“我不喜欢胡说。因此,“这将是一个糟糕的经历”可能是第一件事。您将通过它。
您可能需要比其他人更长的时间。您的恢复可能看起来与其他人不同,但您并不孤单。 ”
姓名: Kayla Tremblett
诊断:
可能被误诊的经典霍奇金淋巴瘤
灰区淋巴瘤
分期: 3A
第一个症状:胸部肌肉拉伤
治疗:
化学疗法:
ABVD
7个月
吉西他滨,地塞米松和利妥昔单抗
第二行
白消安和环磷酰胺
SCT前1周大剂量
辐射
针对胸部
干细胞移植
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1.诊断
您是怎么发现问题的?
万圣节前夕,我正以怪异的角度在电视机后面吸尘。我感到胸口裂开。我以为我拉了肌肉。我感觉还不错,但是立刻有一种流泪的感觉。几天后,我当时和我的朋友和男朋友一起看电影。
我清楚地记得,当我去坐在座位上时,突然感觉到我的胸口有真空。呼吸困难,抽筋。我不想引起大惊小怪,所以我为电影而努力。我在喝水,浅呼吸。从他们那里开始大约一个星期左右,我只是在挣扎。
大约一个半星期后,我妈妈说:“足够了。我带你去急诊室,因为那听起来不正常。”
第一次去看医生怎么了?
实际上,我们首先是在医院旁边的步入式诊所中完成的。医生不知道出了什么问题,但我可以说这使他感到震惊。
他说我需要去医院拍X光片。我们做到了。他们进行了扫描并做了一些血液检查。我每年都会患上支气管炎,所以他将我的X光片与一年前的X光片进行了比较。
他确实说我的淋巴结看起来有点肿胀,所以他想把它带给放射科医生以确保。我没有肌肉拉扯什么。
您是如何得到初步诊断的?
我将我的CT检查结果(他们告诉我不要看,但我当然知道)给了我的医生。我已经看过床单上的一些东西,所以我已经知道进门时发生了什么。做了活检的呼吸科医生告诉我,我需要看肿瘤科医生,因为他非常确定我患有淋巴瘤。
我是如此专注于学习,这确实使我全神贯注。我就是那种只做东西的人。他说的时候,我就像在说:“好吧,接下来要做什么?我们开始做吧。”
您是如何得到全面诊断的?
我做了CT,淋巴结活检,另一次CT扫描,PET扫描和骨髓活检。毕竟,我得到了最终诊断。骨髓活检可以判断是3期还是4期。
骨髓活检是什么样的?
他们要做的是使您的骨髓和血浆脱离骨骼。它们进入人体最大的骨骼,即股骨和臀部区域,并从那里提取。
您的皮肤在该区域都感觉结冰。这听起来确实很糟糕,但是确实如此,但是它们将一根巨大的针从背部刺入您的骨骼。
如果您曾经将手放在真空软管上,那感觉就像是背部的100倍。由于它们正在进入您的骨骼,因此感觉整个周围区域都被吸进了管子中。
最后,他们给我看了他们的样品,它是如此之小!我当时想,“所有这些都是为了这个吗?”
2.一线治疗
治疗计划的讨论情况如何?
在所有结果返回之后,我和我的肿瘤科医生进行了讨论。她说,通常情况下,他们会在六个月内用ABVD化学疗法对其进行治疗。然后,我将进行扫描,看看是否需要辐射或其他东西。
她问我想何时开始,并告诉她我想在下周开始。就在此之前,他们做了很多血液检查和呼吸测试。我进行了大量测试,以确保自己足够健康进行化学治疗。
第一次化疗时,我没有任何外部静脉注射,这太令人讨厌了。他们任命我为下一个项目安排了PICC生产线。这基本上会进入您的手臂,直至您的胸腔。它使血液工作和一切都变得更加容易。
您的第一次输注是什么样的?
