“我不确定我是否经历了一段有意义的旅程,因为有很多人对此感到非常糟糕。抽空谈论我的旅程时,我几乎感到自私,因为那很简单。我只想说,如果您觉得自己的旅程不值得分享,那是不对的。我有很多人向我伸出援手,分享他们的故事,并分享他们从我这里获得了力量。无论您的旅程是什么样,都应拥有它并与其他人分享,因为它绝对会帮助别人。 “
姓名:雷切尔(Rachel Rhee)
诊断:右肾中的肾细胞癌
分期: 2
第一个症状:
过度疲劳
尿血
剧烈的腹部,背部疼痛
右肾8cm肿块
治疗:腹腔镜肾切除术
状态:无疾病迹象
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1.诊断
您最初的症状是什么?
我的第一个症状是如此普遍。我实际去医院的前一天晚上,我感到非常疲劳。我只是精力不足。那是夏天,所以我想那是因为天气炎热,在阳光下晒太阳。第二天,即使经过一整夜的睡眠,我仍然感到更加疲倦。然后开始变成胃痛-我小腹的剧烈疼痛。然后在同一侧出现腰痛。我记得早上不得不去洗手间,厕所里全是血红色。在那个时候,我仍然没有真正意识到,因为直到那时,还没有真正的迹象表明还有其他错误。我以为这与我的月经有关,或者是因为我也有腰痛和胃痛。然后,突然间,我开始大量出汗。我脚底下满是汗水。然后我开始变得非常恶心和干燥。我想吐,但什么都没出来。只是胆汁。到那时,显然一切都合并了,我知道出了点问题。一切都一下子击中了我。
你什么时候去看医生的
当时我正在探望父母。我妈妈说:“只要在肚子上放一个加热垫即可。您昨晚可能吃了一些奇怪的东西。”我本质上是在对她尖叫,说:“不,这不只是胃痛。”疼痛越来越严重,and动越来越剧烈。她决定那天早上带我去紧急护理。当我受到紧急护理时,他们说我很可能患有肾结石。他们可以看到我很痛苦,所以他们把我送到急诊室,因为他们没有足够强大的止痛药来帮助我。幸运的是,急诊室大约在距离公路一英里的地方。当我去那里时,他们还说我很可能患有肾结石。他们说他们会做一次CT扫描,以防其他任何事情,但我说我应该在几个小时内带一些药物让结石通过。
您是如何被诊断的?
做了CT扫描。我早上已经走了,现在已经是傍晚了。这么多时间过去了,没有其他人来找我。最后,医生进来,说他们发现了异常肿块,需要让我在那里做进一步检查。他们让我在吗啡上滴了点药,以缓解我所处的疼痛。在我等医生的时候,这种疼痛终于开始消失了,所以有所帮助。
诊断后立即采取的下一步措施是什么?
他们将我留在医院过夜,而当我在那里时,他们又让我进行了CT扫描。第一次扫描没有任何对比。第二次扫描是对比。我认为对比基本上像染料,医生可以更清楚地看到事物并看到肿瘤的确切轮廓。因此,他们能够将其显示给肾脏专科医生。有一位泌尿科医生和我的肿瘤科医生。泌尿科医生是我主要的联络点。他说:“看起来质量大约是7.5至8厘米。”他说,他们不可能完全说出这是癌症,但他说有99.9%的机会是癌症。
您对诊断有何反应?
当时我父亲在工作,所以我妈妈和兄弟回家帮他做些事情。现在是一天的晚些时候,我独自一人在医院里。那是我开始大吵大闹的时候,所有的情绪都散发出来了。我开始给所有朋友打电话。它们对我的支持确实至关重要,尤其是在一开始的时候。在24小时内,我从认为一切都好起来到现在– 12小时后,我得了癌症。一切都真的很难处理。我和朋友在电话中哭泣,其中有些人说:“这不是癌症的可能性很小。”老实说,那并没有真正帮助我,但显然我知道那是一个好地方,他们正在努力支持我。
您是如何向朋友发布新闻的?
我先告诉我的密友。我打电话给他们。我发短信给他们。我在社交媒体上也有非常庞大的支持系统。作为一种职业,从去年起,我成为了一名博客作者和全职内容创建者。因此,我与之交谈的很多人都是通过Instagram上的直接消息。当我在自己的医院里时,我最终发布了一张照片,说我得了癌症,并对自己的感受有最初的想法。那一刻,我感到非常积极和坚强。事后看来,我确实做到了,但是在那一刻,我觉得我不得不摆出一张坚强的脸。
您能浏览一下CT扫描的样子吗?
我记得当我还在急诊室时-我第一次进行CT扫描-我开始变得非常激动,因为这是一个非常冷的房间。您正在放下这台嗡嗡声的机器,这似乎非常令人生畏。技术人员在玻璃屏幕的后面,因此您感到非常孤独。
扫描本身非常快。大概是5分钟-如果那样的话。您走进去,在他们进行实际扫描时屏住呼吸,然后他们重新定位您的位置,以便可以进入不同的区域。他们扫描了我的腹部和胸部。扫描非常容易,但是我认为这是所有的情绪-扫描所表示的一切对我来说都是困难的部分。
2.治疗决定
你有第二意见吗?
