• 姓名：埃文·莱瑟勒

• 诊断（2016）

  • 急性淋巴细胞白血病（ALL）

• 诊断年龄： 32

• 第一个症状：

  • 极度疲劳

  • 容易瘀伤

• 治疗：

  • 化学疗法输液

  • 化疗药

  • 脊椎丝锥

  • 颅骨辐射

目录

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3.生活质量

• 您如何应对情绪和精神压力？

• 您的治疗时间更长-您如何应付？

• 什么是治疗最糟糕的部分？

• 你能通过治疗工作吗？

• 您如何处理财务方面的问题？

• 有没有人帮助您进行决策？

• 您在治疗期间是否必须倡导自己？

• 您对类似情况下的其他人有何一般建议？

我有一家服装公司。在2015年年底，我们正在搬迁位于湾区的当地购物中心。我们正在经历搬迁的过程。有很多体力劳动。我感到非常疲劳，到处都是瘀伤。我将其归因于此举。

我感觉很虚弱。几个星期过去了。那是新的一年，到2016年，我感到非常非常虚弱。我的姨妈实际上见过我，建议我去看医生，去一些血液实验室看看发生了什么事，因为我看起来非常不适。

那开始了我与父母交谈的整个过程。那天早上我们去了医院。下个月左右，我几乎在那里。没离开经历了骨髓活检，化学治疗，各个不同阶段。我们经历了应对癌症的不同阶段。在那个月内，我相信当我离开医院时，据说癌症已经消失了。从那时开始，这一直是缓解/维护的情况。从理论上讲，癌症已不再存在，但它是方案的一部分，从某种意义上讲，它是基于先前的使用案例。

我做了两个，因为有第一个，然后有另一个[用于测试某物]，叫做费城染色体，这是我所拥有的一些分支。如果我要那样做，那么我的[生存率]百分比就会低得多。

这是非常痛苦的。我记得他们带您进入这个房间，并且有一根巨大的针头，他们给您麻醉药。感觉像蜜蜂叮咬或短暂的东西。那使该地区麻木了。然后他们进针了。

其目的是从骨髓中提取物质。就我而言，他们走到了我的身边，这非常痛苦。不愉快的经历。你感到压力。这真的不像被裁掉的锐度。这更像是一种深深的压力，因为它深处在内部。他们服用吗啡或某种药物使我感觉好些。

这个过程-我做了两次-我认为每次是20分钟。他们做他们必须做的事。这不是一个舒适的经历，但是绝对需要做的事情如此高兴以至于可以解决。我认为对我来说，之后我有一些内出血。他们的确必须施加更大的压力，因为我的骨头比正常人的骨头要强一些，因为对于某些人而言，骨头有时更容易进入。我认为这是造成这种情况的原因，因此我经历了一些挫伤。

这是一种痛苦的痛苦。这有点困难，因为那段时间我卧床不起，所以我遇到了其他问题，因此真的能够解析出一种特殊的不适感，我不太记得了。

但我认为这是一种疼痛或疼痛。我现在每季度一次得到脊髓丝锥，所以感觉类似。它没有那么痛苦，但是之后也有类似的疼痛。我想这就是接下来一两个星期后的感觉。

第一个骨髓活检是-我不记得在等待那次治疗时会有特别大的压力，因为我不认为他们告诉我他们想要的结果是什么。

我们所做的第二个是针对潜在的费城染色体，这是急性淋巴细胞白血病（ALL）的分支。如果您有这种差异，那么它将改变您的整体治疗和整体情况。那有点令人不安，因为他们告诉我他们正在测试这次，它将确定您前进的道路。

在这种情况下，对我来说，一个巨大的收获就是强调等待是可以理解的，因为您不知道会发生什么，下一阶段是什么，因为对我而言，变量太多，未知数很多。

很多事情只是放手而没有压力，因为实际上您无能为力。您唯一可能做错的事情就是没有正确服药或不按照护士和医生的指示去做。只要您做应该做的事，实际上我无能为力。我认为从某种意义上说，这几乎让我更加自在，因为如果这种情况会发生，无论如何都会发生。我真的无能为力。

整个过程让我相当放松，因为我知道我真的无能为力。我感到难过，但您处在那种情况下，您必须克服这种情况，直到进入下一部分。人们被迫承受压力，人们对他们的结果感到紧张是完全可以理解的，特别是在费城染色体情况下，您正在等待特定的事物回来。我要说的就是这些事情之一，您越放松，结果就会越好。

