三，生活质量

• 您如何解决生育问题？

• 什么是治疗最糟糕的部分？

• 您对别人有什么建议？

• 您说尽快获得帮助

IV。 CC的故事：完整视频

我一生中从未真正病过。我总是被流感，胃炎病毒或其他病毒所困扰。我从来没有真正住院过。我从来没有真正做过手术。因此，如此严重的疾病不在我的关注范围之内。

我当时29岁。我非常活跃。我要去SoulCycle，我喝的是绿色果汁，而且水分非常充足。我以为自己做对了。我正处在自我推销和深夜工作并接受下一次升迁的年龄。我有时不吃饭吗？是的，但基本上，那时我将自己的全部精力投入到我的职业生涯，我的人际关系，我的社交生活中，并在那时仍然保持着对健康的理解。我和我这个年龄的其他人一样。我什至没有努力。我什至没有金融。我丈夫会整夜拉。他完全健康。

去年12月，我接受了在Blue Cross Blue Shield网站上找到的这位医生，没有太多的想法，也没有建议。坐在那里，我感到非常压力，因为我真的没有时间去那里。我参加了背对背会议。她抽了血，结果又回来了，她实际上说：“您对单声道的Epstein-Barr呈阳性反应。”我当时在想：“就是这样。我们钉牢了。好吧。”

那个时候，那个单身病诊断确实冒出了红旗，因为我确实记得在高中时，我的男朋友当时患有单身病，但我从来没有得到过，我被告知我对此免疫。当然，我们在接吻之类的，所以我肯定会得到的。我想：“我一生中多么单身，这真是一个奇怪的时刻，但是，好吧，也许我真的一直在挣扎。”

定期的全科医生医生说：“好的，如果是单药，这些药，抗生素，抗病毒药就应该起作用。一个星期后，如果症状没有消失，我需要你去找专家排除淋巴瘤之类的东西。”她就是这样逐字地说的。

几周过去了，我在想：“好吧，我需要找到专家。”我打电话给我的家庭医生，她把我送给了她的一位朋友，她是耳鼻喉科医生。那位医生检查了我，他说我很好，他看不到任何错误。

那是我开始变得紧张的时刻，因为现在是一月。假期过去了。我越来越强烈地感觉到这些症状。现在每天晚上都在盗汗。为了使专家在那时可以全面检查我的喉咙和肿胀的腺体，并说我还好，我想：“我可能永远在专家办公室里盘旋。”

正是在这一点上，我才对自己的健康状况负责，在他给我开处方或将我寄给其他可能的人之前，我拒绝离开那个办公室。我说：“我不会没有帮助就离开这个房间。”他说：“好吧，我的兄弟实际上在淋巴系统和病毒方面特别擅长耳鼻喉科。他在纽约大学朗根分校。让我发短信给他看，看看他是否适合你。”大。

我适应了，于是我去了另一位专家，这次是在纽约大学朗根分校。我解释了我的症状，这很明显。我很疼。我好累我的体重可能有所减轻，根据我的生活方式，这对我来说是很奇怪的，而且我当时流汗。他坐在那里听我说，他毫不犹豫地说：“我能对你诚实吗？”我说：“是的。”他说：“我认为您患有淋巴瘤。我认为您患有霍奇金氏淋巴瘤。”

那时，我听到的话是“癌症”，因为我在这里从事医药保健广告工作，并且熟悉所有这些肿瘤学术语，而且我不知道霍奇金氏，非霍奇金氏，滤泡性之间的区别，非卵泡。我听说过“淋巴瘤癌症”，并且将它与实际上患有非霍奇金病并去世的叔叔联系起来。这就是我所听到的。他死于42岁，在这里我在想：“我29岁坐在这把椅子上。我还剩12年了。”

整个过程令我大开眼界。我不敢相信该系统能够像它那样起作用，尤其是我又来自专业背景，我花了很多年的时间来学习和规划耐心的旅程。在纸上，幻灯片上和演示中，这非常简单。生活是完全不同的经历。

当我得到口头诊断后，再一次获得内分泌学家NYU Langone的医生的帮助时，他根本没有对我进行检查。那是他本能的诊断。我是一个数据专家，所以当我像叔叔一样在42岁时死去并摆脱自己的生命后，我真的不十分确定该如何与这些词语联系起来，我知道我们没有有证据。我需要一瓶东西。我需要活检。向我证明这一点，因为这不可能发生。您，医生，仍然可能会误会，因为这可能只是甲状腺问题，而您误诊了我。

我一直在那种感觉。

幸运的是，这位内分泌学家以令人恐惧的思路切断了我的注意力，他说：“是的，这是消极的，但我认为这是假的，我明天下午2:30预定了您的手术。我需要您到那里来是因为我仍然相信它是霍奇金氏病。我要进去，取出淋巴结，我们将其切成两半。”

