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1.诊断

• 您是如何被诊断的？

• 他们什么时候知道子类型的？

• 医生如何告诉您有关活检结果的信息？

• 对于从未进行过活检的人，您能经历一下骨髓活检的情况吗？

• 被诊断出时感觉如何？

• 您是否将诊断告知了您的家人和朋友？

• 您何时讨论您的治疗计划？

2.临床试验

• 您正在进行的临床试验是什么？

• 开始后您的水平有些过高？

• 你有视力问题吗？

• 您开始出现血压问题？

• 您还从药物中获得了哪些其他副作用？

• 第二次上升如何？

• 试用期多久才能完成？

• 试用后的下一步是什么？

• 选择临床试验背后的原因是什么？

• 您对其他患者有什么关于临床试验的建议？

3.反思

• 经历如何影响您与妻子的关系？

• 患有癌症作为慢性病是什么感觉？

• 您对刚被诊断为CLL的人有什么建议？

我们有一些非常好的邻居，而父亲患了癌症，所以我为他铲雪。我有吹雪机，但是又湿又泥泞，所以我出去为他铲。我走进屋子，说：“我在肩膀上拉了东西。”我在铲东西的时候感觉到了。

我妻子说：“哪个肩膀？”我告诉她这是我的左边，她说：“您正在心脏病发作。我们需要去医院。”我说：“我没有心脏病发作。我只是拉了我的肩膀。”她只是不会停止心脏病发作。我说：“好的。只是为了您不再谈论它，我们去医院。”

我们到医院了，我感到很愚蠢。护士问出什么问题了，我向我解释说我拉住了肩膀，但是我的妻子认为我心脏病发作。他们把我送到急诊室。他们给了我很多测试。

等一切都回来之后，医生走进来，对他说：罗伯茨，你患癌症多久了？”我说：“什么？你在说什么？”他没有意识到我还不知道。他说：“没有人来这里和你说话吗？”我说：“不，您是我见过的第一位医生。”他变白了。他不知道该怎么办。

他开始解释。太尴尬了，因为他不知道我不知道。我想他被告知参加会议已经来了，并告诉了我，但她还没有。我可能不知道她是旁白了还是什么。他让我进入一个房间，然后是肿瘤学家的Roy博士来了，把我放进了自己的房间。他们不知道是哪种白血病。

他们第二天做了骨髓活检。罗伊医生第二天来了，她告诉我她几乎肯定是CLL，但他们需要活检结果才能100％确定。我们第二天就把那些东西还了。

罗伊博士面带微笑，说道：“你真好。”那时，我有点放心了，但这对我来说都是个问题。我儿子在大学里打棒球，那是他大四的时候。他每年都去佛罗里达旅行，我们被预定去。那是他的高年级旅行，我说：“我不在乎我要走的是哪种。我不会错过这个。”

她说：“看，如果您遵循这些预防措施，就可以走了。当你回来时，你得来我的办公室聊天。”

我必须在飞机上戴上口罩，我必须擦拭所有东西。谈话有点奇怪，因为我知道我不会错过他的高级旅行。她对此非常满意。她对此表示满意。

您总是会听到这将是痛苦而可怕的，但事实并非如此。他们让我失望。他们给了我一个麻木的机会。我什么都没感觉。我听到了啄木鸟的敲击声。我什么都没感觉，但是我一直在听到敲击声。

然后那个家伙就像：“我不能插针。我在第二根针上，它不会插入。”他决定尝试另一面。他们麻木了那一面，再次尝试，但它不会进入。

他们必须要聘请几名护士，最终他们要摆脱骨髓。我什么都没感觉。

第二天，我有点疼。就像当您锻炼肌肉时，很久没有锻炼了，仅此而已。人们告诉我他们无法相信我什么都没有，但我真的没有。

我以为医生选错了病人。他甚至第二次猜测自己，然后说：“罗伯茨，对吗？”当他意识到还没有人告诉我时，他脸色苍白。我很震惊，但这很奇怪，因为随后事情开始变得合理。

我一直在努力减肥，而我的妻子却生气得很快，因为它脱落得太快了。我只是觉得自己做得很好。她不需要减肥，但是她正在尝试减轻一点体重，而且没有减轻。

我到处也有一点瘀伤，这我什么都没想到。在得到诊断之前，我从来没有把症状放在一起，但后来一切都变得有意义了。如果我从未得到诊断，我可能永远也无法将其综合起来。我可能会以为自己是世界上饮食最好的人，然后试图写一本书或其他东西。

