我的小卡片就在这里。他们安排错了。护士从业者就像,“哇,看看那肚子的大小!我们今天必须让您参加。我打电话给你,让你工作!”我记得她这么说时感到有些紧张。我非常感激她把我挤进去,而且她很甜蜜,但是那种事在你心里一点警报都没有。
至于我在另一个“较小”地方(马林癌症中心)的输液中心,我实际上很喜欢为我的实际输液提供一个较小的地方。那是一个小得多的社区,我想为自己的化学而爱,因为那是一个小型输液中心,所以我知道所有护士都在照顾我,他们认识我,我们彼此了解-就像家人一样。您会认识房间里周围的人。我星期五在那儿,我认识所有星期五的人。这样就给人一种真正的家庭和社区的感觉。那离家更近了。
您了解医疗团队中的不同参与者吗?
是的,我经常使用在线门户与护士或医生沟通。我的医生非常好,可以直接与我联系。她给我打过几次电话。在将内容放入门户并与我交谈之前,她总是会打电话给我。我觉得我和她有很好的沟通。我感到每次去UCSF或Marin General约诊时,我总是不得不填写心理健康调查表,因此我知道有可用的资源。
如果我说过自己在挣扎,我正在螺旋上升,我知道医生会很快就在那儿,让我接受一些治疗。我一直觉得我有可用的资源。我确实并不需要它们,但是我觉得如果需要的话,我将可以轻松访问它们。我会很高兴打个电话,说我现在必须和某人交谈。
描述每个检查和活检
第一次CT扫描后,只是腹部,但是他们可以看到我的肺中有一点积液,所以我去了,对胸部进行了另一次CT扫描,他们发现我的胸骨和一对肺部肿大的结节之后,我必须对小腹进行活检。我认为他们正在尝试从卵巢上的肿瘤中取出组织。非常简单的过程,他们使您麻木,用针刺进去,取出组织样本,然后送去进行测试,以找出我到底患有哪种癌症,并确保它不是结肠癌或卵巢中出现另一种癌症。
实际上,这与为婴儿获取超声波非常相似,因为当您走进婴儿室时,他们会将所有的粘糊糊放在您的肚子上,然后进行超声波检查以实际找到好组织袋。当他们进去时,他们确切地知道他们要去哪里。我什么都没感觉。我什至不记得当他们麻木该区域,进行麻木注射时感觉不到什么。当时我感到非常since肿,因为我太ated肿了,他们当时确实排出了一堆液体,这让我感觉好多了。确实没有恢复。我去了一会儿,在康复室里坐了大约一个小时,然后穿好衣服回家,还好。整个过程非常简单。
在进行化学疗法的前一天,我会进行血液检查,然后进去抽血。只是为了确保所有级别都正常,并且我恢复得足够好并且还跟踪了CA125。它是那些肿瘤标志物之一,是卵巢癌的真正好指标。他们诊断我患有卵巢癌的事情之一是正常的CA125在0-35之间。我的矿床大约是6,500,所以这是一个很大的指标,然后每次我进行化学处理时,它都会不断下降。高。我认为您可以使用它来标记其他癌症,但这是卵巢癌的很好的标记。
活检的结果是什么?
最初,我被诊断为III期,但一旦他们在胸部发现东西,便将我撞到IV期。它已经跨入肺部,但实际上并没有转移。他们仍然不会将其归类为转移至下腹部。我的任何重要器官都没有。肺部的淋巴结很小,几乎没有扩大,因此胸骨的生长是它们最大的担忧。
取得结果花了多长时间?
对于活检,大约一周。但是我要回到最初被诊断出来的时候。
首先,花了很长时间才能进行第一次CT扫描,然后又花了很长时间才回到医生那里。当我第一次与肿瘤科医生会面时,大约需要三个星期。因此,您知道自己患有癌症,必须等待三周才能去见肿瘤科医生,然后他们又计划在两周内再次进行CT扫描。然后进行活检,您必须等待。
医生没有我的紧迫感。但是现在回首,既然我站在另一边,我就好像他们实际上-就医疗计划而言-很快就使我进入了。一切都在以正常的速度和正常的步伐移动,但是当我真正处于这种状态时,我感觉那是永远的。我很不耐烦。
描述约会,测试和结果之间的等待
你接受基因测试了吗?
