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泰勒·普雷斯利·霍奇金淋巴瘤故事第3期

“不过,有一件事是,当我完成化学疗法的维护时,人们会说,'你已经完成了化学疗法,所以你已经完成了癌症!”

不,我不是。我很难说我是幸存者。我仍然每六个月进行一次检查,并且恐惧始终仍然存在。

我在癌症中蒸蒸日上,相对于幸存者,我更喜欢“繁荣”一词。我猜他们有点意思,但我更喜欢。”


  • 姓名:泰勒·普雷斯利

  • 诊断: 24岁的霍奇金淋巴瘤

  • 分期: 3

  • 第一个症状:

    • 颈部淋巴结肿大

  • 治疗:

    • 化学疗法

      • 12发ABVD

      • 2轮ICE

      • brentuximab和Bendeka

    • 骨髓移植


目录

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1.诊断

是什么让你去看医生?

我注意到我的颈部左侧淋巴结肿大。我妈妈是一名护士从业者,所以我在一个周末去看望她时给她看了。我问我们能否去检查一下。我问她可能是什么,她说我可能患有某种感染或最坏的情况,可能是某种癌症。我当时想,“哦。好的。”

??我们去看了医生,他们给了我一些抗生素,但肿胀并没有消退一个星期。然后我进行了CT扫描,我的妈妈实际上是第一个告诉我她以为我患有某种癌症的人。 ??

你的活检是什么样的?

我被提到密歇根大学。他们对其中一个淋巴结进行了活组织检查,然后才回来。我进行了活检,然后进行了所有其他类型的检查,以确认这是癌症,而不是某种过敏反应或感染。

我的第一次活检是我颈部的针头活检。我的脖子上做了一个活检,他们只是用针刺进去,而我的另一个活检是,他们使用了局部麻醉剂,实际上拔出了一些淋巴结。那是一个奇怪的经历。

他想,“你想看吗?”它看起来像白色的软心豆粒糖。他们只是在收集样品的地方贴了一个创可贴,所以我很高兴。

以后复发时,我做了手臂下的活检。那是外科手术。以前我曾接受过全身麻醉,所以我并不感到紧张。

??当您要进行活检时,只需确保遵循医生的指示即可。不要想太多。我认为他们告诉我不要吃一会儿。只需遵循所有这些类型的指示即可。 ??

当您在那里时,由于所有文书工作和得到签到,您可能会在那里待一会儿。这确实可以使您感到有些紧张。但这确实没什么大不了的。我记得当时在手术室做手术活检,这几乎是我一生中最好的睡眠。就是这样

得到诊断后感觉如何?

老实说,我认为我阻止了这一点。我只是记得我妈妈打来的电话,说她以为我得了癌症。一旦被诊断出,我只是担心下一步。我只是开会之后开会,然后又一次测试。我只是在做议案。

2.一线和二线治疗

你有港口吗?

那是我倒下的另一个时刻。没什么大不了的。但是,放置端口后的前几天很奇怪。我很清楚它在那里。

大约一个月左右后,我什至没有意识到它已经在那里了。它成为我的一部分。

删除它比放置它可能更奇怪。

您的化学疗法是什么样的?

我第一次进行化学治疗是12轮ABVD化学治疗。我每两个星期去一次。我做了血液检查,在没有化学反应的几周内冲洗了我的端口。

我的白细胞计数几次都太低了,所以我们不得不推迟点化学疗法并做一些Neulasta注射。

化学疗法非常简单。它对我没有太大影响。我一直准备呕吐和生病。我已经准备好让头发立即脱落,但是直到第二个月左右才脱落。

??我失去了品味,或者至少改变了。水有金属味,是有史以来最恶心的东西。冰淇淋也很糟糕。我发现了一些水果饮料,这些饮料很好,因为它们不仅具有化学风味。 ??

除此之外,化疗后一天左右的时间我真的很累。我并没有真正感到恶心或类似的事情。输液后,我妈妈开车大约三个小时陪伴我。

在治疗中途,我开始感到难受,因为我觉得她想让我生病,以便可以照顾我,但我没有生病。我想她想要我,但我真的不需要她,因为我对一切都宽容。

您何时发现自己复发了?

