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西亚拉·托特(Ciara Toth)血癌故事讲述急性淋巴细胞白血病

“您的能量水平不同吗?当然。在生病之前,您可能无法按照自己喜欢的方式做自己喜欢的事,但仍然可以做。

在需要时休息,但继续生活。

克服最初的震惊和悲伤可能要花费一些时间,但是一旦站稳了脚,再做一次喜欢的事情,然后继续前进即可。”


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  • 姓名: Ciara Toth

  • 诊断:急性淋巴细胞白血病(ALL)

  • 分期: N / A

  • 第一个症状:

    • 疲劳

    • 呼吸急促

    • 盗汗

    • tech科

  • 治疗:

    • 化学疗法

      • 鞘内利妥昔单抗,8种治疗

      • 长春新碱,地塞米松和Pegaspargase约3个月

      • Blincyto,5发

        • 4周,2周休息; 24/7输液


目录

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1.诊断

您最初的症状是什么?

??我想,事后观察是20/20,因为大约一个月以来,我有各种各样奇怪的副作用。直到我得到诊断,我才意识到这一切都是连通的。 ??

我很累。我可以睡八个小时,醒来,觉得自己可以再睡八个。当时,我和我丈夫在我们公寓楼的三楼。我气喘吁吁地走到我们的公寓时,我感到:“好吧,我需要回到健身房。我不应该被这个困扰。”

我是一个保姆,如果没有呼吸,我无法完成一个故事。疲劳和呼吸急促无疑是最大的。

诊断前约一个星期,我出了些盗汗和剧烈的头痛。我鼻子流血了。我发现斑点,发现腿上有瘀点。来找出答案,这全都相关。

您是如何被诊断的?

我已经感觉不适了大约一个月,然后大约五天了,我以为自己得了流感或其他东西。

星期五,下班后,我到拐角处的一分钟诊所看,他们会进行链球菌测试或流感测试以了解发生了什么。

因为我抱怨呼吸急促等胸部问题,所以他们做了心电图和胸部X光检查。

他们还做了大量的血液工作。他们说可能要花几天时间才能得到结果,但是他们知道后会打电话给我。

晚上7:30左右,我在参加考试后回家。第二天早上10点,我接到了另一位医生的电话。

??他说:“您不认识我,但是昨晚您离开医院后,您的医生就打电话给我咨询。

初步结果回来后,我们认为您患有白血病。您需要去急诊室。” ??

您对诊断有何反应?

他打来电话时,我正站在那儿洗碗。我当时想:“呃,什么?”您从不期望自己会听到癌症。

我们在奥斯汀住了大约九个月。我有很多问题,因为我不知道该去哪家医院,我不知道该怎么说,我也不知道他是否要告诉他们我要来。

我是耶和华见证人之一,所以我不接受输血。我知道白血病是一种血液癌。我告诉他,我问他是否知道奥斯汀的一家医院会尊重我的意愿。他给我医院,说他会让他们知道我要来。

??他给我留下了深刻的印象。他说:“我需要您知道这很严重。我不想等几天。我需要你现在走。”那让我有些害怕,但是很高兴他让我知道这很严重。 ??

您马上去急诊室了吗?

我丈夫立即带我去医院。我抓住了电话,笔记本电脑和充电器等电子产品。我没收拾行李。我不知道我不知道我不会回到我的公寓两个半月,但我没有。

那天我去了奥斯汀塞顿的急诊室,在那个星期一,他们把我送到了休斯敦的MD安德森。

与肿瘤科医生的会面是什么样的?

??他走进去,说:“他们告诉我您将不接受输血。”我说:“是的,先生,是的。”他问:“你准备死了吗?” ??

我说:“我不想死。这就是为什么我在这里。我来这里是因为我想要最好的,但是是的,如果归根结底,我宁愿死也不愿输血。”那很难,但是他接受了。他与团队进行了交谈,经过深思熟虑后,第二天又回来了。

??他们为我提出了一个计划,所以当他来看我时,他向我解释了一切。他对这个计划非常紧张,但是他把头缠住了,我非常感谢他的时间。 ??

您能谈谈骨髓活检吗?

他们给您两个不同的选择。在此之前,您可以给我Benadryl,然后我会被淘汰。我不想吃比我需要更多的药,因此对于活检,我通常只接受局部麻醉药。我不喜欢服用焦虑药。我讨厌无法控制自己的身体。

我喜欢控制,而且我是一个非常有计划的人。当我去做活检时,我问他们:“您能告诉我您要使用的工具吗?”我很高兴被问到,因为就像开瓶器正在进入您的骨头。该工具确实很小。

他们钻入您的髋骨,插入针头,然后将骨髓拉出。感觉不好。那是您的骨内之痛。并没有什么真正的意义,但是已经过去了15分钟。

2.治疗

拥有人保财险专线是什么感觉?