我们做了基因测试。卵巢癌与乳腺癌高度相关,因此我遇到了一位遗传咨询师,我们谈到了我的家族史,家族史可以追溯到过去,年轻的家庭孩子,年轻的女性。他们测试了几种不同类型的基因。 BRCA1和BRCA2以及其他一些不常见的基因。他们以为我很年轻患有卵巢癌,而且我有六个孩子。通常,这可以预防卵巢癌,因此他们希望我的遗传学中有某些东西,但是一切恢复正常。
我刚刚和辅导员谈过。我们回过头来,写下了家族史,谈论了家庭内部的健康问题,尤其是癌症和不同类型的癌症。然后我只需要在试管中加满唾液,就可以了。这些结果花了一个多月才回来。当时他们并不那么紧急,因为我已经开始进行一些治疗了。
我们还没有谈论我的大子宫切除手术,但是在我得知他们确实对卵巢肿瘤进行了基因检测之后,只是看它是否是一种罕见的肿瘤。也许我的遗传学中没有它,但也许肿瘤有问题或奇怪。所有这些都只是作为正常的卵巢肿瘤进行测试。
二。治疗和副作用
您接受了哪种化疗方案?
我进行了四轮化疗,然后进行了完整的子宫切除术,然后再进行了三轮化疗。
描述化疗的每个周期
我每三周接受一次化疗。输液花了大约六个小时。我认为第一个周期是紫杉酚,我对此有一些过敏反应,他们告诉我可以。真的很吓人。他们告诉我会发生什么,但是当它真正发生时,确实很可怕。他们开始输液,我做得很好,所以他们离开了,突然之间,我从没事到无法呼吸。房间里一位可爱的女士看着我,说你需要帮助吗?我只是点点头。她跑去找护士。他们能够快速服用一些抗组胺药来解决这个问题。他们会使我的紫杉醇输液速度变慢,因此通常需要六个多小时才能得到我的输液液。我的嘴和喉咙里有一种真正的化学味道。我可以说我被某种东西毒死了。
我通常和Benedryl一起睡觉。我不希望有人跟我来打针,因为我不想感觉自己需要招待任何人。我只需要躺下休息一下,而他们一直在换包,所以这对我来说很好。
每个周期要化疗几袋?
我认为大约有四到五个。有两个化疗袋,但我通常要用盐溶液,贝尼德里(Benedryl)和其他一些抗组胺药。他们最初注射的很快。我认为一袋化学药品需要两个小时,而紫杉醇需要三个小时。
每次化疗后您的身体感觉如何?
本尼德里(Benedryl)会在六个小时内消失,我可以开车回来。为了防止万一,我总是要有人值班。我想说我应该在今天下午四点左右做完,以防万一我不舒服,你能来接我吗?但是我总是能够开车回家。
您是否经历过任何化疗副作用?
第一天是我会很累,但我会感觉很好。我会回家休息,但我会感觉很好。在深夜或第二天,我会感到恶心,生病。最初的几次治疗,尤其是在我手术之前,我感觉自己的内部被电死了。感觉就像是我的内心感到震惊,尤其是我的癌症所在的腹部。但是我能在我的手臂,腿,手,脚上感觉到这种感觉,就像震颤一样剧烈的疼痛。一段时间没有放松。那只会持续几天。
他们告诉我有关指甲,口腔溃疡和其他所有东西的麻木感,但是我记得打电话给他们说我需要一些止痛药,因为没人告诉我我会被电死!这很伤人。那开始消退。
您发现哪种药物/方法最有效的副作用?
