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利亚·萨托里奥·霍奇金淋巴瘤癌症故事结节性硬化症,第4A期

“唯一可以前进的方法就是前进,所以继续前进。您有一群人在等待着您的支持和爱你。

我希望您能与周围的人和其他癌症幸存者保持联系,因为我们在这里为您服务。”


  • 姓名: Lia Sartorio

  • 诊断:霍奇金淋巴瘤,结节性硬化

  • 分期: 4A

  • 第一个症状:极度的下背部疼痛

  • 治疗:

    • 化学疗法

      • 4轮ABVD,8轮AVD

        • 每2周输注一次


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1.诊断

您最初的症状是什么?

??一月底的一个晚上,我正要睡觉。我被这种剧烈的突然的下背部疼痛所感动。感觉好像有人在刺我的背。 ??

正是这种疯狂的脉动痛苦。它辐射到我的臀部和腿部。太可怕了,因为它从0变为100。我试图切换位置以查看是否可以解决该问题,因为我很困惑。

没有任何帮助。我好震惊。我试图站起来,但因为痛苦是如此难以忍受,所以我不能。我倒在地板上,爬到父母的房间。他们给了我止痛药,它消失了。

那是第一个症状。药物会减轻疼痛,然后在我被诊断之前的接下来的三个月中,疼痛会在不同程度上恢复。

大约两个星期,它将在晚上回来。大约三周后,这种情况持续了,所以止痛药一时成为了我最好的朋友。

你什么时候第一次去看医生的?

我先去了脊医。疼痛开始后两天我去了。我和他有很好的关系,所以我每周要去两三个月,持续两个月,直到他想给我拍X光片。

他认为可能还有其他事情,但是经过那段时间之后,他说情况应该会更好。那使他想让我拍X光片。

当我的X射线没有结构性损伤时,就是我进行MRI检查的时候。

??他以为那只是囊肿或神经受挤压之类的东西。没有人期望会发生任何事情。 ??

您担心扫描吗?

我感到非常痛苦。我只是想找回X射线和MRI的结果,所以我终于可以得到答案。我什至都不是很紧张。我只是想完成它。当我收到报告已准备就绪的电子邮件时,我真的很紧张。我想即使那样,我还是只是准备好知道什么可能造成那么多痛苦。

??当我收到电子邮件时,它说:“背部和骨盆高度异常骨髓。可能是白血病或淋巴瘤的迹象。” ??

那是我什至第一次遥不可及。我吓坏了,于是我给父母打电话,那是他们打电话给我第二天早上去找肿瘤科医生的约会。

您能解释一下骨髓活检的情况吗?

对我来说,这是在公园里散步。我只是想要一个答案,所以我愿意竭尽所能。我当时想,“请继续。”她把我放倒在我的肚子上,以接触造成疼痛的下背部的骨头。

我什么也看不到。我不得不期待。我看着妈妈,她一直在做鬼脸。医生有这个工具,她正在摇动它进入骨头并抓住骨髓,甚至一块骨头。

她告诉我,我的骨头异常坚硬,所以花了好一会儿才得到所需的样品。我能看见她从拐角处伸出来。我已经完全麻木了,所以我只是感到压力。这肯定是可以忍受的痛苦。考虑到实际发生的情况还不错。接下来的几天我有点酸痛,但是我能够起身出去走走。

您是否对CT扫描感到紧张?

?? CT扫描是在活检后进行的,我只是因为没有排除淋巴瘤而感到紧张。那时我仍然没有确切的答案,所以我对结果感到不安。 ??

这主要是因为CT扫描可以显示肿瘤,这是我最大的担忧。我并不担心染上染料或进入实际的机器或其他任何东西。

淋巴结活检是什么样的?

那是外科手术,所以我记不清了。这是我的第一次手术,所以我很担心第一次进行麻醉。我很高兴得到答案,因为这会告诉我什么地方出了问题。

我醒来没有太多痛苦。数小时后,当强烈的止痛药开始逐渐消失时,这种疼痛袭来了我。因为不得不呼吸呼吸,我不得不过夜。

他们必须从那里取走淋巴结的地方在我的肺部附近。由于担心肺塌陷,所以我不得不留下来观察。疼痛不是来自实际的手术,而是来自管子。

??我得到了很好的照顾,每三个小时就服药一次,第二天拿出输液管时,这几乎立即缓解了。我只是痛了几天。 ??

您是如何得到诊断的?

