4006-776-356 出国就医服务电话

预约国外血液科，最快 1 个工作日回馈预约结果

出境医 / 就医案列 / 萨沙塔诺里（Sasha Tanori）的血液癌故事说明了急性髓细胞性白血病（AML）

萨沙塔诺里（Sasha Tanori）的血液癌故事说明了急性髓细胞性白血病（AML）

“这绝对是你不应该试图隐藏的东西。您不应该试图压抑自己的感受，与他们保持开放，诚实。告诉人们，与人们交谈，您寻求咨询，并且您寻求医疗帮助，但抑郁，焦虑完全没有错。到那里去，获得您需要和应得的帮助，并首先考虑自己的健康。”

  • 姓名： Sasha Tanori

  • 诊断：

    • 急性髓性白血病（AML）

    • 2018年

  • 诊断年龄： 24

  • 第一个症状：

    • 容易瘀伤

    • 右侧极度疼痛，臀部肿胀

  • 治疗：

    • 化疗＃1：阿糖胞苷和柔红霉素

    • 化学疗法2：阿糖胞苷

    • 化疗＃3：阿糖胞苷

    • 化学疗法4：阿糖胞苷和白消安

    • 骨髓移植

  • 状态：

    • 缓解

目录

（单击“返回”返回此菜单）

1.获得诊断

最初的症状是什么？

它始于2017年11月。我只是一名普通大学生。我上了普通课，上下学。当时我正在帮我表兄和她的女儿一起工作，因为她在工作。我几乎每天都会去她家。

起初，我开始注意到一些很小的瘀伤，虽然还算不错。它在我的腿上，在我的手臂上。到处都是很少的地方。

[我的表弟]实际上注意到它们开始变得越来越大和更笨拙，例如我的脚趾，手指上的斑点，否则我的肚子会受到巨大的瘀伤，对此我一无所知。

然后在12月初，我的下背部出现了非常非常大的瘀伤。它看起来像一个轮胎痕迹，就像一条长满的轮胎使我筋疲力尽。我的堂兄是个软骨病患者，她对所有事情都非常害怕，于是她说：“您现在需要去医院。”

我很不情愿，但最终我还是想：“好。你是对的。我应该走了。”所以她妈妈带我去，我在那里呆了几个小时。经过一些血液检查后，他们告诉我我患有血液病-误诊。所以他们给了我药物。 “如果您每天服用两次，它将自行消失。”我当时说：“好。太好了。”

大约一周后，也就是我的生日12月10日晚上，我准备上床睡觉，脱下化妆品，准备下床。我不能躺在我的右臀部。真是痛苦极了。太痛苦了。

于是我跳下床去洗手间，照镜子，臀部肿了。好像在我的臀部里面有一个保龄球。我妈妈醒了，因为我把所有的灯都打开了，她就像在说：“怎么回事？”

我告诉她，她说：“天哪。这是怎么回事？那是什么？”我什么都不知道

幸运的是，第二天早上，我还是得到了医生的预约，并进行了随访。她看了一下，并告诉我，对我而言，最好的办法是去医院里做个门诊。否则，如果她订购了超声波检查或扫描，则需要一段时间才能得到结果。

描述第一次去医院

我去了医院，我们坐了大约12个小时。我的血液不停地凝结，所以他们无法足够快地得到结果。大约在凌晨一两点，他们终于告诉我，他们不知道发生了什么，他们不知道如何帮助我，他们打算把我送到圣地亚哥的一家医院。

当时我24岁。我非常非常害怕。我以前从来没有去过医院或救护车。我从来没有去过救护车。他们就像是：“是的，我们要绑住您，我们要在凌晨两点独自开车。”

您从诊断中还记得什么？

??我真的非常害怕。我大约在凌晨三点钟到达那里。我们做了血液检查，然后有医生进来。他表现得非常悲伤或非常担心。

他把手放在我的肩膀上，他说：“很抱歉告诉你，但是你得了白血病。”

我的表情完全空白。我不知道该说些什么，我也不知道该怎么办。这让我想起了电影中的一种情况，他们告诉演员坏消息，所有东西都淹没了，而你的视线变得模糊了，我有那一刻。直到那一刻，我才认为它们不存在。只是完全震惊。我正要说：“你确定吗？” ??

