“每个罹患癌症的人最终都会在互联网上查找他们的癌症,即使他们告诉您不要这么做。
不要偏离阅读的内容。您将阅读的所有内容都很糟糕,听起来您明天就要死了。
无论您要处理的是什么,都要意识到您的思维定势将带来最大的改变。如果我放弃了,事情将会变得如此多。”
姓名:塔拉·桑德森(Tara Sanderson)
诊断:转移性非小细胞肺癌,ALK +
分期: 4
第一个症状:脸部麻木,最终出现在左臂和腿部
治疗:
辐射:
针对脑干,有14种治疗方法
靶向治疗:
阿来替尼,每日服用
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1.诊断
您最初的症状是什么?
??它始于2018年的感恩节。我的侧面和舌头感到有些麻木。 ??
我以为我对自己吃的东西有反应,因为我通常会遵循严格的饮食习惯。那是感恩节,我在吃我想吃的东西,所以我只是以为我的身体不喜欢吃什么。
我没想太多,但它继续。我无法理解。我试图考虑可能是什么。我最近有一个宫内节育器,我想可能是因为这个原因。我正在研究宫内节育器的副作用。
然后我得了眩晕。我头昏眼花。最终,我取下了宫内节育器,但没有任何改变。
那是我去看初级保健医生的时候。她说这可能是紧张的神经。她说最坏的情况是MS。她想让我安排MRI检查,然后从那里去。
第一次就诊后,您的主要护理发生了什么?
在圣诞节之后的第二天,我们被安排去新墨西哥旅行去看望我丈夫的家人。那天,麻木刺入了我的左臂和腿。对我来说就是那样。它吓坏了我,我知道我必须不再固执,所以我于12月27日进行了MRI检查。
??我去了离我们不远的一家当地医院。当我在那里进行扫描时,我知道有些问题,因为技术人员正在问我各种各样的问题。我只是觉得这是一个危险信号。我走开了,知道这很严重。 ??
那天晚些时候,我们从我的初级保健办公室接到了电话。是来自要求她的人。这个可怜的家伙吓坏了。他一点也不平静。他当时想,“有这些景点。”
他还没有说癌症,因为我还没有做活检。他告诉我尺寸。我的脑干长2厘米。另一个更小,在我的额叶中。
他说我需要尽快接受CT扫描。我第二天就完成了。那是他们在我的肺部发现斑点的时候。那天他们也让我和一位肿瘤科医生建立了联系。
您何时获得官方诊断?
他们出于某种原因而避开了“癌症”一词,尽管我知道那是我们要处理的。没人想说。 12月31日,他们进入我的肺进行了活检。我们在1月2日获得了结果,那时他们才正式诊断出我。
我的肿瘤科医生已经将我引向了这个方向,但是他没有确定是癌症,而且直到我们再次获得活检结果后,它才转移到了我的大脑。
在整个诊断过程中您感觉如何?
??对我来说,一天最大的震撼是当我接到有关MRI结果的电话时。即使我知道在离开MRI时感觉很不好,但仍然很难听到。那是我崩溃的时刻,和我丈夫哭了。 ??
在那之后,我几乎只知道自己正在治疗癌症。我进入了攻击模式。我觉得,“我要处理这个。”我已经为官方诊断做好了准备。我当时不知道我正在处理第四阶段,但是我几乎知道我在MRI后得了癌症,所以当他们告诉我时我并不感到惊讶。
??在所有结果都返回之后,我们与我的肿瘤科医生进行了座谈。那时,厄运和阴霾开始了。我问这是否是绝境,他说:“人们可能住了两年。那是一个很好的时间表。” ??
他不是很令人鼓舞,所以我不再和那个肿瘤科医生在一起。在那之后我真的和我的医生一起挣扎,后来我改了。
2.治疗
你马上开始放射?
我的脑干上的斑点引起了我很多问题,因此他们想尽快让我接受治疗。
他们发送了我的活检结果,看我是否有任何基因突变或类似的突变,同时我开始放疗。
我有一个相当激进的计划。我总共对脑干进行了14种点特异性放射治疗。我每周会去约15分钟。
您是否经历了辐射的副作用?
辐射本身并不可怕。他们戴上面具,将您绑在桌子上,这真是个怪胎。
一开始还不错。我真的感觉不太好。我只是累了。几次后,我呕吐了。我无能为力。我不能吃饭事情开始变得非常具有金属味。
??咖啡是最令人恶心的事情。某些气味会传到我身上。我会打开冰箱,想吐出来,因为会闻到所有的气味。我们的垃圾桶也会使我恶心。 ??
