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路易莎·里昂(Luisa Lyons)血液癌症故事讲述急性髓性白血病,Flit 3突变

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阅读别人的故事可以帮助您与其他幸存者建立联系。那会有所帮助。看到其他人生存下来会给您带来真正希望的希望。”


  • 姓名:路易莎·里昂

  • 诊断:急性髓细胞白血病,flit 3突变

  • 分期: N / A

  • 第一个症状:

    • 被感染的虫咬

    • 疲劳

    • 偏头痛

  • 治疗:

    • 化学疗法

      • 3发

    • 辐射

      • 全身辐射,共11剂

    • 干细胞移植


目录

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1.诊断

您最初的症状是什么?

我在夏令营工作。就像隔年一样,我被蚊虫叮咬。我有两个我认为是蜘蛛咬伤的东西,因为它们被凸起颠簸并且摸起来很柔软。我以为我还活着,所以我不用担心,因为他们似乎没有毒。

我也每天工作14个小时,因此我以为自己很累。我的皮肤也长了粉刺,但我却偏头痛。

然后,几天后,我认为蜘蛛咬伤的每条腿成长为两个大的凸起的椎间盘。我去看了医生,她以为他们超级怪异,但是那一年她见过很多怪异的虫咬。她给了我一种抗生素,并告诉我如果在服用一些抗生素后几天内我的病情没有好转,我应该去急诊室就诊。

几天后,它们漆黑一片,猫咪圆盘,我几乎无法行走。我也感到自己有史以来最严重的流感。我丈夫带我去急诊室,他们做了血液检查。

??过了一会儿,医生走进来,说道:“你将开始听到'癌症'这个词。”我当时想,“不,不,不。我是有机健康饮食素食主义者。我锻炼和冥想。我没有癌症!” ??

回首过去的几个月,我感到非常疲倦。我对猫和狗过敏,这是我从未有过的。我有粉刺。我以为这只是荷尔蒙,也是30岁那年的一部分。

您能谈谈骨髓活检吗?

太可怕了我不知道会发生什么。我不记得了,但是我确定他们已经麻木了。

不过,我记得尖叫是因为它是如此的痛苦。有人钻进我的臀部实在是一件令人痛苦的事。

我确定他们已经解释了,但是我不记得了。他们给我服用了吗啡来缓解我的腿部疼痛,因此其中很多是模糊的。

被诊断出感觉如何?

完全难以置信。我以为那是不可能的。我已经素食了近十年。我定期运动。我打坐了我吃了有机健康的食物。

??我从不抽烟。我很少喝酒。当您想到患有癌症的人时,我的想法与您相反。我完全否认。 ??

肿瘤学家告诉我,我需要立即开始治疗,我的第一个念头是:“ Chemo有毒。我不想在我体内。”我的第一个问题是:“如果我不想化疗,会发生什么?”肿瘤学家看着我说:“一个月后你会死的。”当她这么说时,我就像是,“好吧,我想我正在开始化学治疗。”

您是如何向亲人发布新闻的?

我丈夫回到夏令营工作。我已经告诉他回去,因为我以为我很好,但是后来我找到了诊断。他的家人碰巧在纽约,所以他们来到医院跟我在一起。

我对吗啡非常兴奋,以至于不知道谁告诉了他。我确定是他的父母,但我不知道。我当然不记得与他交谈过。

我的家人都在澳大利亚,所以由于时差的原因,我被诊断出时是半夜。我不得不等。有一些电子邮件,所以我想我是这样告诉一些人的。

??但是,我们没有公开宣布它,因为我在营地工作,而且我不想让孩子知道。真奇怪有些人可能知道,其他人则不知道。我们还不想公开发布它。 ??

2.化学疗法

您必须多久开始治疗?

我22号去了医院,23号被诊断出。我被转移到丹伯里医院,并于当晚或第二天早上开始化疗。

开始治疗后大约有两个星期我没有记忆。医院里有一位可爱的护士正在帮助我尝试在治疗结束后站起来走路,我对她说:“我希望你一直在这里。你真可爱。”她说:“甜心,我一直都在这里。”

??原来她是向我解释化学副作用的人。我只是没有记忆,因为我病得很重。 ??

你转医院了吗

我在新米尔福德医院被确诊。然后他们把我转移到丹伯里接受治疗。当我在第一轮化疗后没有缓解时,有人拉了些绳子,然后把我转移到纪念斯隆·凯特琳癌症中心。

他们监视了我一周而不是立即开始。我的病情好转,以至于他们认为我已康复。那周后我没有港口就回家了。

我仍要去做血液检查,但是所有治疗都让我休息了几个星期,然后又回去放好了端口,进行了第二阶段的化疗。那是通过泵在家里注入的。我有一个装满化学药品的腰包。

您从化学疗法中经历了什么副作用?

