“ 2013年,我被诊断出患有肾癌。这不是死刑。它叫醒了我。我听着我的身体,听了我的家人,听了我的照料者,我今天在2018年在这里,我希望在这里呆很多年。
我现在告诉您,有一种方法可以解决这个问题,现在可以与您的家人,朋友和社区一起开发您周围所需的资源,因为他们将通过此为您提供帮助。”
姓名:凯文·雷米(Kevin Reamy)
诊断(2013年4月):
肾
移行细胞癌(尿道上皮癌)
有创
高分
第一个症状:
尿血
导致诊断的原因:
膀胱镜检查
CT扫描
治疗:手术
状态:缓解
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一,诊断
您最初的症状是什么?
2013年2月,我以为我有肾结石。如果我有肾结石,那将是完全相同的痛处。躺在地板上,在胎儿的位置哭泣,疼痛和尿液中的血液。
您是如何被诊断的?
我与患有肾结石的朋友交谈,他们说我的最初症状很典型。我和我的医生谈过,他说是的,这很典型。我们将查看它是否通过。好吧,什么也没过去,我永远也没有石头。
血停止了。我开始感觉很好。没想到。大约一个半星期后或两个星期后,我看到尿液中有更多的血液。我认为那很奇怪。我又打来了他们说哦,可能没什么。可能只是原始石头的残留物。但是为什么我们不进去检查一下呢?
所以我进去做了一个初步的检查,膀胱镜检查,在那里他们检查您的膀胱只是为了看看是否有什么问题。那里什么都没有。他们说的很好,以防万一,我们为什么不安排您进行[CT扫描]。我说可以,但是要花几个星期。我们安排好了,我下午去了。我决定在当天晚些时候参加一次商务会议。
所以我说我要取消会议并去约会。我进去了,做了我的扫描,会见了我的泌尿科医师。他再说一遍,我认为没什么,但是如果有的话,我会让你知道。所以我回家了。进门的40分钟内,我的泌尿科医生接到了电话,我说,天哪,您知道克雷格(Craig),当事情进展顺利时您不会打电话吗?他说不,我必须告诉你,我们发现了一些确实需要研究的东西。我说你觉得是什么?他说看起来像是肿瘤。因此,我们决定继续与肿瘤科医生会面并开始咨询。
故事的重点是因为我非常专注于工作,几乎在提醒上单击“忽略”,然后呆在那里开会。再也不。那是我最后一次为了家庭聚会,个人生活或健康问题而没有开会。这是一个故事的地狱。
症状和诊断之间相隔多长时间?
不到一个月。我确定是在2013年2月,我开始感到痛苦并注意到它。直到三月中旬,我才被诊断出患病,当时我终于进去与团队会面。
描述您医生的第一个电话
我在餐桌旁,我的妻子在那儿。我说嘿,你猜怎么着,我想我会进一步研究。那一刻我可能脸红了,有点担心,但是我对此并没有太想。我认为他们尚未将其诊断为癌症。他们曾说这是一种肿瘤。我知道我们必须做一些工作。
您是如何向亲人发布新闻的?
我告诉妻子,我们在那里开始了一段简短的交谈后,我的女儿就从学校回家了。她走进屋子。她上楼去饭厅。我看到她走进去,我以为是,我要在这里做什么?她很机灵。她实际上看着我们,说发生了什么事,这是怎么回事?当时她大概15岁或16岁。所以我想很好,我可以告诉她发生了什么,也可以尝试隐藏它。我决定让她知道。我做到了我让她知道。
我想变得直截了当,甚至像我描述的那样。我想我很努力地做到这一点,直截了当。如果您有孩子,您现在肯定会意识到自己不能虚张声势。您以为是在开玩笑,但事实并非如此。他们真的是精明的人。随着年龄的增长,他们变得敏捷。所以我只是专注于说看这是怎么回事。我被诊断出这个。这是扫描,这是它的样子,它看起来像是癌症。我要去和我的医生交谈,他的医生叫肿瘤学家,他们专攻癌症,他恰好是外科肿瘤学家,所以我们相当有信心他将能够照顾好一切。我现在不知道更多,但是您有任何疑问吗?
