目录

（单击“返回”返回此菜单）

那个星期五我有医生的任命，我的老板把我带到她的办公室。她说：“你还好吗？到底是怎么回事？”她以为我丈夫在殴打我，或者我在宿醉之类。我告诉所有人我很累，已经预约了医生。

当我到达耳鼻喉科时，我可以告诉他，他知道出了点问题。他把我送到了一名内科医生。他立即将我带入，我知道那意味着发生了什么事。他让我在办公室里走来走去，他听不懂牛读经。他不明白发生了什么。从那次任命后，他们直接把我送到急诊室。

他们告诉我我需要血液检查，那是最快的方法。他们很担心，因为这是星期五，可能不得不在周末等待，所以我直接去了那里。他们取了我的血，与此同时，他们给了我X光片，因为我抱怨腰痛。我当时正接受X光检查，那时他们说我需要输血。

他们当时没有向我解释任何事情，所以我和我丈夫就像：“好吧，那是怎么回事？”他们开始订购所有东西后，急诊室医生进来说：“我们90％的人确定您患有白血病，但您需要进行骨髓活检以确认这一点。”他们说他们不能转移我到癌症治疗中心，直到我再来一品脱血液和更多的血小板后，我才开始接受治疗。

我看着丈夫有点困惑，说道：“等等，什么？”我的大脑无法理解这个概念。他们递给我丈夫一本有关急性淋巴细胞白血病的小册子。他向我展示了它，而我的大脑只是不了解正在发生的事情。

有人告诉您您将要做什么。您处在如此恶化的状态，所以您几乎就像，“好吧。它会让我感觉好些吗？”您不会考虑要做什么，因为您实际上并没有太多的背景信息。

我唯一一次听到癌症这个词是和老年人在一起的。我只是不熟悉。我从来没有想过有什么可能，所以我没有考虑太多。没有比这更震惊的了。

»更多： 对癌症诊断做出反应

当他们进行骨髓活检时，他们实际上完成了三个。当他们将第一个拉出时，它是如此紧凑以至于看起来像一条白色的塑料条。主治医生看了看，说看起来不对。他说：“也许我是骨头而不是骨髓。我必须再去。

他们又做了一个，看起来一样。他说，他两次失踪的可能性非常渺茫，他想再做一次。我对他们给我的药物非常重视，没关系。第三个是一样的。

那天晚些时候他进来，对他说：“很抱歉我们不得不这样做。那是你的骨髓。它与预期的效果相去甚远。它是由白血病接管的紧实的骨头。”他为必须进行三次活检而道歉，但他说它证实了诊断，并告诉我我们将如何进行。

我的肚子平放在我的肚子上，医生们在做这些事的时候出汗了，所以你知道压力很大。如果他们不正确地拉出骨髓，它可能会卡在您的骨骼中，这可能是最糟糕的部分。当他们一直试图抓住它并一直失踪时，那真是太糟糕了。

我丈夫和我在一起，我让他告诉我父亲。我之所以说不出来，是因为当时我很害怕，也有点ly愧。我不知道它是从哪里来的，尤其是作为女性，你往往会自责。

我当时在一个奇怪的地方，我信任医院和他们提出的计划。西北大学和芝加哥大学之间确实紧密合作。他们共享大量信息，并在困难情况下相互协商。

我是如此的堕落，以至于我没有时间来发表第二意见，但是两家医院之间已经在谈论这种想法了。回首过去，我会得到一个吗？我不知道。

在那两三个星期的时间内，他们确实停止了一段时间的化学治疗，但是随后又让我重新开始。我正在恢复和接受化学治疗，我做了八个星期。

这是一件好事，因为它确实促使我看到了身体的弹性以及它可以从中恢复过来。在这方面非常有趣。我在2015年完成了方案，七个星期后，我复发了。我马上回医院住了60天。在这段时间里，他们认为我是耐化学药品的。

他们当时接受了一种名为Blinatumomab的免疫疗法。他们想尝试一下。您得到腰包。这是连续三天的24小时输液。您回到医院，他们将其更换了。然后，您通常会再次这样做，但是在我开始这样做的24小时内，我又回到了医院。

它引起了一场金币风暴。我基本上得了流感，但情况更糟。我当时发烧为105，而他们连续三天都无法忍受。免疫疗法对不同的人有不同的作用方式，因为它与您的身体相互作用有关。许多人的经历与我不同，但这是我从中产生的负面影响。

最初的副作用是极度疲劳。我回家了，不得不把椅子带到我们的淋浴间，因为我站不了足够长的时间给自己洗澡。那就是让我们去医院的原因。我们知道有些事不好，因为我太累了。然后我开始发烧。

当时，Northwestern正在研究CAR-T细胞疗法。这是一项临床试验 ，这就是我们接下来要做的。要进行临床试验，您需要在阳光下进行所有测试。他们拥有自己的免疫系统并改造它以对抗癌症。我开始进行试验所需的所有测试，并收集自己的干细胞。

我刚刚收获了干细胞，并将在下周开始临床试验。不幸的是，在我的细胞在实验室的那一周内，同一项临床试验中的两个人去世了。药品制造商关闭了临床试验，因此在这一点上我一无所有。他们说，芝加哥大学进行了另一项临床试验，但试验已经完成。

这次我总共在医院呆了60天，大部分时间都在做化学疗法，同时服用了一些类固醇来预防白血病。然后在一次肿瘤会议之后，我的医生建议另一种免疫疗法可能有效。没有太多的信息。