我想要一个端口,但是白血病感染的风险更高,因此我需要一条PICC线。

我已经忍受了大约5到6个月,但是我的皮肤在下面没有愈合,所以我们不得不将其移到另一只手臂上。那是原始的和发痒的,所以他们移动了它。

真烦人。一切都会陷入困境。尤其是对于Blincyto,我的系绳不停地附着在我身上。

你的化疗方案是什么?

我的化学疗法的前两个阶段是混合毒品,然后添加了腰包药物持续了大约9个月。

我在脊柱内进行了八次利妥昔单抗的鞘内化学治疗,然后过了两三个月的长春新碱,地塞米松和天冬酰胺酶。

第一个月我输了大约五次。一旦获得缓解,就每隔一周去一次。

然后我开始了五轮Blincyto。那就是我必须穿的腰包,每隔一天要换袋。 Blincyto通常用于复发患者,但我认为如果我这样做,我有更大的机会保持缓解,因为我是一个非常常规的患者。我做了两个星期的Blincyto,两个星期。这四个星期连续输液。

您是否经历过化学疗法的副作用?

我有一些超级随机的副作用,这种副作用会来来去去。我没有看到他们的押韵或理由。像大多数人一样,我感到疲劳。我从敏捷机器人那里得到了月亮脸。发生了一些大的肿胀。

冬季我的骨痛真的很严重。我的医生说这可能是利妥昔单抗的结果。它引起了骨痛和肌肉无力。我会走路,然后突然间我会倒在地上。我没有非常严重的恶心,这很好。我现在要维护的更多。

我咳嗽得很厉害。那是我现在要进行维护的甲氨蝶呤。在类固醇上,我心情不好。我知道它正在发生,我无法控制。

??我从来没有失去一切,但我确实有很多脱发。我最终将它剃得非常短就足够了。用这种方法更容易管理,而且创伤也较小。 ??

进行化学治疗时我一直很温暖。由于服用药物,以及因为我一直在拍Depo镜头,所以我有些盗汗。

达到缓解了吗?

使用ALL,目标是在头30天内实现缓解。第一个月后,他们做了骨髓活检。他们看到我的残留病极少。

??仅仅因为您获得了缓解并不意味着他们可以停止。我的医生告诉我,如果我在缓解后停下来,那么一周之内我的癌症就会复发。我一直都知道,过一会我们会继续努力。 ??

现在,我大约每六个月进行一次骨髓活检。如果我有任何有趣的感觉,或者如果他们看到不对劲的话,我们会早点做,但是到目前为止,我一直处于缓解状态。

您的保养化学是什么样的?

在过去的一年半中,我每月去休斯敦一次。我完成血液检查,然后去看医生。

我得到了静脉化疗。在完成其他两个阶段后,我取出了PICC生产线。由于它每月只有一次化疗,因此我不再需要端口或PICC线。

我在MD安德森(MD Anderson)访问时得到长春新碱。我每天服用巯基嘌呤,甲氨蝶呤每周一次,每月的前五天服用大量泼尼松。

大约两个月前,他们停止了我的长春新碱。我的脚和手有些疼痛,所以我们停了下来。

对您来说,最难的部分是什么?

当我有严重的骨痛时。那是2017年圣诞节的那一周,这真是我的化学之深。我无能为力,无能为力。我在沙发上感到非常痛苦。

我不能走路,拿杯水或打碎鸡蛋。我试图做到自给自足,让自己吃早饭,但我做不到。

我尝试了泻盐浴,按摩,开处方的药物,但无济于事。那是最糟糕的。

3.反思

在最艰难的时刻,什么帮助了您?

我的信念我与上帝和家人的关系。我的教会一直很支持。我有一些人真的上了台阶,有些人失踪了。看到愿意加薪的人真的很酷。

我与上帝的关系已经发展,我与丈夫的关系已经发展,这让我感到非常自豪,看到我们已经走了多远。

??前几天,我和丈夫在和我聊天,我们知道是否会发生一些可怕的事情,例如,如果我发现自己没有减轻病情,我们就可以度过难关。我们已经经历了很多事情,并且从中获得了新的视角。 ??

人们支持您的一些实际方式是什么?