有一秒钟我以为我遭到了恶作剧或撒谎，我当时想：“这没有发生。这没有发生。我不可能患上癌症。”我是大学里一个普通的24岁女孩，除了过敏外，她从未患过任何疾病。但这很普遍。然后我从过着正常的生活变成一夜之间被诊断出患有癌症。

我完全是一个人。我的父母回到家里，我没有任何人陪我。只有我，还有两名医生和五名护士。

您如何处理诊断？

我真的没有机会立即进行处理。这更像是一个快速的回答，“好吧，你得了癌症。我们将整天不间断地对你进行测试。”

事情一发生，医生就问我：“你父母什么时候醒来？我们会打电话给他们，让他们知道。”我当时想：“哦，大约8:00 AM。”他一走出房间，我就说：“我绝对不可能让父母从医生那里找出来。我必须自己给他们打电话。”

描述你如何向家人传新闻

我给爸爸打电话，他回答，然后他说：“现在怎么了？一切还好吗？”我当时想，“不，不是真的。比我们想象的要糟糕得多。”然后他说：“那是什么？”我告诉他：“我患有白血病。”他只是不断重复着：“什么？什么？什么？”一而再，再而三。

??我一直在努力不哭，因为那一刻我感到内gui。我不想成为别人的负担。我不会说这是对我的恐惧，但这是我无法忍受的-使其他人对我自己感到难过。我想我不希望人们感到同情。 ??

我告诉爸爸，他叫醒了我妈妈。他们立即开始哭泣。然后我16岁的哥哥醒了，他们告诉他，他开始哭了。我好难受我什至没有因为患癌症而对自己感到难过，对把这些坏消息贴在他们身上我感到难过。

我只是感到一阵内wave。我对父母的生活做了什么？我使一切变得更加艰辛。那一刻，我感到非常非常压力。

我为此感到生气，也感到非常难过，因为我不想负担我的家人。

萨沙和她的家人。

萨沙和她的家人。

2.测试和程序

描述骨髓活检

他们告诉我，我将进行骨髓活检。我不知道那是什么他们向我解释说，他们将在我的背部钻一个钻头，取出一块骨髓进行测试，以了解白血病已经开始发展多远。我完全被吓坏了，因为我以前从未做过这样的事情。但是他们真的非常非常好。

他们来到我的房间，把我带到楼下大约两层楼的轮椅上，让我躺在肮脏的床上。那是在普通手术室里，没有办公室或其他任何东西。

他们不得不把我的内衣拉下来，弄了一块补丁，然后把它放在我的后腰下面，比我的屁股低一点。他们不得不标记并麻木了该区域。我还是第一次感觉不到，所以他们把它麻木了两次，然后又从天花板上钻了一个大钻子。

??对我来说，最糟糕的部分是，以及曾经接受过骨髓活检的任何人，最糟糕的部分是声音，因为您可以听到背部钻的声音。您可能不会感觉到它，但可以听到它，而仅仅知道钻孔工具正在钻入您的背部就令人恐惧。这对我来说是最糟糕的部分。 ??

我会感到非常焦虑。有一次我几乎哭了，但我很幸运地拥有一支非常非常棒的护理团队。他们在我身边，握住我的手，告诉我：“不用担心。一切都会好起来的。”确实有帮助。但是，从来没有像以前这样的程序或情况真是太恐怖了。

之后，他们在上面放了一些药，然后放了一点补丁。您应该将其放置48个小时，并且不能弄湿它。在那之后，它只是自行消失。但是我认为整个过程大约需要30到45分钟。

列出随后的所有测试和过程

之后，他们进行了CT扫描，然后进行了超声波检查，对整个身体进行X射线检查，然后进行了碘溶液检查。这只是整天不间断的测试。

??我真正放松下来并坐下的唯一时间是在完成所有测试后的那天晚上。他们就像，“好吧。我们将继续前进，让您一个人呆一会儿。我们将在一个小时后回来进行更多测试。”

那是我真正有机会独自一人坐下来思考发生了什么的时候。我就像，“我真不敢相信这就是我现在的生活。” ??