她说不。她说好,知道了。晚餐吃什么?然后,当我得到最终诊断后,我便告诉她并说这是时机。她在学校,我们没有让她辍学,我们让她去学校,并在这方面尽可能地保持正常。在那个年龄和更大的年龄,她是15或16岁,因此在某些方面有成人视角,不是很多,但有一点成人视角。我认为对我来说,这是直截了当,不要害怕,因为影响结果的方式是去做那些知道他们在说什么的人告诉你去做的事情。对它有体面的态度。竭尽所能,保持自己的步伐,迈向某种体面的结论。这就是我专心的。一旦她有问题,我就会回答,如果我没有答案,我会告诉她。
我想我确实给了她一些伤口,而不是全部,因为我几乎从脖子上刮到了膝盖。这对我来说很奇怪。也许不是全部,但这是给我的。我和她谈过了。我让她对此事提出疑问,这件小事。我分享了诊断中的所有内容。我说我很幸运,这就是为什么我很幸运。我确实开过一次会议,我确实去看过医生,我确实采取了行动,这很小,如果我不采取行动,那么下一次我会知道那会是一个足球,我本来会遇到很大的问题,可能无法康复,所以亲爱的,尽可能地采取行动。
»更多: 向朋友和家人发布新闻
与肿瘤科医生预约需要多长时间?
一周之内,我和我的肿瘤科医生在一起。由于特定类型的癌症,它是他们知道如何治疗的人之一。没有很多选择。化学你可以做。但是没有很多选择。我认为这也可能是时间表上的fl幸。但是我认为他们所有人都在同一家医院可能会有所帮助。他们彼此认识。他们一发现我要去找这位特别的肿瘤科医生,我的初级保健医生就打电话说这会很棒,我知道马克斯,他真是个了不起的家伙,你会没事的。我认为所有这些也有所帮助。
描述您与肿瘤科医生的第一次会面
我想我并不紧张。我并不紧张。当每个人终于弄清楚这到底是什么时,每个人都会感到不安。我不是一个假人,我意识到如果他们不确定那是诊断,他们就不会让我去见肿瘤科医生。
我妻子和我一起去。在整个谈话过程中,她都和我在一起。有帮助。坐下来,他带来了扫描,他说这就是我们正在谈论的。他告诉我肾脏在哪里。然后他说,这就是可能发生的事情,这是您的选择。化学疗法对于这种特定类型的癌症并不真正起作用。我们可以尝试将其激光打出来,但这确实非常不好,因为我可能会错过一些东西。
我们可以进行部分肾切除术,但是根据我的经验,它永远行不通,它总是在肾脏复发。或者我们可以去除肾脏。所以我们只是讨论了一下。我不知道谈话多久了。不是几个小时,大概是45分钟。这是一次非常直接的对话。我不想说这是公事公办,但确实如此。他是如此的坦率,他并没有愚弄它,没有在灌木丛中跳动,他不是想把我的裙子上的烟熏掉,以告诉我一切都会好起来的。他说,要想取得成功,这就是我们必须要做的。
他有没有谈到你的预后?
他说得好,如果我们切除肾脏并切除输尿管,您的生存率几乎是正常的。不管什么正常。长期我们都走了,对不对?但他说,您的肾脏功能会下降一段时间:12、18个月。您的其他肾脏将接管功能。我的肾功能不是100%,但现在大概是85%或90%。
您如何选择去哪家医院?
实际上,我之前去过那里两次。我已经心脏病发作并在那里接受治疗。我在那里也做了阑尾切除术。我所有的医生,我们所有的家庭医生都已通过UCSF系统和医疗保健。它在我们家的拐角处。这很方便,我们信任他们。
您想在大医院里做些什么?
我认为让我充满信心的一件事是,这些年轻人正在对待我。马克斯可能比我小15岁。这些人只是致力于解决和理解,学习和解决问题,直到他们拥有尽可能好的解决方案后才放手解决问题。完全有信心。始终充满信心。
事实上,一旦我得到了诊断,我就知道了,我必须完成这项工作,完成这项工作,然后我就对它进行了谴责。我对它的反应远不及周围的世界。
二。治疗+副作用
您的医生对治疗的建议是什么?
手术。取出肾脏和输尿管。没有化学作用,没有辐射。
描述手术前的准备工作
有全身麻醉剂,所以我必须禁食。当时我在想还有很多其他事情,比如想离开家人几天。我不喜欢倒台的想法。那从来都不是一件好事。每当我去医院时,我都会感觉到他们会带我一点点。
手术多久了?