我被确诊时，我的直系家人和我一起在医院里。我没有让儿子告诉他的任何教练或旅途中的任何人。我只是想和他一起度过正常的时间。我不希望我们得到不同的待遇。

我从旅途中回来了。我去了她的办公室，这是我意识到她是天使的时候。她说：“我唯一能给你的就是化学疗法。”我说：“这是一种奇怪的说法。你什么意思？”她说：“我有一位叫Barrientos博士的同事。我曾经和她一起工作，她在书房里有空位。您明天早上10:00约好。”

当我收到Barrientos博士的减免确认书的那天，我要带Roy博士像两打玫瑰之类的东西，因为她可以说：“你是我的病人。现在是化疗时间，”但她没有。

第二天，我和我的妻子去拜访了Barrientos博士， 我参加了这项研究 。我在研究中获得了最后的位置，并且是研究中的最后一个患者。

是Venetoclax和Ibrutinib。首先是依鲁替尼，然后才进行了Venetoclax。从2018年4月开始。我每天早上服用依鲁替尼三个月。

然后，三个月后，您可以启动Venetoclax，它是其中的化学部分。但是，要做到这一点，您必须做他们所谓的加速。当他们增加剂量时，您必须连续五周在医院呆三天。 Venetoclax的副作用之一是肿瘤溶解综合征，因此它们每四个小时监视一次您。

他们在星期三开始补液。星期四上午，他们开始使用第一剂药物，并每四个小时监测一次您的血液，持续24小时。如果您没有问题，他们会让您第二天回家。

他们每周都执行相同的过程，同时将剂量增加到400mg。剂量依次为20mg，50mg，100mg，200mg，然后最终为400mg。每个星期，他们都在监测毫克级的上升。

我开始服用20毫克的剂量。我很好，一切都很好。下周我回去了，我们开始服用50毫克。他们把它给了我，我的磷穿过了屋顶。我什至不知道什么是磷。

显然，肿瘤溶解综合征来自尿酸和磷的升高。他们给了我别嘌呤醇以降低我的尿酸。我的试验磷水平很危险。肾脏科医生有点大笑，因为它的含量不足以引起他们的正常关注，但是对于试验来说，它太高了。 Barrientos博士像她本来应该那样疯狂。

他们每四小时检查一次我的血液，而不是仅仅检查24小时，而是四天。那周我不得不在医院呆了五天，以便他们可以监视我。他们让我服用雷纳格尔和磷，以降低磷含量。他们终于把它弄下来了，我回家了。

我下周回去买了100mg，我遇到了同样的问题。每次都是与磷的战斗。他们让肾脏科医生进来，他们说：“好吧，我们需要改变饮食。你在吃什么？”我说：“我一直很健康地饮食，而且体重减轻。”

他们问我早餐吃了些什么。我说燕麦片。燕麦片和杏仁牛奶。他们说杏仁牛奶的磷含量是普通牛奶的两倍，燕麦片的磷含量令人难以置信。我不能再吃了。

他们问我吃了些什么。我告诉他们我只吃生杏仁零食。他们说坚果中的磷含量高得令人难以置信。不能再这样做了。

他们问午餐。两年来，我每天都吃相同的午餐。我在全麦面包上涂了花生酱和果冻三明治。我不加盐也没有糖花生酱。尝起来像胡扯。我没有糖冻，因为我正努力减肥。

他们说我不能吃花生酱。磷含量极高。无法吃全麦面包。我得吃白面包。

他们问晚餐。我一直在吃瘦汉堡包之类的东西。显然，那些也完全含磷。

问题在于，没有一种饮食中的磷含量低而不是糖含量不高。白面包和所有含糖量高的食物。我的血糖突然升高，他们问我一直在吃什么。我们经过了这一轮，最后我想，“那我到底能吃什么？”这一直是战斗。

