“不可以也可以。每天一天一次。您将拥有好日子和坏日子。体验情绪是可以的。只是不要让那些消极的情绪消耗掉您。
花些时间接受和使您的诊断感到痛苦,但同时,请尝试保持前进。”
姓名: Veronica Balanza
诊断:急性淋巴细胞白血病,B细胞,PH-
分期: N / A
第一个症状:轻度呼吸急促和心pal
治疗:
化学疗法:
长春新碱和阿霉素
每周注入一次,持续18周
Pegaspargase
每隔一周注入一次,持续9周
鞘内(脊髓)阿糖胞苷
目标代理商:
盲细胞
28天周期持续注入24/7
手术:
C节
双线移植
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1.诊断
您最初的症状是什么?
我真的没有。我发现自己怀孕后,开始出现的唯一症状是呼吸短促和一些心pal。我在第一次产前约会时提到了这一点,他们告诉我,怀孕完全正常。
您是如何发现癌症的?
我第一次去看医生,做了正常的化验,然后又回到工作岗位。我在医疗领域工作,所以当我三个星期都没有收到他们的回音时,我确定一切都正常。我以为没有消息是好消息。在大约三周的时间里,我接到医生办公室的电话,说他们希望我重复我的实验室。我问他们是否应该担心任何事情,他们说不。他们只是想让我重复一遍。
我进去重复了这些实验,我发现它们与我最初做的实验略有不同,但是他们说这没什么好担心的。
再过几个星期我再没有收到他们的消息。我认为没有错。大约三周后,我接到另一个电话,要求我再重复一组实验。那时,我开始真正感到担忧。我问她是否应该,她说不。我下班了,去了办公室拿起实验室单据,由于没有人告诉我任何事情,我要求与某人讲话。
前台小姐去找人聊天,回来说我只需要做实验室,希望第二天我能听到一些声音。和我在一起的实验室技术人员告诉我,再过3-4天,我实际上都不会得到我的结果。我非常紧张地回去工作。
我召集了人力资源来恢复自己的实验室,以便我能看到发生了什么。过了几天,我再次跟进了他们。他们不断告诉我我的实验室还没有到。我不停地打来电话,最后,
那个女孩问我结果如何,我告诉她,因为没人告诉我任何事情,所以我有自己的病历。她搁置了我,大约20分钟后,一名护士从业人员上线。她说,他们在过去的一个月中一直在审查我的实验室,也不想担心没有什么可担心的。
她还说她已经将我的病历转发给了斯坦福,我需要等待他们给我回电。几天后,我的医生给我打电话,说她与斯坦福大学肿瘤学主任交谈,他们要我去急诊室接受治疗。
发现诊断后感觉如何?
我很害怕。我怀了第一个孩子。我很害怕。我的母亲在2011年死于第四期结肠癌,所以我真的很害怕。我不知道该怎么办。
您是如何告诉亲人诊断的?
我立即打电话给我的丈夫。那天我感觉不舒服,所以我让丈夫开车送我去上课。因此,当我看到电子邮件时,我给他打电话。他来接我。我们坐在车里,我告诉他我发现了什么。他自己读了,我们俩都哭了。他是我们居住的急诊室的护士,所以他马上知道发生了什么事。
我们开车回家,和我的老板交谈。我们告诉了他们这个消息,我们将其全部处理了。我们去了人力资源部门,告诉他们我要请假了。
当我在家里等待斯坦福的来信时,我继续打给那些亲朋好友。这真的很难,因为就在几周前,我们一直在尝试找出告诉他们我怀孕的方法。她是双方的第一个孙子,因此我们试图提出一种新颖的方式来告诉所有人。
我们首先打电话给亲密的家人和朋友。然后,在我开始接受治疗后,我丈夫在Facebook上发了一条长篇文章给其他朋友和家人,这些朋友和家人不住在这里或与我们关系不广。
当您到达斯坦福大学急诊室时会发生什么?