现在回想起来，在经过大量研究并实际经历之后，逻辑上液体活检为阴性对我来说并不奇怪，因为在您的淋巴结中大约有四个Reed-Sternberg细胞，并且用针戳住其中一个的难度很小，所以当然是消极的。现在回头看。这对于任何人都是明智的。

霍奇金淋巴瘤中的Reed–Sternberg细胞很少。因此，为了得到诊断，如果您有刚要进行活检的医生并且您确实得到了阴性结果，我鼓励经过此过程的任何人都真正推动进行该实际活检。那个外科手术室，他们取出淋巴结并将其切成两半。

任何有淋巴瘤诊断或他们认为是淋巴瘤诊断的人，都绝对要问，如果您的医生还没有坚持，则绝对要进行手术活检。这与霍奇金淋巴瘤的诊断是100％可靠的。

我第二天到达医院。我相信我已经被误诊了。并不是说我并不害怕也不紧张，因为我再也没有做过很多手术。对我来说，这是一个全新的事物。我原以为这是消极的，完全透明。从技术上来说，我被诊断出霍奇金淋巴瘤被带出了手术室，因此在麻醉下被药物治疗了。

我只记得当我们在走廊上护理时，内分泌学家俯身躺在轮椅上，他兴奋地说道：“我找到了。我知道我是对的。你患有霍奇金淋巴瘤。”语气与情况的严重性不符。再一次，我是如此的loop懒，以至于我试图使他的语气与他所说的相符，而我却无法建立联系，所以我想，“我对此感到高兴吗？对此我感到难过吗？好发现吗？”

从某种意义上说，我们发现它是什么让我感到欣慰。另一方面，我不知道这意味着什么，但是我知道这是我生命中这一刻可能发生的最糟糕的事情。我立即去了一个地方，我以为：“我的生活已经结束。我对此一无所知。我无法选择处理方式。我的生活已经完全偏离了轨道。我该怎么办？工作？我该如何处理我的关系？”

这一切都在麻醉的迷雾中，这绝对是可怕的。我在恢复室里，我正在进出睡眠，试图醒来，因为麻醉确实对我造成了沉重打击。我醒了一次，一位护士抚摸着我的头发，说她知道我得到了不道德的消息，然后我又睡着了。然后我醒了，我当时的男友马特（Matt）坐在床尾。他的手放在我的脚踝上，然后我又消失在雾中。

第二天早上，那次追捕鹅的事情发生在我试图去医院并试图找到肿瘤科医生的时候，因为我已经对自己进行了诊断。我当时感觉非常糟糕和病痛，我以为自己会被送进治疗场，我们会进行修复的，我再也不需要担心了。我们会把一切都变好，我会没事的。

我的内分泌科医生做了活检，我转向他说：“好吧，下一步是什么？我们有诊断，有什么治疗方案？我们该如何解决？因为我需要没事。给我吃药。我知道现在有化疗药。我们要一两拳。”我知道，随着所有这些新的科学进步，副作用已变得可控，我想：“好吧，这可能只是个短暂的提示。我什至不会掉头发。”

他说：“好吧，我鼓励您找到一名肿瘤科医生，但实际上我的责任并不在这里。诊断您的工作是我的工作，然后大多数人去找他们的护理团队和他们选择的医生。通常，您会得到一个第一意见，第二意见，有时是第三意见。”

我个人的直觉是寻找可能找到的最好的人。那是该国最大的癌症中心之一。我在那里感到最舒适，因为我知道他们看到并拯救了我们许多人。知道自己不是少数接受治疗的人之一，这让我感到很安慰。我是300名员工中的一员。他们只是拥有更大的患者身体而工作，这让我感到他们在许多不同的结果，副作用，相关的风险方面拥有丰富的经验，我对此团队充满信心。我知道，如果我做出的反应很怪异（我当然会这样做），总会有人来接电话，那么我可以通过一封简单的电子邮件与专家联系。而且由于我在Weill-Cornell网络中，所以我与所有部门之间的联系非常紧密，而且顺序优先。

所以这就是我更喜欢做整个疗程的方式。对于无法获得这种癌症护理的人，我真的会转诊，我个人想知道那个医生已经治疗了我认识的人，而且一切都很好。我希望看到一些认真的凭据。但是，当然，如果要用一种较小的做法来治疗您，至少要知道，对于霍奇金，这是一个非常简单的协议。再说一次，您可能不需要像乳腺癌诊断那样那么多的花哨。

我实际上是在纽约大学朗根分校被确诊的，然后我换到了威尔·康奈尔大学的约翰·伦纳德博士。幸运的是，感谢上帝删除了五个连接，我见到了威尔·康奈尔大学淋巴瘤项目负责人约翰·伦纳德博士。他是举世闻名的，我无法相信我的运气，要与他和他的团队一起对待。他们拥有完整的淋巴瘤程序，专门研究霍奇金氏淋巴瘤和其他不同阶段的淋巴瘤。他们的生存率和缓解率都非常高。因此，再次很幸运能与他们在一起。

