“一件大事是要记住,说不可以。在您这一生的这段时间里,不要成为让人高兴的人。如果有人想来拜访,而您却不满意,请说不。
你的工作就是变得更好。不必觉得您必须说是。如果您对某些东西不满意,请站起来。忠于自己,并照顾好自己。”
姓名:克里斯汀·米尔斯(Christine Mills)
诊断:急性淋巴细胞白血病,T细胞
分期: N / A
第一个症状:
淋巴结肿大
腹部疼痛
恶心
治疗:
化学疗法
超CVAD
环磷酰胺,硫酸长春新碱,阿霉素和地塞米松
Hyper-CVAD +奈拉滨
鞘内化疗
共17发
骨髓移植
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1.诊断
您最初的症状是什么?
我正在休假一个星期。我感觉很好。我没发现什么不同。第二天,我在工作时拉起头发,发现一个坚硬的淋巴结肿大。
我放手我当时想,“我刚休假一周。我没有时间生病。”我忽略了它,但我并没有什么不同。
到本周末,我的脖子后部又弹出了一些。本周末,我的右腹部出现疼痛。真的很热烈,而且只有在晚上和早晨才出现。
同样,我忽略了它。我以为我刚从一个繁忙的夏天中逃脱出来。又过了一周,情况变得越来越糟。
到第三周,我会醒来,吐一点,在上面放一个电热垫,休息大约一个小时,然后上班。晚上我也会做同样的事情。那时,我脖子上有八个淋巴结。
我丈夫说我需要去看医生。我给家庭医生打电话。他们与我交谈并经历了我的症状,即淋巴结肿大和腹部疼痛。
初诊医生时发生了什么?
他们根本不关心淋巴结。他们认为它没有连接。他们只是问了我几个问题,他们几乎确定这是一个胆囊问题。他们压在我的肚子上,那边很嫩,所以他们认为这是问题所在。
她第二天做了一次超声波检查。它在我的胰腺及附近的胰腺上显示了一些病变,但她确实对此并不重视。她说她只是想做一个CT只是为了安全,所以我们做了CT扫描。因为她轻描淡写了一切,所以我真的一点也不害怕。完成CT后,技术人员正在询问我是否有任何癌症史或家族中的癌症史。
??从那时起,我开始认为它可能会很严重。 CT之后我去吃了午饭。这是一个星期五,他们说我可能会在星期二取得结果,但一个半小时后我接到了电话。 ??
他们告诉我,我需要马上过来。我当时知道情况会很糟,所以我去找丈夫下班,把他带到我身边。我们去看医生,我们在候诊室。我知道我有所不同。我感觉好像人们在以不同的方式看着我。
我们打了回去,我去坐下了。医生说:“很高兴您带来了丈夫。我应该告诉你带他来的。”她以为我当时患有淋巴瘤。腹部的每个器官都发亮。我什至不知道器官有淋巴结肿大。他们以为是某种淋巴瘤,但我们不知道是哪种。
非官方诊断后发生了什么?
她为我安排了约会。她的诊所就在医院旁边,并且有一个肿瘤科医生的办公室与医院相连。她让我和肿瘤科医生建立了关系。
谢天谢地,一切发生得如此之快。另外,我的医生正在照顾为我们做的一切。这个过程真的很顺利。我只花了一个星期就被非正式地诊断并与肿瘤科医生建立了联系。
当她给您非正式诊断时,您感觉如何?
??我只是觉得这是我的路。我意识到我只需要克服它。 ??
我丈夫比我更震惊。他问的问题比我多。我不记得实际问过什么。我坐在那里接受了,但是那可能是因为我发呆了。
我最好的朋友的婴儿洗澡是第二天。我给丈夫的家人打电话,给我的两个好朋友打电话。他们提议重新安排婴儿洗礼的时间,我当时想:“没办法,我只是不想谈论这个问题。我想尝试变得正常。”我度过了整个周末,感觉事情如日中天。
与肿瘤科医生的约会怎么样?