到达那里后,他们问我是什么症状以及如何知道我的诊断。显然,我的记录尚未发送给他们。值得庆幸的是,我在电子邮件中拥有自己的病历,可以在医院里通过手机将其转发给他们。
当我到达那里时,他们真的很拥挤,所以我在急诊室过夜。第二天早晨,他们将我转移到有床的其他病房,然后在数小时后将我转移到肿瘤病房。
一旦我被录取,他们就有各种各样的专家来与我见面并与我讨论下一步。从那时起,我进行了骨髓活检,一堆实验室,获得了PICC线并开始化疗。
骨髓活检是什么样的?
有点吓人。我或多或少地为他们让球滚了而感到高兴。一名肿瘤科住院医师与一群实习生一起进来。
他们使利多卡因麻木。他们在我的下背部骨头上钻了一个小孔,以获得一些骨髓。这不是超级痛苦,但是很难准确描述它的感觉。
他们在钻孔时获取样品的压力。当他们抽吸并取出骨髓时,感觉真的很奇怪。我觉得他们打开了酒瓶之类的东西。我不会期待它,但是必须完成它。
骨髓活检后的下一步是什么?
进行骨髓活检后,我计划安排我的PICC生产线。之后,他们将我的所有团队都带进来。我不仅患有白血病,而且还怀孕了,所以我与高风险的OB小组进行了交谈。
最初,他们告诉我我需要终止以更好地选择,但是我不想这样做。我的肿瘤学和妇产科医师团队共同努力制定了一个计划。他们与我讨论了所有事情,然后第二天我们开始治疗。
当他们说您必须终止妊娠时,您感觉如何?
这比发现我得了癌症更可怕。我们已经为她尝试并计划了。他们在急诊室告诉我,这是开始治疗所必需的。
在那次谈话之后,他们使我转身去接受超声波检查,并看着婴儿。他们并没有真正给我答案。我想他们想看看我走了多远。
技术人员告诉我她无法给我结果,也无法为我阅读扫描结果,但是她说可以看到我很害怕。她说她可以告诉我的是,从她所看到的来看,一切看起来都不错。她告诉我她只是不能给我一个正式的阅读。
我们已经知道她会很小,因为他们计划在33周时诱使我为我的移植做准备,而拥有她的风险对我们来说是值得的。我们只是继续并做到了,一旦我们决定,我的医疗团队将全力支持。
2.化学和C部分
您插入了PICC线?
实际上那还不错。非常令人生畏。就像荣耀的IV。我认为,这比获得静脉注射要容易得多。这确实是快速而有效的。
您的化学疗法是什么样的?
我正在服用长春新碱,阿霉素和天冬酰胺酶。还不错。每隔一个星期天,我都要挂钉。我认为长春新碱和阿霉素是每个星期天。从我记得的情况来看,还算不错。我预计会有很多副作用。我看着妈妈经历了化疗,而在她的情况下所有可能出错的事情都发生了。这就是我对我的期望,但实际上还不错。我没有那么多副作用。
当我开始如此频繁地鞘内注射阿糖胞苷时,我会感到恶心。我确实对长春新碱有神经病的感觉,但是在大多数情况下,我还不错。我试图保持积极主动。当我被允许时,我会在医院的地板上散散步。
我会每天早晨醒来,然后在凌晨6:00开始巡回洗澡,并确保每个人都适合我。
就化学本身而言,还算不错。泼尼松实际上更糟。我肿胀,失眠,关节酸痛,并且驼背。
您被诱导并做了剖腹产?
我的人数下降了,但还不够快。他们开始称我的癌症为难治性。他们所做的是让我重复入职培训。当他们注意到我的孩子没有像她本来应该的那样长大时,我已经完成了一半。
他们告诉我,这可能是由于疾病导致的胎盘功能不全。我在中途停止了诱导阶段,那是他们在26周时诱导我的阶段。
当我们在一开始进行所有这些交谈时,我已经为此做好了心理准备。我觉得如果她不该在这里,她就不会在这里。不过,我试图保持积极的心态,我很高兴她在这里。看到她像这样迷恋起来并不容易,但是我很喜欢见到她。
当然,她这么早出生是可怕的,但是事实证明这是一件好事。我事先与血液学家见过面,并且由于我的胚泡减慢并没有达到我想要的速度,因此下一个计划将是双眼皮细胞病,以前从未在孕妇身上进行过测试。
她认为该药最终将使我缓解,因此一周后,他们给了我一个剖腹产,我有一个星期的时间可以恢复,我们又开始进行化学治疗。
盲细胞是什么样的?