我真的觉得我可以服用抗恶心药,并且在服用第一种药物后就学到了,我只是在那天晚上睡觉时服用,醒来时服用,继续坚持这种疗法。确实可以减轻恶心。在整个过程中,我只吐了几次。第一次感到很痛苦之后,我总是只事先服用了药物,然后一直服用,直到感觉明显好转为止,因为保持领先地位比落后起来容易得多。
医生开出了很多抗恶心药,我可以服用三种不同种类,不同的药物。这只是反复试验,对我来说最有效。他们只会给我止痛药。我不喜欢吃止痛药。我就像我不想摆脱这种沉迷于止痛药的癌症,他们说不。您正处于痛苦之中,您需要服用它们,当您感觉好些时,您就不会想要它们,我们看不到有很多化疗患者沉迷于药物而他们是对的。一旦我觉得我不再需要拿走它们了,我真的就不再考虑他们或根本不想要它们了。
化疗的周期变好了还是变坏了?
四,五天后,我第一次进行化疗实际上感觉好些。我起床了,我做了一些。化学反应越多,我的情况就越糟,我跌倒的时间越长。在上一轮化学治疗中,我在床上躺了两个多星期,然后才站起来重新开始活动。医生会说:“真的吗?”是的,真的。
我真的很沮丧,因为他们说我几天都不会感觉很好,而且我还能做得更多。我认为这会令人讨厌几天,然后我便可以起床并工作。事实并非如此。我仍然没有精力去做任何事情。我可以起床并做其他一些事情,例如开车送孩子去上学,大部分时间只是开车兜风,上下车。除此之外,我还很虚弱,一直都在沙发上。
我进去,[开玩笑]说你们对我撒谎,你们说我要走了,我一直在沙发上!他们说:“您做得很好!那很正常。”我很好地说了您的下一个病人,您需要告诉他们,他们会感到恶心并且可能会开始好转,但将无能为力,只是暗示我仍然可以做妈妈并照顾我。孩子们。
您有端口或PICC线路吗?
在斯坦福大学获得我的第二个意见的一件事是,她说,请确保您拥有港口。让他们给你一个端口。我没有他们只是说我的血管很棒,而我只是使用静脉注射来做所有事情。
现在,随着时间的流逝,我抽血的次数变得如此频繁,而我正在接受静脉注射以进行手术,静脉注射以进行扫描,静脉注射以进行化学疗法,以至于我感觉自己的静脉真的被抽中了。我希望我已听取了该建议并要求建立港口或人保财险专线。当时感觉很好,我的静脉很好,他们只是在做这些静脉注射,但是现在要困难得多。我的很多静脉都已经伤痕累累了,但我确实希望自己能受到推动,或者至少被问到要获得港口和人保财险公司的线路。
描述手术(子宫切除术)
癌症遍布我的小腹。在我的输卵管,子宫和大网膜中。我以前从未听说过大网膜,但现在我知道它是什么,而且我已经没有了。
本来我的手术计划是,他们要切开我,切除所有生殖器官,网膜和一些淋巴结。肿瘤一直压在我的肠子上,所以他们要进行肠重建手术。接受化学疗法后,我必须在手术前再次进行CT扫描。那个人实际上回来了,显示出看起来像乳房上的斑点。
因此,我应该在手术前和手术后进行三个化疗周期。手术前我有四个周期,因为那时我必须去做乳房X光检查才能排除乳腺癌。一切恢复正常,但将手术推迟了几周,因为您再次在等待这些约会和结果。因此,我们只是让我继续接受化学疗法。然后他们说手术后我将进行两个化学循环,但他们撒了谎,给了我三个。因此,在进行乳房X线检查后,根据CT扫描的结果,化学物质杀死了很多癌症,并且缩小了很多,以至于他们认为可以腹腔镜检查而不是割开我。我的肿瘤科医生说,我们将开始进行腹腔镜检查。如果我们做不到,我们将通知您。
进行肠重建手术的机会仍然很高,但值得庆幸的是,他们能够通过腹腔镜进行所有手术。他们清除了我小腹的所有癌症。输卵管确实肿胀,发炎,推着肠子,化学物质杀死了所有这些,所以它刚从肠子上抬起。我不必进行肠道重建。
似乎是个坏消息-推迟手术并先进行额外的化学循环-使我的工作轻松得多。他们说你要去医院待一个星期。我在那里过夜。我只是在恢复室里,我从来没有把它变成真正的房间。他们刚刚释放了我,所以我的腹部和肚脐上只有四个小切口,这很棒。我没有所有的痛苦,所有的一切都会被割开。
我什么也没看,所以当她读我的报告后,我记得看着她说我充满了癌症。我记得说我很高兴我不知道,如果我知道我会很沮丧。
手术持续了多长时间?