他们告诉我脱发是有可能的,我注意到我的脱发比平常要多,但是直到我把头发梳好并发现斑点后才意识到自己实际上正在脱发。
我当时在质疑,然后想,“好吧,我的发际线总是这样吗?”它开始重新生长,然后开始卷曲生长,所以我知道我损失了很多。真烦人。
你有第二意见吗?
放射治疗快要结束时,我和丈夫和我去了MD安德森医院,并得到了我的第二意见。他们告诉我,就我所知,我走的路正确。
??到那时,我已经获得了基因测试结果,发现我患有ALK基因突变。 ??
他们给我的唯一新方向是首席医生,实际上是在UC Health Aurora校园的丹佛市。他们告诉我我需要见他。他们确认我可能想将医生转给Camidge博士。
他们给我带来的另一件事是生育力 ,而以前没有人提出给我生育 。他们告诉我,因为它是基因突变,所以我总是要接受药物治疗。他们说,因此我将无法生育自己的孩子,并可能希望研究生育选择。
你换了肿瘤科医生?
我在原地完成了放射治疗,并立即与卡米奇医生和一位生育医生会面。我爱卡米奇博士。他的心态与我的第一位肿瘤学家完全不同。
他非常乐观,并说人们为此生活了10多年,并且正在进行新的研究。他对我有一个医生希望的希望。
??他让我觉得我的癌症有点像患有糖尿病的人:我只需要服药并进行治疗。和一位医生说:“是的,你有大约两年的生活时间。”这真是令人耳目一新。 ??
阿来替尼有什么计划?
除了我完成的放射治疗外,这是我目前的治疗计划。我每天都吃。是药那就是阻止基因突变在我体内形成并持续发展的原因。每个人的身体反应都不一样。
随着时间的流逝,我们的癌症学会适应药物。这就是为什么有些人可以持续多年,有些人只能承受一个月的原因。这只是取决于。在这一点上,药物已经帮助缩小了我的肿瘤的周围,但我仍然拥有了全部。
他们处于受控状态,并且处于非活动状态。我定期进行PET扫描,发现它们没有激活。在这一点上,我们只是进行监视,并查看它们可以保持多长时间。一旦他们再次活跃起来,我们就必须决定下一步要做什么。
目前, Alectinib正在工作。他们想让它继续工作直到不再工作,但是那时我仍然有选择。卡米奇博士曾说过,那时他的计划将是通过放射线进入我的肺部并对其进行治疗。我认为他不想超越它。他希望在再次开始活动时仍然具有选择权。
您现在多久扫描一次?
我每三个月要进行一次扫描。刚开始时,我可以进行所有扫描,并且扫描频率更高。
卡米奇博士希望最终每5个月就能完成一次,但这对我来说很难。
三个月已经很艰辛了,因为我知道我明天可以停止响应,而距下一次扫描还有两个月的时间。
??我不希望某些事情发展并且不知道。从精神上来说,这对我来说真的很难。 ??
治疗中最困难的部分是什么?
第一个月的一切。发生了这么多事情,这就是很难的原因。没有一件事。一切都背靠背,导致精疲力尽。当我经历它时,我不得不经历它。
我有一种心态,就是我会尽一切努力。直到几个月后,我才意识到一切都非常艰辛。
3.生育力
您是否接受过生育治疗?
卡米奇博士非常令人鼓舞。他告诉我,如果我可能想生孩子,我应该走生育之路。他说:“即使您不决定使用冷冻的鸡蛋,这也是一个不错的选择。”
到那时,我知道我必须上TKI,这是阻止该基因突变形成的抑制剂。他告诉我,一旦我怀孕了,那将导致流产。
在开始之前,我经历了冷冻鸡蛋的整个过程。我从服用类固醇,经历放射线治疗到服用所有其他这些药。我实在是太疯狂了。我的身体吓坏了。生育力治疗大约需要两周的时间,然后我开始使用艾乐替尼,这是一种用于ALK突变的TKI。
生育治疗是什么样的?
那实际上是我经历的最艰难的事情之一,只是因为那时我的身体是如此虚弱和干drain。每天必须拍摄三遍,使我的荷尔蒙失调,等等。在两周结束时,他们给了我一个触发镜头,实际上是去找鸡蛋了。
手术是门诊手术。那是整个过程中最简单的部分。您被淘汰了,所以很容易。我在某些方面的风险很高,因为那时我有很多鸡蛋。他们采取了预防措施,但没有发生任何意外,我很好。之后,我只是无法锻炼或非常活跃,但除此之外,一切都进行得不错。
??现在,他们被冻结并等待。很难,因为如果我想做任何事情,那是一个昂贵的过程,所以我不知道我们会做什么,但这是一个不错的选择。 ??
生育治疗的情感方面如何?