我在化疗期间进行了扫描以检查所有内容。一月份开始化疗后约两天,我的淋巴结下降了。完成化学治疗后,几周后我进行了扫描,一切看起来仍然不错。然后我每三个月拿到一个。

化疗结束后的十二月,那是他们告诉我又回来了。我感觉好像有些事情发生了。我的胳膊下有一个淋巴结肿大,所以我很想检查一下。那时,我已经快要离开治疗了一年了。我一直恢复活跃并过着正常的生活。我对自己将要从事的工作感到很兴奋,由于我复发了,一切都改变了。

??复发肯定比第一次困难。第一次,它是新的,几乎令人兴奋。 ??

我是一个喜欢挑战的人,所以我只是想弄清楚这个过程。

他们告诉我,化学疗法将变得如此艰难,我当时想:“真的吗?”我只是想看看它是否会如期得到炒作,而且在大多数情况下并没有。

我很高兴,但我也有点像,“噢,伙计。我觉得我在某些方面错过了癌症的经历。”我也很开心,尽管我没有经历过那种化学过程,但不要误会我的意思。

第二次,我觉得,“好,该死。现在怎么办?”这听起来更严肃,更具侵略性,但确实令人感到震惊。

您第二次的化学反应如何?

我的手术活检结果在一月份的某个时候回来了,我在二月的第一周开始了新的化疗。那就是ICE的化学反应。那需要住院三天。我会每天注入两次。我每个月做一次,持续两个月。

他们对我的人数下降多少不满意,因此我们不得不改变自己的疗养方式。新的是brentuximab和Bendeka。根据所有帐单,这些都是非常昂贵的药物。这两种药物对我没有任何副作用。

我的头发还长着。这是快速输液。它开始工作,他们对结果感到满意。然后是时候进行骨髓移植了。

3.移植与维护

骨髓移植的准备工作是什么?

我捐了自己的骨髓。这样更容易。他们告诉我移植可能发生的所有可怕事情,但实际上也进行得很顺利。他们希望我在医院时保持活跃,起身走走。

在移植前一周,我得到了一些真正的高辛烷值化学物质。它基本上破坏了我体内的一切。在此期间,我每天要步行20-30分钟。

有几天我便秘,仅此而已。在经历了顽固的化学治疗后,我的体温有所升高,我们不得不注意这一点,但是从未出现过如此之高以致于令人恐惧。

该集合非常酷。当他们抽血时,您在这个房间里坐了四个小时。一根手臂上有一根大金属棒,并且正在吸血,所以您不能使用该手臂。

然后,在另一只手臂上,它正在将血液重新注入体内,但是在将血液返还给您之前,它会分解掉所需的所有细胞。

移植本身是什么样的?

当您将其放回原处时,似乎一切都已经在干冰上停留了很长时间。他们放入了PICC生产线。我没有将端口用于任何与骨髓移植有关的事情。它们只是通过细胞将细胞推回体内。

显然,接下来的几天,您和您的房间闻起来像奶油玉米。我闻不到气味,但是我的房间里只有这种气味。我对任何进来的人都感到难过,但它消失了几天。

移植后发生了什么?

??移植后十二天,我可以取出几根头发。除此之外,在医院减轻了很多的重量,我真的没有任何副作用。在医院的那三个星期里,我大概减掉了20或30磅。 ??

我可以骑车,但不能开车十天。我不能在阳光直射的外面。我必须穿裤子,长袖,帽子和很多防晒霜。 100天来,我不能喝自来水或井水。我不得不喝瓶装水。

移植后一年中,我必须每三周进行一次维护性化疗。那只是brentuximab。这种化学反应最糟糕的部分甚至不是药物本身。那是Benadryl。我只是开自己的车,直到那件事消失了,他们才让我回家。我问是否必须拥有它,但没有,所以我们停止了。

无论是进行移植还是之后,医生都向我提到了缓解。本质上,我在移植过程中处于缓解状态。然后我必须做维护化学检查,以确保。

4.生存

您如何过渡到日常生活中?