几个小时。我当时出去了。我知道,当我醒来时,它是黑暗的。我早上大约十点或十一点进去。所以当我醒来时,它是黑暗的。这意味着可能要进行4到5个小时的手术。
您的医生如何描述手术过程
你进去,我遇到了整个外科团队。我进去参加手术前的会议。我记得会见了外科团队的所有人。我遇到了外科医生马克斯(Max)。我遇到了他的团队,他有一个与之合作的特定团队3-4人。这真的很有趣,很酷。我们谈到了,他们谈到了手术。他们说这是将会发生的事情。这就是为什么我知道它是如何工作的。
他们没有向我开放。他们做了[腹腔镜]手术,在我的腹部开了3个孔。我的肚脐和腹股沟之间有2.5英寸或3英寸的切口。他们所做的基本上就是用氮气炸毁您,我认为因为它不易燃,它们会膨胀您的体腔,然后另一个管子装有灯和探头。另一个是他们用来插入的工具本身。从本质上讲,他们是-向上抬起并将这个东西包裹在某种枕头中,将其包裹起来,然后将其绑紧并拉出肾脏。
手术后怎么了?
手术后,由于肾脏,输尿管和膀胱的连接方式,对我的膀胱进行了治疗,有可能癌细胞破裂并可能开始了集落。最可能的地方是输尿管或膀胱。我认为由于某种原因,他们使用了非常重的抗生素治疗,这就是他们用于膀胱的原因。手术后,大约在我离开手术后的一天左右,他们实际上将强力的抗生素注入了我的膀胱。当时我有导管,所以他们只是通过导管将其注入膀胱。顺便说一句,这不是最愉快的经历-我不建议这样做。
描述手术后的导管经验
他们第一次将导管插入我体内是在麻醉状态下,所以我不知道,但是之后,您不能离开[医院],直到您尿尿为止,而您必须自己尿尿,否则他们不会让你失望的。您的尿道不喜欢输液管走错了,这很不愉快。真的不喜欢何时拔出管子,因此需要一段时间才能自己撒尿。所以他们把导管取出了,我当然不能撒尿。然后他们不得不再放一个,所以我不得不在医院里待几天,而他们等着看我是否可以撒尿。我再次得到了导管,回到了家。我可以谈谈这种经历,因为一年之后我两次进行了膀胱镜检查,这是使用示波器向上检查您的膀胱。
我不记得第一个导管。第二个我觉得我有一个沮丧的医师助手,他真的非常想尝试完成整个过程,她有点沮丧,所以有点痛苦。我记得,我也做了膀胱镜检查。该人的内部解剖结构发生弯曲,您的尿道进入其中,并以某种方式向上进入您的膀胱,这是他们将导管插入其中的位置。这有点痛苦,当他们绕过那里的拐角处时会有些不适。其余的一切都很奇怪,但这实际上可能会有点伤害。她把它放进去有点粗糙。
他们使用了利多卡因,并且有一个小器械据称在内部使疼痛麻木,然后将其喷入您的尿道中。它主要工作。这是一条单向街,他们走错路了。无论是流体,管道还是其他东西,您的身体都不是为此而建造的。
我不得不说,除了一位正在为我工作的沮丧的医生助手外,我知道他们很温柔。我从没有感到太多痛苦。我知道手术中会有东西。花了一段时间让手术恢复正常。
手术后所有副作用是什么?
我感到有些疼痛,但大部分是来自隔膜。伤口本身有点疼。花了一段时间才能克服。我回到家,我觉得自己得到了羟考酮或类似的东西。我不记得了,因为我不带东西。我服用了大约2-3天,但我不喜欢它对我的情绪产生的影响。这是完全不能接受的。我有点胡思乱想,烦躁不安。我以为不是我,所以几天后我想,如果我有明显的疼痛,我只会服用布洛芬。这并不可怕。我无法入睡,所以我实际上在客厅的舒适椅子上坐了两天。
我们住在一栋必须走楼梯的房子里。我想我确实在上楼梯。我试图做的就是在我从伤口本身和手术中恢复过来时尽可能多地运动。
没有其他副作用。我很快能撒尿的痛苦是那次手术除伤口愈合以外的最后结果。那需要一段时间。这是一个相当大的切口。
我不知道我需要多长时间才能克服麻醉药的困扰。这始终是需要一段时间才能完成的怪异事情之一,其中大部分都是在几天之内完成的,但是所有这些怪异的后续操作都需要花费一些时间才能使系统中的所有内容消失。但是我的口味有所变化,所以在接受手术之前,我有一个葡萄酒商人的朋友,我喝了很多酒,他喝的好酒,我非常喜欢。手术后我不能喝了。葡萄酒对我来说就像醋。但令人高兴的是,副作用之一是我实际上对波旁威士忌和苏格兰威士忌有了一种以前从未喝过的味道。
除了一点点疼痛,伤口愈合以及我体内的东西重新定位。有一个奇怪的小袋子,我总是开玩笑说,他们把剩下的东西都放在那里,就像当他们做完之后,就把它推下来一样。有一个小袋,不是一个真正的小袋,在我的皮带线下方的某个区域会稍微鼓起。
您自己排尿多久了?