我开始了第一轮化疗，我想是那天晚上。已经很晚了。因此，可能就像第二天13日清晨一样。

获得活检结果需要多长时间？它们是什么？

我想说这是一整天。他们告诉我，我患有的白血病是AML白血病，这意味着急性髓细胞性白血病。

这意味着白血病细胞的再生速度要比慢性白血病快得多，这意味着其发展速度要慢得多。

所以我的来真的，真的，非常快，他们说，如果不尽快开始化疗，将会威胁生命。任何癌症都可能危及生命，但这会更加可怕。

[癌症]仅存在于我的血液中。它没有袭击我的骨头，但是却在袭击骨髓，所以我最终需要进行骨髓移植。

骨髓活检后恢复如何？

没关系坐在我的屁股上有点伤。我只需要倾斜几天。我认为也许是两天很痛，然后补丁才自行脱落。当我去洗手间时，它在厕所里，所以它只是掉下来了，之后还可以。

描述CT扫描

老实说，我对此不太记得。我进进出出了，真的，真的失去了睡眠。我没有真正睡过很多。我唯一记得的是他们将我躺在床上，然后我进入了那只管子。差不多完成了，花了大约30分钟。那个还不错。

CT扫描时需要喝对比染料吗？

是。那是最糟糕的部分。染料在这个巨大的两升大瓶中，他们要我在一小时内喝其中的两个。我不能很好地喝水，有时我完全忘记喝水。所以这对我来说是最难的部分，只是一直要喝水。而且不允许您撒尿或类似的东西。因此，他们希望您压低水位，而不要吐水。所以我必须在一小时内喝四升。好多

没什么痛苦的。他们只是让我喝染料。然后他们说：“好吧。躺下进行CT扫描。”因此我走了，然后他们只是让我躺在床上，我想他们在进行扫描时必须在某些时候告诉您“屏住呼吸”。没关系我有点头晕。但这不是我无法处理的。

获得CT扫描结果需要多长时间？

这些结果很快就回来了。医生说，一切似乎都很好，患癌症时也可以得到。

有急性粒细胞白血病分期吗？

否。只有不同的子类型。因此，这里有AML白血病，AMM白血病，ALL，AC，ACL之类的东西。因此，有不同类型的白血病。

3.治疗决定

您如何决定从哪里获得治疗？

我没有真正的决定，我们当地的医院与Scripps Mercy有从属关系，因此，一旦他们发现有问题，无法解决，便将我送到了那里。那是我完成第一轮治疗的地方。

您是否考虑过征求意见？

不，不是。一旦一切都发生了，他们就告诉我化学疗法是挽救我生命的唯一途径。我当时的想法是“好吧，让我们完成它。”

我不想发表第二意见，也不想和家人谈论。我相信医生。他真的很好，他向我解释了一切，他解释了发生了什么，我患了哪种白血病，将要发生什么，我将如何获得治疗，诸如此类。

他告诉我：“让我们生存或迅速摆脱它的最好机会就是进行化疗。”我说：“好，听起来不错。”

您的治疗中心面积较大-优缺点是什么？

专业人员是工作人员。我绝对爱我的护士和医生。他们是最好的人。他们只是不断地进来，即使不应该去，也要进我的房间和我说话，检查我，问我问题，即使他们不应该进去，他们也会带给我各种各样的零食。至。他们会带给我礼物 ，卡片和类似的东西，而我实际上很喜欢它们。

我不喜欢的是房间。他们很小。我确实有一个相当大的家庭来拜访我。我的父母每个周末都要来，我的兄弟，堂兄弟姐妹，祖父母，朋友，姨妈，叔叔和叔叔，每个人至少每个其他周末都会来一次，如果不是每个周末。

因此，我将拥有最小的房间，而且房间非常狭窄。没有人可以坐在任何地方，医院的食物也真的很糟糕。

到目前为止，您是否希望完成任何工作？

在治疗之前，我想说的我希望做的一件事是与人们更多地谈谈我的最初诊断。我对自己保持感情。我没有告诉我的朋友或家人。我想确保它们比我还好，如果可以的话。

现在我考虑一下，这可能不是最佳决定。我实际上应该和我自己坐下来，对我的感觉和发生的事情有所了解。相反，我只是把所有东西都埋了下来。我不建议那样。

如果您正在接受治疗，或者只是发现自己已被诊断出并且即将接受治疗，请与他人交谈。一个家庭成员，一个朋友，一个医生，要么问您是否可以与他们可能在工作人员上有某种类型的社会工作者交谈，要么是某种类型的咨询师之类，因为这绝对是您不应该自己做的事情。