在这家医院见过我的医生说,他们想立即安排手术。他们说要治疗肾癌-至少在我看来,它进展缓慢,但他们绝对希望在不久的将来进行治疗。他们想在那周晚些时候见我。事情突然发生了,所以我决定我要回家去看另一位医生。他们说没有其他医生会给我的诊断,但是当然,如果我觉得和别人见面更舒服,那我就应该这样做。
我最终得到另外两个意见。两位医生都说他们同意最初的诊断。然后是我最喜欢哪个医生,哪个我觉得更善解人意,花时间陪伴我并回答我的问题。
您去了哪个治疗中心?为什么?
我去了洛杉矶的Cedars-Sinai。我觉得我真的很照顾。我觉得即使我的医生很老套-当我在那儿时他是泌尿科的负责人-他仍在给我我所需要的照顾和关注。我觉得他真的很关心他的病人,所以这就是我决定和他一起去的原因。
您是否觉得自己在治疗期间不得不自我倡导?
有了我选择的医生,我感觉自己不需要站起来了。那就是我选择他的原因。我觉得在他面前见过的两位医生之后,我觉得他们像是:“哦,这只是简单的手术,没什么大不了的。”这是他们的世界,所以他们非常清楚地看到事物。与我没有任何情感联系。那时候我觉得有些不适,并决定需要自己站起来,所以我去了别的地方,直到找到医生。每种情况都不尽相同,但是对我而言,拥有一名医生来照顾自己并确保自己感到舒适非常重要。
»更多: 如何成为自我倡导者
您的治疗计划从开始到结束持续了多长时间?
八月底,我被诊断出患有癌症-非官方诊断为99.9%。在看望所有外科医生并获得其他意见方面,我行动迅速。我在9月11日接受了手术。之后我在医院待了3天左右。从获得诊断,手术到手术回家的时间不到一个月,而且恢复至少花了2个月才开始变得更加像我自己。
曾经养过化学吗?
他们说,他们将不得不照看手术,看是否一切都完了。从扫描中可以看出,我的肿瘤似乎藏在肾脏中,但直到他们真正进入肾脏后,他们才知道。这可能是我的错误信息,但我认为医生在某个时候告诉我,化学疗法是治疗肾癌最无效的方法。我认为化疗对我来说不是。我认为这更多是手术后的观望情况。他们只是想确保它被包含。
治疗期间发生了什么特别令人惊讶的事情吗?
恢复时间让我有些震惊。我以为两周后我会恢复体力。我知道我不会参加马拉松比赛或其他任何活动,但我认为自己将能够日常工作。我对恢复时间这么长感到惊讶。因为从症状到手术,一切事情对我来说都很快发生,所以我认为康复是我终于可以处理自己的情绪的时候了。
3.手术
当您意识到自己需要手术时,感觉如何?
我非常紧张。我的医生说,他们很可能必须摘掉我的整个右肾。由于肿瘤太大,肾脏的任何部位都无法挽救。我想:“人们仅用一个肾脏就能起作用吗?”我在电视上看过医疗剧,好像人们只是捐赠了它们,所以好像和一个人生活是可以的。我看娱乐和电视来帮助我找到答案,这很有趣。我的医生说我可能需要改变饮食以恢复健康。但最终终生可以长寿,我可以像往常一样继续前进。现在,我只需要去检查和定期扫描。
手术的准备是什么样的?
手术前本质上是流质饮食,没有进食。手术前,我必须进行心电图检查,以确保自全身麻醉以来心脏健康,正常。我从另一位医生那里得到了身体检查,只是为了让他没事。就是这样。要获得所有这些不同的结果大约需要一周左右的时间,但是一旦我从医生那里得到批准,并且我的血液检查结果和扫描结果看起来都很好,医生就可以继续前进。
手术前有焦虑吗?你是怎么处理的?
手术之前,我的一个朋友建议我看一部纪录片《治愈》。我租了它,它无疑帮助了我。它并没有消除焦虑,但确实帮助我获得了对我应该如何思考的瞬时看法。从本质上讲,这与我们的思想如何真正影响身体存在有关。这只是在记住要有积极的想法来帮助内部康复。我试图不断提醒自己。在某些时候确实有帮助。另外,我开始真正地进行冥想和呼吸练习。我为自己花了一点时间。
肾切除术是什么样的?
它基本上是在用机器人在腹部做小切口。因为他们使用机器人,所以切口比如果是由外科医生实际进行每个切口的切口要小。进行手术本身之前,您只是在等待。
当您实际在手术室中时,会有整个团队。我惊讶地发现有这么多东西。有两名居民在协助,几名护士,我的医生和麻醉师。因此,房间中始终有至少5或6个人。您永远不会一个人。
手术本身花费了大约4个小时。当你醒来的时候,你很糊涂。他们事先告诉我,由于手术的方式,我会流很多气,内部感觉非常通风。他们在手术中使用的机器人有5或6个手臂,其中一个手臂用于将空气泵入您的腹部,从而为医生工作提供了空间。
医生还让我知道,排便真的很困难。他们说我会因体内发生的所有药物和创伤而感到便秘。他们给您药物治疗。您不会起床去洗手间。他们将您连接到书包,因此,如果您确实必须使用洗手间,可以这样做。您在第一天就很不动。您甚至都不会觉得自己需要尿尿,因此导管可以解决这一问题。
4.恢复
您从手术中醒来时是否感到非常痛苦?