我的初级保健医生在凯撒（Kaiser），所以我相信当他们要我进去时，他们要我去南旧金山凯撒（Kaiser），可能是因为它是距离我的初级保健医师最近的中心，并且那里有肿瘤部门。

我见过我的医生。她真棒。我没有理由去其他地方。从那以后她就很棒。我没有三思而后行。我已经在Kaiser社区中。

确实出现了。我想确保我要去最好的治疗中心。我有一位家人是Kaiser的医生，所以默认情况下，我对那家医院很满意。我的家庭中有不同的医学专业人员可以向我提供有关该材料的信息，因此我认为，如果他们对此有话可说，他们可能会告诉我。幸好我有那个。我知道其他人不一定有资源。

我只是对人民感到舒服。护士们很细心，很好。我的医生真的很棒，而且真的很棒。我没有理由质疑自己正在接受的治疗。但是我绝对可以理解人们可能希望如何看待不同的选择，看看那里有什么不同的东西。

出现第二个意见的唯一时间是在期间。我治疗的一部分：颅骨放射。我必须进行一定量的颅骨放射治疗才能潜在地杀死我脑干区域内生长的任何癌细胞。我认为这是可选的。如果我不想要，我不必一定要接受辐射。

关于嘿，有一些免责声明，您可能会失去一些记忆，短期记忆，还可能遇到其他问题，头痛和诸如此类的事情。这不是必需的，但强烈建议这样做。

我的确从不同的医生那里得到了他们的看法。风险与回报，不同事物的百分比。我可能记得那是治疗的唯一部分，特别是除了为我提出的选择之外，得到不同的意见。

在当今的Google时代，每个人都应对自己所做的事情进行尽职调查。您想拥有更多而不是更少的信息。如果您周围有可以帮助您的人，这将非常有帮助，因为我不会从医院的病床上坐下来搜索所有这些东西。

除此之外，您将尽自己所能，与其他可能有其他想法的人交谈。那里有很多人。我通过经历了解了这一点，自然而然，人们会开始在Facebook上或其他任何地方向您发送消息，“嘿，我有一个患癌症的朋友，这个人刚刚经历了此事。”

每个人都知道正在经历某种癌症或正在经历某种疾病的人们。与您生活中可能不认识的其他人交谈时，有很多很好的建议，甚至您都不知道自己是通过类似的事情发生的，因此他们也可能有不同的建议。

我只用了一位肿瘤科医生。如果她不在家或不在时，我只会被其他任何人看到。除此之外，我的治疗将通过肿瘤科护士进行。我会输注化学药品。或是放射学方面的专家以及MRI等不同领域的专家，都有专门的技术人员。

但是就日常方案而言，与癌症有关的治疗都是通过一名医生进行的。

没有什么我真的不喜欢它。很难，因为我没有什么可比拟的。我没有什么可抱怨的。我想因为对嘿有一定的了解，所以这是一家大公司，可能有很多相似的患者在处理与我相似的事情。因此，当您牢记这一点时，您就会了解我可能会得到这种关注或这种关注。

牢记这一点，什么都没有脱颖而出，因为我被忽略了，或者我被过度照顾了。我认为这是我在医院因各种事情而受到关注时取得的平衡。关于这一点，我没有什么要说的。

我非常满意，目前对正在进行的治疗感到满意。我唯一要说的是，如果您的小组人数较少，则可能会更多，我不知道协议是否有所不同或其他原因，因为您正在与[更少]人打交道。也许您需要去的护士少或去了其他地方。

我没有[感到无所适从]。我回到我有一个非常好的支持系统的地方。我的妈妈一直在更新我的日历，说嘿，您需要在这一周去做，而且您已经制定了所有的药丸时间表。这很有帮助。

当您在医院时，您不必担心类似的事情。将会有护士来。他们会告诉您您需要执行此操作。您几乎按照他们的要求去做。

从这个角度来看，越多的帮助就会越好，但是他们会确保您正在做应该做的事情。

化疗会导致胃灼热，因此它们会给您奥美拉唑在一定程度上帮助缓解这种情况，这是整个方案的一部分。一般来说，化学物质是一种有毒物质，因此会损坏胸部区域。这绝对是我在整个治疗过程中经常经历的一种效果，但我偶尔还是会那样。

