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斯蒂芬妮·欧·霍奇金淋巴瘤故事2B期

“我想告诉他们那位医生告诉我的内容。在您得的所有癌症中,这可能是更好的一种,因为它已经被充分研究,可以治愈。

这将很难。这将对您的生活造成干扰,但不会结束生命。对我来说,这是我要坚持不懈地传达的所有重要信息。

不管我有多孤独,或者有多喜欢,“哦,这很糟糕”。但是至少我没有威胁生命的东西。从来没有一个问题,“我会生存下去吗?”只是,“什么时候结束?””


  • 姓名 :斯蒂芬妮·欧(Stephanie Ou)

  • 诊断:

    • 霍奇金淋巴瘤

    • 2B阶段

    • B =巨大疾病(疾病部位> 10厘米)

  • 第一个症状:

    • 呼吸急促

    • 干咳

  • 治疗:

    • 斯坦福五世(五)化疗

      • 12周

      • 每周输注1次

        • 静脉注射药物的时间表(根据斯坦福大学的规定)

          • 第1、5、9周:甲乙胺(如果正在进行研究,则在第1和5周使用Cytoxan),阿霉素,长春花碱

          • 第2、4、6、8、10、12周:长春新碱,博来霉素

          • 第3、7、11周:阿霉素,长春碱,依托泊苷(连续2天)

    • 辐射

      • 20天

      • 周一至周五,持续4周


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一,诊断

最初的症状是什么?

我已经咳嗽了一年的大部分时间,有时比​​其他人更糟。那真的是我唯一的迹象。我一直很活跃,我过着正常正常的生活。但是我咳嗽了很多。然后我要去学校的保健中心或任何有空的地方,他们总是会说:“哦,也许是过敏,也许你身体健康。”

直到我回家后,您才知道妈妈们,妈妈强迫我去检查它,因为她说:“这已经进行了太久了,您应该去看一下。”因此,为了安全起见,我妈妈强迫我进行胸部X光检查。

那就是一切都变了的地方-在我的纵隔区域12厘米处发现了一块巨大的物体。接下来是一个月的医生拜访,测试,扫描,程序等,以弄清楚我内心到底发生了什么。

您是如何被诊断的?

我与斯坦福大学的一名医生建立了联系。

??我非常清楚地记得,他认为这将是癌症,他认为这将是淋巴瘤,但这将对我的生活造成破坏,但这不会终结我的生命。我记得坚持这一点,这有所作为。 ??

它没有扩散到我的任何淋巴结或类似的东西,所以很好。

您还记得诊断出的那一刻吗?

我记得当时我的普通医生下令进行了胸部X光检查。当我们回来的那天,我妈妈打了一个电话,然后她只是说有些奇怪。因此,您开始思考,但除非有理由假设您不会假设自己患有癌症。

我记得在知道这是癌症之前感到更加无助。我记得当时那种感觉很混乱,那种知道某事是错的感觉,但后来却并不真正知道那是什么。那么我是一个通常喜欢在生活中制定游戏计划的人。在工作中,在我的个人生活中,我希望采取行动步骤来解决问题或解决问题。不知道出了什么问题真是很难。

等待是最艰难的部分之一

等待,然后是不确定性-只是不知道会发生什么。

您是如何向亲人发布新闻的?

在这种情况下,我妈妈比我早知道了一切。我妈妈负责与我的医生和护士沟通。她会和我一起进行每一次约会,这很有帮助。

回想起来,我觉得对我来说很难,但这只是我的个性。我们只是去了。

二。治疗决定

您如何决定去哪里治疗?

我有一个姨妈,他在华盛顿特区当医生。听到这一消息,她立即知道她想尽其所能。她使我们与斯坦福大学的一位同事建立了联系,而我最初遇到的是她。他不是肿瘤科医生,我认为他是心脏内科专家,因此他将我们推荐给了斯坦福大学的Advani博士。

您是如何进行治疗和研究的?

