“唯一可以前进的方法就是前进,所以继续前进。您有一群人在等待着您的支持和爱你。
我希望您能与周围的人和其他癌症幸存者保持联系,因为我们在这里为您服务。”
姓名: Lia Sartorio
诊断:霍奇金淋巴瘤,结节性硬化
分期: 4A
第一个症状:极度的下背部疼痛
治疗:
化学疗法
4轮ABVD,8轮AVD
每2周输注一次
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1.诊断
您最初的症状是什么?
正是这种疯狂的脉动痛苦。它辐射到我的臀部和腿部。太可怕了,因为它从0变为100。我试图切换位置以查看是否可以解决该问题,因为我很困惑。
没有任何帮助。我好震惊。我试图站起来,但因为痛苦是如此难以忍受,所以我不能。我倒在地板上,爬到父母的房间。他们给了我止痛药,它消失了。
那是第一个症状。药物会减轻疼痛,然后在我被诊断之前的接下来的三个月中,疼痛会在不同程度上恢复。
大约两个星期,它将在晚上回来。大约三周后,这种情况持续了,所以止痛药一时成为了我最好的朋友。
你什么时候第一次去看医生的?
我先去了脊医。疼痛开始后两天我去了。我和他有很好的关系,所以我每周要去两三个月,持续两个月,直到他想给我拍X光片。
他认为可能还有其他事情,但是经过那段时间之后,他说情况应该会更好。那使他想让我拍X光片。
当我的X射线没有结构性损伤时,就是我进行MRI检查的时候。
您担心扫描吗?
我感到非常痛苦。我只是想找回X射线和MRI的结果,所以我终于可以得到答案。我什至都不是很紧张。我只是想完成它。当我收到报告已准备就绪的电子邮件时,我真的很紧张。我想即使那样,我还是只是准备好知道什么可能造成那么多痛苦。
那是我什至第一次遥不可及。我吓坏了,于是我给父母打电话,那是他们打电话给我第二天早上去找肿瘤科医生的约会。
您能解释一下骨髓活检的情况吗?
对我来说,这是在公园里散步。我只是想要一个答案,所以我愿意竭尽所能。我当时想,“请继续。”她把我放倒在我的肚子上,以接触造成疼痛的下背部的骨头。
我什么也看不到。我不得不期待。我看着妈妈,她一直在做鬼脸。医生有这个工具,她正在摇动它进入骨头并抓住骨髓,甚至一块骨头。
她告诉我,我的骨头异常坚硬,所以花了好一会儿才得到所需的样品。我能看见她从拐角处伸出来。我已经完全麻木了,所以我只是感到压力。这肯定是可以忍受的痛苦。考虑到实际发生的情况还不错。接下来的几天我有点酸痛,但是我能够起身出去走走。
您是否对CT扫描感到紧张?
这主要是因为CT扫描可以显示肿瘤,这是我最大的担忧。我并不担心染上染料或进入实际的机器或其他任何东西。
淋巴结活检是什么样的?
那是外科手术,所以我记不清了。这是我的第一次手术,所以我很担心第一次进行麻醉。我很高兴得到答案,因为这会告诉我什么地方出了问题。
我醒来没有太多痛苦。数小时后,当强烈的止痛药开始逐渐消失时,这种疼痛袭来了我。因为不得不呼吸呼吸,我不得不过夜。
他们必须从那里取走淋巴结的地方在我的肺部附近。由于担心肺塌陷,所以我不得不留下来观察。疼痛不是来自实际的手术,而是来自管子。
您是如何得到诊断的?
当我第一次见到肿瘤科医生时,她并没有立即得出结论,认为它是癌症。我的白细胞恢复正常。除了背部疼痛外,我没有任何其他症状,这很不寻常。
经过我的骨髓活检,它表明骨髓非常发炎。那时,她排除了白血病,但没有排除淋巴瘤。
等一切恢复正常后,我问我的肿瘤科医生现在处于什么阶段。她说:“就霍奇金病而言,分期并不重要,因为分期几乎可以治疗。我要告诉你,你会吓坏了,但是没有必要。”她告诉我,我处于4A阶段。
那确实让我感到震惊。听起来不太好,但她解释了预后及其可治疗性。这是一种非常罕见的癌症,但我适合这个年龄段,因此不会有任何疯狂的变化。她减轻了我的所有恐惧,并解释了我的待遇。
您对诊断有何反应?
实际上我感到放心,因为我终于有了答案。等待结果和诊断是最困难的部分。一知道,我便可以进入战斗模式。我听说过很多关于霍奇金淋巴瘤的信息,因为我的肿瘤科医生曾暗示可能是这样。
2.化学疗法
您如何做好化学准备?
我定于下周一开始。我有两个星期的比赛开始时间,但我想让球继续前进。
这几天我花了很多时间告诉我的朋友和家人发生了什么事。我发现我不得不花很多时间来缓解他们的恐惧,而我并没有为自己做很多精神上和情感上的准备。
我确实花了一些时间准备事情。我买了新的舒适衣服,剪了头发,买了精油。
您能谈谈您的化疗方案吗?