几乎立即,我的头发开始脱落。我确实记得问过这个问题,对此我感到很紧张。

营地的朋友来了,剃了我的头发。有图片,我看起来很自觉,但对它的记忆却为零。我喜欢秃头。对我来说真是太有趣了。我失去了睫毛和一切。

??一切都尝起来像毒药。我感到恶心和疲劳。我口中有鹅口疮。我有严重的偏头痛。我也有些口干。 ??

您是否经历过化学疗法的精神或情感副作用?

我真是一团糟。我很生气,沮丧和焦虑。我完全悲惨。我一直问:“为什么这会发生在我身上?我是否因做正确的事而受到惩罚?”这是万物的血液癌。我想知道那是怎么发生的。那仍然是一个持续的事情。

化学的持久作用是什么?

??即使是五年之后,仍然有很多事情发生。我很健康,现在正在参加马拉松比赛,但是就在前几天,我不得不吃八块馅。我从来没有做过牙科工作。那是因为化学。 ??

我也因治疗而处于更年期的早期,因此也带来了自己的快乐。我要担心骨密度。我当时骨质疏松,但我可以肯定的是我扭转了这种情况。当我开始治疗时我只有5'5”,下降到5'3”,现在我又回到了5'5”。

3.移植

移植前您有化学和放射吗?

移植之前,我必须进行化学和放射治疗。第二轮化疗很艰难,因为我每天必须洗澡两次。

其中一种药物可以使白皮肤变成棕橙色。淋浴是一整件事,因为它们必须盖住端口,而我必须在我旁边的IV处淋浴。另外,我太累了,每天不得不擦洗两次。太粗糙了

辐射是全身辐射。我对此感到焦虑。他们给了我小纹身。每个过程都是引起焦虑的过程。他们不得不给我Ativan让我平静下来。

事先也有很多测试。我一直在被戳戳和诱惑。我进行了呼吸测试,骨密度测试。

??第一次放疗期间我惊慌失措,晕倒了。在那之后,他们是如此的甜蜜。

他们为我演奏了音乐,所以在治疗期间我会唱歌。 ??

辐射使我感到恶心和疲劳。当时的焦虑和沮丧也真的很严重。害怕经历整个过程非常困难。这让我想到:“为什么要打扰?”这让我感到奇怪,如果我仍然要患上血液癌,为什么我会如此自觉地生活。

移植过程是怎样的?

当我第一次被诊断出时,我姐姐接受了检查。她是我的捐助者。给她服药以增加细胞产量。我认为她是MSKCC的日间住院病人,他们通过抽血来抽走她的细胞。花了几个小时。

我全家都在接受移植的房间。护士们带来了这个巨大的注射器,他们就像,“这些是牢房!”它看起来像一个新颖的注射器。好大!护士把它挂在了静脉输液器上,老实说,这是整件事中最简单的部分。太疯狂了。科学是如此酷。

我总共住院了大约一个月进行移植,然后我回家了。移植后,我的数量一直在下降,我需要血液和血小板,但最终它们都升高了。

您是否患有移植物抗宿主病?

??我患有慢性疲劳,恶心,焦虑和偏头痛。我的指甲一一掉下来。曾经有一段时间,我的丈夫因为不能用双手而不得不给我穿衣服。 ??

我患有手足综合症,脚底酸痛。我不能走路。我再次口中画眉。好恶心。我的伯爵疯了。他们到处都是这么久了。我的免疫抑制时间比预期的要长。

我从医院回家后大约6-8个月没有出现症状。第一年是残酷的。它永远不会结束血液工作。每一次的嗅探都会使我感到恐慌。我以为我一直都在收割。

您如何应对出院的焦虑?

??很多Ativan。我有大量的抗焦虑药。

我有一个精神病医生,医院让我接触了一段时间。很难找到一个好的治疗师。 ??

我丈夫太神奇了。如果不是他,我真的不会在这里。我们拥有强大的人员支持网络。

癌症保健有很多伟大的年轻成人癌症支持团体。对于我来说,去支持小组真是一个很大的转折点。从心理上来说,这对我来说是惊人的。

4.反思

您还在为自己的健康焦虑而挣扎吗?

每次医疗约会,无论是跟进还是其他,都绝对令人恐惧。其中一部分是美国医疗体系。我们不得不更换保险,所以现在我不能再去MSKCC了。

寻找知道如何与癌症幸存者打交道的提供者实在太累了。财务方面也是如此令人焦虑。保险包括一些保险,但是即使验血也要花很多钱。有时候,这让我想到:“好吧,我将不再获得后续护理。”

??即使到了今天,如果有人用针触摸我,也会出现倒叙,这是一回事。由于经验,我感到非常焦虑。 ??

您对其他患者如何处理医疗费用有何建议?