我不太紧张。我从没到过医院里。我真的不知道会发生什么。
您看过所有这些癌症电影,所以您认为您可能知道,但事实并非如此。
护士们都特别注意您,因为这是您的第一天。他们只想确保您和您的身体一切正常。
他们详细介绍了每种药物,可能产生的副作用以及每种药物应注入多长时间。然后一位居民来告诉我更多关于化学疗法的副作用。
有人告诉我期望什么,什么正常。如果我想使用这些资源,她还给了我一些医院支持网络资源。
由于第一天没有人保财险专线,我的输液花了很长时间。所有药物花了六个小时。他们中的一些人在穿过您的静脉时会受到伤害,因此他们不得不减慢输液速度并每次都添加生理盐水。
那是我之后选择PICC生产线的另一个原因,因为我不想每次都经历那种痛苦。
完成后,我感觉很好。我没有感到不适或怪异。我感到有些沉重,但仅此而已。然后那天晚上晚些时候,我到处吐痰。我吃了一大碗汤,然后把它们全部塞满了。
我也开始有非常严重的上身疼痛。下次我要进去时必须服用吗啡。
您能谈谈ABVD化疗的副作用吗?
对我来说,副作用处于不同的阶段。在治疗的前两个月,我上半身疼痛很多,也很冷。我确实有呕吐,但抗恶心药实际上使我恶心。我第二次发现了。我告诉我的护士,我将停止服用它,他们对此表示满意。恶心停止了。再也不会呕吐了。
在最初的几个月之后,疲劳确实开始加剧。接受治疗的时间越长,您的身体就会越来越难。我还在上学,并且在做兼职工作。我能够在某种程度上维持正常的生活。
在治疗的第一年,我体重增加了25磅。那真是很大的打击。我以前从来没有那么重过,通常我也很活跃。体重增加也引起了相当多的痛苦,因为我的身体不习惯支撑这么多的体重。我根本没有锻炼,因为我太累了。
我的头发掉了,但我保留了大约30%。除了体重增加之外,那对我来说是最糟糕的。我想:“如果我掉头发,我就做不到。”我的头发决定了我。即使是现在,如果我不得不再次接受治疗,那么掉头发将是最糟糕的部分,因为您在镜子里看着自己,甚至都不知道自己是谁。这只会使您感觉比以前更糟。
辐射是什么样的?
我对胸部做了一个月的放射线照射。在我进行化疗的途中,他们进行了扫描。
我的一些肿瘤缩小了,但还没有缩小。在化学疗法结束后,他们决定进行放射治疗。
您星期一到星期五去。真的很快。我屏住呼吸,机器会在我的身上画线。他们给我做了一个定制的头罩,每次都让我呆在同一个地方。每次都花了15分钟。
3.复发与第二行
当您发现自己复发时感觉如何?
我真的专注于减肥。我想重新控制自己的生活。在我大学的大部分时间里,我都参加暑期班,但今年我没有。我只是专注于恢复和减肥。
我真的很沮丧,因为我的放射肿瘤医师告诉我,原先的治疗计划有可能因他们误诊我错了癌症而无法实施。那真让我难受。他说他无法证明这一点,但是那是他认为发生的事情。
我们进行了一次对话,讨论前进的方向。我们不想做同样的化疗方案。即使我在这四个月内从未正式康复,他们仍将我视为复发患者。
作为复发的患者,我的新治疗计划是大剂量化疗和干细胞移植。他告诉我,我要进行三个月的真正大剂量化学治疗,这会杀死我体内的所有东西,然后他们将收集我的干细胞,给我一周多的化学治疗,然后他们将给我我的干细胞又回来了
他还说,为了安全起见,他们可能会继续进行干细胞移植后进行更多的辐射。他想马上开始。
第二次您的化疗情况如何?
他们想第二次给我的抗癌药物在全球范围内都短缺。
他们不想让我等待,所以他们给了我一些过时的版本,这些版本的功能基本上与库存不足一样,但副作用更严重。
我开始进行化学疗法,每三周一次。之后的第一周,我根本无法坐起来或起床。我呆了七天。接下来的几天,我又慢慢能够走路了。上学真的很难。
因为我服用类固醇激素,所以体重增加了很多,但是因为太累了,我没有食欲。这次我弄丢了所有的头发。我出了皮疹,而且口疮很多。
干细胞过程是什么样的?