我一直很期待成为妈妈。我很长一段时间是一个保姆。我被诊断之前是一名老师。我一直爱孩子,所以被告知我无法拥有自己的孩子是很难听到的。
这有助于了解我虽然可能无法生育自己的孩子,但也可能拥有自己的孩子。无论如何,我不知道我是否要走那条路线。我们可能会采用。我不知道我和丈夫会做什么。
至少我还是可以抱抱那个生孩子的希望。我真的很高兴我做了生育治疗。这使我放心。
??我希望我可以带自己的孩子,但是出于任何原因,那都不是上帝想要我的。我现在可能无法理解它,但稍后再说。 ??
4.支持
可能很难寻求帮助。您是如何处理的?
我很固执,尝试自己做事。我回头想起某些时刻,例如“哦,哇。我真的应该寻求帮助。”导致我寻求我确实要寻求帮助的原因仅仅是需要它如此之急。我不得不笑着忍着问。
我醒来接受放射治疗之一,病得很厉害。我要自己开车,我只知道自己做不到,所以我不得不打电话寻求帮助。
??人们在您寻求帮助时真的非常感谢,因为他们想要帮助。他们不知道该怎么办,所以当您寻求帮助时,他们能够帮助您是一种祝福。我必须以这种方式查看它,但是花了我一段时间才到达那里。 ??
拥有支持系统有多重要?
除了阿姨,母亲和丈夫之外,我还有学校社区。在被诊断之前,我是一名高中老师,他们都很支持我。他们正在寄卡,给我买晚餐,并热爱我们。
??获得所有这些级别的支持确实可以帮助您在感到精疲力竭时继续努力。允许人们陪伴您并为您提供支持令人耳目一新。它带来了您所缺少的生活。它可以给您带来刺激。 ??
人们帮助您的具体方式是什么?
最突出的是我工作中的一位女性朋友,我为我们做了。她有一群人为我们做饭一个多月。每周我们有两顿饭在我们家门口等着我们。
这是我什至不需要要求的事情之一。她只是去了,没有提出任何问题。
??当我认识的人生病时,我真的很想知道如何应对。我只想采取行动和提供帮助,而不是给病人施加压力,而变得像“让我知道我能做什么”。 ??
您是否参与了癌症社区?
一开始,我没有和任何人说话。后来,卡米奇博士告诉我,有一个针对ALK突变人群的Facebook小组。我丈夫实际上已经找到了,但是我不想加入。我必须按照自己的条件去做。
在小组中,我们地区有一位女性,在肺癌社区中很重要。她伸出手,我得和她见面。从那时起,我参加了她的筹款活动,结识了更多罹患癌症的人。
她把我带到另一个Facebook页面,那只是我在科罗拉多州患癌症的人。他们也会碰面。我正在慢慢地建立联系,但是我必须按照自己的步调前进。
如果我每天参加这个小组,可能会有很多坏消息。如果我投入过多,可能会使我产生消极的心态,但同时与患有相同类型癌症的人交谈真是太好了。我只需要走一条细线,为我找到平衡。我认为这样做没有错误的方法。这只是发现对您有用的。
5.反思
在精神上和情感上对您来说最难的是什么?
得了癌症,我可以随时停止响应。在大多数情况下,我感觉很正常,但是很难承受这样的压力:当我停止对药物作出反应时,不知道接下来会发生什么。
我不知道我要制定什么样的治疗计划。他们会在那之前发展一些我可以继续发展的东西吗?还是我必须做化学疗法?
??难以与未知搏斗。 ??
您如何避免烦恼?
我真的很喜欢日记。我推荐一位治疗师。即使您没有患癌症,我认为每个人都应该去看治疗师。
我真的很信奉基督教。我会虔诚奉献并努力保持坚强,因为那对我有很大帮助。我试图保持头脑正确。我无法改变这种情况,所以我只好充分利用它。对它持消极和不满的态度不会对我有任何好处,因为那不会改变任何事情。
您能谈谈关于肺癌的污名吗?
我对此感到不安全,因此将其压在萌芽状态。当我告诉人们时,我会说:“我患有肺癌,但我从未吸烟过。”我知道这就是他们的想法,我不想让我感到耻辱。
??这就是我诚实地患肺癌之前的想法。我总是把诊断与吸烟联系起来。我不知道肺癌还有另一面。我已经注意到,由于我自身的不确定性,我总是以此作为诊断的开头。 ??
我希望人们对此有所了解,但很高兴我可以解释人们可能不了解的肺癌的另一面。
你能谈谈自我倡导吗?