使用所有可用的财务帮助程序。癌症护理,白血病和淋巴瘤协会以及Imerman Angels对我都非常有帮助。每种癌症都有其自身的特定身体或某种基础。那里有很多资源。

??另外,与经历过您经历过的其他人交谈。他们可能知道一个程序,或者他们的护士可能知道一个可以帮助您的程序。扩展您的选择。 ??

寻找癌症社区对您有何帮助?

知道我正在经历的事情是正常的,这很有帮助。这让我知道,有可能到达一个您不必每天都在思考癌症的时代。确实存在更好的日子。它变得如此简单,生活不断。

与他人在一起并获得共享经验的支持是不可思议的。每个人的癌症都不尽相同,但是和有识之士在一起真是太好了。对我来说,找到其他30岁绝经的女性是一件令人欣慰的事情。

您的癌症如何影响您与丈夫的关系?

这是一个巨大的挑战。结婚九个月后我生病了。我们结婚之前已经处理过移民问题。

我们经历了这么大的磨难,才得到了我的签证,我们认为如果能够通过,那我们就可以通过任何事情。

??在整个过程中,他是如此坚定不移,表现得很耐心。

即使我秃头呕吐,他也把我当作我是全世界最美丽的人对待。他就在那里。 ??

即使如此,这种关系也付出了巨大的代价。由于更年期,我失去了性欲几年。从心理上讲,由于治疗,我只是不想让我的身体被触摸。即使是最善良,最有爱心的人,也很难做到。这确实会给您的关系带来压力。

他负责烹饪和清洁工作,并在财务上负责所有事务,因为我病得很重,无法做到。因此,现在我们重新发现癌症后的在一起是什么,以及既然我们不在患者和护理人员的身边,那么如何在一起。

我感到很被抢,因为我因为生病而失去了两到三年的生命。我总是觉得自己在追赶。现在有很多活动和目标。我丈夫就像,“我只想再成为一对夫妻”,而我,就像,“我没有时间!我有很多事情要做!”

??他是如此的神奇和耐心。我很幸运能拥有他。他是一个好人。 ??

癌症之后,您的“新常态”是什么?

我太急了。我要昨天一切都做好。我不能容忍胡说八道。鉴于在治疗之前,我会和保险提供者交谈时会很高兴,但现在我很不耐烦。我就像,“不。修理它。”我感觉没有时间了。明天我可能还会生病。什么事情都可能发生。

话虽如此,我并不是每天都这样。我想做的事情太多了。我是演员我们搬到了纽约,所以我希望能参加试镜,但是癌症确实给它带来了挫折。回到它确实很快乐,但也很辛苦。

??我的身体现在不一样了。它无法完成我以前可以做的事情。我的歌声失落了八度。

我在合唱中唱歌,这很有趣,但是我仍在弄清楚我的新歌声以及它能做什么。就像不断地重新发现我的能力一样。 ??

人们可以帮助您的实用方法有哪些?

有我可以依靠的人不是我丈夫真的很重要。为了获得情感支持以及诸如约会,做饭和打扫卫生之类的实际事情。

我们的一位叔叔带我去了很多约会。他已经退休了,所以他可以做到。他真了不起。他会说:“告诉我什么时候来接你。”然后他会坐在医院几个小时,待我完成后带我回家。

我们有一群朋友过来帮我们做饭。我认为经常被忽略的是对照顾者的支持。

我们安排我的丈夫亚伦与他的父亲度过一个周末,这样亚伦就可以有一些时间不必照顾我,而有人可以照顾他

??获得照料者的支持也很重要。 ??

我们有一家提供冷冻餐点的餐饮服务-我们提供的上帝之爱。那是巨大的帮助。他们也给亚伦吃饭,所以他不必做饭。真好

您的5周年纪念日是什么样的?

这是我对周年纪念感到高兴的第一年。过去的周年纪念使我想躲藏起来,让我难过。今年,我就像是:“哦,天哪,我达到了神奇的第五位。”那感觉真好。今年我将在移植周年纪念日进行我的第五次马拉松比赛,这真是太了不起了。

??我设定了自己的疯狂目标,今年要参加三场马拉松比赛,以便在移植五周年之际参加第五场马拉松比赛。 ??

这也是我第三次在纽约马拉松比赛。我从医院的窗户看比赛,甚至无法想象再跑一次就足够好了。能够第三次运行NYC真是不可思议。

您对刚被诊断出的人有什么建议?

如果您需要与他人交谈,请联系。我的收件箱总是打开的。您只需要解决它。使用您可以找到的所有可用资源。

阅读别人的故事可以帮助您与其他幸存者建立联系。那会有所帮助。看到其他人生存下来会给您带来真正困难的希望。


Luisa,感谢您与我们分享您的故事!

www.luisalyons.com上了解有关Luisa的更多信息,并关注她的癌症后冒险经历