自从我上一次化疗以来,这个夏天已经过去了三年。在我最后一次治疗时,他们给了我一张证书,然后我按了铃。就是这样。就像,“好吧。现在我该怎么办?”

我实际上是在进行骨髓移植化疗之前就开始自己的事业。我开了一家做摄影和录像的生意。

??那是我过去四年的生活。我不确定是否有很多人在进行化学治疗时开始做生意,但这就是我所做的。 ??

我不知道我是否能够在任何一个过程中工作。我不知道我是否应该申请其他工作。我不想处理任何这些。

用零散的东西开始我自己的事情比较容易,后来变成了更大更好的东西。现在这就是我一直要做的事情。

不过,有一件事是,当我完成化学疗法的维护时,人们会说:“您已经完成了化学疗法,所以您已经完成了癌症!”不,我不是。我很难说我是幸存者。我仍然每六个月进行一次检查,并且恐惧始终仍然存在。我在癌症中蒸蒸日上,相对于幸存者,我更喜欢“繁荣”一词。我想他们的意思是一样的,但我更喜欢。

有一个定义生命的时刻持续了好几年,然后又结束了,这真是奇怪。

您如何应对生存所带来的恐惧和焦虑?

对我而言,信仰在其中起着重要作用。我相信将会发生的事情。我只能做和控制很多事情。我尝试着重于我可以控制的事物。

??那是癌症经验告诉我的东西。我不必强调无法控制的事情。 ??

在大学里,我热衷于领导才能。我听了很多激励人心的演讲和事情。我最大的收获是,我们可以控制的主要事情是我们对事物的态度。即使我被确诊了,这就是为什么我会说:“好吧。凉。”我可以问“为什么要我?”或这些问题中的任何一个,但这是不值得的。

??我承认这些不好的想法,但是我选择不去沉迷于它们,而是继续前进。 ??

您能谈谈精神和情感方面的副作用吗?

我从来没有任何可怕的崩溃。如果有时候我感到沮丧,我只会感到沮丧。我会说:“您今天不会做任何事情。没关系。”

我希望整日睡一整天,第二天休息一下。

我觉得我做很多次都不够。我觉得生活有点停顿。我看到我的朋友结婚生子,我住在父母的地下室。

??那不是我所能控制的。那就是我当时的情况,我只需要认识到糟糕的日子。 ??
??即使是现在,如果有一天我知道我有事要做,但我仍会努力奋斗并且无论如何都不会提高工作效率,我将把这一天花在自己的个人生活上。 ??

5.反思

亲人如何支持患者?

作为患者,您可以设置界限并告诉人们您希望如何获得支持。我想看到更多人做的一件事是,“这很糟糕。抱歉,这是您必须处理的事情。它是可怕的。”

??与其说“嘿,我们在想您”,不如说是有道理的。然后询问是否有什么可以帮助您的。您不想让患者承担帮助的责任,因此您可以提供可以帮助您的方式,并查看他们是否接受了帮助。 ??

以我的经验,仅传达我的需求会更容易。人们会说:“我们会把食物送给您或您需要的任何东西。”我不喜欢太多混乱的事物,所以我想:“我什么都不想要。”

对人们说不,这很困难,但是您可以设置界限。支持某人的最简单方法是问:“我怎样才能最好地支持你?”也许这取决于您的爱情语言。

你能说说脱发吗?

第一次,它肯定很烂。当我发现自己要丢掉它的时候,我一直在努力使自己的头发长出来,并为此感到非常兴奋。我只需要接受它。我可能坚持了一个星期以上。

??我决定剃掉它,我们和朋友们一起拥有了这件大事。我们录了我剃光的视频,很多人也剃光了头。那真是太有趣了。 ??

