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三，生命之外的治疗

• 您如何与孩子交谈？

• 您对其他父母有何建议？

• 寻找专业人员

• 您是如何找到专业人士的？

• 您对新诊断的肺癌患者有何建议？

• 曾经被认为是“无法治愈”的事物正在改变

• 您如何应对情绪压力？

• 什么对您最有帮助？

• 家庭是这一旅程的重要组成部分

• 受到创伤者的支持

• 支持也来自意外的地方

• 丽莎的讯息

摘要：我被误诊了几个月的感冒和支气管炎。到我被诊断出的那段时间，我咳嗽得很厉害，盗汗，发烧，咳出三根肋骨，还流着一点血。当我应该进行低剂量CT扫描时，我经历了多次X射线检查。那将显示出癌症。

我很少生病或去看医生，但是我持续感冒和咳嗽了好几个星期，最后决定去看医生。我什至不愿服用抗生素，因为我想在真正需要它们时将其保存下来。我不是那种要去找医生的人。这花了很多时间，大概一个月，最后我把自己拖到那儿去急诊就诊，因为那是一个周末，我的朋友说可以去买些抗生素或其他东西。

这就是我所做的。我去了周末刚开的急诊室，他们对我的肺部进行了X光检查。他们给了我抗生素和可待因止咳糖浆以止咳。他们说X射线看起来很干净。那是在2013年10月。我身体非常健康，每周要教大约五个旋转课以及其他各种运动课，健康饮食，以及所有这些东西。但是我服用了这些药物，但并没有好转，事实上，情况有所恶化。

然后，几周后的11月中旬，我去了我的初级保健医生那里，说咳嗽越来越严重。她听了我的肺，然后做了一个快速检查，说我认为那仍然只是一种花园类型的支气管炎之类的东西。她给了我另一种抗生素和吸入器。所以这是我一生中第一个吸入器。

我几天要回家，所以那时在棕榈沙漠寻求治疗没有任何意义。回家的那天，我去看了一位肺科医师，当时我对此并不感激，但老实说，我看起来和现在差不多，因为多年的治疗增加了体重，但我看上去却很漂亮。正常。但是他听了我的肺，读了我的氧气（氧气），而氧气确实受损了。我不记得当时大概是70年代，通常是99％或100％。他说下去，马上得到CT。所以那天他送我去CT。再一次，我不欣赏这种异常情况，因为我没有去看医生很多。

我回到楼上去见了我刚认识的那位肺科医师，他把CT的图像取出来。当他将其拔起时，我知道它刚刚被覆盖，我的两个肺都被覆盖了，完全变白了。真的很糟糕但他从未说过癌症一词。我什至没有想到，因为我不是典型的肺癌患者。他说我们需要去做活检，我认为这是结节病。他真的很喜欢演奏它，所以我没有感到害怕，我们约好下周预约进行活检。幸运的是，我的朋友马克即将去湾区，他和我一起去做活检，我出来后就被诊断出病情，从活检中醒来。马克和我丈夫一起在康复室里，能够翻译扔给我们的信息。

希望其他人有更好的经验。当我醒来时，我的丈夫在我床旁，还有这个家庭医生朋友马克。在床脚下是做过活检的外科医生，我在活检前的约会中只见过一次。显然，当我被推入房间时，他在房间里，但我从未真正与他建立关系。他在那儿在我的床脚下。星期五晚上八点钟，他想回家，我不怪他，但他只是说：“看起来像是四期肺癌。今晚会有一名肿瘤学家出现在您的房间里，祝您好运。晚安。”然后他就走了。所以那不是很好。

被诊断出我从未研究过的东西，从未认识过的人，对此一无所知，真是令人震惊，如此压倒性，如此陌生。即使只是基本医学术语。我有点不高兴了。我一生中从未经历过麻醉，因此我刚从中醒来，并从中醒了过来，对诊断感到震惊。我想我可能不敢回家，但我不知道那是不安全的。我无法区分这两者，而让马克在那里真的很有帮助。

活检后，他们准备把我送回家。马克在那里说她没有心动过速（高心率）。我什至不知道当时心动过速的含义。他最后跟他们说话，说你不能释放她。我最终在重症监护病房呆了一个星期，这有点疯狂。我不禁想起在这种情况下寄回家的感觉。而且我正在吸氧。他们要送我去没有氧气的家。我最终吸了近两个月的氧气。当我终于从ICU回家时，我只是将战车带回家，所以我非常感激他在那里为您提供帮助。

我学到了很难的方法。即使我在一年前就已经听说过一个年轻的被诊断出患有肺癌的患者，但我仍然认为这太奇怪了。我什至不必认为它永远不会发生在我身上，这只是，这很奇怪，而这些不寻常的事情发生在百万分之一中。然后，当它真正发生在我身上时，我开始了解更多有关肺癌的信息，并找到其他肺癌患者。我说哦，这根本不是我想的那样。肺癌在不吸烟者中呈上升趋势，在年轻人中呈上升趋势，在女性中呈上升趋势。