这是有史以来最艰难的事情，要解决所有这些问题。试图确保其他人都没事，这确实做了很多，我不想说精神上的伤害，但这确实非常非常困难，我绝对建议与某人交谈。

4.化学疗法

您有端口或PICC线路吗？

Sasha与PICC线（取出后）。

Sasha与PICC线（取出后）。

我有一条PICC生产线，并且连续24天进行了为期7天的24小时化疗。对我来说，身体吸收很大，而且是通过人保财险。在那之后，我的PICC实际上被感染了，于是我取出了PICC，并通过了静脉。在那之后，我的血管有点开枪。

描述PICC线感染

整轮化疗大约过了两三天。在化疗的7天里，PICC工作正常。在那之后大约两三天，他们只是将其用于抽血或如果我需要发烧的药物。

我真的不知道发生了什么，我很确定它会被交叉污染，因此我不得不将PICC撤出。他们感觉很好，您已经完成了化疗，因此我们将通过您的静脉进行其余的治疗。

描述化学疗法

输液为24小时。从一天的开始到第二天的下一次，他们会把药放回去。每一天都非常紧张。起初，它感觉并不多，因为它只是医学。

化学副作用是什么？

我的身体真的不知道该如何反应。在第三或第四轮之后，我的身体开始变得筋疲力尽。我全天24/7累了，头发开始掉下来了。那一定会发生。

??我曾经有一头非常漂亮，长长的黑发，而且刚开始掉成团。真的没有打扰我。这让我的家人更加惊讶，因为他们从未像那样见过我。但是对我来说，这并不是什么大不了的事情，因为我知道它即将到来。 ??

然后，我开始处理恶心，呕吐和腹泻。我最终得了胃部感染。大约在我第三周的时候，我肚子里的东西发炎了，他们两个星期都不想让我进食或喝任何东西。他们正在等待感染或炎症在我的胃壁上蔓延。那是整个局势中最困难的部分。

您在进行骨髓移植之前又进行了三轮化疗

经过一整周的化疗后，我们不得不等待结果看白血病细胞是否消失。那只是一场等待游戏。花了一段时间才得到结果。我真的不知道为什么。他们在化疗后立即进行了活检，直到我认为在两，两个半星期之后，我才能获得这些结果。那只是一场等待的比赛，真是太糟糕了。

最终，在12月底，他们告诉我化学疗法奏效了，白血病细胞消失了，但是为了使它们保持消失，我需要进行骨髓移植。我于一月被释放，去年三月底我又回到医院。

什么时候化学副作用最严重？

我在12月的第一个回合可能是最糟糕的，因为那是我的头发掉下来的时候。我记得有一次我发烧非常厉害，由于我太冷了，我剧烈地在床上剧烈晃动。我的脚仍然很热，身体很热，但是我结冰了，无法正常工作。他们告诉我，无论我掩饰了多少，您都无法掩盖，您会变得很热。是的，我很想，但是我很冻结，它看起来像来回奇怪的副作用。那真的很糟糕，但是只持续了一周。太好斗了。我掉了头发，腹泻真的很厉害，导致胃部感染，然后恶心呕吐。

因此，这一轮可能是最糟糕的副作用。当我进行其他回合时，它不是相同的化学疗法，因此它并不那么强烈，而是更加柔和。这些只是正常的副作用，只是恶心和呕吐。

是什么有助于预防或减少副作用？

恶心：Zofran，确实有帮助，他们给了我Compazine，也有帮助。

在那三轮中输注了多长时间？

化疗的第一天为24小时，然后休息2天，然后进行24小时的化学治疗，再休息2天。

经过三轮之后，结果如何？

他们告诉我白血病细胞消失了，但是为了让它们保持消失，我不得不做另一轮化学疗法。因此，我在三月底再次进行了化疗，然后我进行了化疗，我认为是在五月左右，然后在七月再次进行了化疗，那时我才发现我在七月进行了骨髓移植。