剃光头后我第一次或第二次淋浴太疯狂了。我意识到不再需要经历一个完整的过程。淋浴有点冷,但我在那儿的时间也更少。

第二次,我对整个体验进行了相当多的宣传。我想向人们展示经历的过程,并表明我仍然可以成为一个普通人。

当人们也问我问题时,我可以指出这一点。这样,我不必一遍又一遍地回答相同的问题。

到了第三次,我实际上有点兴奋。前两次,我嗡嗡作响。第三次,我确实能够将其拔出。它很容易脱落。

人们不必与您剃头。他们可以在那里为您服务。假设您没有这种支持,而您是自己做的。不过,在剃须时自己为自己开一个派对。

??好玩整个体验很糟糕,因此在其中找到乐趣是我能做的最好的事情。通过痛苦笑。这使它变得容易一些。 ??

治疗的财务方面如何?

处理健康保险可能比处理任何一种化学疗法都要紧张。在进行骨髓移植及其他一切工作之前,我仍处于以前雇主的健康保险之列。我将其保留在COBRA中,因为所有内容都已预先获得批准。

明年,我还将在Medicaid上进行化学维护和扫描。这很难,因为我只能赚这么多钱才能留在这份保险计划上。这使我的业务难以发展,我不得不购买我不想抵消的东西。

我拒绝接受其中一种化学疗法。那是我知道要花多少钱的唯一真实原因。即使我的医生对第一个否认提出上诉,保险仍然否认了这一点。我几个月都什么都没听到,所以我以为已经解决了,但后来又收到了另一笔账单。

我当时想:“什么?我怎么结了这个账单?”医院基本上是这样的:“还记得您刚开始来这里时,承受着巨大的压力,焦虑和癌症诊断吗?您签署了所有那些承担财务责任的表格,以防万一保险没有给付什么?”我就像,“是的。好的。我不明白这是如何工作的。”如果我不知道这种化学反应会发生,该怎么办?我信任医生和医院工作人员在给我治疗之前得到所有批准和照顾。

我再次对该决定提出上诉。我不得不做一堆东西。我不明白为什么我作为癌症患者必须做所有这些事情。最后,医院的金融服务办公室负责了这一工作。低收入有其优势。

??我买了三环活页夹,要把所有与金融和保险有关的东西都放在那儿。突然,您开始收到账单,福利说明以及所有这些。我希望我早点得到活页夹。 ??

那生育力呢?

我不记得是怎么提出的,但是我认为那是我第一次与医生会面。我的妈妈或医生问我,我当时想:“很明显有一天有孩子很高兴,我希望他们能成为我的孩子。”我做了整个保存工作。我将样品冷冻了,保存起来也很昂贵。仅存储一年就需要900美元。

那已经是个相当昂贵的孩子了。我很高兴这样做了,因为我已经与没有这样做的人进行了交谈,现在他们感到沮丧,因为他们没有选择的余地。

您对刚被诊断出的人有什么建议?

随身携带的物品都应尽量照亮,尤其是在医院。尽量不要对您的护士和医生说鸡巴。他们在那里为您提供帮助。

除非您生活在一个陌生的世界中,否则他们将找不到新的医生。医院已经是一个黑暗的地方。只是想成为一盏灯。

提出问题,但不要表现得比医生或护士更了解您,因为您在网上看到了一些东西。如果您确实看到或听到了一些声音,可以提出来。只是不要成为一个家伙。

有一个组织Stupid Cancer,他们穿上了CancerCon。我去年去了,那是最酷的事情。这是一个挤满了经历过许多与您相同经历的人的房间。

很多只是拥抱您正在经历的事情。保持常态。


??另外,也许找到嗜好。对我来说,那是学习缝制。我会看Netflix并缝制。那是一个消磨时间的好方法,也是让我保持忙碌的好方法。 ??

洗你的手。从字面上看,它真的变得非常善于洗手。真正善于洗手。即使通过化学疗法,我也旅行了很多次。我问我是否需要戴口罩,他们就像,“哦,那些什么都不做。洗手吧。”

泰勒(Tyrere),感谢您与我们分享您的故事!

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