我实际上受到了挑战。花了一段时间。我当时在家,有一个尿袋。尿必须去某个地方。您有一个导管,导管伸出并插入了这个小袋子。
我回到家后3-4天去看办公室。他们说可以撒尿,我说我不知道。因此,他们将导管取出,让我尝试撒尿。我不能,所以他们不得不重新插入另一根导管。所以大概在手术后整整一周之后,我才能够这样做。每个人都在做,第一次撒尿的感觉就像地狱一样。你总是很担心,至少我是。我在想,请不要再插入导管。请,请在听我讲话的人,让我在这里撒尿,因为我再也无法通过。
这就像性能焦虑。我还不年轻,到处都是,对医学也很了解。我不是医生,但我对药物了解很多。我知道人们如何康复。我知道我会撒尿。我才知道我知道我会,也不会在以后的日子里都使用导管。我只是知道那不会发生。但这只是令人沮丧的事情,哦,这使我无法进行真正的移动之类的事情。即使我整整走了整整一周才能真正离开屋子,也没有任何感觉,但出于善意,那是其中一种来吧。把这个袋子要倒空是不愉快的。仅仅是沮丧比什么都重要。这不是痛苦,而是对恢复的沮丧。
三,外在生活
您在癌症经历期间是否必须为自己辩护?
是的,在肾脏手术之前。麻醉队进来,看着你。他们发现各种原因不这样做。他们说我们不能再做6个月了,因为您10天前吃了葡萄柚之类的东西。他们试图阻止它。他们说,他在上个月内服用了阿司匹林。我说是的,这是我的心血管疾病治疗方案。我说等一下,不,我们不会那样做。我被安排在一个星期一。我实际上不得不说不,这就是我们要做的。您将打电话给您,您将要与我的肿瘤科医生交谈,我们现在就解决这个问题,因为我不打算重新安排手术时间,而是要照顾好自己。看看是否还可以。实际上他们做到了。他们说,好的,没事。
我认为这要容易一些。我之前说过,我们拥有所有这些真正年轻的聪明人,他们完全致力于该领域,他们正在帮助解决这些问题,这给我留下了深刻的印象。令人鼓舞。关键是您可以让他们全力以赴,而当您说不,这就是我们要做的事情时,您要打通电话并打电话,他们实际上是在做。我确实不得不为自己辩护 。那是我感到必须要做的唯一一点。我和我的外科医生会面很愉快,我和所有会照顾我的人会面很愉快,计划完全取得了进展。
您和您的照料者(妻子)在接受治疗时是否有不同的风格?
我的妻子通常更喜欢提问。在这种情况下,我真的很想知道。我认为处理此问题的一部分是100%理解我们将要做的事情,然后真正询问有关准备和手术以及之后的治疗的所有问题。我的预后如何?我从手术中恢复需要多长时间?后续措施是什么?
在那种特殊情况下,我问所有这些问题有点不合时宜。她一直在那里。部分原因是我知道她会问我是否要问的问题,所以我想我会试一试。如果我错过了某件事,我知道她会得到的。
你下班多久了?
6或8周,我记不清了。几个月了称之为两个月。
我想我曾经回到办公室一次,只是因为他们都非常担心我,以至于我希望他们看到我在移动并活着,并打算通过这个过程回来。我的首席执行官很高兴见到我,而我的工程高级副总裁很高兴见到我。这不是漫长的旅程。部分原因是我不允许开车。您必须等待一定程度的恢复才能开车。当时我在山景城工作。我不知道我是否有耐力去兜风,所以我妻子把我压倒了。我上了楼梯,对所有人打招呼,筋疲力尽,不得不往回走,下楼梯回家。
我没有流血。我认为在整个手术过程中我不会流失一品脱的血液,这再次是[腹腔镜手术]的优势。他们进入并拉出肾脏,将其拉过您的体内腔。他们做了一个切口。他们夸大了你。他们做了所有这些事情。因此,您的身体需要一段时间才能克服这种创伤。
恢复多长时间了?
我比我想象的要累。回想起来,我大概早一点回去工作了。我在工作与生活之间的平衡变得越来越好,即使在那儿,我也觉得自己必须回来。我认为这是一个错误。我希望我再休息2至4周。不是因为我不想工作,而是因为我真的觉得我回来得太早了,我还没准备好回来。我认为这对任何人都没有好处。那个时候我恢复得很好,但是我认为这减慢了恢复的速度,而且我的工作表现可能不尽人意,这对任何人都不利。
不要着急没有什么比康复更重要。没有什么比确保您的家人知道您的健康还重要。我的妻子苏珊担心我要回去上班。我认为把它放在她身上对我来说是不公平的。
您什么时候可以再走路?