我们一大早就到了那里,做了准备。所以我想我们早上八点到达。我认为手术应该在中午开始,直到一开始才开始。我在做手术5-6个小时。晚上6:30手术结束了。过夜。我的父母和丈夫想和我在一起,我想请回家,因为那天晚上你不睡觉。每隔20或30分钟就有人在房间里检查一次我。取我的血,检查切口,他们做的很多。
我整晚都在起床,所以很高兴我没有人在那里。我很高兴我的照顾者可以睡个好觉,因此第二天从医院回家后,每个人都精神焕发,准备出发。我根本没睡觉。他们让您忙于放置东西或按摩小腿,让您走几步,去洗手间,取出导管。
手术后有副作用吗?
手术后我确实感染了尿路。我只是以为那是因为我做了手术,但我真的感觉不舒服。所以我等了太久才告诉医生。我让它失去控制。我就像已经做过化学疗法和外科手术一样,这种尿路感染使我变得水平。我确实做了一些处理,但是一旦我服用了抗生素并开始服用,我就可以很好地康复。我仍然认为我有这种错误的感觉,我接受手术后会感觉好些-不。我真的没有
我最终变得非常非常恶心,呕吐了很多,而且我一周没吃东西了。所以我再说一遍,您可能会感到有些不适的那些小事情。我父亲是一名医生,所以我给他打电话,我感觉不舒服,他就像我认为您只是尿路感染。只需请您的医生进行测试,即可留下样本。他就像是一个简单的解决方法。我希望当我刚开始感到难过时就打电话给医生,并说我感觉不舒服。因为我已经从化学疗法和外科手术中彻底消灭了,这种微小的感染却造成了严重破坏。我希望我能在有些不足的时候多说几句。
Having the laparoscopic surgery instead of an entire reconstruction made a huge difference in the recovery. It was a much more gentle procedure. Because I had the chemo I didn't have to have the bowel reconstruction so what was going to be this horrible awful surgery turned out to be major surgery but not as bad as it could have been.
How was your second round of chemotherapy after surgery?
I had to wait a month after my fourth round of chemo to have surgery. Then I had the surgery and had to wait another month, more like five weeks, to start up the second round of chemo.
Did you have the same side effects?
Same drugs. I felt worse after the surgery. My doctors just say really? I say yeah but I've had other doctors who are not oncologists say, "Well you had so much cancer in you, it was fighting all those cancer cells. Now that it's all out, it's attacking more of your healthy tissue so that's probably why you're feeling a little worse."
I was just ready to get it over with at that point. I was sicker a lot longer so well over a week the first time, about a week-and-a-half that second one and with that last round I was down for about two weeks. I just felt a lot weaker than I used to. I didn't have the energy to get up and do things. I just felt really run down.
I think the side effects were a little more intensified. I was a little more nauseous. Very sensitive to foods. My mouth was a lot more tender. Got a lot more mouth sores. I didn't quite feel that same electricity feeling but my bone pain was real. The restlessness. I'm still almost five weeks out of that last chemo. And I still am really restless and uncomfortable, and then some pain in the evenings.
What was the toughest part about treatment?
The toughest part about treatment would be the pain and the fatigue. That inability to get off the couch and go do stuff, I felt really cooped up. Just not being able to go do what I want to go do.
How was your PETCT scan after you finished treatment?
It came back all clean. The stuff up on my chest that they were worried about is completely gone. It was a PET scan because I had that growth on my sternum. It can leave a mark. They couldn't tell. They could tell it was different from the CT scans. So I got that radioactive dye in there. Nothing lit up. Everything was clear down to my abdomen.
How often do you have to undergo scans moving forward?
I think it's every three months for the first year. I'm not sure about the second year. I do know the one statistic that they did tell me that I still wish I didn't know was that there is a 50% chance that it will come back in the first two years after treatment. I'm just going to gear my mind to be one of the 50 that doesn't and just try to live happy until I hear otherwise.
三, LIFE OUTSIDE TREATMENT
描述脱发