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威廉·扬克(William Yank)血液癌故事,急性淋巴细胞白血病,B型细胞

“这是一个漫长的过程,而且很糟糕。欢迎参加演出。您已经经历了很多人。你并不是唯一的一个。

如果我们谈论的是白血病,那么无论如何它都不一定是生死攸关的事情。这些天,我们在医学上取得了进步,我们感到非常幸运。这是一种可以治愈的癌症。

不管这对您的短期生活有何影响,请不要担心太多。您的社交生活还没有结束。你的生活还没有结束。制作一个故事,并在需要时记录下来。”


  • 姓名:威廉·扬克

  • 诊断:急性淋巴细胞白血病

  • 分期: N / A

  • 第一个症状:

    • 疼痛的手

    • 咽喉痛

    • 极度疲劳

  • 治疗:

    • 化学疗法

      • 长春新碱,Cytoxan和Pegaspargase

        • 每周一次,星期三或星期五

    • CAR-T细胞疗法

  • 状态:复发后缓解


目录

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1.诊断

您最初的症状是什么?

我发现与众不同的第一件事是我的手指会疼。我不是很明白。当时我21岁,因此我不应该患有任何关节炎或类似疾病。

我当时在华盛顿特区,我不想去看医生并把它检查出来。我曾给妈妈发短信,并告诉她,这很烦人,因为在工作中写东西会很痛苦。那只是那些奇怪的事情之一。

我的喉咙也很肿。它有链球菌性喉炎,但情况更糟。它几乎肿胀了。

我也有些疯狂。我绝对精疲力尽。我会醒来上班,并在上午10:00之前准备上床睡觉。

由于某种原因,我什么也没想到。我当时在新城市实习,我觉得自己在所有压力下都感到疲倦。

是什么让您终于去看医生?

喉咙痛把我送到了急救室。他们诊断我患有Mono。他们没有给我抗生素或其他任何东西,因为它是病毒,但确实给了我漱口水。我认为它实际上叫做“魔术洗”。就是这样。

我刚回家,躺在床上一个星期。大约四天后,我走进厨房去拿一瓶水,室友正在跟我聊天。我听不到他在说什么。我当时处于ir妄状态。我什至不知道自己的真实位置,甚至连打开冰箱的力量都没有。

??他说:“好的,我们现在要去急诊室。”他在21日那天晚上开车送我去了那里。我们直接进去,那时我被诊断出一切。当然,这是一个紧张的夜晚。 ??

在那段时间之后,我基本上消瘦了一个半星期。我的身体太虚弱了。我没有能力保持认知状态。诊断后约两周,我没有“来”并了解发生了什么。

您的医生如何告诉您有关癌症的信息?

我记得后来被告知并封锁了其他所有内容,因为这很痛苦。他们带着测试结果回到急诊室,他说:扬克,您已经被诊断出患有白血病,”起初我不相信他。

在此之前,我非常照顾自己。我喜欢将自己视为健康的缩影。我真的竭尽全力确保自己优先考虑健康。我完全不敢相信,他问是否有人可以打电话给他。

??我给妈妈打电话,告诉她我以为医生在跟我开玩笑,然后把电话递给了她。 ??

他们在初次访问ER时进行了哪些测试?

他们进行了尿液和血液测试。除此之外,由于单声道,他们只是擦了擦我的鼻子和喉咙,但是血液测试最终揭示了一切。

被诊断出时感觉如何?

难以置信的诊断和震惊。我当时也真的很累。我一直处于昏昏欲睡状态,一直到急诊室。太奇怪了

躺在床上的最后几天,即使我病得很重,我仍然在照顾自己。我当时正在喝水,试图吃饭和睡觉,需要时起床去洗手间,并利用这个机会走一分钟。

??我很幸运被他们抓住了,但是那太出乎意料了,因为我以前很健康。

最终挽救了我的生命的原因可能是我在所有这一切之前对自己的照顾程度。 ??

我真的好害怕。被诊断出卧床不起一个月。我不得不重新学习如何走路。我被吓到了。同时,我的心向一直很坚强。

即使我头昏眼花,我仍然在谈论击败癌症。我做任何让医生和护士做得更好的事情都没有问题。

??被诊断出后,我说:“让我们开始吧。”他们在我的董事会上写下了那句话。 ??

情感方面通常被吓坏了,但原因和方式也是如此。但是,我很快了解到我无法改变这种状况,并且我需要尽我所能来解决它​​。反省不会解决任何问题。

与您的肿瘤科医生的第一次谈话是什么样的?