我进了医院,他们把我接到了看起来像透析机的地方。血液流出,干细胞被取出,并带回您的血液。他们收集了很多细胞,并将其存储在冰箱中。
那时我被提到干细胞移植部门。自从我将自己的干细胞用于自体移植以来,我就在一家日间医院。我会醒来,在那里呆一整天,回家睡觉,第二天早上再回去。我做了大约一个月。
他们正在为我的身体做移植准备。我有很多静脉注射药物。我也得到了强烈的化学反应。这是一个为期两天的过程。当我第一次得到它时,我立即吐了出来。我上身疼痛极重,所以他们给我送去了更多吗啡。
之后我休息了两天。他们用盐水和水补充我。第四天,我恢复了干细胞。花了大约三分钟。这很糟糕,因为整个房间开始闻起来像奶油玉米和大蒜。你的汗水闻起来像那样。我臭了大约一个星期。
移植后恢复情况如何?
我必须小心100天。我有一次感染,不得不去医院拿一个随身携带的抗生素袋随身携带。
一天,我去做血液检查,他们告诉我我的数字在增加,有一点我的护士想给我输血,我绝对不说。
我真的很喜欢自然疗法和营养疗法,所以我问了我的自然疗法医生,并开始使用谷歌搜索如何养育我的血小板。
我听说木瓜真的很好吃,所以我每天都吃木瓜。下次我回去时,我的血小板高得多。
我讨厌别人告诉我我不能做某事或自然疗法的生活方式行不通。您绝对必须对这些事情持开放态度。
4.反思
你庆祝自己得到缓解了吗?
那时我对癌症太过恐惧,以至于我想:“好吧,随便什么。”我是同时毕业的,所以这是我的奖励。在他们从医院释放我几周后,我还计划和我的朋友去旧金山旅行。
我真的不记得一定要庆祝,因为我仍然感到羞耻。对于外部世界,我就像是“好吧,让我们回到我的生活中”,但是在内部却充满了混乱。
您能否谈谈脱发以及脱发的开始时间?
我的医生告诉我,我的所有头发都可能掉下来,但我很固执。我基本上希望头发留在我的头上,就像我说的那样,我掉了很多,但是我仍然很少。
我有一个奇怪的仪式时刻,我当时想:“我应该留这根头发吗?我会用它做什么?”我当时在学习艺术,所以我想我可能会使用它或某种东西,但是我从来没有想过要使用它。
向人们展示当时的真实感受时,我遇到了一个问题。即使我告诉每个人我在外面都很好,但这确实把我带到了一个黑暗的地方。我感到自己与我的分离。
我失去了所有的自尊心。我真的很难告诉其他人。当我给妈妈看满是头发的垃圾袋时,她吓了一跳,问我是否还好。我当时想,“是的,没什么大不了的。”
在治疗的第一年,我服用了姜黄素,维生素D,BioSil和一种绿色蛋白质,可以将其放入饮料中。我买了接发并将其缝在帽子上。
您对即将脱发的人有什么建议?
我的建议是,如果您像我一样,那就给自己买一顶假发和一些有趣的帽子。提出一个创意解决方案,让您表达自己。当时我买不起假发,所以这就是我接发的原因。您可以将它们缝到几乎任何东西上。如果我能买一顶假发,那我一定会买一顶。
力所能及地做一些事情,让您掌控自己。能够对自己身上的某些东西(即使不是自己的头发)进行样式设计确实很重要。当您照照镜子而无法识别自己时,这确实很难,因此,如果您可以做一些使自己感觉更好的事情,那就去做吧。
您能谈谈自然疗法吗?