当我第一次见到肿瘤科医生时,她并没有立即得出结论,认为它是癌症。我的白细胞恢复正常。除了背部疼痛外,我没有任何其他症状,这很不寻常。

经过我的骨髓活检,它表明骨髓非常发炎。那时,她排除了白血病,但没有排除淋巴瘤。

??淋巴结活检后,外科医生告诉我:“我看着幻灯片。这是霍奇金氏病,但您需要等待结果正式公布。” ??

等一切恢复正常后,我问我的肿瘤科医生现在处于什么阶段。她说:“就霍奇金病而言,分期并不重要,因为分期几乎可以治疗。我要告诉你,你会吓坏了,但是没有必要。”她告诉我,我处于4A阶段。

那确实让我感到震惊。听起来不太好,但她解释了预后及其可治疗性。这是一种非常罕见的癌症,但我适合这个年龄段,因此不会有任何疯狂的变化。她减轻了我的所有恐惧,并解释了我的待遇。

您对诊断有何反应?

实际上我感到放心,因为我终于有了答案。等待结果和诊断是最困难的部分。一知道,我便可以进入战斗模式。我听说过很多关于霍奇金淋巴瘤的信息,因为我的肿瘤科医生曾暗示可能是这样。

??从我所看到的情况来看,它是非常生存的,因此我对知道出了什么问题感到很欣慰。当然我很害怕,但最初的反应是缓解。 ??

2.化学疗法

您如何做好化学准备?

我定于下周一开始。我有两个星期的比赛开始时间,但我想让球继续前进。

这几天我花了很多时间告诉我的朋友和家人发生了什么事。我发现我不得不花很多时间来缓解他们的恐惧,而我并没有为自己做很多精神上和情感上的准备。

??如果我要再做一遍,希望我能以不同的方式处理。 ??

我确实花了一些时间准备事情。我买了新的舒适衣服,剪了头发,买了精油。

??我刚做过事,买了一些东西,以为一旦开始治疗,我就会感到更加自在。 ??

您能谈谈您的化疗方案吗?

前两个周期我进行了ABVD化疗,这是四轮。对于其余八种治疗方法,仅是AVD。他们服用了B药,因为前四次治疗后我的PET扫描显示我没有疾病的证据。他们能够服用B药,因为它可能对您的肺部造成伤害。

我每两周接受一次治疗。从我走进医院,与我的肿瘤科医生会面,打针然后离开后,它们持续了大约五个小时。实际输液大约需要两个小时。

实际上,我喜欢化学疗法。很高兴能被其他人也完成他们的治疗,因为当我在家时,很容易觉得自己很孤单。

??很好的提醒我,我不是世界上唯一经历过这一过程的人。在一个充满其他人的开放房间里几乎令人耳目一新。 ??

您遇到了什么副作用?

输液后约一个小时,我开始感到有些疲劳。然后我的胃开始逐渐疼痛,这一切都会打击我。就在我第一次输液回到家的时候,我可以感觉到自己很累。

我所有的副作用都遵循一个周期,这很好。至少我知道会发生什么。对于任何正在接受化学疗法的人,我的主要建议是记下发生的副作用并记录下来,尤其是在第一个周期中。除非您更换药物,否则在整个治疗过程中它们可能是相同的。

治疗后的前三天,我非常疲倦。我很难上下楼梯。我发现自己整天大部分时间都在睡觉。

??第三天后,我开始逐渐感觉好些。第七天是当我再次开始变得像我自己时。 ??

治疗后的前五天,我还有一些食欲不振的问题。我厌恶曾经喜欢的食物。那很难。我爱巧克力,然后我受不了了。那立刻发生了,那真是奇怪。我的食欲不如平时强,但我也渴望吃不同的食物。

有一次,我想要卡夫Mac和奶酪,这就是我所能吃的。然后我的胃口恢复正常一周,然后开始下一次治疗。

治疗即将结束时,我在第一天和第二天开始感到恶心和呕吐。如果我吃得太多或吃不饱,我会感到恶心。在这段时间内很难找到一种平衡,但除此之外,我的症状是可以控制的。我带着Zofran感到恶心,这很有帮助。

您遇到了哪些情绪和精神上的副作用?

我是一个活跃的人,所以很难不去做我以前能够做的事情。很难看到我的朋友在海滩上张贴他们的照片,而我什至几乎不能下床。

??身体上的东西导致了我所遇到的精神和情感问题,因为无法做事真令人沮丧。 ??

当您感觉不适时,也很难不感到精神萎靡。当您感到如此难过时,有时很难乐观地思考。

??最初,主要是担心死亡。我从来没有面对过生死攸关的情况。我没有为此做好准备。

如果我死了,我会花太多时间去思考。这些想法并没有让我感到厌烦,但是我有时允许他们坐下。 ??