那实际上是我妈妈和肿瘤科医生之间的对话。我当时在华盛顿特区的急诊室,然后被转到巴尔的摩的一家医院。我妈妈实际上以某种方式击败了我。离我们来自印第安纳州的车程只有10个小时,她以某种方式击败了我。

当她到达那里并为我准备好所有东西后,她开始与肿瘤科医生交谈。他们很快发现我患有哪种类型的白血病。他们在约翰·霍普金斯大学拥有一支不可思议的团队。他们在我到达之前设定了我的计划,因为她知道我想开始。她知道我想尽一切努力变得更好。

被诊断出的第二天,我们才开始进行化学治疗。在那时,这是毫无道理的。我对感染性休克充满了抗生素和其他药物,以至于我认为在混合物中加入一点化学物质不会受到伤害。

从感染中恢复后,您被转移到家附近了吗?

他们想尽快转移我回家。我的家人住在那里并不理想,因为那太贵了。我妈妈很难留在那里。与PT合作后,只要我有能力再次走路,我就可以照顾自己。

他们清理了我,让我回到印第安纳州,在那里继续我的化学治疗。这实际上是一个非常无缝的过渡。医生做得很好。很高兴回到家。那本身就极大地帮助了我的康复。

2.化学疗法

您的化学疗法是什么样的?

我回到家时在医院待了大约两个星期。他们只是想让我关闭,以防我需要输血或类似的事情。

我每个星期三或星期五都去。这完全取决于每种药物之间需要经过多少时间。

这时,我正在服用长春新碱,Cytoxan和Pegasparagaise。我每周一次或两次在医院里。

我们每个月进行一次腰穿和骨扫描以检查我的状态。这些将在整个星期内随机安排。

从简单的15-30分钟到一整天服用其中一种药物的任何时间都可以输液。那之前和之后都需要补液,因此花费了更长的时间。

你的化疗副作用是什么?

??我很幸运。我的主要副作用是脱发和神经病。 ??

我到第二家医院时实际上已经剃光了头。我不想看我的头发掉下来。我不想在我的床上或随意的地方找到头发。那简直让我厌烦。

神经病变是我的手指和脚趾麻木。这使行走变得比我预期的要难得多。我的大腿有些麻木了。我的四肢麻木又敏感。

我不知道这是有可能的。 PT女孩有这种刺刺系统。他们会用铅笔的末端之类的东西,问我是否能感觉到它。我没有我脚上的神经病非常严重,以至于他们说我可以在碎玻璃上行走,而我不会感觉到。这是一件奇怪的事。

??我妈妈总是无时无刻不在嘲笑我。我只是不明白我的脚在太空中的位置。我真的很高我6英寸7英寸,所以走路非常困难。 ??

我只有一次因化疗而生病,这是因为输液后我吃得太快了。

进入化学疗法大约一个月后,我认为一切真正迎来了我。一直以来,我都非常疲倦,那是我患上神经病的时候。

3. CAR-T细胞疗法

骨髓活检是什么样的?

我很幸运。我被诊断出患有小儿白血病,因此被允许接受活检。但是当我在约翰·霍普金斯大学时,我是不允许的,而且我只用药和一些局部麻醉剂刺穿了腰椎。我为那些清醒了,但是他们麻木了。回到印第安纳州后,我开始为他们埋葬。

??这有点痛苦,但是您可以通过它来完成。之后,您会痛两三天。我建议您计划放松两三天,并尽量避免过度劳累。 ??

有些事情叫做脊椎头痛,而我有其中一种。它有可能发生,而且如果确实发生,那就知道这绝对是您有史以来最严重的头痛。

那只是当他们进行骨髓活检或腰椎穿刺时,他们从中抽出脊髓液的部位并没有完全闭合,而是泄漏到神经或类似的东西上。它使您头疼极重。它使您想要像发生偏头痛时一样陷入泡沫。

我有很多腰椎穿刺和骨髓活检,而且我只有一次头痛,所以请不要担心太多。您之前进行的骨髓活检之前所获得的扫描焦虑可能非常糟糕,但是您所获得的新闻却可以释放出来,因为您了解自己的位置并可以计划下一步。

您是如何应对“焦虑症”的?

对于那些不知道的人,可疑就是您对任何扫描的焦虑,这些扫描会使您了解当前状态。处理这个可能很困难。

自从被诊断出以来,我一直在和治疗师交谈。这很有帮助。在可能出错或可能会大有帮助的所有事情上表达您的想法和感受。

??如果您只是大声说出最佳和最差的情况,它可以帮助您扎根并意识到自己的位置。 ??

这是每个癌症患者都面临的问题。每当您返回扫描并检查您的状态时,都会感到焦虑不安。

最好的应对方法是保持坚强的头脑和良好的心态,并相信事情会按照预期的方式发展。

化疗后,为什么您选择CAR-T细胞疗法而非骨髓移植?