大概在手术后6到7个小时之内,我实际上就在移动。我认为我能够在大约5天内或6天内散步。但我确实非常推动自己做到这一点。那是我真正想开始做的事情之一就是获得移动性。
要真正走路,大概需要几个星期。我记得我第一次做一个完整的城市街区。我能够做到并回家。然后我记得因为我们住在旧金山,我第一次可以爬山。我记得我第一次不被风吹过就可以上下爬山。对我来说,这不是痛苦,而是被缠绕,身体从创伤中恢复。
照顾者有多重要?
当然很重要。我们实际上在这次活动之后谈论了它。有伙伴-所有其他部分都很重要。你爱一个人,你和他们在一起,要做某事,某个人要做某事。当您遇到这样的事件时,请与某人建立关系-如果您需要某些东西,他们可以帮助您完成。
后来我真的没有任何情绪上的反应。很多人可能会。那里的支持。我不需要很多。我真的很想自己搬家。很多时候是时候去散步了。我每天都尝试着走得更远。像这样的东西。我能够洗澡了。
瞧,这可能就是为什么我感到有点不适或感觉不到完全被程序吓坏了的原因,因为我可以照顾好自己。相对于所发生的情况,切口全部用塑料绷带(2 x 4)覆盖了整个切口。然后他们在三个孔上放了这些塑料创可贴。就像我要进行大手术一样,这就是您所看到的,看起来并不那么令人印象深刻。我的女儿-能在这里住她真是太好了。我们花了很多时间聊天,因为我无法起床或移动很多东西。我们聊了很多。
您在安排工作和请假方面有帮助吗?
我的团队很棒。我在人力资源部。所以我只是去了我的叶子团队,这很有趣。帮助我解决休假问题的人也进行了肾脏诊断,因此我们实际上谈论了各自的诊断。她很好。他们进行设置,并且完全无缝。除了我得到州第二次检查的事实之外,我不知道自己有残疾。一切都那么顺利。
现在让我感到困扰。这让我感到困扰,因为在这个世界上没有很多人可以这么说。有很多人,首先,我的诊断将是死刑。他们不会得到诊断,他们会死亡并且不知道发生了什么。但是,如果他们确实得到了诊断,就无法获得治疗。如果他们确实有机会获得医疗服务,那将是财务处以死刑。现在有点困扰我。我很感激,也永远感激我出生在一个可以照顾我的地方和时间。我的叶子方面有很好的倡导者。当我不在时,我有出色的拥护者为我掩护。我的家,我的朋友们。现在,我非常感激。
最激动的时刻是什么?
我认为您总是有脆弱的时刻。死亡率的实现是一回事。我猜我从来没有担心过。 Blasé可能是错误的单词。我并不感到害怕。我感觉还不错,我们已经采取了行动。结果将是结果。真的不能做太多。我记得我的内部对话的一部分是,我认为这是向我的女儿展示如何处理类似事情的机会。我不想发疯,所以我不想在她面前发疯。我希望她看到嘿,您可以宽容而自信地做这样的事情,接受事实,制定计划并向前迈进。
我想我曾经有一段时间。我唯一值得纪念的事情是当我在康复室醒来时。我记得抬头想着,哇,我还没死,这真的很好,对吗?如果您患有危及生命的疾病或类似事件,则开始思考哇,第二次机会。这部分使我更容易。
您对那些被诊断出患有肾癌的人有何建议?
有很多不同种类的肾癌。在所有这些事情上,我想我告诉别人听你的身体。如果我听了我的头,我什么也做不了。我在俄亥俄州的一个小镇长大,那里有一群煤矿工人和钢铁工人,这是一个男子气概的道德观念-只是努力工作。我可能早年就沦为猎物。
这次我没有。当我回头想一想的时候,我感到有些惊讶,我不只是说了好,这有点痛苦,但我会克服的。听您的身体并为此腾出时间。这很重要。再说一遍,生活中有些事情我不会在这里描述,有时会使我在晚上醒来。这只会令我彻夜难眠,因为-如果我笨了又去参加本次会议,那会发生什么事,那是无关紧要的,因为我什至不在那家公司。如果我不注意第二次尿液中有一点点血液,该怎么办?
凯文,感谢您与我们分享您的故事!