我终于通过了Venetoclax并改变了饮食。我只吃白米饭，烤鸡肉和烤蔬菜。我再也不想见到那种食物了，但那仍然是我在吃的东西。我留了磷药。我在家三四天没有服用Venetoclax全剂量药物，我的视力发生了巨大变化。我能看见。我仍然有远见，但一切都模糊了。我以前从未有过漂浮物，而且我有过漂浮物。

我给Barrientos博士打电话。她要我进来。她把我送到眼科医生那里。我的基线视力是20/30。在不到一周的时间里，它跳到了20/60。眼科医生说我患有黄斑水肿。我肿了。我只是想知道我是否能够再次看到。我不会开车。我看不到前方的车牌。他说这是完全可以治疗的。

Barrientos博士将我带离了Venetoclax。这让我很沮丧，因为我已经完成了所有这些工作才能穿上Venetoclax，现在我不得不摆脱它。

我的眼睛在大约10天内从20/60下降到20/40。这令人非常放心，但是Barrientos博士想等到肿胀完全消退。眼科医生说他去过一个会议，其中一个小组是委内瑞拉对眼睛的影响。他不确定肿胀是否会一直下降。

我是Barrientos博士试验中第一个遇到此问题的人。她终于找到了另一篇关于我的病的文章。我每周都要进行血液检查，每月要安排一次眼科医生。我的进步停滞了一点，但最终我们得到了血脉和视野。

回到医院花了一年零一个月。花了很长时间才回到我重新开始提升所需的水平。 2019年8月，我回到医院。

依鲁替尼的副作用之一是它可以升高血压。我没有任何这些问题，并且我准备在八月之前重新使用Venetoclax，但是我开始出现血压问题。我开始研究血压医学。

在拜访Barrientos博士时，我在心电图检查后坐了起来，真感到头晕。她告诉我，我必须回医院。他们诊断出我以为是眩晕。他们进行了各种测试。

在手术所需的CT扫描过程中，他们在我的垂体上发现了一个小块。他们一开始进行了扫描。他们在第一次扫描中没有注意到它，但是在以后的扫描之一中注意到了它。自第一次扫描以来，它没有改变。她给我放了一种我不会发音的药物。副作用之一是头晕。

我停止服用旨在缩小脑下垂体的药物。我感觉好多了。那是我终于准备好再次尝试提升速度的时候。

第一周我的零问题。我们谈到要进行第二周的门诊。为了安全起见，我们决定继续进行住院治疗。我做了五个星期，没有任何问题。我没有吃医院的食物。我坚持改变饮食。

他们还没有弄清楚为什么我比其他试验患者要难得多，但是他们几乎决定是因为我原来的健康饮食中的磷含量过高。

2020年6月。我每月要完成一次血液检查。我计划在12月的第一周进行骨髓活检和CT扫描。他们是试用所必需的。再次在6月的试验结束时，他们将再次进行活检并扫描。到那时我才能听到他们说我正式退学。

在我完成完整的试验方案和骨髓活检之前，她不能说已经缓解。我所有的数字现在看起来都很不错。一切都朝着正确的方向发展。如果我去买人寿保险，并且他们取了我的血，除非我告诉他们，否则他们不会知道我有CLL。

届时，我将每三个月与Barrientos博士进行一次血液检查，以了解情况如何。

如果恢复正常，我们将对其进行相应的处理。如果我再次需要试验药物，则将在我的余生中免费提供给我。那是试验的一部分，这很棒，因为他们每个月要用15克朗。

我妈妈几年前患有卵巢癌。她年纪大了，但化学物质却毁了她。过了四，五天，她才退出工作。我不想经历那件事。我想如果有办法避免这种情况，我想。

如果试验不起作用，我总是可以选择化学疗法，但是一旦我进行了化学疗法，就没有回头路了。我想尝试一下。

我相信罗伊博士。我有一个非常亲密的朋友，他的姐姐是斯隆·凯特琳（Sloan Kettering）的护士。我打电话问他们是否可以问姐姐我应该去看谁。她自己给我打电话，然后说：“这不是斯隆的人。是诺斯韦尔的赖博士。”