这不是刻板的ha烟民，几十年来每天两包。那已经不是典型的病人了。这是我所听到的统计数据。新诊断患者中约有20％是积极吸烟者。剩下的80％不是。其中很大一部分是前吸烟者，其中约60％是前吸烟者，但许多前吸烟者是几十年前戒烟的，因此他们将自己视为长期不吸烟者。

谁知道？我相信其中一些人的吸烟史与他们的肺癌诊断有关，但其中一些人可能并非如此。由于存在污名和假设肺癌仅且始终是吸烟引起的，因此我们从未进行过检查。

当我去做活检时，又没有想到，没有被警告过。甚至没有讨论过癌症。所以我以为我只是要进行门诊手术，然后不管结果如何，我们都会处理。但是，当我醒来之后，我立即被送进医院，并告诉我它是IV期肺癌，我们需要立即开始治疗。因此，第二天我花了基线扫描，然后他们在24小时后在医院那里开始了我的化疗。

我没有时间去研究医生或医院并选择我想去的地方。我什至不知道那是怎么回事。一名肿瘤科医生刚出现在我的房间里，就像这是我们的计划，并且按照我说的去做，否则将无法解决。这对您来说并不顺利。我没有选择的余地。后来，我很幸运。原来，出现的肿瘤科医生为我做了出色的工作。

当我掌握了方向后，我开始进行研究哦，她是一名普通肿瘤科医生。也许我应该去找一名专门研究肺癌的胸腔肿瘤医师，尤其是，我最终发现我对一个称为ROS1阳性的基因组改变检测为阳性，并且我想和其他诊断相同的患者在一起。

因此，我开始把目光从社区医院转移到斯坦福大学和加州大学旧金山分校。在我被诊断出在这两个地方的几个月后，我在那儿做了一些第二种意见，最终转移到斯坦福了几个月。不喜欢它。

我有这些好主意，如果我刚去斯坦福大学，那里的一切都会很棒。并不是说那里的医生不是很聪明，但我确实感觉到了，我的确感觉像是一个数字，那里的研究重点使我对病人的护理蒙上了阴影，所以我最终回到了一家社区医院，那里的护士知道我的名字。我有我的肿瘤科医生的电话号码，他可以回应我并且可以访问。并不是说斯坦福大学的医生没有反应，但您没有相同的途径。一周之内，要去看医生需要经历很多层，而不在诊所的医生却很少。

我最终在社区环境中回到普通的肿瘤科医生那里，但是在学术中心建立了联系，因此当我需要做出一些重大决定时，可以咨询他们。但是对于日常实验室甚至常规的计划扫描，在社区环境中对我来说要好得多。

这是我要定期护理的人员，但是如果我有问题，也许我有一些非常专业的专家，但对我的日常护理不是很好，甚至无法提供。那个人了解我，所以当我需要他们时，我可以伸出援手，让团队中有其他人担任其他角色。因此，我有一名心理医生来寻找我的情感产品，因为那不是肿瘤科医生的工作。

我认为对于医生来说，对我来说最重要的一件事是，他们将倾听并同意工作，并接受我的团队中还有其他人。我发现对我不起作用的是一位想要负责并且不希望我或其他人提供意见的医生。对于其他患者，这可能是一个建议，即寻找既具有专业知识又愿意倾听他人意见的医生。

我没有选择的余地。我绝对必须签署许可，因此从技术上我想我可以选择不签署。但基本上，肿瘤科医生进来时说您还比较年轻，您健康又健康，所以我认为您可以忍受真正激进的化学疗法处方，并且我希望尽快开始，这就是这三种药物的含义。是顺铂，阿瓦斯汀和阿利姆塔。顺铂是如此之毒，以至于实际上在冲洗肾脏之前和之后都必须向您注入一束盐水，因此实际上是12个小时的输注，因为输注之前和之后，除了输注本身。她就像，我想您可以接受，因此我们将立即开始。

• 治疗周期：
  

  • 化学疗法：顺铂+贝伐单抗（Avastin）+培美曲塞（Alimta）

    • 4个周期

      • 周期= 3周

      • 一天超过12小时

  • 维持化疗：贝伐单抗（阿瓦斯汀）+培美曲塞（阿利姆他）

    • 4个周期

      • 周期= 3周
        一天约6至8个小时

  • 靶向治疗：克唑替尼（Xaltori）

我接受了顺铂，贝伐单抗（Avastin）和培美曲塞（Alimta）的四个化疗周期。每个周期持续三个星期。输液是第一天约12个小时。第一个是医院里的一个，大约需要12个小时。我很好地容忍了第一个。因为他们知道顺铂很难耐受，所以在服用前后，他们会给您各种各样的东西，不仅是类固醇，而且还有一种特殊的，不仅是Zofran，还有这种额外的，称为“ Emend”的药物防止恶心。所以我在各种事情上都帮助减轻了耐化学性的困难。