5.骨髓移植

描述您何时与骨髓供体配对

骨髓移植的第一天。

骨髓移植的第一天。

是。我的兄弟在3月份接受了测试，但不幸的是，他们俩都不匹配，因此他们不得不在3月或4月左右再次进入捐赠者系统。他们在6月找到了捐赠者，但他们必须完成所有文书工作，类似的工作以及技术性。

他必须实际上进入捐赠中心，进行捐赠，然后他们必须检查您的病情，然后将其发送到我的医院。到我进行实际移植时，是7月20日。

描述骨髓匹配过程

??他们告诉我12月，当我在第一轮仍在医院的时候，第一轮化疗起作用了，我的白血病细胞消失了。但是化学疗法严重破坏了我的骨髓，使我的免疫系统几乎消失了。我将无法产生任何新细胞，因此为了回到原处，我需要进行骨髓移植。 ??

因此，他们说，最好的情况是我的兄弟是一场比赛。这样一来，它可以快速，轻松，完成并结束。因此他们测试了我的两个兄弟，但他们都以负数告终，我的兄弟雅各布对此感到沮丧，因为他想参加比赛并帮助我，但他不能。

他们继续前进，感觉还好，我们要把您放到系统中。当他们告诉我他们找到了一场比赛时，我在4月接到了电话，但是由于所有的技术问题，他们必须登录并确保这是私人的事情。我什至不知道这个人是谁，我只知道他是来自加利福尼亚的21岁男性。这就是我对他的了解。

文书工作花了多长时间？

从四月到七月。那么，大概两个半月？

你最终换了医疗中心

我发现[第一]不进行骨髓移植。所以他们要我去加州大学圣地亚哥分校的雅各布斯医学中心。

描述骨髓移植之前的准备

他们在6月底给我打电话，告诉我他们将为我做准备，并为7月的移植做好一切准备。大约在6月底，他们告诉我，他们将继续进行更多的化疗。

这种化学反应是不同的。为我的身体做好移植准备是一种化学疗法。这是两种化学疗法，一种是阿糖胞苷，另一种是不同的名字，说实话，我不记得它的名字了。我刚刚做了很多不同的化疗。

化疗的第一天是24小时，然后休息2天，然后化疗24小时，然后再休息2天。

他们还进行了血液检查。他们让我做呼吸测试。他们让我大吃一惊，我必须走到一定水平，以确保我的肺部足够强壮。他们让我做身体检查。他们必须测试我的体重，体重和身高，以及类似的东西，以确保我的身体可以支撑新的骨髓。

所有这些都很好地恢复了。他们让我进行了眼科检查，以确保我的眼睛还可以。

描述实际的骨髓移植

这更像是一场等待中的比赛。我不确定我的家人是否会在那儿，但是幸运的是我的两个姨妈和我的一个表亲来了，所以我并不孤单。他们告诉我这将是非常快速和容易的。老实说，这有点反气候。

但是我们只是在等待血液的输送，然后大约下午2点，他们终于来了。他们把鲜血涂在小东西上，然后钩在我的手臂上。它只是缓慢地滴了一个半小时。然后大约3:30或4点完成。就是这样

??就像输血一样，他们只是将他的骨髓输注到我体内。 ??

骨髓移植后发生了什么？

我必须等待血小板恢复到正常水平。一旦发生这种情况，我必须从七月到十一月实际住在圣地亚哥，因为我必须每周两次，三次，有时四次去癌症中心。我住在这么远的地方，我实际上不得不搬到医院附近，所以我和哥哥一起住了。我妈妈是我的看守人。

移植后的副作用是什么？

[这是从另外几轮化疗开始的，而不是移植本身。]

??我又掉了头发。那是第一件事-我已经有头发了，那时大概已经长了。但是由于那次化学反应又变得如此强烈，我失去了所有的头发。因此，他们在八月初在医院剃了我的头。 ??

美国血液科权威医院推荐

日本血液科权威医院推荐

美国日本白血病药品

临床试验

前沿医讯