我必须了解,接受这些思想而不是将其推开很重要。我要去接受治疗,她不断提醒我不要因为自己的想法而感到羞耻,而应允许他们走过去。

被诊断出那一周,我找到了理想的工作。我很高兴开始工作,因此受到的打击很小。无法做我想做的事情真是令人失望。我开始我的生活感到很兴奋,当这一切被我取走时,很难想像我会做些什么,或者如果没有发生这种情况我会去哪里。

您对其他正在接受化疗的人有什么建议?

与正在经历您正在经历的人接触。他们是唯一能为我提供真正安慰的人。我很幸运在我的Instagram上建立了一个幸存者社区。他们是如此支持。现在,我知道我是否正在与消极的想法或情绪作斗争,并向所有人推荐。

??在这过程中,我的口头禅是:“我无法控制身体中正在发生的事情,但是我可以控制自己对情况的看法。”您可以控制自己的想法。 ??

3.反思

当您发现自己没有疾病迹象时,您的感觉如何?

我为结果感到非常紧张。我不知道是否可以在当天获得结果,但我真的希望自己能得到。那天下午5:30,我的肿瘤科医生给我打电话。我独自一人在家,深吸一口气回答。

她听起来很高兴,但我感到困惑,因为她问我是否有人在场或我是否坐下。我非常害怕,这将是个坏消息,但后来她告诉我,我显然开始哭泣开心的眼泪。

??我真的很感激我的肿瘤科医生和得到的照顾。我很可能会长寿。那真是个好消息。 ??

同时,我身体不舒服。我还是很累。我想庆祝,但我真的不喜欢。

对我来说很难,因为我的身体还没有赶上我的成绩。我可能需要一年的时间才能完全反弹,但是几个月后,化学物质就会从我体内消失,我会感觉好多了。

你能说说脱发吗?

当我的肿瘤科医生向我解释化学反应时,她说:“保证了三件事:疲劳,食欲改变和脱发。”

??有一秒钟,我觉得世界正在崩溃。等一下??

然后我意识到,“这只是头发。它会回来的。”这是我当时最少的担心。我只是希望癌症消失。

几天后,我的发型变短了。大约一周后,我嗡嗡作响。我准备克服它。我想看看是否可以摇摆。我去拿了快船。我妈妈做到了,我的男朋友在那里寻求道德支持。

我知道,如果绝对需要的话,我将经历的唯一方法是,所以我就像“给我剪刀”,然后我把呆滞的厨房剪刀剪到头发上。我给自己做了一个可怕的,可笑的发型。我在歇斯底里地大笑,这使紧张感有所减轻。然后它必须脱落。

我们嗡嗡作响,一秒钟我感到震惊。我必须确保是我。我没有哭,没有崩溃。我只需要调整。这是新的和不同的。我已经习惯了蓬松的头发。有时候,我想念我的头发,但这对我来说没什么大不了的。

具有讽刺意味的是,我从未真正脱过头发。这是非常罕见的,因为阿霉素约有99%会引起脱发。我想我不必嗡嗡作响,但是哦。没有人知道。

??效果不错,因为我几乎想看看自己的感受。现在有点薄了,但是又回来了。我刮胡子很高兴。它教了我很多人生课。我已经准备好现在恢复。 ??

您有强大的支持系统吗?

我有不可思议的父母。我和他们两个都有很好的关系。我不知道如果没有他们我该怎么办。在整个这段经历中,它们绝对是坚如磐石。他们为我保持了联系。如果我看到他们输了,那对我来说很难。他们能够保持坚强,并在那里为我服务。那太重要了。

我的男朋友Brian真是太神奇了。我爱他胜过一切。我父母都在工作,所以我妈妈要起飞了。刚开始时,她是老师,所以在暑假里,但是当她不得不回去时,她很紧张,因为她不想让我一个人呆着。

幸运的是,他在附近。他每天都和我在一起,所以他是整个秋天的主要照顾者。夏天,他也总是在附近。他参加所有的约会和一切。

没有他们,我无法做到这一点。大家庭伸出援手。我也有朋友伸出援手。很多我没想到会加油的人,有些我没想到会加油的人。有些人只是想引起与一个癌症女孩的朋友的注意,但大多数人都非常惊奇。

对于想要帮助但又不知道如何的人有什么建议?

??有些人适当地伸出手,有些没有,有些根本没有伸出手。我不怪那些没有的人。我认为他们只是不知道该说些什么。如果我没有经历过这种情况,我认为我不知道该说些什么。 ??

