目录

（单击“返回”返回此菜单）

在圣诞节和新年假期期间，我的脖子后部感到肿块。我以为这是个肌肉结，所以一直试图将其消除。它变得更大。我于2016年1月初与医生预约。有人告诉我，这可能是导致淋巴结肿大而无需担心的感染。

但是，它并没有消失。大约三周后，由于发现了另一个肿块，我遇到了另一位医生。这些医生都不是我的初级保健医生。他没空。所以我会见了他的两个合伙人。由于这个新的肿块低于第一个肿块，因此可以认为它仍然是一种感染，因为较低的肿块将意味着该感染正在沿着我的身体传播。那时，我被开了抗生素，并进行了预防性的血液检查，最终告诉我它排除了任何浸润性癌症。我认为自己只是神经质，只想等待感染消失。没有。

它比所有其他可能性都好得多。因此，我离开了那个约会，感到非常焦虑，但真的很困惑。因此，在此之后不久，我看到了另一个ENT，以进行确认并确保我们走在正确的轨道上。他确认这是CLL。

接下来，我被安排进行手术以切除其中的一个淋巴结以及其他一些组织。一周后的2016年5月5日，结果出炉了，我被诊断出患有慢性淋巴细胞白血病（CLL） -一种非霍奇金病。

我的妻子是我的好运，经历了这种癌症的经历，作为幸存者，她继续生活在癌症之中，没有人可以治愈所有癌症。因此，她有更多时间思考所有这些事情。她参加了急切的乳房检查以及所有这类事情。因此，这确实很有帮助。她确实帮助我缩小了规模，因此我没有完全脱离悬崖的边缘，并尽我所能保持专注，以试图找出下一步的工作。

如果您的问题有一个简短的答案，那太可怕了。我不知道该怎么形容。我不知道它曾经是任何人的游戏计划的一部分，但绝对不是我的游戏计划的一部分。

• 2016年4月：穿刺活检，手术切除淋巴结

• 2017年4月：MRI

• 2017年7月：PET扫描，骨髓提取

• 2017年8月：心电图

• 2017年10月：CT扫描

• 2017年12月：心电图

• 2018年1月：心电图

• 正在进行-每周进行一次血液检查，然后每月一次

大多数测试是非侵入性的且无痛苦。骨髓抽出听起来很可怕，但这是在医疗中心完成的，尽管整个过程都醒着，但我从未感到任何感觉。我对MRI没什么大问题，但是对有限的空间有点担心，确实在每次检查之前都使用Xanax。我为其中的MRI感到惊讶，因为他们无法移动头部，因此在我的脸上放了一种笼子（奇怪的是汉尼拔·莱克特式！）。我很高兴提前知道，但这并不是什么大不了的事情。

我去拉克斯癌症中心有两个原因。最重要的是，它提供了协调的护理。我通常会进去进行血液检查，然后大约20分钟后去看我的肿瘤科医生。我们见面时，她已经有了我的测试结果。他们也有药房， 社会工作者 ，心理健康治疗师等。

我选择去Lacks的另一个原因是因为它们是一个研究中心，并且与许多其他癌症中心保持协调。

缺乏的不是一个巨大的医疗中心，但是足够大，可以提供我需要的几乎所有服务。

我不能足够强调Lacks的协调护理有多大帮助。我有没有使用这种中心的朋友，他们不得不处理自己建立和协调医生就诊和测试的额外压力。听起来可能没什么大不了的，但是确实如此。在Lacks，我的医生互相交谈，员工竭尽所能，使本已不堪重负的情况尽可能地得到管理。我不能对他们说太多，希望每个人都有这个选择。

一句话：惊人。

我有两个选择：

1. 我可以进行数次化学疗法和免疫疗法以使CLL缓解。我的肿瘤科医生确实告诉我，这将很激烈，并且我将不得不在整个治疗过程中停止工作。
   

2. 第二种选择（我选出）是开始服用一种名为Imbruvica的化学药物。我每晚服用三粒胶囊，并将继续服用直至不再起作用。在这两种情况下，缓解期都是不确定的，因此我决定从潜在危害较小的药物治疗途径入手。在这里我应该指出，要使用Imbruvica（因此要进行骨髓提取），必须满足许多条件，但我是合格的。在八月，我将一直服用这种药物一年。