回顾和反思,我认为当时我最简单的处理方法就是去解决它。不用怀疑。只相信过程。

你有第二意见吗?

我没有寻求第二意见。我并没有真正到处逛逛或尝试去其他医院或类似的事情。我们制作了Google“ Advani博士”,并获得了好评。

回顾过去,我感到非常幸运。在情感支持以及他们提供的身体保健方面,我们都与那些被证明是真正的天赐之物的医生相匹配。

您想去一家私人但规模更大的机构做些什么?

当我接受淋巴瘤的化学检查时,我每周一次。我并没有做太多其他事情。正如我提到的,我当时没有工作,朋友们会来参观。当您每周接受一次化疗时,您基本上会感觉像胡扯,然后康复,然后是下一次化疗的时候了。

??中间没有太多时间恢复或生活。我真的没看到那么多人。老实说,斯坦福的护士们,在我开始化疗的三个月里,他们就像我最好的朋友一样。 ??

我记得他们是如此友好。他们是如此风度翩翩。他们认识我,我认识他们。感觉就像见朋友一样,真是太好了。自从六年前我得淋巴瘤或接受化疗治疗淋巴瘤以来,其中一些人就已经在那里。与护士建立这种关系真是太酷了。

我认为斯坦福大学知道这是一个完善的医疗机构,给了我们安全感。我们只是从来没有真正担心过要到达的关怀,然后在后勤方面,他们一直在帮助导航保险问题或我们是否有疑问,无论我遇到什么问题都非常有帮助化疗,他们非常有帮助。

就我不喜欢的东西而言,因为感觉太大,所以他们经常落后于进度。那里没有真正的日程安排,我知道为什么。我经常不得不等待很长时间才能完成事情和约会。

您有端口或PICC线路吗?

我没有港口,也没有PICC线路,没有。通过我的两种癌症治疗,我都能通过静脉注射获得一切。

我想起初他们说:“您还年轻,您的静脉很好。让我们从IV入手,然后看看。”他们还说,因为港口和PICC管线只是另一种感染风险和另一种程序,所以对我来说,我就像是“很棒”。

我真的不介意被针扎住,所以我们以这种方式开始,然后记下如果需要进行更改就可以进行更改。

血管变得更难了吗?

随着化疗的进行,我想我的血管发疯了,你知道吗?我们正在经历的所有问题。因此,它变得越来越难。另外,对我而言,这变得更加困难。从身体上看,我从来没有真正感到恶心。化疗一两天后,有时我会感到精力不足或昏昏欲睡。但是,最困难的是精神上去医院并被静脉注射卡住了。有时,只是想到要在治疗结束时进入那个房间,这会让我感到恶心。

三,测试,扫描,活组织检查

治疗前您进行了哪些检查/扫描/活检?

  • 胸部X光

  • CT扫描

  • PET扫描

  • 针头活检(不确定)

  • 骨髓样本(最痛苦)

  • 手术活检

  • 心脏回声(+气泡测试,无创测试,评估通过心脏的血流)

  • 肺功能检查

描述胸部X光片

没痛苦。很快我不知道这一切会变成什么。这只是一个常规程序。它不是在医院,只是一个门诊诊所。这是正常的日常工作,就像您去看牙医X光片一样。您穿了很重的铅东西,而且很快,很轻松,无创。我在同一天就得到了结果,现在我意识到是因为它很重要。很不正常

描述骨髓活检

这些测试中有很多是在整天的测试中密切相关的。他们将他们带我到另一个房间,我的护士从业人员,她和另一个人在那里进行了骨髓活检。

之所以震惊,是因为它不是任何程序室,也不是像他们把我带到手术室之类的东西,而是在您看医生的普通房间里。我记得当时想,“好吧,很酷,这只是另一项常规测试,”就像他们进行心脏功能测试或其他所有事情一样,它们是无创的。我记得当时在想:“好吧,没什么大不了的。”我具有很高的止痛能力,所以我通常会喜欢“随便什么”。

??我记得我躺在肚子上,然后他们使用了局部麻醉剂。我看不到它是因为我躺在肚子上,所以我真的不知道他们做了什么,但我记得那就像锤入我的骨头一样。太疯狂了。直到今天,在经历了所有事情之后,我仍然认为这是我做过的最痛苦的事情。 ??