全身疲劳是另一回事。化学会使您总体疲倦。当然，恶心是一个大问题。我服用Zofran，我愿意服用那是一种非常常见的恶心药物。如果它真的开始影响您，他们将拥有更强大的产品。恶心是一个大问题，通常与您所获得的化学水平有关，如果他们降低剂量，您可能不会那么恶心。我认为吃饭也很重要。当我吃得不够的时候，我会开始恶心，所以即使味道不好，吃食物也很有益。

曾经有一段时间，我患有粘膜炎。那基本上就是你那可怕的口疮-如果你的嘴里有溃疡疮，那是你的整个嘴巴。我几乎不能喝水。我绝对不能吃任何食物。我几乎不能喝水。因此，我没有进食，实际上我已经吃了整整一周的时间，而且四天之内我没有吃任何食物，所以我成了他们所谓的精神错乱。我不知道自己在哪里，六个小时不知道发生了什么。

在那之后我终于可以吃东西了，但是那真是一个疯狂的时刻。吃起来很好。不要得到不好玩的粘膜炎，但是如果你得到它，那就有漱口水和可以服用的东西。虽然那是一个粗糙的过程。因为我喜欢食物，所以味蕾对我来说很难，所以我很难过。您必须具有浓烈，高盐分或高甜度-才能获得味道。

其他副作用：有头痛。我也有脊椎水龙头。脊柱拍打的目的是将化学疗法施用于脊柱和脑干。因此，存在一些压力累积。我会因通过水龙头接受治疗而头痛。会有与此相关的头痛。

关于头发-直到很久以后，我才真正失去它。我原以为这会在第一个月内发生，但大概是9或10个月后。

两周之内，一切都消失了。真的很奇怪。然后大约一个月后又回来了。真奇怪我想我的身体终于被呼唤了，说了好，我们再也忍不住了。还不错。我知道很多人在脱发方面有不同的经历，但对我个人而言，这很奇怪。

我离开医院后，那时候几乎就像是维护工作，所以我一开始就要每周进行一次静脉输液。在这种情况下，我本可以留在医院，但我只是想变得更加独立一些，自己做事。

我更喜欢那个。我根本不想待在医院，比我必须待的时间更长。这是每周一次进来，接受治疗，接受检查。他们可能每周都会进行一次血液检查，以确保[我很好]，因为当您获得较高水平的化学治疗时，它的波动性很大。您可以很快降至[低血球数]。可能发生不同的事情。

有时候我会变得非常虚弱，因为我的白细胞真的很低，所以我只是在楼梯上走来走去。我当时住在父母家，上下楼梯是有史以来最艰难的事情。我几乎崩溃了，所以我们最终进去了。我必须吸一堆血才能重新焕发活力。

每月一次。持续时间-最长的等待时间是他们订购药物时。他们将您钩住，将他们钩到我的港口，几乎只是闲逛并与护士聊天，当他们拿药时，过程本身可能需要8分钟左右。从头到尾，由于所有的设置和东西，可能要花一个小时或更长时间。

我交替服用一到两种巯基嘌呤药，这些只是我服用多年以来的一种化学药。那是每天唯一的一天。甲氨蝶呤是我每周服用的一种较常见的氨甲蝶呤，除非是治疗周，否则我不服用它，因为我通过静脉注射获得了氨甲蝶呤。

我认为现在的剂量对我来说是可以控制的。在头六个月之后，第一年之后，第一年半之后，对我来说剂量将逐渐减少。因此，现在它非常易于管理。我通常不服用任何抗恶心药或类似的东西。每个人的确有所不同，因为它取决于您获得的治疗量。这将影响恶心和不同的副作用。我没有很多经验。

我会说主要能量可能比平时低一些，因此我预计明年5月完成后，我想我总体上会有更多能量，但它不是可量化的。这不是那种感觉，哦，我感到超级虚弱。不同的人可能会有所不同。

脊髓水龙头在医院的放射科。他们会让你躺在桌子上。它与骨髓活检过程相似，但侵入性要小得多。过程是，他们给您一种麻木的药物，感觉像刺入的主针有少许刺痛感。然后将它们放入，到达正确的区域，以我为例，他们提取脊髓液，然后更换与化学药品相似的量。

这将给您带来一些压力问题。就是这个过程。您会感到有些压力，但实际上并没有剧烈的疼痛。它们在您的脊柱区域可能会出现神经问题，因此，例如，如果它触及神经，您可能会感觉到腿部或其他部位的射击疼痛，因此可能会发生某些事情。