前两个周期我进行了ABVD化疗,这是四轮。对于其余八种治疗方法,仅是AVD。他们服用了B药,因为前四次治疗后我的PET扫描显示我没有疾病的证据。他们能够服用B药,因为它可能对您的肺部造成伤害。
我每两周接受一次治疗。从我走进医院,与我的肿瘤科医生会面,打针然后离开后,它们持续了大约五个小时。实际输液大约需要两个小时。
实际上,我喜欢化学疗法。很高兴能被其他人也完成他们的治疗,因为当我在家时,很容易觉得自己很孤单。
您遇到了什么副作用?
输液后约一个小时,我开始感到有些疲劳。然后我的胃开始逐渐疼痛,这一切都会打击我。就在我第一次输液回到家的时候,我可以感觉到自己很累。
我所有的副作用都遵循一个周期,这很好。至少我知道会发生什么。对于任何正在接受化学疗法的人,我的主要建议是记下发生的副作用并记录下来,尤其是在第一个周期中。除非您更换药物,否则在整个治疗过程中它们可能是相同的。
治疗后的前三天,我非常疲倦。我很难上下楼梯。我发现自己整天大部分时间都在睡觉。
治疗后的前五天,我还有一些食欲不振的问题。我厌恶曾经喜欢的食物。那很难。我爱巧克力,然后我受不了了。那立刻发生了,那真是奇怪。我的食欲不如平时强,但我也渴望吃不同的食物。
有一次,我想要卡夫Mac和奶酪,这就是我所能吃的。然后我的胃口恢复正常一周,然后开始下一次治疗。
治疗即将结束时,我在第一天和第二天开始感到恶心和呕吐。如果我吃得太多或吃不饱,我会感到恶心。在这段时间内很难找到一种平衡,但除此之外,我的症状是可以控制的。我带着Zofran感到恶心,这很有帮助。
您遇到了哪些情绪和精神上的副作用?
我是一个活跃的人,所以很难不去做我以前能够做的事情。很难看到我的朋友在海滩上张贴他们的照片,而我什至几乎不能下床。
当您感觉不适时,也很难不感到精神萎靡。当您感到如此难过时,有时很难乐观地思考。
我必须了解,接受这些思想而不是将其推开很重要。我要去接受治疗,她不断提醒我不要因为自己的想法而感到羞耻,而应允许他们走过去。
被诊断出那一周,我找到了理想的工作。我很高兴开始工作,因此受到的打击很小。无法做我想做的事情真是令人失望。我开始我的生活感到很兴奋,当这一切被我取走时,很难想像我会做些什么,或者如果没有发生这种情况我会去哪里。
您对其他正在接受化疗的人有什么建议?
与正在经历您正在经历的人接触。他们是唯一能为我提供真正安慰的人。我很幸运在我的Instagram上建立了一个幸存者社区。他们是如此支持。现在,我知道我是否正在与消极的想法或情绪作斗争,并向所有人推荐。
3.反思
当您发现自己没有疾病迹象时,您的感觉如何?
我为结果感到非常紧张。我不知道是否可以在当天获得结果,但我真的希望自己能得到。那天下午5:30,我的肿瘤科医生给我打电话。我独自一人在家,深吸一口气回答。
她听起来很高兴,但我感到困惑,因为她问我是否有人在场或我是否坐下。我非常害怕,这将是个坏消息,但后来她告诉我,我显然开始哭泣开心的眼泪。
同时,我身体不舒服。我还是很累。我想庆祝,但我真的不喜欢。
对我来说很难,因为我的身体还没有赶上我的成绩。我可能需要一年的时间才能完全反弹,但是几个月后,化学物质就会从我体内消失,我会感觉好多了。
你能说说脱发吗?
当我的肿瘤科医生向我解释化学反应时,她说:“保证了三件事:疲劳,食欲改变和脱发。”
然后我意识到,“这只是头发。它会回来的。”这是我当时最少的担心。我只是希望癌症消失。
几天后,我的发型变短了。大约一周后,我嗡嗡作响。我准备克服它。我想看看是否可以摇摆。我去拿了快船。我妈妈做到了,我的男朋友在那里寻求道德支持。
我知道,如果绝对需要的话,我将经历的唯一方法是,所以我就像“给我剪刀”,然后我把呆滞的厨房剪刀剪到头发上。我给自己做了一个可怕的,可笑的发型。我在歇斯底里地大笑,这使紧张感有所减轻。然后它必须脱落。
我们嗡嗡作响,一秒钟我感到震惊。我必须确保是我。我没有哭,没有崩溃。我只需要调整。这是新的和不同的。我已经习惯了蓬松的头发。有时候,我想念我的头发,但这对我来说没什么大不了的。
具有讽刺意味的是,我从未真正脱过头发。这是非常罕见的,因为阿霉素约有99%会引起脱发。我想我不必嗡嗡作响,但是哦。没有人知道。
您有强大的支持系统吗?