看到它发生会很有趣,因为实际上我很想知道该过程是什么样子,而现在我已经对它的感觉了。我记得她很抱歉。 “抱歉!我很抱歉必须这样做。”我记得他们做过几次,我当时想:“哦,天哪,我受不了了。”她说,“好吧,好了。够好了。”那是种感觉-我要求他们停下来。

描述CT和PET扫描

接下来是CT扫描,然后是PET扫描。我进行了这些扫描,然后进行了活检,尚无定论,但是CT扫描和PET扫描证实存在问题。胸部X光片在斯坦福大学外面,但此后,我被转介到斯坦福大学,我想他们随后为了自己的目的和信息收集而订购了CT和PET扫描。

我记得我不得不在候诊室等,然后一名护士来开始IV。当时,开始静脉注射并不重要。随着治疗的进行,护士寻找好静脉变得越来越难。

??我的血管很小。我开始学习一些技巧,例如,如果给我一个保温袋,我的血管就会弹出。我开始为自己辩护,因为护士在戳我两次或三遍,或者戳我然后试图移动针头以找到静脉。 ??

那是对比(染料),所以他们必须在我体内开始静脉注射,我记得在那个中心等了很长时间。我只是记得当对比开始时,感觉就像您需要尿尿,整个身体有点发麻。 PET和CT扫描本身非常快。我想说总共20到30分钟。

描述手术活检

我记得我不得不去。在手术前区域,我不得不等待很长时间。我认为这是我第一次记得感到难过或感到孤独。我认为有几个因素促使我这么做。

其中之一是在夜间。只是测试的旋风。我们知道有什么问题,我们知道可能是癌症,我们也很可能我会好起来的,这不是一种癌症会杀死我。我记得他们说过,这些病例中有90%不仅在缓解中,而且已经治愈。我们都知道这一切,但这只是一个旋风,“好吧,我们需要进行此测试,该测试,该测试。”

等待手术时,我记得当时的感觉:“哦,该死,我怎么了?”我只是安静,因为只有我一个人,我在等着进手术室。

我记得当时在想:“哦,这很酷,斯坦福。”他们给了我一个iPad来玩。我没有手机,我记得当时觉得很酷。哦,斯坦福真是太棒了,他们有iPad,您可以在等待进入手术室时使用它们!有趣的小事情要记住。

活检中我的脖子上有疤痕。在这里,他们把我打开。我在那个地区很痛。那是我第一次麻醉。从中得知,麻醉后我会感到恶心。而且他们里面也有呼吸管,所以我的喉咙很痛。那是我记得的两件事。就像我每次手术一样。

您是如何度过等待结果的?

我是那种讨厌等待的人,不仅讨厌这么大的事情,而且总的来说。我不会将自己归类为有耐心的人。我通过在线查找来解决。我只是想,“哦,也许我可以通过谷歌搜索我的症状或查看论坛来找到答案。”我听到的这些话,大多数人会做什么,或者大多数人会怎样?

??与医生交谈,就像您正在学习一门新语言。我记得当时以为我不知道这些词是什么意思,但是我不得不学习它们,突然之间我就成了这种语言。我认为我花了很多时间在网上进行研究,我并不建议这样做。我认为每种情况都如此不同,以致您很少会在网上找到相关信息。但这使我感到有能力获得尽可能多的信息。 ??

IV。化学疗法与放射疗法

您接受了哪种化疗方案?