我的医生特别致力于全球范围内的临床试验和研究。因此，实际上，当我接受治疗时，他刚刚了解到一项研究，该研究意识到如果您服用博来霉素，那是“ ABVD”中的B。如果您将其拖到输注时间表的中间，它实际上对缓解率没有影响。而且该药是您肺部最硬的药物。因此，他可以通过拔出呼吸，然后保护我的呼吸能力和肺活量免受进一步的损害，然后再不冒险降低我的缓解率。因此，这归功于他的研究奉献精神。

为了开始治疗，您需要运行一系列测试。这是大部分测试所在。但是，不用担心。您正在看的医生可能会安排他们接连进行。这只是一些心脏检查，肺部检查和一系列扫描。对我来说，这些测试大约在一两天内就完成了。我的医生碰巧安排了他们的时间，我只是在医院里待了一两天而已，这在各个部门之间是最好的。因此，如果您这样做，一定要安排这样的时间表。

在所有准备测试中，PET CT扫描中，PET CT扫描是最激烈，最伤脑筋的。给您这种放射性液体，听起来很疯狂，但是它像扫描仪中的圣诞树一样照亮了您，并使医生可以看到您的整个淋巴系统和淋巴结肿大。基本上那是您要上演的时间。任何从胸腔向上扩大的淋巴结，都处于第一阶段到第二阶段。如果您的全身淋巴结肿大，那就是第三至第四阶段。

而且我实际上要跳过骨髓活检，这在淋巴瘤测试中很常见，才能使您分期。我的医生很确定我已经进入第四阶段了，所以我不得不跳过那个阶段。因此，我对此并不熟悉，但是我知道那是开始治疗之前的最后一步。但是，准备测试是为了确保您的身体健康强壮，足以承受治疗。这就是我的护理团队向我解释的方式，这有点令人生畏，因为我开始意识到该疗法的强度。

对于我的霍奇金淋巴瘤类型，我处于第四阶段，最初被诊断出患有八轮癌。我最终进行了12轮检查，因为在周期中期扫描时，我认为我的护理团队没有看到他们想要看到的结果，这真是令人不安。

因此，以这种方式进行思考是有帮助的，我在整个化疗过程中都一直在照顾自己的身体。

我每两周去一次。我每隔一个星期二进行一次输液，实际输液可能要花费大约四个小时，然后需要两个小时的准备时间以及一个小时的输液后监控时间。

因此，总共一天大约需要七个小时，具体取决于输液中心的繁忙程度。同样，我当时在一家大型医院，设有大型输液中心。等待的时间相当长，但您打包了午餐，便带来了书本。这就是每一轮比赛的方式。对于我和我的输液中心来说，我通常约有三名护士轮换，因此我与他们的所有人建立了关系，这确实是一个机会，可以将某人带到我身边。我妈妈来了很多。马特来了很多。我有几个亲密的朋友来滴一，两，三滴。

第一次滴滴对我来说是最疯狂的经历，因为那一刻我意识到了局势的严重性，我意识到了眼前的现实。我以前从来没有输过维生素，甚至从未输过维生素。

第一次输液真的让我感到震惊。我妈妈和我在一起。在插入端口之前，我已经进行了静脉注射。而且我还能感觉到静脉中的血清，这是我不喜欢的。我对这些东西非常敏感，所以并不是每个人都有同样的感觉。但是对我来说，这位非常资深的护士是我部门的一名高级护士，我碰巧第一次输液，她强烈建议我在下一次输液之前就先插入端口，因为一般来说，静脉内化疗会破坏您希望尽可能保留的静脉内壁。而且端口有点缓解。

再说一次，我从未经历过如此大的规模。显然，我以前从未做过化学疗法。我知道它是什么样子，这已经足够可怕了。但是，我知道自己真正需要帮助自己的转折点是在第二次输液后，当我醒来时，我发现我的头发开始在枕头上稀疏。头发在我沙发上的位置上。它在我大衣的背面。我对此表示同意。我期望如此。

我在努力完成句子，几乎就像我的舌头上有一个单词，但我听不懂。对于一个喜欢写作的人来说，我的语言表达能力很强，尤其是在我需要传达自己的感受时，对于我来说，拥有完成这项工作所需的工具是深不可测的。

我进行了这个实验：如果这样做，在每次输注后，恶心，起雾，以及有毒的体重感觉，每次输注后，它都会提前24小时消失。如果您能够帮助自己排毒并让其在体内运动，那将是您最好的选择。

再次，为了加快宿醉并克服宿醉的努力，在三到四天内就产生了数吨的水。我喝了那么多水。我渴望喝水。最重要的是，实际上，当我感到非常恶心的输液后，那天下午我会喝一升水，但我不喜欢它，但老天说，如果我不喝水第二天，我感到如此可怕。同样，这是使化学物质在您中穿行，移动，完成工作然后消失的另一种方法。您能做的最坏的事情是让它停滞在那里。这三件事改变了世界。

头发开始围绕第三次注入而发，并且实际上从第三次注入到第五次变得越来越稀疏。