好吧，这就是Barrientos博士与之合作的医生。我去的是赖博士的办公室。我告诉她，“哇，您告诉我这太疯狂了，因为那是我已经去看医生了。”这让我对自己的决定感到非常满意。

由于所有的并发症，我在某个时候经历了极大的挫败感。我从不对研究或Barrientos博士生气。除此之外，没有什么让我感到困惑。视觉的东西吓人。没什么让我陷入困境或难以处理的，但有时确实令人沮丧。

我有一些朋友和同事说我是豚鼠。我说：“是的，我是。这就是我签约的目的。”他们会问：“好吧，他们是对获取信息更感兴趣还是对您感兴趣？”我从未有过一秒钟感觉到他们对我不感兴趣。

我考虑在审判的早期阶段出现在我前面的人。有些人死于肿瘤溶解综合征。有些人死于血压问题，因为他们不知道血压会升高得太高。

想想他们如何帮助跟随他们的人们。想想他们如何帮助我。现在我可以成为下一个需要这些药物的人。如果我能做些什么来帮助我之后的人，我认为那太好了。

我会说100％坚持下去。您是否进行了研究并确保它适合您，但还是坚持下去。

我可以在六个星期内完成化学疗法吗？当然可以，但我必须做化学疗法。我不想那样做。再次，考虑一下我的挫败感和经验将提供的信息。

例如，Barrientos博士在曼哈顿的白血病和淋巴瘤学会做了一次演讲，我去听了她的演讲。她好厉害她真不可思议。我和妻子去了，房间里挤满了人。

她被问到的问题真是令人惊讶。她的知识真是不可思议。她给了她演讲，很棒，但是问题让我明白了。她知道幻灯片，但不知道要问什么。我们敬畏地坐着，看着她用这样的技巧回答这些复杂的问题。

关键是，在那个演讲中有五名患者患有我的眼部疾病。五。他们不仅有这个问题，而且他们的医生也不知道该如何处理眼睛问题，甚至都不知道它存在。演讲结束后，我给了所有患者Barrientos博士给我的信息。

我给他们发了电子邮件，他们也给他们的医生发送了电子邮件。他们中的一些人联系了Barrientos博士。我的眼睛问题很可怕，但是当您与其他地方分享时，会有其他人在那里。现在，由于我，我的经验以及Barrientos博士的帮助，这些其他人将知道如何处理该问题。

这对医生来说是非常宝贵的信息。我有机会没有化学反应，但仍然可以缓解症状，医生正在从我的经验中获取信息，以帮助他人。一路都是双赢。

我担心他们会把我赶出审判。 Barrientos博士为我而战，让我留在了那里。

我想这可能使我们更加接近。我的女儿说她认为这件事使家庭更加亲密。我试图保持现状，就像什么都没有改变一样。

我敢肯定我没有达到目标，但是我一直试图通过这个方式成为老我。我的妻子和孩子在整个过程中都非常支持我。

我的妻子有时会感到焦虑，但当她有这种感觉时，我会尝试谈论其他事情。我只是想向她表明我还好，所以一切都会好起来的。

我认为我的案子不像大多数人那样。并非癌症部分有所不同。没错，但是我从未感到不适。我坐在病房里看电视或在笔记本电脑上上网。我一直感觉很好。真奇怪我从未认为自己是“病态”。

不难记住我得了癌症，但这绝对是奇怪的。我去做点事，筋疲力尽。我会说：“我为什么这么累？”然后我记得，“哦，对。我得了癌症。”那些时刻是我想一秒钟的时候，但通常我只是想成为我。

每天早晨，当您拿出必须服用的八种药时，这很烂，但这就是事实。

找合适的医生。如果您可以找到Barrientos博士，无论您身在何处，都可以这样做。即使只是咨询，我也会这样做。她有一个病人从威斯康星州飞往纽约，只是为了见她。

进行诊断。照顾好它。寻找合适的医生。确保您接受的是舒适的方案。依鲁替尼（Ibrutinib）和威尼托克（Venetoclax）现在是黄金标准，因此，如果您没有至少要对此进行探索的医生，请找其他人。这是一个神奇的鸡尾酒。太神奇了