我有不可思议的父母。我和他们两个都有很好的关系。我不知道如果没有他们我该怎么办。在整个这段经历中,它们绝对是坚如磐石。他们为我保持了联系。如果我看到他们输了,那对我来说很难。他们能够保持坚强,并在那里为我服务。那太重要了。
我的男朋友Brian真是太神奇了。我爱他胜过一切。我父母都在工作,所以我妈妈要起飞了。刚开始时,她是老师,所以在暑假里,但是当她不得不回去时,她很紧张,因为她不想让我一个人呆着。
幸运的是,他在附近。他每天都和我在一起,所以他是整个秋天的主要照顾者。夏天,他也总是在附近。他参加所有的约会和一切。
没有他们,我无法做到这一点。大家庭伸出援手。我也有朋友伸出援手。很多我没想到会加油的人,有些我没想到会加油的人。有些人只是想引起与一个癌症女孩的朋友的注意,但大多数人都非常惊奇。
对于想要帮助但又不知道如何的人有什么建议?
最好的办法就是伸出手。简单来说,“我在这里为您服务。如果您需要交谈或需要什么,请随时问我。”与那些只是问我发生了什么的人相反,这些是我得到的最好的消息。
我的姨妈在邮件中给我寄了一封书,名为“如何在化学上不死”。现在我对此大笑,但当时我非常生气。我把它扔出了窗外。我不感激。人们有时不知道。一切都来自爱,我必须记住这一点,但是有些人知道如何帮助只需要一点帮助。
对我来说,寻求帮助并不难,因此我很感激我的球场上出现的那个球。我是一本非常开放的书。每个人几乎都知道我的心情。
与其他癌症幸存者建立联系对您有多重要?
我尝试了医院支持小组。我去了一切。我上过冥想课,艺术疗法,音乐疗法,随你便。不幸的是,那些年龄段的人没有其他年龄段的人,甚至没有淋巴瘤的人,但这仍然很好。
我建议任何人去上课,并以这种方式与人联系。但是,当我意识到自己不打算与年龄相仿的任何人建立联系时,便开始寻找其他地方。 Sloan Kettering有一个非常酷的应用程序。这几乎就像是患者的约会应用程序。它可以将您与其他患者联系起来。它是安全的,并通过医院。他们会给您提供医疗密码以及所有其他信息。
它使我和一个叫凯利的女孩相配。我发短信给她。她现在是我最亲密的朋友之一。我们现在已经见面了。她对我的幸福至关重要。她一直是我的一切。
我需要她,并且比其他任何人都更依赖她。关于我们故事的一切是如此相似。我们希望FaceTime每周两次,发泄,大笑并谈论我们正在经历的事情。
这种经历如何影响您与男友的关系?
这确实加强了我们之间的关系。很难。我知道我是如此爱他,但是我们以前从未经历过这样的事情。我不知道他会如何反应,但我知道我会以任何方式尊重它,他真是太好了。
这很困难,因为我想在整个事情中仍然优先考虑我们的关系,但是我必须照顾好自己。值得庆幸的是,他是如此的了不起。他说:“这是你的时间。无论如何,我在这里为您服务。根据需要花费尽可能多的时间,我们将尽可能恢复正常。”
您对其他年轻夫妇有什么建议?
耐心是关键。开放与彼此进行认真的沟通和签到。有时可能会非常单方面,因为病人正在接受治疗。没关系。会过去的。您需要确定自己的优先级,如果您的伴侣无法处理,您可能应该重新评估您的关系。
另一件事是我的男朋友不想让我负担他的问题和情绪,因为他认为我的处境要糟得多。如果您是照料者,请知道您的伴侣仍然希望您对他们倾诉。即使您的伴侣正在抗击癌症,您的问题仍然有效。
您对生活的看法如何改变?
与否定因素相比,我发现更多的积极因素。首先,我知道我的纯真被剥夺了。我幼稚的“我20岁,我立于不败之地”的观点已经消失了。当发生这种情况时,这使我产生了很多疑问。我现在比较谨慎。时间会治愈的。
总的来说,这使我对他人更加富有同情心和体贴。不要评判人是非常重要的,因为您永远都不知道他们正在经历什么。我是心理学专业,而且我一直都非常关心别人。这只是增强了我进入该领域的愿望。
图书发行商请我写一本关于我的经历的书,而我正在写作中。您的经验可以带来很多好处。这与您如何看待情况有关。
我做的一件事是我记日记。我几乎每天都在写我的想法,感受或其他任何东西。我的日记的一部分是跟踪由此产生的美好事物。我的清单比我想象的要长得多。我推荐给任何人。
您对刚被诊断出的人有什么建议?
您将感受到很多不同的感觉,但是所有这些都是有效的。让他们发生。恐惧,焦虑,担忧,幸福,烦恼,困惑,悲伤或任何感觉都可以的情绪。您会通过它。
Lia,感谢您与我们分享您的故事!
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