这是一个28天的周期,而且是一个连续的过程。我有一个腰包,每天24小时与我连接。当袋子用完时,我把它们换了。我做了28天,这才最终使我放松了下来。
我不得不在医院呆了4-5天才能接受监控,但是后来我回到家继续独自接受治疗。我的女儿仍在新生儿重症监护病房(NICU)中,但我一直都背着腰包。
3.移植
进入缓解并准备移植的过程是怎样的?
我完成Blincyto之后,他们立即进行了骨髓活检。之后,我进行了CT扫描,在我继续进行移植之前,他们确定我的体内没有其他东西。我做了更多鞘内化疗,脊柱水龙头,大量实验室以及所有其他工作。我的活检回来了,没有残留疾病。那时我很放松。
我很兴奋,但我也很紧张。他们正在测试我所有的兄弟姐妹是否匹配,因为注册表中没有任何匹配项。我的兄弟姐妹都不是匹配的,所以他们决定为我进行双脐带移植。在这里,他们从两个婴儿的脐带中提取干细胞。比起我50%的同胞兄弟,他们对我来说是更好的比赛。
为什么不能进行自体干细胞移植?
我的癌症被认为是难治性的,他们不想冒险等待检索过程以及我必须事先采取的预防措施。他们认为让我保持缓解状态的最佳选择是移植,因此他们希望尽快进行。
你能描述双脐带移植吗?
我在第-7天住院。我进行了三天的强烈化疗,然后休息了一天,然后每天进行两次全身辐射,持续四天。最初被诊断出时,我在Instagram上与一个女孩接触。她也在斯坦福大学进行了移植。我们立即成为好朋友。当我进行此过程时,她是我的资源。 Google并不是您真正的好朋友,因此很高兴与她交谈。
她有一天的辐射,她告诉我这对她来说是最糟糕的部分。我有四天时间,所以听到这对我来说有点吓人。我很害怕。我不知道会发生什么,但确实还不错。
辐射期间我什么都没感觉到。之后我很累,但是在实际活动中,我没有任何疼痛或任何不适。我的焦虑感确实有所上升,但是在它发生的时候,只是因为它是一个黑暗的房间,我无法动弹。现实打了我一巴掌,这对我来说是情感上的一部分,但辐射本身还不错。
移植后的恢复情况如何?
对于脐带细胞,其植入时间要比标准骨髓移植的时间长。在开始移植之前,我在医院呆了两个月。
移植大约一周后,我经历了一些粘膜炎。我不确定这是化学反应还是什么。我感到恶心和疲劳。我还全身发疹。一点也不痒或不舒服,但是看起来很恐怖。从头到脚,甚至在我眼里。他们不确定是移植物抗宿主还是过敏反应。
我遇到了一个皮肤科团队,并做了皮肤活检。这些没有定论。他们更换了我使用的抗生素,并给了我乳液,以防万一是移植物抗宿主病。他们不确定是什么原因造成的。这是一个非常邪恶的皮疹。
开始植入后,我仍然有轻微的皮肤问题。我有些发痒,或者偶尔会出疹子。时至今日,我有时仍会在脚踝或手臂上贴上它们。移植后几个月我咳嗽了。他们做了一堆测试,他们说这可能是我因移植而患上的过敏或哮喘。
在那之后,我有一些食欲不振。他们说这很正常,但是我近四个月都不能进食。我的怀孕前体重是130。怀孕时,我的类固醇激素上升到168。过了一段时间我无法进食后,我体重下降到80磅左右。我不得不大约每周都要去诊所补水。
4.生活质量
您现在的监控时间表是怎样的?
从每天开始,到每周几次,等等。现在,我们每三个月下一次。我每三个月进入一次实验室,以确保我仍然处于缓解状态。他们会进行常规实验,然后再进行套件中的一些特殊实验。该测试可检测血液中的少量癌症。
您是否经历过“自食其果”?