他们最终没有进行放射治疗,因为当我结束第一次化学治疗时,我的骨髓中仍然有白血病。他们想采用其他方法就足够了。我有两种选择:CAR-T细胞疗法或骨髓移植。我接受了CAR-T疗法。

??我被问到为什么我选择了很多。首先,它是新的。其次,它的强度和毒性要比我为骨髓移植准备所需的化学和放射线低得多。 ??

我喜欢基因修饰细胞的想法。我喜欢以某种方式成为癌症研究的一小部分。对我来说,最主要的是您可以先进行CAR-T,然后再进行骨髓移植,但反之则不能。我想我们不妨试试看。 CAR-T让我感到宽慰。我在12月做了一些化学治疗,1月份病情缓解。

CAR-T的治疗过程是怎样的?

他们必须从您的体内提取细胞。然后他们将它们运送到实验室进行生长,然后您稍后将它们输回医院。当您在实验室中等待细胞时,白血病仍会在您体内生长。他们给了我一个维持性化疗方案,以防止我的白血病。他们希望它保持在可管理的水平。我一直骑到12月,直到我注入了细胞。

他们在十月份采集了细胞,因此生长过程需要一段时间。他们将您吸引到单采血液采血机上,这看起来像是透析机。他们在两侧将一根针刺入您的手臂。一方面,它们抽出细胞,而另一方面,是在没有细胞的情况下将血液放回原处。他们撤了很多。我不记得这个数字了,但是很多。

花了4到5个小时。这个过程还不错。我习惯了静脉注射,针刺和戳刺。那只是交易的一部分。提款过程一点也不差。之后我有点累了,仅此而已。

在您注入细胞之前,它们会在四天的化学治疗后启动您,然后在注入前您需要休息一天。化疗的四天是氟达拉滨和Cytoxan。

在休息日,您将获得预防药,免疫球蛋白和某种抗真菌药。那天还算不错。

你只是放松一下。化学疗法使我食欲大减,仅此而已。

在第五天,您会收到单元格。它们装在一个小袋子里,无论在液氮中停留了多长时间。它们在液体浴中加热细胞,并将您连接至端口或PICC管线或您正在输注的任何地方。

??它必须是重力注入,因此它们只是滴在自己身上。你只是闲逛。

对于您希望能够诚实地挽救生命的事情而言,这是非常滑稽的做法。尽管如此,这还是一个非常酷的经历。 ??

CAR-T治疗的副作用是什么?

副作用非常强烈。他们把它们分为两类。您有免疫反应或神经毒性反应。有了免疫反应,您可能会进入ICU,因为您会得到真正的类似流感的严重症状。我不认为这通常是生死攸关的事情,但他们一定要照顾好您。

伴随神经毒性,您会出现癫痫发作,健忘,困惑,麻木之类的事情。它会打乱你的心。这些是他们真正要注意的事情,因为这些事情可能更严重。我实际上也没有。我真的没有不良反应。

他们给我服用了很多预防药物。用于癫痫,恶心,抗真菌,抗生素和类似东西的东西。我不得不在医院呆了大约一个月。他们喜欢看你一会儿,并确保一切都正常。

4.复发与缓解

你什么时候缓解的?

输液后第30天,他们会检查您的骨髓。当他们检查我的地雷时,我已经完全清醒,并且从2019年1月10日开始缓解。我得到了三个月的检查和每月的血液检查。我于2019年6月28日复发,并且从8月10日起恢复缓解。

我们已经开始进行骨髓移植过程,以与捐赠者结盟,以防万一它回来了,但是现在我们保持乐观。

当被告知您已康复时,您感觉如何?

我非常放心。我当时也有点天真。我肯定认为它永远不会回来。我认为我在精神,情感,身体,精神或其他任何方面都不能做任何其他事情来照顾自己。

我检查了所有保持健康的盒子。我很放心并且天真地知道它可能会回来。

??我以为癌症是我生命中的一章,我可以结束。没有它,我度过了六个月的美好时光,但尽管如此,它还是回来了,所以我再次感到谦卑。 ??

复发对您的心理和情感有何影响?

??处理复发要比处理原始诊断花费更多的精力。 ??

复发真的很难,因为我的病情非常好。我的身体状况好多了,而且没有像诊断时那样生病。当我最初被诊断出时,我感到恶心。我身体不好。我卧床不起。

当复发发生时,我正在社交,去往某个地方,并且我很活跃并致力于我的职业。意识到它可能会再次干扰我的生活,甚至更多,因此这次我仍在努力。

第二次治疗方案是什么?

完全相同的CAR-T程序。他们有额外剂量的我的细胞。我在复发中没有突变,因此他们能够使用它们。重复一月的十二月,并将其放在七月和八月,您几乎拥有完全相同的体验。

就像是第一幕第二场表演一样。我们正在为骨髓移植做准备,以防万一它第三次回来,这就是我们接下来要做的。

您是否担心癌症再次复发?