紧接着,我仍然被他们给我服用的所有不同药物所困扰。直到那天傍晚,我才没有感到疼痛。在深夜,我记得必须打电话给护士给我更多止痛药。当您在医院中时,他们会全天候为您提供止痛药,但有时您可能需要一点额外的费用。您可以让护士知道您正承受着多少痛苦,而他们可以查看并确定您对某件事没有过多服用的药物。术后几天,他们会为您监控。
您在医院呆了多长时间?
两晚三天。我想住第三晚,但整个团队都说如果我回家会更好。我认为那只是我再次爬起来的恐惧。我想成为医疗专业人员的一员,因为假设分析有点瘫痪了。
我的医生告诉我,要在医院时尽可能地坚强。我每天都有护士助手来,每天多次帮助我走路。我们的目标很少-绕床走,到门口,沿着大厅走,如果我需要坐下,他会为我带来一把椅子。
您可以按照自己的步调进行操作,但是他们告诉我的重要事情是尝试一下。我真的很高兴他们推我,因为那时我还没有那种精力。您感觉无法走路,因为您被摔倒了。直立起来很难,因此在所有方面都非常有帮助。但是,既然他们让我动了,那便是我开始感到痛苦的时候。那让我很痛苦。不过,这使我在家时更容易,因为我记得在医院四处走动时的感觉。这样,它就不会让您感到不熟悉。
又过了多长时间才开始感觉像自己?
手术后我食欲不振,但我的医生告诉我要过量食用。他说我需要更多的卡路里,因为我的身体需要额外的燃料才能恢复。头几次看医生,他说整天睡觉是正常的。我每天睡15个小时。他向我保证,这仅仅是因为我的身体刚刚进行了大手术,并且需要一段时间才能恢复正常。
我认为也是这样的事实,现在我只有一个肾脏,到那时,我的一个肾脏必须学会起两个肾脏的作用,因此要恢复的只是很多。我的医生想确保我知道我一直很累,而且两个月都不能正常走路,这样我会好起来的。
您如何改变饮食?感觉如何?
每当我食欲不振时,我都会知道不对劲。我记得根本不想吃任何东西。没有什么听起来可口的。我当时在父母家,妈妈会问我想要什么。我的医生告诉我,我需要吃的食物几乎是平时的两倍,这样我的身体才能恢复,而且我真的对任何事情都没有欲望,所以这确实很艰辛。
您的医生是否指定要包括的食物?
他们确实在医院说我应该在不久的将来补充蛋白质。他们不一定要说哪种或任何特定的食谱。他们向我开放,但是他们说我需要额外的蛋白质才能变得更好。
医生在手术期间做了活检。恢复这些结果花了多长时间?
在手术期间,他们进行了活检,并检查了肿块。医生告诉我,要恢复结果需要7-10天。手术后我第一次去看医生时,他证实实际上是肾细胞癌。那是第二阶段。他不太担心演出。我专门询问过这个问题,但是对他来说,确保它没有传播很重要。无论是第1阶段还是第2阶段,他并没有真正关心他,而是知道他掌握了所有这些。
您如何发现自己没有疾病的证据?
我在医院里知道,在手术后,当医生告诉我我还没有散播的时候,我还可以。我知道并不需要任何进一步的处理,但是直到进行后续检查时,我才真正吸收这些信息。我总是觉得它不真实,因为它不在纸上。当他们在医院告诉我时,我认为情况可能会改变。然后他给我打电话,但我仍然不相信。我认为我只需要在纸上看到它即可相信自己没有癌症。手术后不到两周。
您的随访程序是什么样的?
我不知道我是否真的听到过“缓解”这个词。我认为更多的是他切除了肿瘤,我康复得很好,现在我们只需要监视即可。因为我年龄较小,并且没有癌症家族史,所以他想对我的情况保持谨慎。标准是每年进行一次扫描,但是对我来说,在接下来的几年中,我每6个月进行一次扫描。
5.情感与支持
您如何处理家人面前的想法和情感?
有了家人,我一直觉得自己是中间人。调解员,强者,将两个家庭成员联系在一起的作品。我一直觉得自己在很多方面都成为他们的桥梁。我长大了一种心态,说我必须不断坚强,然后我也带着它生病了。当我看到很少有情绪激动的爸爸崩溃时,我想:“我无法进入这种思维定势。”他会拥抱我并大声w叫,然后说:“我们的瑞秋怎么会得癌症?”所以我会安慰他,然后告诉他:“别担心。我不会再有它了。手术将得到它。”我觉得我必须在某些方面扮演父母的角色,因为我必须为父母坚强。