那真是令人不安。我的家人说我一天变得越来越累。我丈夫非常紧张,所以妈妈和我们一起去了。我丈夫那天早上试穿了10件衬衫。他什么都没专注。
那时我很恶心。我的肚子好痛。
我们到了约会,肿瘤科医生非常友好而且知识渊博。他立即让我们放心。他让我们知道第一步是做活检。
这是一个星期一,而这将在星期三发生。他打算从我的腹股沟区域取出一个淋巴结,看看发生了什么。他非常放心,他说这种事情的成功率确实很高。
除了他说我们会做活检并从那里制定计划外,我对任命没有太多记念。
您能谈谈淋巴结活检吗?您是如何得到结果的?
我跌倒了,他们从我的腹股沟区域取了一个淋巴结。一切顺利。进行活检的医生出去了,告诉我的丈夫,他们可以马上说出它是癌。她说这可能是癌症,但他们只是不知道哪种。
我认为我们必须再等一周才能得到结果。我接到了肿瘤科医生的电话。他说:“很抱歉告诉您,这是急性淋巴细胞性淋巴瘤。”他们最初称它为淋巴瘤。他说对他来说太难了,我需要去霍普金斯大学或乔治华盛顿大学这样的更大的中心。
??当我发现他不能因为太激进和罕见而无法对待我时,那很难。他主动提出让我们进来并亲自与他交谈。 ??
我们进去感到震惊。他告诉我们这将真的很难,并希望他有更好的消息。他说这是可以治疗的并且可以治愈的,但是这并不容易。
他已经安排了第二天的约会。他在乔治华盛顿大学对面的一个肿瘤学家朋友。他告诉我们研究一些医院并做出自己的决定,但他希望我们至少第二天再与某人交谈。
??他说我们可能想收拾行装,因为他们可能想让我们过夜。我没有我们认为那是荒谬的。 ??
您在哥伦比亚特区的医院住院吗?
我们和妈妈和妹妹一起去了。他们来听。那时,这真的很严重。我受不了了。我无法呼吸。我真的很累,全身都青肿。事情真的进展很快。
??我们没有收拾行李,这是一个错误,因为那时我在医院待了三个星期。他把我直接送进了医院。 ??
我太天真了。他与我们交谈,但是我除了记住我需要接受四到六周的诱导化学疗法之外,已经记不清了。他要我立即入院,因为我需要血液和血小板。
他还问我们是否有孩子。我们说不,他说我们可以选择冻结鸡蛋。他告诉我们,在此过程之后,我很可能会变得不孕,但他也告诉我们,他不认为我们应该等待。我和我丈夫互相看着对方,他说:“她是我们的首要任务。我们稍后会担心。”
他们一开始在肿瘤学地板上没有床,所以他们不得不把我放到另一个地板上以获取液体和东西。我被卡住了大约六次。他们找不到静脉。我非常受伤,因为我需要血小板。
直到那天晚上我才搬到肿瘤科。第二天早上,我做了骨髓活检。
骨髓活检是什么样的?
一个居民进来,只有我和我的丈夫。他们让我翻身。我拍了局部利多卡因。我当时躺在我的肚子上,这很奇怪,因为医生在钻我的骨头时试图使它随便。
它肯定很疼,但是我非常恶心又累,以至于我记得自己并不在乎。我也已经接受过化疗的药物治疗,所以我没有了。从那以后我又有四个了,那些肯定受伤了。
他们在开始之前并没有真正解释该过程。他们只是说:“我们在这里进行骨髓活检”,所以我真的不知道会发生什么。
??结果表明,约有97%的骨髓受到了影响。那是多么激进。 ??
2.治疗
你的化疗方案是什么?
第一周,我连续七天进行了化疗。这是Hyper-CVAD疗法。一种化学物质是24/7泵。患有白血病时,他们会不停地爆炸感应化学物质。你不会休息。
第一周之后,我休息了。因为我刚进行了一周的化疗,所以他们让我监视我。几天后,他们给了我更多的化学疗法。
他们等着我的数量回来。然后他们再次打我,我的人数会再次下降。然后,最后一次计数回来时,我必须回家。
在最初的三个星期中,我进行了A轮,然后是B轮。然后我要回来进行A轮和B轮。
每个月一次,一周一次。在完成之前,这将是我的养生方法。
您是否进行了鞘内化疗?