哦耶。绝对是我是在约翰霍普金斯大学接受第二次CAR-T细胞输注的两个人之一,而有关这一人群的数据非常少。知道了这一点并读了我的肿瘤科医生的脸,我认为我们几乎可以预料明年会进行骨髓移植,但是他们没有排除第二次输注可以完全起作用的事实。

他们不知道,因为数据很少。我真的很紧张,因为我知道它是否还会回来,我将不得不经历六个月的痛苦,包括化学疗法,移植,脱发和副作用。再做一次将很困难。

5.生活质量

脱发对您有何影响?

有趣的是,这对我来说很难。自从甚至上小学以来,我就没有脑子嗡嗡作响。我一直很习惯在头上留着浓密的发型。

最令我震惊的是我无法认出自己。突然,我看上去像只无毛的猫。它改变了你对自己的看法。

??这是一个信心破坏者。很难,因为它是疾病的通用标签。绝对很难。 ??

我在住院期间有一个女孩,她实际上决定保留自己的头发。她进行了骨髓移植。她选择让它掉出来并记录下来。我认为那真的很有趣。她有一头美丽的长发,那是一次非常有趣的经历。

我不知道她在里面的感觉,但是在外面,她摇了摇。我会为那种信心而杀。她会戴上帽子,但没有帽子也不会出现任何问题。每个人对头发的处理都略有不同,但是我是许多想要从某种意义上控制头发并将其剃光的人。

您对治疗脱发有什么建议吗?

如果您想控制它,一定要砍掉它。如果您的头发较长或对此感到不安,请戴一顶假发。为什么不?我对其他人一无所知,但在加入癌症世界之前,我无法分辨出真发和假发之间的区别。您可以像假发一样摇动假发。它为您提供了尝试新发型的机会。

??脱发是不可避免的。面对它。你不是一个人。它会回来的。有时候,它会让您感到惊讶,并重新长出一点卷曲或其他颜色。如果您能够对它有一个很好的了解,那么可以增加它的乐趣。 ??

是否有关于生育的话题?

在我所处的条件下,我无法进行任何保存。我几乎在死亡床上,所以没有时间。那是我们回到印第安纳州并转向CAR-T治疗后的一次交谈。如果我要进行更多的化学治疗,例如必须结束骨髓移植,那我肯定会做一些生育保护。

目前,医生对我的生殖器官都正常工作充满信心。他认为我所获得的药物以及我对所有事情的反应方式不会对任何事情产生大的影响,所以到目前为止,我还没有保留。如果我必须进行骨髓移植,很可能会发生这种情况,但是幸运的是我现在仍然肥沃。

??对于某些人来说,这是不对的,因此,这是与您的医生进行的重要对话。我是一个真正想长大后要有家庭的人。不得不做出决定并在这么年轻的时候考虑一​​下是很奇怪的。 ??

出乎意料的是,我妈妈是那个提出这个话题的人。起初,我并没有真正考虑过。她知道我想稍后再有一个家庭,于是她把它带给了我。那是我与肿瘤科医生和社会工作者的对话。

您在精神和情感上的最低点是什么?

我是一个喜欢在房间里变得坚强但又不太脆弱的人。最低点是在我病了一个半星期或两个星期后,发呆了。

??第一次照镜子,无法认出我是谁。那可能是最难的。 ??

在此之前,我已经梳好头发了,我真的很健康,现在我几乎不能走路了。我一度瘦了50磅。我记得在镜子里看到自己并真正意识到发生了什么之后哭了很多。我不得不接受整个事情。

当时主要是由败血性休克引起的创伤,而不是由白血病引起的创伤,但是现在显然仍然存在白血病。它的持续时间比败血症性休克长得多。很难处理。

你现在感觉怎么样?

我昨天刚见我的治疗师。我正在学习不要算命告诉我的生活。我不知道将来会发生什么,没关系。我今年秋天要回到学校,今年春季我获得减免时,我获得了房地产经纪人的执照。我昨晚去约会了。

??即使我在某些方面患有白血病,我仍在努力维持20多岁的年龄。那是我所能做的最好的。那并继续照顾自己。 ??

每次出现时,我都会尝试将其作为学习经验,因为癌症是我生命中一个将会终结的时期。我只是不知道什么时候。

拥有支持系统对您有多重要?

我得到了很多人的支持和帮助。我在那个部门真的很幸运。我妈妈和我谈论很多的一件事是必须独自经历这场斗争,或者得不到很多支持。我觉得我像整个家庭一样在我身后。这不仅包括我的实际家庭,还包括现在是家庭的家庭朋友。

??我有一群人包围着我,给了我希望。他们爱我,为我祈祷,无论你是否信奉宗教,对我来说都不重要。我会尽我所能获得的精神上的赞美。我喜欢它。 ??