我们倾向于说:“让我知道我能做些什么来帮助您。”大多数人不会真正让您知道。很难问。

而是说:“嘿,我想为您带来晚餐。哪一天适合您?”好多了。专门提及您愿意做的事情要好得多。我对约会很开放。我不是对事情保持沉默的人,因为我知道我需要帮助。

从奥斯丁到休斯敦来回开车是什么感觉?

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真的很难。我丈夫不得不从奥斯汀来回往返休斯敦大约9个月。

幸运的是,我的父母住在凯蒂,所以我基本上和他们住了九个月。带着毒品,我隔天在医院呆了九个月。

我会和他们在一起,我丈夫会在一周内工作,在周末开车去和我在一起。他的兄弟从亚特兰大搬来,以帮助他开展业务。

刚被诊断出我时,我们结婚已有四年多了。我觉得我们又回到约会了。

??我不想和父母住在一起,不想生病,也不想离开他。那真是很难不在一起生活,每个星期只见几天的日子。

当我确实回到家回到奥斯丁,只需要每月与MD Anderson签到一次时,很难再次让我们成为我们。 ??

是否有关于生育的话题?

一切都发生得如此之快。从我做血液检查的时间开始,花了一周的时间开始化疗。在他们将我的PICC线路插入后,就进行了一次对话,但是没有时间对此做任何事情。

??甚至没有时间思考或谈论。对于我们来说,这甚至不是一个选择。我不知道每个人都是这样,但是对我们来说。 ??

我认为他们并没有明确地说我是否还会生育。看来我们只是不知道。它在空中。谈话基本上是这样说的:“毕竟,我们不知道您是否能够生孩子,而只是知道它会影响生育能力。”

对我们来说,这是非常重要的。直到今天,我们对此也进行了艰苦的对话。

如果我什么时候不被诊断出,我们很可能现在就生一个孩子。我们真的很接近在诊断周围建立一个家庭。

我曾经并且现在仍然非常生气,因为那已经被我们夺走了。它可能永远存在,但至少会持续很多年。这个决定是为我们做出的,这令人难以置信。

当我们谈论它时,这让我的丈夫感到压力,因为他想知道如果我们生完一个孩子然后我的癌症又回来了,他一个人留着孩子,会发生什么。

??我们总是在脑海中怀着复发的野兽,因此无论哪种方式都很难思考。 ??

您如何应对潜在复发的焦虑?

现在,我不知道。我仍在接受化学治疗,所以我觉得当我完成时,这将是一件大事。一方面,我为不必每月进行一次维护保养感到非常兴奋,但我也知道,完成后,要做的工作会更多。

我将不得不处理复发的想法。到那时,我必须弄清楚自己的生活会怎样。在过去的几年中,我的生活一直是癌症治疗。我知道该怎么做。当我停下来时,一切都会改变。从那时起,我不再积极与癌症作斗争,我只需要相信它的作用和长期的作用。

这次经历如何改变了您的看法?

我发现积极的一面。解决这个问题的关键是集成。我必须找到带来欢乐的事物,而我坚持下去。我对人和我的感受也更加开放。我将在余生中继续该练习。

??我获得的最大启示之一是,我不需要强求关系。我们都有有限的时间。我们有工作和所有这些责任。将空闲时间花在那些对您的生活没有真正投入的人上,这并不值得。 ??

有很多人想要和我在一起并想要成为我的朋友,所以我专注于他们。您不能强迫家人和朋友与您亲近,所以我学会了放手。我不专注于我所没有的东西。我专注于我所拥有的祝福。

您对刚被诊断出的人有什么建议?

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有了ALL,这将是一段漫长的旅程,但不要让您的生活搁浅。这会很困难,并且会占用您大量的时间和精力,但不要停止旅行,吃自己喜欢的食物或与自己爱的人在一起。

不要停止生活,并说:“我等不及了。”等待这种经历结束时,请不要关闭生活。继续做自己喜欢的事情。

您的能量水平不同吗?当然。在生病之前,您可能无法按照自己喜欢的方式做自己喜欢的事,但仍然可以做。在需要时休息,但继续生活。

??可能要花一些时间才能克服最初的震惊和悲伤,但是一旦站稳了脚,再做一次喜欢的事情,然后继续前进。 ??

不要让任何人告诉您如何患癌症或应该如何感受。这是您的旅程,因此请尽量打开或关闭,当自己成为自己的拥护者时要站起来,并且要光头,戴假发或不戴假发。全取决于你。与这种疾病作斗争,并按自己的意愿继续前进。


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