我为此感到非常紧张。在此之前,之中和之后,我都得到了血小板。我的肿瘤学家在化疗期间非常甜蜜。他握住我的手,告诉我我会没事的,因为他知道我真的很紧张。
如果您要进行鞘内化疗或脊柱水龙头,则必须平躺一个小时。 24小时后我出现了脊椎头痛。真的很糟糕。我坐不起来。我几乎已经背了24小时。那是我唯一一次头疼得那么厉害。
一切都可以进入您的大脑。这就是为什么他们要进行脊柱水龙头检查和鞘内化学检查。一切都是棘手的,它喜欢隐藏并留在大脑中。我总共有17个鞘内注射,但此时我只有两个。
结果回来后,我的中枢神经系统没有癌症,这是个好消息。
您从化疗中经历了哪些副作用?
??焦虑。特别是在晚上,我有很多。从身体上来说,开始几天后我变得恶心。几天后它停止了。我开始两周后头发开始脱落。 ??
两个星期后,我的美发师进来,把我的头发剪得很短。然后,我让我的丈夫刮胡子。
我好累。那是一个很大的。我试图在地板上走来走去。我坐在椅子上,仅此而已。我记得无法集中精神。我的胃口也开始好转。没什么好听的。我虽然保持着体重,但我不得不穿我丈夫的衣服。
我对此确实很肯定。第一次住院期间,我没有太多的日子很糟糕,但我记得当时以为我只是想回到正常的生活。我仍然保持乐观。我丈夫和我在一起,这确实有所帮助。
被释放后如何过渡回您的房屋?
在医院待了三个星期后,这很奇怪。我远离医生回到家感到有些紧张。太奇怪了我离开家去看头发的医生,然后三个星期没回家。当我回家时,我没有头发,我几乎不能走动,没有工作,而且我生病了。我一下子没有生命。
我真的好累又疼。我的背部问题真的很糟糕,以至于我在止痛药中服用了吗啡。
??最艰难的过渡是无事可做。由于我的工作量太少,我从真正的活跃和职业生涯变成了无法真正做任何事情。我不得不整日没事。 ??
另一件事是他们迫使我更年期。我有很多潮热。我无法停止流汗。我一直无聊又流汗。
您知道化学疗法在起作用吗?
他们一开始就非常猛烈地抨击我。化疗开始的三周后,我又进行了一次骨髓活检。他们不知道它是否真的存在,因为癌细胞可以隐藏,但是他们确定那三周后我没有疾病的迹象。
我感到很兴奋和放松,但我也知道我还有很长的路要走。我仍然没有真正去做更多的维护化学工作,但是我知道我们正在朝着正确的方向前进。在这一点上,我的肿瘤学家仍在说我可能需要移植,但我认为他知道我需要移植。
获得NED后,发生了什么事?
我仍然必须完成我的协议。因此,从10月到4月,我每月要住院6-9天进行化疗。如果是A轮,我通常会呆6或7天。如果是B轮,则更可能是8或9。由于化学反应,发烧和感染,我整个月在医院里待了将近10周。
十二月,我经过四轮检查后进行了PET扫描,但没有发现任何异常。在整整八轮比赛之后,我又进行了一次扫描,这也很清楚。他们在我四月份完成我的方案后一个月就进行了另一次骨髓活检。
我们在6月的三周后发现了结果。他们正式告诉我,再也没有发现白血病了。之后,我去了DC肿瘤科医生那里,有关于进行骨髓移植的讨论。移植是尝试避免复发的最安全方法。我姐姐是一个绝配,所以我们开始采取步骤进行移植。
??我感觉好多了。我什至不知道为什么我现在需要移植了,因为我开始恢复正常生活。我真的根本不想这么做。 ??
保险也阻碍了这一过程。路障很多,但我们终于选择了一个约会。现在是7月下旬,我们终于在9月确定了移植日期。
3.复发与并发症
您在移植之前复发了吗?
在等待安排移植时间时,我的手臂和肩膀有些疼痛。没有伤到我,我无法真正抬起手臂。
我去看我的肿瘤科医生。他不太担心,但是他想做X光检查以防万一。
当他们进行扫描时,他们看到了我肺周围的液体。我的肿瘤科医生询问了咳嗽的症状以及我咳嗽了多久。我告诉他我咳嗽了大约两个星期。他决定将油倒掉。
两天后的8月10日,他打电话给我,告诉我白血病又回来了。
就在他们安排移植时,我们发现我们做不到。本来应该在下周检查更多的化学药品,但是我病得很重,不得不去急诊室。
那时,我的白细胞计数约为470,000。我好恶心那是一次非常糟糕的复发,而且进展很快。
我有20多年经验的医生从未见过如此高的血球计数。我马上被录取到ICU。我们必须进行透析,因为他们害怕化学疗法会炸毁我的肾脏。
这次的治疗计划是什么?