如果有瘀伤,我会发疯,试图弄清楚它可能来自何处。焦虑是永远不会消失的。任何事情都会触发对复发的恐惧。每一天。我不能让它消耗我,但我绝对有我的恐惧。
将来是否有关于生育的话题?
从那以后,我就和两名妇科医生进行了交谈,因为我的上一个时期是在移植之后。我有准时的一个时期,但此后没有一个时期。他们说我现在可能已经绝经了。由于经历了所有的化学和辐射,我很可能无法生育更多的孩子。
他们告诉我至少要等待两年,如果在那之后一切都保持不变,而我仍然希望有更多的孩子,那么下一步就是与生育专家会面。他们想让我的身体先康复。
你掉头发了吗?
在化疗期间,我确实掉了很多头发。它掉了很多,但我并没有失去全部。真的很薄。您可以看到我头皮的斑块。我看起来像是《指环王》中的角色。知道我即将开始放射,我知道一切都会散发出来。
移植的前一天,我让我的丈夫去医院做手术。我已经准备好了。那是我觉得自己可以控制的一件事,所以我们做到了。我很高兴,因为在移植后四天内,我在身体上任何地方的其他所有毛发的毛囊都掉了。
当我要求修剪时,我曾经哭过,得到的东西比我预期的要多。这次,这没什么大不了的。它比什么都解放。对我来说,用枕头上的头发醒来比让我继续努力摆脱它更令人沮丧。
您对即将脱发的人有什么建议吗?
如果有的话,我会说,如果可以处理,请继续剃光。这是您可以控制的一件事。当您陷入癌症世界时,通常只需要按照医生告诉您的最佳方法进行检查,但是您可以决定何时以及如何脱发。
知道脱发是一种潜在的情况,如果您需要控制,请继续进行剃刮。
您在精神和情感上的最低点是什么?
当我的女儿终于回到家,移植后我无法进食。我觉得自己正在消失。我什至不能照顾她。我尽力使自己变得更好。当她终于被允许回家时,我觉得我没有享受它的乐趣。
第一年她经常在新生儿重症监护病房(NICU)上班,回家后,我并没有花很多时间陪伴她。我不得不和家人在一起很多。我几乎只是在走骨头。我不得不花大量时间躺在床上或头在水桶中。在某种程度上,这一切都永无止境。
我没想到我会变得更好。我不能吃饭我睡不着躺在床上不舒服。我真的不认为自己会好起来,那确实很低,但是我不得不继续为我的孩子努力。
是什么让您度过了这样的时光?
尽力了,女儿让我继续前进。我当时在那儿,但是除了和她一起躺在地板上之外,我无法和她共度时光,而且她还是个好孩子。孩子们哭了,孩子们做了所有这些事情,但是令人惊讶的是,即使她有自己的小问题,她也很开心地躺在我那里。她让我经历了这一切。
拥有照顾者和支持系统对您有多重要?
非常重要。没有他们,我无法做到这一点。您肯定需要那里的人来支持您。有一点我几乎无法起床。他们不得不帮助我进出淋浴间,这是我从没想过会得到帮助的。我是一个非常独立的人。
他们对我起了非常重要的作用。我知道有些人可能不会遇到像我这样的情况。值得庆幸的是,我有一个非常支持我的家庭。在我的家人和丈夫的家人之间,他们帮助了我很多。有时候,我的公公看着我的女儿,而我却无能为力。
没有他们,就不可能做到这一点。
家人和朋友支持您的方式是什么?
除了在那里为我们提供身体上的帮助外,他们也非常理解和放心。他们了解情况。对于无法提供帮助,我深表歉意,他们会告诉我不要表示歉意,他们将一直在这里为您提供帮助。
我们有很多人过来为我们准备食物,为我们带来食物或给我们Doordash卡或其他东西。即使他们无法亲临现场,每天也会有人打电话或发短信。附近的人会问他们是否可以和我们一起度过时光,照顾我的女儿或做饭。
他们超越了我们。如果有人需要,我有很多人愿意带我去看医生。人们会开车下来只是为了和我们女儿一起在新生儿重症监护病房(NICU)坐下,我去FaceTime看看她。
我们的雇主为我们启动了GoFundMe。这很有帮助,因为不仅是我的东西,而且还有她的医疗费用。
可能很难寻求帮助。您是如何处理的?