就像下部的脊椎区域。它靠近下椎骨。这更像是一种压力感，因为他们在麻木它，所以您实际上不会感觉到哦，我的头在扎针！有点像深重的压力。并不是说很舒服，一点都不舒服，但这只是我从未经历过的另一种痛苦，因为我从未有过这样的经历。这更像是有人真的在推你的背。

所需时间在20到40分钟之间。如果他们只进行化学疗法，那将是一半的时间，但是由于他们要清除脊髓液并且必须找到该区域，因此需要更长的时间。

最初，我们并没有清除脊柱积液，但我却头痛不已，因此我们想尝试一下，因为这可能与积压有关。我们一开始做就对我们有很大帮助。因此，并不是说对所有人都有效，但对我当然也是如此，这就是我们最终发现的。人们并不总是这样，但对我而言，是因为在我们这样做之前，我几乎无法抬起头。我会整天躺着，从那时起这些非常糟糕的头痛。这帮了很多忙。

自从我两年前离开医院以来，无论他们告诉我做什么，其程度都差不多。所以现在我每个月都去，我会接受化学疗法的静脉注射治疗。我每天在家吃药。在这一点上，每个季度我都会进行脊椎拍打以进行脊柱化学治疗。那是我过去六个月左右的时间表。在我的脊髓水龙头每季度一次之前，它每隔一个月交替一次。其他一切都保持一致。

对我来说，治疗中最糟糕的部分可能是骨髓活检，因为这非常痛苦。我要说的是，这与最初的脊椎水龙头引起的头痛之间，那是最不舒服，最痛苦的事情。

粘膜炎是另一种非常痛苦的疾病。那只是接受化学疗法的副作用，所以我不知道我会把这种治疗称为治疗的一部分，但是那是发生了的事情。

老实说，我认为最大的事情就是了解您无能为力。如果您能做到这一点，那么哀叹您的生活或哀叹您的处境是没有目的的。

值得庆幸的是，我经营我的生意，所以我可以保持忙碌，而不仅仅是坐下来沉思和哀叹。如果我很忙，正在下订单或在商店里工作，那将使我远离那种情况，所以保持忙而不是空转很重要。有积极的态度。

这是一个很大的起伏时间，但是当最初的疯狂结束后，我得以回家并过着某种正常的生活，事情变得平淡无奇。重要的是，在真正困难的时期中不要跌倒，当然，您不知道治疗的方向，或者如果化学疗法有效，化学疗法无效，则您必须进行不同类型的治疗，但是最好的办法是在理性范围内尽可能地积极。只是从某种意义上讲。这可能是我最大的收获。

我认为情况千差万别。有时候我什至没有注意到：我只是在工作，做着以前的工作。参加服装活动，在商店工作，与顾客交谈，但在其他情况下，嘿，我无能为力。

第一年，我真的不能正常工作。我的仓库经理几乎处理了所有事情。我也许在这里和那里回答了几封电子邮件。用计算机来处理这类事情是可以的，但是在很多时候您会感到疲劳，头疼，无法专心，疲惫，不处于精神状态。能工作。我认为每个人都不一样。这完全取决于您的感觉，治疗的强度，想要工作的动力。

当然，有时候我可能会工作，但我好像要休息了，我不想工作。当您可以工作时，这是您工作的好组合，请您可以在工作时间起飞。

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我很幸运。我妈妈一直告诉我长大，一些最好的建议是，永远不要一天没有医疗保险。 I know a lot of people do go without medical insurance and there's certain programs and things in place for that but if I didn't have insurance I would be in a much different situation than I'm in now financially. So having insurance I think is incredibly important because insurance exists because of situations like this. It's not what you anticipate happening, it's what you don't anticipate happening so I never thought in a million years it would happen. Then it happened. It's really expensive so the fact that a huge amount of that is covered by my insurance was a huge boon for my situation in the sense of not having to pay for it , myself.

You make the monthly payments for whatever - the co-pay. Obviously the amount of the co-pay and amount of the monthly payment is related to the plant hat you have. I would recommend a younger person get something middle of the road that's going to cover you in catastrophic type situations to where it's hundreds of thousands of dollars worth of treatment. I imagine I was high in the hundreds of thousands so I definitely recommend getting health insurance.