他们又开始了三个星期的上岗培训。他们做了相同的化学疗法,但是他们添加了一种叫做奈拉拉滨的药物。这很常见,但这不是我的第一个协议。我们进行了两轮,所以九月份是一轮,十月份是一轮。
与第一次来时相比,我感到非常惊讶。我认为Nelarabine不会给我那么多副作用。我什至没有立刻掉头发。整个事情感觉与众不同。
??情绪上的复发更加困难,但我认为从身体上看,我实际上对化学疗法感觉更好,因为我病得很重。 ??
复发时您在想什么?
由于想到必须重新做一遍,复发很难。我不知道是否可以再做一次。第一次绕到第六,第七和第八轮时,我很累。每一轮比赛越来越难恢复。
??在再次体验了现实生活之后,很难理解我将不得不重新做一遍。然后我把它吸干了,因为我别无选择。第二次,我在情感上上下起伏不定。 ??
复发后的计划是什么?
我的肿瘤科医生没有经过八轮手术,而是打算缓解并立即进行移植。本来我应该进行两轮化疗,并在十月底进行骨髓移植,但是我的计数还不够快。
您的医生为什么不执行该计划?
在医院做化疗一周后的一个晚上,我发现左耳后部有淋巴结肿大。他们都长大了。我给我的护士医生打电话,她说她已经可以告诉我,我应该带一个袋子,因为肿瘤科医生要收我。我们决定第二天早上去那里,但是那天晚上10:00左右,我们正在看电视,我当时想:“啊,我的脸好笑。”
??很好,然后却不是。我脸的整个左侧都瘫痪了。我丈夫看着我,跳了起来,因为他以为我中风了,但是后来消失了。 ??
我给妈妈打电话,她说那真的很奇怪,但是既然我们已经走了,那就等一下可能就好了。但是我在半夜醒来,我感觉自己的脸再次瘫痪了。我无法动弹。于是,我回到床上。它没有消失,所以我们打电话给我的医生,我们进去了。
他们担心它已经进入我的中枢神经系统。他们立即进行了鞘内化学疗法和脊柱水龙头手术,结果恢复了清晰。当我躺在医院的病床上时,他们从我的耳朵后面取出我的淋巴结。
那是我们与肿瘤科医生最艰难的对话,因为他说我没有遵循他以前见过的任何计划或正常疾病过程。他说他会解决的,但由于我的癌症第三次出现,我们不得不放弃正在做的事情。
你有更多的并发症吗?
他们想给我Pegaspargase。它通常用于儿童,以前从未有人在乔治华盛顿医院接受过它。它具有很高的成功率,但有很多副作用。护士正在给我读文书工作,因为以前没有人在那里。
我在十月和十一月做了。我的脸仍然下垂,我几乎比癌症更担心它。 11月是我再次脱发的日子。 11月29日,我发烧了101左右。当时真的很晚,我哭了。我不想去医院。
我妈妈过来把我拖下床。我几乎不能穿衣服。我几乎不能走路去汽车。我们上了当地的急诊室,他们把我推了进来。我好恶心。
??我问我的房间里是否有浴室,然后我走进了浴室。然后我十二天都什么都不记得了。我进出了连贯的思想。我因感染性休克而受伤。 ??