我什至不能独自站立或洗澡超过几分钟。您只需要放下骄傲并寻求帮助,因为这是您所需要的。
你能谈谈自我倡导吗?
没有人像你一样了解你的身体。当事情不对劲或不舒服时,您必须大声说出来。您只需要学习如何说话。医生是人类。他们并不总是正确的。如果您觉得还有其他可以做的事情或不正确的事情,请说些什么。好医生会听。
在约会前把事情记下来,这样您就不必怀疑您是否会立刻记住它们。带一个更大胆并愿意代表您提问的朋友或家人。一种或另一种方式,您或您所爱的人需要为您站起来。
他们是如此足智多谋。它们可以帮助您更好地了解和浏览医疗系统,尤其是在保险和支持等方面。
您能谈谈住房计划吗?
我不知道有罗纳德·麦当劳(Ronald McDonald)的房子和其他设施可满足女儿的状况,所以我不必回家然后每天开车回来看她。他们在医院里有可用的病房,您只需要与社会工作者讨论一下。
进行移植后,他们要求我在住院的30分钟内待在医院,同时我要康复以防万一我有任何并发症。我在那个地区没有人可以住,所以他们把我安置在与医院合作的公寓大楼里。它是基于收入的,但是大多数保险公司也涵盖了这一点。
我们每天付款,在那里呆了三个月,但是一旦我们将发票提交给保险公司,我们就将所有款项退还了。
财务方面对您有压力吗?
我特别努力一直很难。不过总有办法。在被诊断出患有白血病并失业之后,您便有资格获得残疾。那肯定会有所帮助。这是自动资格。有帮助。每年免赔额仍然很可笑,但是有很多方法可以减轻它。我们在这里,因此我们将尽可能地处理财务问题。
5.反思
癌症如何影响与丈夫的关系?
它使我们变得更强大。我们经历了一些艰难的过程,但这确实很难。我要去的医院离我们家四小时路程。当我被诊断出病情时,他休了假,待在我的头几个星期,但随后他不得不回来。
真是太好了,因为他和我俩都在同一家医院工作,很多人都捐出自己的假期来延长我们的假期。在此过程中,我们的工作非常出色。
他很难受,他们真的帮助了我们,因为他有百感交集。他想为我服务,但他也想为我们的女儿出生节省一些时间,因为她也将需要他。
在我接受治疗的大部分时间里,他将不得不单程旅行四个小时,要么乘Amtrak要么开车回去。有几天他下班后会离开,再来看我一两天,然后马上开车回来。
我们也在电话上花费了很多时间。确实确实使我们的关系更加牢固。
您对其他患有癌症的已婚夫妇有何建议?
您只需要学习共同解决问题。这个很难(硬。你们彼此需要。您只需要一起工作,一次就可以工作一天。不要不知所措,总是互相依靠。很难,但在一起更容易。
癌症如何影响您与女儿的关系?
无论我是否可以照顾她,这都使她的每一刻都很特别。我觉得我无法照顾她,但我在那儿为她服务。就像我说的那样,我和她一起躺在地板上,试图尽可能多地和她在一起。
整个经历如何改变了您的看法?
我接受现在的情况。有些事情我以前能做,而现在我做不到。我想说的是,我从未把生命视为理所当然,但是奇怪的是,您对癌症后的生活有更多的欣赏。我为每天醒来而感激。事情本来可能糟得多。这个新常态可能并不完美,但我会在死亡中全天坚持下去。
您对刚被诊断出的人有什么建议吗?
做自己的拥护者是最重要的。当他们告诉我解雇是我最好的选择时,我告诉他们我不满意。他们和我一起工作,现在她还好。在那段时间里,我被告知关于怀孕的很多事情,但是我却坚持不懈地坚持下去。有时,您只需要相信自己的直觉。
请花点时间接受并让您的诊断感到悲伤,但同时,请尝试继续前进。刚被诊断出的时候,积极性很难,尤其是在情况不佳或看起来不太好时。事情确实会好起来,所以尝试一次花一天时间,不要卡在那个悲伤,愤怒的地方。