看一下Imbruvica的潜在副作用列表有点让人不知所措。到目前为止，我很幸运，还没有遇到很多副作用。最近，我开始服用药物以降低血压，因为血压升高可能会产生副作用。我也更容易瘀伤和出血，但不是很麻烦。

当您服用Imbruvica时，必须在相当长的一段时间内每周检查一次血液。向我解释说，当药物攻击我血液中的癌细胞时，这会影响白细胞等。矿山持续改善，目前处于正常水平。

当我感觉不太好时，通常是两件事之一。我的骨头疼痛或恶心。后者是最大的痛苦。事实证明，我的躯干中有很多淋巴结肿大。再加上“脂肪肝”的乐趣，您会感到恶心。

我在Lacks癌症中心接受协调治疗的优势之一是可以快速完成包括MRI等在内的大多数检查。在等待结果时，我通常会紧张，但是Lacks的人们非常乐于尝试获取信息尽快给我，我也可以随时问任何问题而不会觉得我神经过敏！

我今年63岁，发际线已经退缩。我注意到更多的损失，但实际上没有什么值得担心的。

我的第一年是未经治疗的监视-“警惕的等待”。一方面，我很高兴不必开始任何治疗。另一方面，我常常担心什么时候会发生变化，并且我会开始进行治疗，直到感觉到强迫。

我的医疗团队出色地帮助我了解了我的身体/癌症的状况，这很有帮助。拉克斯还设有一名仅与肿瘤患者合作的治疗师。我发现与他会面非常宝贵。

这不应该是一个惊喜，但是确实是。我的身体不再像以前那样对某些事物做出反应。例如，我更容易感染和感染病毒。 2017年12月，我发生了耳部感染（据我所知，这是我的第一次感染），有一天它变得非常糟糕，以至于我不得不去看医生，但这太少了，为时已晚。我的耳膜破裂了，花了将近一个月的时间才能使一切恢复健康。

去年秋天的另一个场合，我得了食物中毒。我抬起头来看看典型的时间，等等，只是想保持水分。馊主意。实际上，在您看到Lacks的任何地方，都有迹象表明我在生病的第一个迹象时应该与他们联系。我没有我最终在短短几天内就极度脱水，不得不进入Lacks进行脱水。

见上文并补充：家人，朋友和其他人的好意。

它充满了情绪的高潮和低谷。我怀疑这种情况会持续一段时间。我不确定我是否会被这么多人所爱戴和关心。如此众多的笔记，文本，电话等的支持。我发现的一件事是，我不得不不停地思考癌症。

最初，我的医生遵循所有推荐的方案来缓解我的症状。没有发生的是跟进。我发起了大多数。打电话约令我有点神经质。我吸取的教训是，即使您有出色的医生，也必须为自己辩护并聆听自己的身体。

是。

我每天都为保险感到感谢。此外，Lacks中心的社工完成了文书工作，从而减少了我每天服用的大量药物费用。

当我的妻子被诊断出患有乳腺癌时（十年前），我们在拉克斯癌症中心工作，他们有一群人与我们会面，包括一名社会工作者。可以说，我当时当时相当歇斯底里。我的妻子实际上比我做得更好。

我们的孩子很小，但她说的是孩子，年轻人或您生活中的任何人所担心的就是您没有告诉他们。你在藏东西。我们很诚实。我的妻子一次把两个孩子带到一个正在接受放射治疗的会议上。技术人员向他们展示了这些工作原理。当我们告诉孩子们我的癌症诊断时，我的孩子们年龄较大。同样奇怪的是，同样困难，并且在某些方面，由于他们是成年人，所以这是另一种难度。

必要。我的妻子或其他家庭成员已经和我一起进行了所有约会和体检。除了提供情感支持外，与其他人约会还可以让您拥有另一只耳朵。我常常在情感上投入过多/焦虑不安，或者我误解了所讲的内容，或者全都错过了。

人们经常被告知我患有“好癌症”。我什至不知道那意味着什么。的确，CLL通常对治疗反应非常好，但目前尚无法治愈。认真对待它，并尽一切可能使自己在心理，身体和情感上保持健康。准备进行调整。 （现在，我购买了飞行保险，以防万一由于医疗方面的变化等原因导致我最终无法参加计划的行程。