基本上，有两页的研究，只有11人患有急性淋巴细胞白血病。我没有其他选择。最坏的情况是，他们可能会把我转移到另一家医院进行另一项临床试验，而该试验当时恰好已经完成。所以，我等了。

在医院的60天里，我开始有点发疯了，但是医生建议我尝试FLAG化疗方案，以防万一它可能起作用。它是氟达拉滨，大剂量阿糖胞苷和非拉司汀的组合。通常用于复发性AML患者。不幸的是，它没有用。

在圣诞节之前和62天之后，他们将我送回家，并向辉瑞公司和FDA发送了同情函，以批准使用这种新的免疫疗法。

我最终获得了批准，我们不知道会发生什么，因为没有太多的信息，但实际上还不错。我进行了四轮这种免疫治疗，称为伊诺珠单抗。

坦率地说，与化学疗法相比，其副作用还算不错。我头疼了24小时，恶心了约12个小时。之后，几乎没有任何感觉。我确实找到了回合，从那以后我第二次获得了缓解。

我缓解后，马上就要干细胞了。在那之后，我需要非常迅速地进行移植。我又在医院待了32天。我猜想，在移植之前，我又进行了一轮激烈的化疗，因为这就是他们所做的。我有全身辐射，然后得到了哥哥的干细胞。

我的兄弟是我的捐助者，他是100％的比赛。 2017年2月20日，我“重生”。

我每天两次连续两次进行全身辐射。我安装了肺板来保护我的肺。他们使您处于必须保持静止状态的位置，持续30分钟。那一刻你真的没有任何感觉。感觉就像您躺在房间里。

您只需穿已经穿的衣服，通常是运动裤和宽松的衬衫。而已。他们将您推开，摆放位置，然后将您像煎饼一样翻转过来。直到我进行干细胞移植后，我才真正感觉到辐射的副作用。我们完成了放射，第二天进行了移植。确实没有滞后时间。

移植之前，他们给了我Advil或Tylenol和Benadryl。在他们进行移植的整个过程中，我一直试图保持清醒状态，因为这是一件好事，我想为此保持清醒，但我很不高兴。

实际输液时间不超过30分钟。之后，他们只是等待观察会发生什么，因为每个人的移植物抗宿主副作用都不同。因此，他们等待副作用，当它们发生时，它们会在出现时对其进行处理。

这就是为什么他们在移植后将您留在医院。我记得他们告诉我的最严重的潜在副作用是，我的身体可能会完全拒绝移植手术，如果您的身体对正确的反应没有反应，那可能会杀死您。他们只是想确保您获得的副作用不会危及生命。我得到的那些人非常糟糕。它们非常标准，但是非常糟糕。确实要付出代价。

您会得到所谓的“移植物抗宿主”副作用。这些都是残酷，进取和不舒服的。我的移植物抗宿主病副作用是口腔溃疡，瘙痒，腹胀和眼睛敏感。

我几乎不能吃固体食物或摄入液体。这非常痛苦。我发生了全身皮疹。好像我卷入毒藤。超级不舒服和痒。我不能撒尿。他们有这些药可以给您立即撒尿，但它们没有效果。

我离开医院，无法扣紧胸罩，因为保水令我非常so肿。我仅增加了30磅水重。

他们就像，“你必须离开。该回家了。”但我一直问他们是否确定。我一直在考虑最坏的情况。我回到家，一周之内水分就消失了，但是我仍然有副作用。

我仍然有口疮和奇怪的皮疹。最终消失了。我偶尔还是会口疮，但是只有当我吃某些食物时才会出现。它们并不像以前那样糟糕。另外，我的眼睛对光线非常敏感，这对于移植患者来说显然是很正常的。

口腔溃疡是迄今为止最严重的副作用。他们真不舒服，因为你不能吃饭。我的喉咙中有一个。我能感觉到，但无法弹出。他们说您甚至都不该吐舌。他们告诉我不要惹他们。真的很不舒服。

»更多： 离开医院：情感与支持

我只是因为夏天才走了很多路。身体加权练习也不错，也可以做任何力量训练。您可以根据当天的心情放慢速度或修改任何内容。如果您正在做有氧运动，那将带来更大的影响。无论您在做什么，都必须拥有尽可能多的力量。

从干细胞移植中恢复缓慢后七个月，我又复发了。我一直在做常规的血液检查，所以我们很早就发现了。

主要是因为我不想让我的家人失望。在那一刻，很难深入挖掘并再次进行。他们最终决定回到免疫疗法。免疫疗法奏效了。那是伊诺珠单抗。我经历了四个回合，它就像一个奇特的幸运符。从那以后我一直处于缓解状态。

我两次掉头发了。第一次是最初的住院和化疗。他们告诉我，我会失去它。一天我在医院洗澡，手里拿着一个巨大的团块。

我的整个身体开始发抖，我凝视着手中的头发。我彻底打断了w叫声。我丈夫敲门问我还好吗，我说：“我很好。我的头发刚刚脱落。”

那时，我的头发在肩膀以下，并且开始在头后部缠结成一个可怕的球。当时还没有解决，所以我不得不删除它。我有我丈夫的姐姐把它砍掉了。

它扯着我头上还剩下的其他头发，这太可怕了。然后它开始全部出来，所以我就剃了。我发现我的头真的很圆，我猜这是一件好事。

第二次是来自干细胞移植。他们同时进行了全身放射和化学疗法。那个时候，我知道它会掉下来，所以在刮掉之前，我就刮了一下。我想第一次主动。