“深入研究并寻找将要产生的好处。
作为门诊病人,我非常感激,以至于我在家。我庆祝了这些里程碑,并鼓励每个人都这样做。”
姓名: Leslie Tysseling
诊断:急性早幼粒细胞白血病(AML的一种亚型)
分期:不适用 ;高风险
第一个症状:
疲劳
关节疼痛
偏头痛
容易瘀伤
呼吸困难
治疗:
化学疗法
脱砷和砷
每天输液两个月
门诊,每周连续输液,持续8个月
口服化学
输血
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1.诊断
您能谈谈什么时候知道有问题吗?
我好一阵子都感觉不太好了。我从小学开始,她让我感觉有点像软骨病。我当时真的很累,并且有些关节痛。她只是说:“也许您需要减掉10磅。”我并没有超重,我也不认为这是问题所在。
我又回到她身边,她让我接受了物理治疗,而这是我不需要的。无论如何,我做了几个星期,但没有得到任何缓解。我换了另一位医生。那位医生给了我类固醇感染。我还做了昂贵的脊柱和髋关节疗法。我还在变得更糟。
我付了脊医脊柱治疗。我一直在进行调整。那真的没有用。然后大约两个月,我只是没有真正去看医生,因为我没有得到任何答案,也没有花那么多钱。
我开始极度头痛,几个月都没有缓解。我去了急诊室。他们告诉我我有鼻窦感染。我开始服用抗生素,然后又重新使用类固醇。我仍然没有好转,所以他们给了我Tramadol。我会把它扔掉。
我开始出现深紫色的瘀伤,更多的关节开始受伤,锁骨开始严重受伤。一天晚上,我无法入睡,所以我去了当地的急诊室。
那位医生看到了我正在服用的抗生素,并说:“看起来好像你已经服用了所有抗生素。”那不是问题。
我说:“我呼吸困难,小腿疼,而且所有这些瘀伤。”他似乎很累,很机器人,只是以为我没有足够长时间服用抗生素。他认为没有什么错。
然后他们开始问我我是否健康。我当时想,“是的。我凌晨四点在这里,我无法入睡。我头疼。很难呼吸。”
他们将我送回家,所以我在社交媒体上发布了有关自己瘀伤的信息。我丈夫也开始搜寻我的症状。
他说:“我认为您患有白血病”,我只是以为他说了这么可怕。两个星期后,我发现他是对的。
您最终是如何得到诊断的?
我们有一个朋友,是同一个ER的PA。第一次去急诊室后九天,我告诉丈夫,我无法起床。我不能照顾我们的儿子。我不知道怎么了他要我回到急诊室,但我不想走,因为它们都让我觉得我很疯狂。我开始认为我疯了。
那个PA朋友叫我下来来看他。他为我安排了一位优秀的ER医生。我们带着儿子去保姆后到达那里。我可以看到我朋友的脸。通过他的面部表情我可以看出有什么不对劲。
他不知道类型或阶段,因为那需要进行骨髓活检和更多的检查,但我是如此的挑剔,以至于我当时就被转移了。
您对诊断有何反应?
我没哭我丈夫变得歇斯底里。急诊医生在哭。我为得到答案感到欣慰,然后我就准备战斗了。我记得当时以为我会失去所有的头发,所以我不会失去头发。
您能谈谈您做过的骨髓活检吗?
我认为这取决于一个人的痛苦阈值。我没有被压倒。有些人选择这样做,因为如果您不为此做好心理准备,它肯定会引起很多焦虑。
我在控制疼痛和焦虑方面做得很好,所以我还可以。无论如何,这都不是令人愉快的经历,但这不是世界末日。
它们可以使您的皮肤和肌肉麻木,但不能使您的骨骼麻木,因此压力很大。您真的不知道要做什么。
他们从你的臀部抽髓,所以你躺在肚子上。它可以得到一些图形,但是他们麻木了。
他们做了一个小切口,看起来有点像苹果核。当他们将其拉回时,就像注射器一样。
肯定有压力,可能会造成一点伤害。有人认为这是最严重的痛苦,不同的人有不同的感觉。
试着呼吸。如果有问题,请大声说出来,但在大多数情况下,您应该会没事的。
仅需约45分钟。有可能通过它。它没有最痛苦的经历。有些人对他们不好。
如果是您,请尝试保持镇静,甚至被要求下陷。
第一个结果大约花了三天。我什至没有得到那些结果之前就开始了化学疗法。
他们猜到我的亚型是什么,他们猜对了。通常需要7到10天,而我的需要3天。
2.治疗
你的化疗方案是什么?
最初,我基本上是被隔离的。我在住院。我没有出去我在中性粒细胞减少的房间里,因为我没有免疫系统。我每天都有两个月的化疗时间。我也输了很多血。我的化学疗法是Atra和砷。
在门诊期间,我从周一到周五都在工作,而周末则连续一个月休假。在那之后,我的输液时间减少了几个月,但我仍在家中服用化疗药。非常激烈。
砷会引起心脏问题,所以我每周要两次心电图检查。 Atra的情况更糟。它引起了严重的头痛。
我没有恶心或其他任何麻烦,但是您的皮肤是最大的器官,因此不断伤害整个皮肤非常粗糙。
您现在的后续方案是什么?