患有癌症会迫使您成为倡导者。每次我们去医生办公室时,我们都有一个问题清单。如果我需要答案,我会通过电子邮件发送我的问题。我换了医生,因为我对第一个医生不满意。
如果我要打扰您,对不起,但这是我的新手。如果我听起来很愚蠢,对不起,癌症对我来说是新的,我有疑问。我的医生现在真的很好回答我的问题。
整个经历如何影响与丈夫的关系?
我们于2018年9月结婚。当我被确诊时,我们才结婚了几个月。对我们来说,基本上已经是癌症的一年。
如果有的话,它使我们更加接近。它以大多数夫妇从未遇到的方式挑战了我们。
我已经学会了以前所未有的方式依赖他。我真的很感谢他。在我所有的约会和所有工作中,他都为我服务。
它帮助我们彼此欣赏,更加欣赏生活。值得庆幸的是,他的心态也非常好,这确实对我有所帮助。
您对其他已婚夫妇有什么建议?
跟紧。不要让它分裂您并引起争论。它给您的生活增添了太多压力,但在那段时间您只需要彼此。注意您的伴侣的需求。有时候他需要介入并与癌症社区的人们交谈,而我还没有准备好。
??了解您需要的东西和其他人需要的东西不一定总是在同一时间成为同一件事,而是要学习如何导航和尊重。 ??
治疗的财务方面如何?
总的来说,我们真的很幸运。被诊断出我的工作时拥有良好的健康保险,因此最初对我有帮助。为了把我的鸡蛋冷冻,那是一万美元。我们不仅拥有这样的钱,而且在她的生活中我们有很棒的人。
这个对我来说像母亲和丈夫的女人为我们筹集了钱。他们说:“这是钱来支付医疗费用。”在她不知道的情况下,这就是我们进行生育治疗所需的数量。
除此之外,我们还邀请人们启动GoFundMe。我们的保险确实很好。我现在唯一担心的是如果我们决定以后再走那条路,那就是代孕过程。低端的价格是90,000美元。我不知道我是否能够使用这些鸡蛋,但是我们会看到的。谁知道此刻之间会发生什么。
就让我活着的东西而言,一切都进展得非常顺利。我所用的药物确实很昂贵,但是有一个程序可以使您获得覆盖。那一直在照顾那笔费用。我最初的肿瘤科医生办公室为我设置了该程序。
??如果您想参加财务计划并且不知道如何做,请咨询您的护士。他们想帮助您。 ??
您的“新常态”是什么?
就我和丈夫而言,他都有梦想。他有副业,想辞掉他的常规工作。我们有某些我们想去或居住的领域。他在该领域更加主动,我也正在这样做。我不会在我不喜欢的工作上浪费时间。我正在尝试找出下一步的目标。
有时候,我醒得很好,而另一些日子,我很残酷。真的感觉不正常,但我一直坚持下去。我仍然患有癌症,对此我仍然感到不舒服。它使我更加欣赏事物,并且学会了适应。
感到不适的部分原因是我患有的癌症类型,因为它是肺癌。我一直想给它做序。我看起来很年轻,而且不适合癌症。我进入了MD安德森(MD Anderson),而且我是那里最年轻的人。真不舒服。
有几天,我感觉很正常。我觉得自己其他日子,我没有精力,它再次降临在我身上。无论出于什么原因,有时都会触发它。
??不是说“每天都很棒”或“每天都很痛苦”。这是一个不断的上升和下降。我必须学会在糟糕的日子不要对自己如此刻薄。 ??
患有隐形疾病是什么感觉?
这确实是一个挑战。我不想抱怨,因为我不在另一边,因为我正在脱发,看上去像癌症患者。
??我不想抱怨,但我仍然有癌症。我仍然有药物治疗的副作用。我仍然在情感上挣扎。 ??
当我进行良好的扫描时,很多人会感到兴奋,这就像他们认为我已经克服了。
就像,“不,我所有的肿瘤都还在那里。”明天一切都会改变。我正在学习处理。我仍在努力奋斗。
您对刚被诊断出的人有什么建议?
??每个患癌症的人最终都会在互联网上查找他们的癌症,即使他们告诉您不要这样做。不要偏离阅读的内容。您将阅读的所有内容都很糟糕,听起来您明天就要死了。 ??
无论您要处理的是什么,都要意识到您的思维定势将带来最大的改变。如果我放弃,事情将会如此之多。
即使我不想患癌症,我对癌症的看法也使我得以成长,并为我带来了很多可能性。意识到根据您的想法,您可以使癌症变得更好或更糟。这完全取决于您的处理方式。
我希望我能说出深刻的话可以解决每个人的后顾之忧,但我想我仍在学习。拥有希望并获得所需的帮助很重要。找到您需要的东西,并弄清楚如何完成它。
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