为了进行维护保养，他们刚取出了顺铂。仍然是四个周期，每个周期三个星期。在第一天，输液时间缩短了大约六到八个小时。我总共接受了八个月的化疗。

恶心是我记忆中的一种。所有这些副作用都应该用来治疗副作用。这些类固醇是残酷的，它们打扰您的睡眠，使您在情感上有些疯狂。说到情感，我不会认为化学的副作用要比在生活中投掷整个曲线球的副作用多，但我认为这确实是治疗的重要组成部分。我希望他们除了为您的药物开药之外，还给所有人开处方，以便他们去姑息治疗，还去看社会工作者或治疗师或诸如此类的情感支持。因为我认为这确实是解决此问题的关键，并且在您对治疗的耐受程度以及生活质量方面有实际的影响。

具体来说，第一个[周期]进行得很顺利，我没有那么讨厌。第二个也是，但是这些东西会累积。到第四节，我真的感觉到了。我绝对记得，到第四个时，我才能够走出输液实验室。我只进行了四轮的顺铂三联反应。每三周我会参加一次。然后他们转向了所谓的“维护化学疗法”，他们取出了顺铂，但给我留下了更耐受的阿瓦斯汀和阿利姆他，但仍然有副作用。因此，我仍在服用抗恶心药和类固醇，然后引起高血压，所以我有了血压，所有这些事情，你知道怎么回事。

有这样一个疯狂的时间表：我知道输液后的第一周，无需预约。只要计划好在家，就可以给自己一个不错的Netflix订阅以及其他任何东西。然后，您开始感觉好一点，几乎完全感觉到自己了，或者到第三周我还是我自己。那是个好星期。您的生活可以这样，我想做的所有事情我都必须在第3周压缩，然后每三周经历一次整个过程。

每个人的跟踪方式都不一样。丽莎用化学疗法将她的副作用定为10，满分为8。这表明她碰巧遇到了更困难的经历。

至于她对维持性化学疗法产生副作用的经历，丽莎将其经历的评分定为十分之六，这使她比必须接受顺铂药物输注的主要化学疗法更好。

我会每一次扫描，具体取决于症状的发展情况等等。我对顺铂的三联体反应良好，因此扫描开始显着改善。我从来没有到过扫描没有任何东西的地方，但是它有了很大的改进，以至于经过约两轮的化学处理后，我得以脱掉氧气（储罐）。真是一个景象。通常，我总是在输液实验室中是最年轻的人，但我的容貌却最差，因为我有氧气瓶，所以鼻子里有软管，将氧气瓶刺破了。我必须去洗手间，我要用输液器接杆，然后用氧气瓶。我只是一团乱麻而已。三重奏效果很好，但长期来说是不能容忍的。然后我去进行化学治疗，几个月后症状开始回升。我开始咳嗽，扫描开始显示癌症复发。八个月后，它显然不再工作了。

幸运的是，真正幸运的是，我早些时候发现我的癌症的ROS1检测呈阳性。我们知道有一种针对性的治疗药物可以带给我，所以就在我换药的时候。从那以后我就一直如此。

是的，因为她像是在进行此化学疗法之后，哦，不用担心，她正试图让我放心，不要担心我还有其他可以尝试的化学疗法。我当时感觉不，不，我真的一直在听到关于这种靶向疗法的好消息。让我们来看看。

我的医生告诉我，我患有IV期肺癌，但她从未说过，这意味着您有很多个月的预后。但是，当然，我暂时避免使用Google搜索。最终，我增强了这样做的信心，但这并不好。但是这些数字现在已经过时了。靶向疗法确实在极大地改变生存曲线。

当我转向靶向治疗时，头六个月的时间几乎要困难得多，这使我比化疗更恶心。我只记得每天早上在卧室地板上呆几个月。我没有糟糕的一周……最终它变得平和，我掌握了副作用，身体得到了调整，但是我并没有遇到糟糕的一周，而是美好的一周。一直是..我从来没有跌到低点或高点。经过了一些调整，我已经忍受了这种药物。幸运的是，我感到非常感激，近四年来我一直在服用这种药物。有慢性病。我有浮肿，有些恶心，在大多数情况下它是完全可以控制的，但这只是我日常生活的一部分。有一些我可以忍受的东西，并且从来没有摆脱过，而具有讽刺意味的是，在化学疗法中，有好日子，最好的日子实际上比目标治疗的日子好。

我一直超级，超级幸运。在这里敲木头