我有两个选择。标准程序称为ABVD,向我介绍的替代方法是Stanford V方案。我记得他们告诉过我,他们的成功率都差不多,而且无论哪种方式,由于肿瘤太大,我在化疗后都必须接受放射治疗。

我最终选择了Stanford V疗程,因为它更加简洁。每周的治疗分为三个月,而ABVD则是六个月内的双周治疗。因此,因为无论哪种方式我都必须放射线,而且当时我没有工作,所以我想,“我想尽快解决这个问题。”我之所以选择Stanford V,是因为它更加简洁。

描述“斯坦福五世”疗法

12周内进行12种治疗。因此,每周一次。

斯坦福五世(Stanford V)的工作方式是,您每周不会收到相同的药物。我认为这是两到三周的轮换。因此,根据我在轮换中的位置,我将接受一次输注,或者进行两次或三种不同的输注。他们中的大多数只是通过静脉注射。我确实知道有一个是通过注射器注射的,一个是红色的-长春新碱。

总体而言,我认为治疗需要一天的大部分时间,至少五个小时。在斯坦福大学期间,我感觉很舒服,我只能坐在椅子上,他们会让我着迷。他们在椅子上有电视,在大部分时间里,我大部分时间都醒着。有时我会小睡或阅读。

我还必须做实验室工作。每次我进行化学检查时,我都会去实验室抽血,我会去看我的肿瘤科医生,他会检查我的白细胞计数。然后如果可以的话,我会上楼去买化学药品。

在我的第二个或第三个星期中,有一次我的血球计数太低,因此他们开始用Neupogen进行治疗,然后第二天就送我回去接受化疗。

输液过程如何?

对我来说,真正触发它的是当他们开始静脉注射时,他们必须用生理盐水冲洗。当他们将其推过注射器以确保您的管线清晰时,我会尝尝金属味。由于某种原因,当盐水从IV滴下时,我没有味道,但是当将其推入注射器时,我会闻到它的味道。对我来说,这就是化学和生病的心理联系。我记得那会引发这种恶心的感觉,而且我会感到有点ag嘴,尤其是在治疗的最后几个星期以后,这真的很难。

而且,他们每次抽血时都会用包裹自己手臂的Coban胶带,这种气味也会以某种方式引起恶心。一旦知道这一点,我就会问他们:“好吧,我知道您必须冲洗我的静脉输液,但是当您这样做时,您可以尽量少用吗?难道不是整个过程都如此吗?”或者,有时候,如果护士真的很好,我们会从盐水袋中抽出一些用于静脉注射,然后他们会用它冲洗。或者,他们将使用创可贴,纸带或其他东西来代替Coban包裹我的手臂。

??我学会了开始寻求对我有帮助的事情。 ??

描述化学副作用

  • 疲劳

  • 轻微恶心

  • 便秘

  • 口疮

  • 厌食

我会说两三天后,我会很累。我整天都会睡觉。第二天,我大部分时间会恢复正常。

讨厌食物 。我平时非常喜欢的食物,我受不了气味,或者会使我感到不适。我记得我真的很喜欢我们所有的烤宽面条或西红柿酱。我们的一个家庭朋友从Cold Stone那里买了一个冰淇淋蛋糕,我记得很吃。只是奇怪的食物,而不是渴望,但只有通常不吸引我的东西才会吸引我。那时我住在家里,所以我妈妈在那儿不得不停止做饭。否则她将不得不烹饪,然后立即将其收起来。

什么对副作用有帮助?

  • 防恶心:Zofran

  • 便秘:大便软化剂,可乐

  • 口腔溃疡:特殊的漱口水和牙膏

我们有许多副作用药物。我服用了一些药物来预防恶心,例如Zofran等。我记得我的护士从业人员告诉我,要保持恶心的感觉要比感到恶心,然后尝试服药要容易得多。我深信不疑,并真的虔诚地服用了抗恶心药。

但是后来便秘出现了,我确实遇到了麻烦。所以我还有其他药物,例如大便软化剂来解决这个问题。我也有一些口干或口腔溃疡,所以我曾用漱口水来帮助解决这一问题,并使用了一种特殊的牙膏。但是我实际上并不记得那困扰我太多了。我认为确实有所提高,但并没有阻止我。这并没有让我感到可怕或其他任何事情。我必须有Colace。这不是处方大便软化剂,它只是药房的大便软化剂。我认为它没有用,因为我仍然遇到问题。我最终得到了一种液态纤维,可以溶解在水中然后饮用。这很讨厌,但确实有效。

Neupogen怎么打的?