当我18岁左右时,一切都开始了。我患有很多慢性疼痛,头痛,并且一直都感觉不适,而且我不知道发生了什么。我完成了过敏测试,发现其中有些过敏我不知道。
我看过一位自然疗法医生,我们一起制定了一个计划。我最终被诊断出患有纤维肌痛,这是一种慢性疼痛病,他们真的一无所知。
我告诉自然疗法医生这是怎么回事,问她是否可以帮助我,我已经见了她八年了。我们非常努力地支持我的肾上腺,并集中精力在我所吃的食物上。
我一直在吃很多茄属植物蔬菜,而且它们非常发炎。我已经没有乳制品了,也没有麸质了。我开始改变自己的生活,几个月后白天和黑夜都变得更好。
她一直听我说的话。她从不相信我说的话,也不会让我感到听不到。我非常信任她她在六个月内为我提供的帮助比我一生中任何医生都提供的帮助更大。
患癌症的学生感觉如何?
绝对很奇怪。当我得到正式诊断和所有诊断信息后,我给所有教授发送了电子邮件,并告诉他们发生了什么事。
我告诉他们我不打算放下东西或其他任何东西,但是我问我是否可以在家做更多的工作。他们对此都很酷,因此很了解。我尽可能地进去,如果我有化学反应或感觉不适,我就不会参加。
因为那时我才刚上四年级,所以我有很多时间不上课。我试图安排我的课程。我学习了美术和艺术史。
我当时在雕塑课上介绍这个学期的项目,我不得不告诉大家:“我之所以坐下来,不是因为我很懒,而是因为我做了骨髓活检。”
我有一位老师告诉我,如果我需要请假一年,那还好,我当时想:“不。不要试图告诉我该怎么做。我在学校里是因为它使我继续前进。”
学校帮助激励了我。我几乎把学校当作自己的隐喻。上课,做我的项目并按时交出所有项目,就像我向我展示要战胜它的癌症一样。
我不是很激动。我没有谈论癌症是因为我不想。我想我真的把自己的感觉全都投入了我的功课中。我把学校当作我身体的隐喻。我想,“如果您只是去听这堂课,如果您只是做下一个项目,那您就可以了。”我等于要毕业并继续生活。
寻找社区对您有何帮助?
2017年夏天,我和妈妈一起看电视。我转向她说:“我认为我需要与某人交谈,因为我讨厌所有人。我一直很生气。”我完全承认这一点–我对每个人都是混蛋。我们与我的肿瘤科医生进行了交谈,他为我安排了一名治疗癌症患者和幸存者的治疗师。
第一次见到她是我第一次公开谈论自己的感受。我仍然停留在非常表面的水平上。我没什么意思。在第一届会议上,她向我介绍了加拿大年轻成人癌症组织。他们是一个帮助患有癌症或患有癌症的年轻人与其他罹患癌症的年轻人建立联系的组织。
她告诉我几个星期后他们要撤退,我告诉她我不想和一群癌症患者坐在火炉旁。她说:“不是那样的,但是我知道你来自哪里。请访问网站,然后看看会发生什么。”
我回家看了看,所以填写了表格。他们接受了我,接下来我知道我正在飞往温哥华与一群陌生人闲逛,而我一生中从未像现在这样联系过。
癌症如何改变您的看法?
我现在有一个观点,说:“过上自己的生活,花点时间。”我觉得每个人都总是急于到达下一个地方,获得下一个重要事物,或者在这个或那个方面变得更好。很好,但是这样做会使您错过生活中所有这些细微差别,这些细微差别再也不会发生。
总的来说,它确实教会了我很多关于心理健康的知识。从长远来看,抑制情绪只会伤害您和周围的人。
如果对自己不诚实,就会失去与经历的联系,这使得治疗变得更加困难。
我从未谈论过生病时的感受,也不想让父母与任何人谈论这件事,因为我感到ham愧。现在?我就像,“告诉世界!”通过分享您的故事和经历的事情,您不仅可以帮助自己康复,还可以帮助其他人经历类似的事情。
勇敢并不总是要在痛苦中微笑。这是关于脆弱和分享您的感受。
您对刚刚被诊断出的人会怎么说?