我的第一次骨髓活检未显示完全缓解,因此我们继续进行化学疗法。到下一个,我做到了。当我在2016年完成治疗后,我每两个月去看医生一次血液检查,检查突变的染色体。
在两年的时间里,我每三个月搬一次。到目前为止,一切都已经清楚了。我刚做了另一遍,而且我敢肯定那也是清楚的。
您对要进行化学疗法的人有什么建议吗?
如果您的身体出现任何麻烦,请继续去看医生。
得到你的答案。任何患有癌症的人都必须成为自己的拥护者。
我建议您在治疗期间找到一个支持小组。我知道不是每个人都喜欢Facebook,但如果您搜索自己的癌症类型,则可能会找到正在经历的人。
我花了一段时间才找到一个,但是我做到了。当我遇到副作用之类的东西时,这些人就成了我的生命线,我可以看到他们的医生的建议,并加以证明。寻找类似的东西。
我讨厌人们说“你很幸运,这只是第一阶段”,或者“至少你有一个好人。”每次癌症经历都有可怕的症状和副作用,但是APL并不像您想象的那样糟糕或可怕。
3.反思
带着小孩子如何经历癌症?
那是我最难的部分,当我想见不到儿子时。他现在八岁了,所以他了解得更多。
他会问我为什么我离开他。他感到被抛弃。当他被允许来看我时,他不得不旅行。
医院对他来说是一个可怕的地方。我的眼睛出血了,所以我的眼睛是红色的。真的不允许我抱他,因为我会瘀伤。这对我们俩都是痛苦的。
我希望我会知道更多。希望我们会为如何处理做好更多准备。我哥哥给他买了一本关于妈妈生病的书。有帮助。
我的丈夫和家人是试图解释事情的人。即使告诉他一切,但它的严重性并没有真正引起共鸣。
他有时仍在谈论它。我们只是尝试使其了解他。他们有一些营地和孩子可以去的东西,但是我儿子还很年轻,我们不想这样做。
他知道一些东西,但是很沉重,而且由于他的年龄,它并不会完全消失。
经历如何影响您与丈夫的关系?
它使我们离得更近,但它也是一个巨大的压力。我丈夫为我做过我从来没有想过的事情-也许当我们年纪大一些的时候,但是他对我如此照顾。
他一大早在医院的相反方向工作,他下班后直接去医院。他基本上没有睡觉。
他感到不舒服是因为他不知道我病得很重。他为我做过我没有想到人类可以为某人做的事情。护士和所有辅助人员的工作可能非常繁琐。他自己负责更换我的床单,因此不必这样做。
我们绝对坚强。我们不是一对完美的夫妻,但我们知道自己有多幸运。
你能谈谈生育吗?
在我没有真正意识到这一点的情况下,他们给了我激素以停止我的周期,因为即使在月经周期,我也无法承受任何失血。我被阻止了。
当他们谈论要再给我一个问题时,我开始问一些问题。这种化学疗法不会使某人完全不育。有些人继续成功生孩子。在有些故事中,人们被告知无法做到,而现在仍然可以做到。
此后,我一直无法成功构思,所以我们不确定。
我们调查了养育工作,并被告知可能养育一名女婴,但由于地理原因,这项工作未能奏效。我们遇到了很多高潮和低潮。
癌症如何改变您的观点?
非常苦乐参半。我仍在设法弄清楚一些事情。我记得我一直在告诉丈夫,我希望我不要失去自己只是为了洗个澡而感恩的感觉。
你失去了一些。生活中的挫折感来了。我还没有回到以前的自我,但是很复杂。这是一个复杂的情绪过山车。治疗结束后,您看起来很正常,人们希望您快乐健康。大部分时间都是你,但有一段时间,我只是想回到我的旧时代。就我而言,这是不可能的。有些人可以,但我还无法还原。你有点不得不哀悼自己的过去。
事情一波三折。我可能应该开始某种形式的创伤治疗。我仍在尝试找出其中的一些。我的某些事情仍然影响着我的日常生活。
现在,我拥有这样的成熟和实力,如果没有经历,我将没有。它在某些方面使您与众不同。我会听到人们的抱怨,而我很难同情,因为事情可能会变得更糟。
您对刚被诊断出的人有什么建议?
当您在医院时,请尽量朝外看,因为帮助他人会帮助您度过难关。如果允许的话,我会和其他患者一起拜访。我会请护士让我工作。我会撕掉标签和类似东西上的穿孔边缘。
因为我患有中性粒细胞减少症,所以我不允许我吃新鲜的水果和蔬菜,但是我很期待星期六,因为因为某些原因,它们会让我送比萨。我们每周都会为全体员工点披萨。
当我进入门诊并不得不等待结果时,我将去儿童医院。没有什么比让您知道有小孩正在经历相同的观点更适合您的了。我正在寻找需要与之交谈的人。
您会获得一份摆在您面前的冗长的化学方案,然后您会想到:“嗯,这将花费很长时间”,因此您只需设定更小,更容易的目标即可。
Leslie,感谢您与我们分享您的故事!
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