那时有一些文字,它们是连贯的,但我真的不记得其中的任何内容。那里的医生告诉我,我需要回到乔治华盛顿,因为他们没有足够的资源来治疗我。他们从未做过任何癌症测试,但他们只是假设这是一种癌症反应,而我到处都有癌症。
因此,他们把我放到了一辆救护车上,然后把我转移到了DC,我被送回了我的家中癌症病房。直到今天,从医学上讲,他们都不知道发生了什么。我在ICU呆了几天,因为我昏迷了一个多星期。
ICU医生告诉我的家人,他们不会做任何扫描或任何检查,因为这只是告诉他们我的预后,而不是我的诊断。自从我进入ICU以来,我的肿瘤科医生当时对我的治疗没有任何发言权。他只能推荐,但他一直在努力进行扫描。他知道我是一名战士,他想弄清楚发生了什么。
两三天后,他们进行了MRI检查。它回来完全清楚。没有癌症,所以他们只是在等着看我要怎么做。最终,我开始醒来说话。我也不记得任何一个,但是我逐渐变得连贯。
??除了醒来,不知道发生了什么,我也什么也没动。我瘫痪了。我的医生基本上说:“我希望您没有癌症,因为您的身体无法吸收任何东西,我们对此无能为力。” ??
4.骨髓移植
您的病情已经缓解,但是在移植之前您还必须康复吗?
幸运的是,没有任何癌症,但我必须进行急性康复。我于12月22日被送进地板的康复中心。我通常是一个积极的人,但这对我来说根本不是一个好时机。我于1月19日离开康复中心。
我坐轮椅回家,因为我还没走。我被认为在家呆了两个月。我一直在家接受物理治疗,直到四月。 3月底,我学会了与助行器一起走路。到四月份,我已经走的很好,可以去屋外去PT。我总共接受了14个月的物理治疗。
在身体上,我仍然不该处于现在的状态,但是我已经取得了进步。治疗后,我的医生把我送到了约翰·霍普金斯医院进行移植,因为他们有一个完整的移植计划。从四月到七月恢复,然后终于是移植的时候了。
您能谈谈骨髓移植吗?
移植前我做了7天的化疗。我接受了一天的放疗,然后进行了移植。那是门诊,这是我第一次接受门诊治疗,所以这很酷。
约翰·霍普金斯(Johns Hopkins)是如此之大,以至于他们有整整一层的白血病患者。他们有一个名为IPOP或住院/门诊的科。您去接受治疗,然后回到医院的小公寓。
您不必离开医院,但可以住在一间小公寓里。那在精神上对我有很大帮助。我感觉自己可以移动更多,而且很高兴不被不断钩住和监视。
??由于疲劳,这比我想象的要难,但是移植本身相当平稳。看起来像输血。 ??
确实很难恢复,只是因为我认为我以前从没有这么累过。我太累了,无法拿起汤匙。我没想到会这么累,但大约三周后,我的病情有所好转。那时,我开始感觉好些了。在第58天,我必须回家。
5.反思
您的癌症经历如何改变了您的看法?
??听起来一切都是陈词滥调,但我每天都过着充实的生活,每天都在欣赏。听起来很傻,但这是事实。我对小东西的汗水并没有那么多。 ??
如果我遇到新的经历或遇到困难,我会认为:“我没有癌症。不会把我送进医院的,”我感觉好多了。事情没什么大不了的。
不利的一面是有时我会被人们烦恼。当人们对小事情感到不满时,我会说:“哇,这确实没什么大不了的。只要高兴和感激。”我发现当人们处理事物时,有时我会缺乏耐心。
我必须记住,他们的问题对他们很重要,但我希望每个人都能体会到生命以及生命的短暂。希望人们知道不要担心事情。
我比以前更明智地利用自己的时间。我对事物有独特的经验和观点,因此我比以前更多地使用它。如果我可以利用自己的经验去帮助别人,那太好了。我以前并不是一个外向的人,现在我感觉自己更加外向和健谈。
我分享比以前更多的个人事物。我意识到自己对白血病和癌症的了解很少,与人建立联系后,我已经结识了很多人。没有人真正谈论它,所以我决定对自己的东西保持开放。通过变得脆弱和真实,您可以与人们建立如此多的联系。
??我刚刚意识到生命太短而无法被关闭。 ??
是什么帮助您度过了最短暂的时刻?
很多祈祷。我来自一个基督徒家庭,我们只是使用它并依靠它。我很想说我祈祷了很多,但我知道很多人都在为我祈祷。我不能足够长时间地祈祷,但是我试图坐在那里祈祷。全国有那么多人为我祈祷,使我感到自己可以休息了。
我让自己过得很糟糕。我想请人们为某些事情祷告。我上床睡觉,第二天面对,知道其他人在支持我。
我进行了很多区域划分,我进行了很多着色,并且我进行了盲目的活动来关闭我的大脑。