我第一次得到它,我记得它很疼。然后,我的护士告诉我下一次在您获得Neupogen之前再服用Claritin,从那时起,我就这样做了,它起了很大的作用。

您在化疗期间进行了几次扫描?

他们在我治疗期间进行了一次扫描,最后也进行了一次扫描。

对于中途PET扫描,肿块从12厘米缩小到3厘米。然后化学扫描后返回阴性,因此一切都很好。

化疗后您接受了放射治疗

我认为他们说这是因为扫描中可能没有出现痕迹,而且我认为这只是为了安全。我认为这是治疗方案的一部分,因此,为了完成治疗,我不得不在每个星期一至星期五进行二十天的放射治疗。每天。

辐射如何?

超级容易。首先,我必须先穿上衣服,然后才能装上东西-它们像这样的笼子一样放在我的头上,因为目标区域在我的胸部,所以我不得不弄坏我的脸,脖子和上胸部。我记得他们做了这个适合我身体的笼子,然后他们用它每次使我保持在正确的位置,并确保每次都与激光对准。

我还必须得到一个小的纹身,一个看起来像雀斑的斑点。我认为他们用它来确保一切都正确排列。就像在我的胸部,在我的两个胸部之间。它是一个小点,字面上看起来像是雀斑,您甚至看不到它。我记得纹身,就像别针刺。一秒钟。

一旦设置好,每天去辐射时,他们都会把口罩戴在我身上,然后帮助我到达正确的位置。我躺在我的背上。这些机器会辐射我。我不记得看到任何灯了。

有辐射副作用吗?

速度非常快,我记得他们告诉过我,我的皮肤可能会有点干燥或像我被晒伤一样开始脱皮,所以要保持水分。实际上,我根本没有任何问题。这是超级快,没有任何感觉。与化学疗法相比,它只是进进出出,每次30分钟。这是超级快,超级容易。

化学和放射后的后续程序是什么?

我不得不每三个月拜访我的肿瘤科医生一次,也许是三年。然后我不得不每三个月见一次他们。每次他们进行血液检查。对于PET扫描,我认为最初是每六个月进行一次PET扫描,之后的第一年,然后每年一次。

五,生活质量

描述脱发

我记得我的第一次治疗没有真正发生在我的头发上。我认为我的头发三个星期开始脱落,一次只有一点点。然后我记得要指出它到处都是我周围的一切-在我的枕头上,在我的衣服上。真的比其他任何事情更令人讨厌。

??所以我最终在那个时候有了我的男朋友,现在是丈夫,拿起快船。我们把它剃了一下,所以我得到了嗡嗡声。不用担心,“我的头发什么时候掉下来?我看起来多么奇怪?”以及随之而来的一切。回到我对控制的需求,它使我可以控制某些东西。我现在要决定何时头发出来。 ??

最终,剃光头的感觉没有我想的那么痛苦。在整个治疗过程中,我最终从白血病和淋巴瘤协会的其中一个中心获得了免费的假发。但这并不完全适合我的风格。我最终在网上订购了假发,得到了两顶假发。我得到了一个长长的假发,然后又得到了一个半假发。它有刘海和底部,我会在上面穿上无檐小便帽。那个最终变得更加舒适。

通过化学疗法,我从未充满信心。我总是看到女人在摇晃包裹物,围巾或什至什么都没有。我记得当时曾想过:“哦,哇。即使他们没有长发,它们看起来仍然很女性化,”我从来没有想过。但是我从来没有信心或勇气做到这一点。我总是戴着假发出去。我认为治疗期间对我来说并不难。现实是我得了癌症,正在接受治疗。

??我认为最困难的部分是头发恢复原状需要多长​​时间。即使我做了治疗,我的癌症也消失了。扫描显示我很健康,但是当我照镜子时,我仍然看起来不像我自己。我认为这是最困难的部分。 ??