最好的办法就是伸出手。简单来说,“我在这里为您服务。如果您需要交谈或需要什么,请随时问我。”与那些只是问我发生了什么的人相反,这些是我得到的最好的消息。

我的姨妈在邮件中给我寄了一封书,名为“如何在化学上不死”。现在我对此大笑,但当时我非常生气。我把它扔出了窗外。我不感激。人们有时不知道。一切都来自爱,我必须记住这一点,但是有些人知道如何帮助只需要一点帮助。

对我来说,寻求帮助并不难,因此我很感激我的球场上出现的那个球。我是一本非常开放的书。每个人几乎都知道我的心情。

与其他癌症幸存者建立联系对您有多重要?

我尝试了医院支持小组。我去了一切。我上过冥想课,艺术疗法,音乐疗法,随你便。不幸的是,那些年龄段的人没有其他年龄段的人,甚至没有淋巴瘤的人,但这仍然很好。

我建议任何人去上课,并以这种方式与人联系。但是,当我意识到自己不打算与年龄相仿的任何人建立联系时,便开始寻找其他地方。 Sloan Kettering有一个非常酷的应用程序。这几乎就像是患者的约会应用程序。它可以将您与其他患者联系起来。它是安全的,并通过医院。他们会给您提供医疗密码以及所有其他信息。

它使我和一个叫凯利的女孩相配。我发短信给她。她现在是我最亲密的朋友之一。我们现在已经见面了。她对我的幸福至关重要。她一直是我的一切。

我需要她,并且比其他任何人都更依赖她。关于我们故事的一切是如此相似。我们希望FaceTime每周两次,发泄,大笑并谈论我们正在经历的事情。

??我们是彼此的生命线。那种经历产生了惊人的友谊。 ??

这种经历如何影响您与男友的关系?

这确实加强了我们之间的关系。很难。我知道我是如此爱他,但是我们以前从未经历过这样的事情。我不知道他会如何反应,但我知道我会以任何方式尊重它,他真是太好了。

这很困难,因为我想在整个事情中仍然优先考虑我们的关系,但是我必须照顾好自己。值得庆幸的是,他是如此的了不起。他说:“这是你的时间。无论如何,我在这里为您服务。根据需要花费尽可能多的时间,我们将尽可能恢复正常。”

??我们非常开放和诚实。那是关键。如果我无法在整个过程中传达自己的感受,那将是另一回事。我很高兴我们的关系得到加强。我知道我的恋爱关系正确。 ??

您对其他年轻夫妇有什么建议?

耐心是关键。开放与彼此进行认真的沟通和签到。有时可能会非常单方面,因为病人正在接受治疗。没关系。会过去的。您需要确定自己的优先级,如果您的伴侣无法处理,您可能应该重新评估您的关系。

??恢复到正常状态,性,精神,情感和各个方面都需要时间。那很正常你们都需要给予恩典,并愿意一起工作。 ??

另一件事是我的男朋友不想让我负担他的问题和情绪,因为他认为我的处境要糟得多。如果您是照料者,请知道您的伴侣仍然希望您对他们倾诉。即使您的伴侣正在抗击癌症,您的问题仍然有效。

您对生活的看法如何改变?

与否定因素相比,我发现更多的积极因素。首先,我知道我的纯真被剥夺了。我幼稚的“我20岁,我立于不败之地”的观点已经消失了。当发生这种情况时,这使我产生了很多疑问。我现在比较谨慎。时间会治愈的。

总的来说,这使我对他人更加富有同情心和体贴。不要评判人是非常重要的,因为您永远都不知道他们正在经历什么。我是心理学专业,而且我一直都非常关心别人。这只是增强了我进入该领域的愿望。

??我已经在耐心,同情心和沟通方面吸取了很多教训。我将一辈子都带他们去。我允许这种经历改变我的未来。 ??

图书发行商请我写一本关于我的经历的书,而我正在写作中。您的经验可以带来很多好处。这与您如何看待情况有关。

我做的一件事是我记日记。我几乎每天都在写我的想法,感受或其他任何东西。我的日记的一部分是跟踪由此产生的美好事物。我的清单比我想象的要长得多。我推荐给任何人。

您对刚被诊断出的人有什么建议?

您将感受到很多不同的感觉,但是所有这些都是有效的。让他们发生。恐惧,焦虑,担忧,幸福,烦恼,困惑,悲伤或任何感觉都可以的情绪。您会通过它。

??前进的唯一途径是前进,所以继续前进。您有一群人在等待着您的支持和爱你。我希望您能与周围的人和其他癌症幸存者保持联系,因为我们在这里为您服务。 ??

Lia,感谢您与我们分享您的故事!

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