什么是治疗最糟糕的部分?

对于我和我的个性以及作为一个人来说,我认为失去控制是最难的部分。绝对是这很困难,因为我所有的时间都花在了化疗和癌症上。我真正出门的唯一一次机会是要么去做化疗,要么去看医生预约去获取图像,等等。在我生命的三个月中,一切都围绕着癌症展开。

我没有开车去约会。真的,我从来都不孤单。我的意思是,有时候是的,我会变得化疗,而妈妈会下楼去自助餐厅。总是我和我的看守。那时我还没有意识到这件事让我很困扰,但是回首过去,我真的感觉自己还很年轻。我刚读完研究生。我正要开始过我的成年生活。我认为,无法控制自己的健康,去向,去度过时间等事情对我来说是巨大的打击。

是什么帮助您度过了那段艰难的时期?

我认为只是期待。倒数,“好吧。现在我的治疗率已经下降了三分之二。现在我只剩下两周了。”

??只知道它每星期都会向前发展,当然,我敢肯定,从扫描中获得积极的结果也会有所帮助。知道它正在工作会有所帮助。但是我觉得我还有其他选择吗?我必须继续前进,每一天过去,距离终点也只有一天。 ??

我也有很多支持。我的朋友们真的集会了。他们给我发了好东西。我认为这也给他们带来了巨大的冲击。对于我们许多人来说,这是第一次可以诊断出这么年轻的人。我们一直都在听到案件。就像“噢,我们的祖父母患癌症”或“某某人感到不舒服,因为他的父亲在高中时患了癌症”。

但这是我的朋友小组第一次与他们如此亲密。他们真的集会了。他们给我发了信。真是太好了。我很感激这无疑也帮助我度过了艰难时期。但是我会说,我当然也觉得,“嗯,你们也都没有得到。”这并不是要摆脱他们的关心,支持和爱。因为我确实如此。但最终,我确实觉得我是必须经历这一过程的人。

您是如何找到自己的社区的

我查找了有年轻的成年癌症幸存者的建议。我试图寻找曾经经历过这种经历的人的博客 。我记得我找到一个博客,上面写着这个女人的帖子:“一周又一周,我的头发恢复正常”。它使我看起来像:“噢,治疗12周了,这就是她的头发长什么样。”或者,“她在治疗16周后就停止戴假发了。”

它帮助我看到了这一点。而且我还记得查找组织。我记得只是在谷歌上搜索年轻人,癌症,淋巴瘤,看看是否有我可以联系的人。

治疗期间有什么大惊喜吗?

我记得,从物理上来说这并不容易。但这并不像媒体,电影和电视节目所描绘的那样糟糕。我真的很幸运,但是我从来没有弯腰想呕吐或觉得自己需要呕吐。我真的没有那种感觉。那就是我认为的样子,因为很多时候这就是媒体所描绘的样子。

“成为你自己的拥护者”

医学专家具有很多科学和医学知识。我一点也不否认,但我认为最终我们最了解自己的身体。我认为对于全局处理的事情,最好有他们的指导。

??但是,关于如何使自己感到舒适或提倡自己,我认为,没有人比你更能为自己辩护。 ??

假设对于斯坦福五世疗法的人来说,他们可以工作吗?

有了这种养生法,我不这么认为,因为您每周都要去一次,因此您没有足够的时间真正恢复。如果您在家工作,也许-我想这取决于您的工作。我是一名老师,所以我在两次治疗之间根本无法进入教室。

关于如何获得正确支持的建议?

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