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Katee Petro霍奇金淋巴瘤故事2B期

“从情感上讲,您将到处都是。您只需要一次处理一天。当您有美好的一天时,请享受一整天。

第一件事是保持水分。听起来很傻,但是我学到了很难的方法。保持水分!”


  • 姓名: Katee Petro

  • 诊断:霍奇金淋巴瘤

  • 分期: 2B

  • 第一个症状:

    • 盗汗

    • 极痒

    • 持续咳嗽

    • 疲劳

  • 治疗:

    • 临床试验

      • 化学疗法

        • 3个周期= 6次AAVD输注

      • 免疫疗法

        • Rituxan与化学疗法同时进行

        • Nivolumab的8个周期,每两周一次


目录

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1.诊断

您最初的症状是什么?

在发现症状之前,我可能有一年多的症状,但我拥有一家拥有36名员工的公司,并育有三个孩子,因此每种症状都有借口。

我以为盗汗是围绝经期。我极度发痒,以至于会伤到腿。

我确实去看过医生,但医生认为这只是洗衣粉的更换或类似的事情。我开始在我的双腿上擦Benadryl霜,就像一天晚上是乳液一样,然后看着我的丈夫。我说:“我知道这是什么。这是焦虑。”

我也持续不断地咳嗽。我以为是过敏。我有一个借口。我去过医院两次。第一次,他们甚至没有对我的流感进行测试。事情正在发生,他们说就是这样。他们第二次告诉我我得了病毒性脑膜炎。

??我必须相信一切都会发生,这是有原因的,因为如果我第一次去医院两次时就被诊断出了病,那我就不会最终进入我所从事的临床试验。 ??

您是如何被诊断的?

\

我被诊断出病因是因为我和我丈夫正在为一个朋友的女儿中的一个礼拜仪式。 DJ让我们跳舞,这是40或50岁的年轻人不应该做的。我们都倒在地板上。我们每个人。

当我跌倒时,我丈夫跳到地板上抓住我的头,因为他认为我会撞到我的头。他最终不小心使我跪在肋骨上。它把风打倒了。我当时想,“你刚弄破我的肋骨。”他当时想:“我没有!”

第二天我不得不去旅行。我必须马上飞往佐治亚州教一堂课,然后马上回来。我无法将手提箱拉过机场,因为我的肋骨疼得厉害。

然后我回到家,我在工作。我当时想,“我稍后要上普拉提课。如果肋骨断裂,我可能不应该这样做。”我从沙龙到街上一分钟的诊所。

医生说:“您需要进行CT扫描。”我当时想,“我的肋骨骨折有多严重?”他说:“好吧,我们真的无法分辨,因为似乎有一个肿块,但是它是X射线,因此您需要进行CT扫描。”

??第二天我做了扫描。当我离开CT扫描时,我知道确实有问题。在另一种生活中,我在纪念斯隆·凯特琳纪念馆(Sloan Kettering)工作。我知道CT扫描看起来不应该是什么样子。 ??

那是星期二。到星期五,我已经完成了活检,我们知道这是霍奇金淋巴瘤。

您对诊断有何反应?

CT之后,我知道有什么地方很错,但是我不知道那是什么。我以为是在我的肺里。我给斯隆的老老板打电话。我问他我要去哪里。他告诉我去哈肯萨克医疗中心,所以我去了那里。

他们完成了我的扫描。那里的医生太聪明了。他举行了扫描,并说:“您患有霍奇金淋巴瘤。”他甚至不需要活检就可以知道。第二天我们仍然进行活检。他是对的。是霍奇金。

穿刺活检怎么样?

我醒了没受伤我听说很痛,但我只是感到压力。他们麻木了,它的确还不错。

你的治疗计划是什么?

我应该第二天开始进行化学治疗,为此我全力以赴。然后他们说他们将代替我进入临床试验。因为我的肿块在我的胸部,在我的脖子上,所以他们担心我以后需要放射线。

??我因此患乳腺癌或肺癌的机会要高25倍。该临床试验使我能够进行化学疗法和免疫疗法,这使我无需进行放射治疗。 ??

2.治疗

你有港口吗?

第一次输注时,Chemo太恐怖了。我没有港口。一种化学药物在进入时会燃烧。

我有最不可思议的护士。这个女人用加热垫包裹我的手臂,一直坐在我旁边,摩擦我的手臂和腿,为我加油打气。我不能对她说太多。她真了不起。

第一次输液后,我坚持要加油。从那以后,就像白天和黑夜。我仍然有港口,我希望尽快将其卸下,但是是的,它的作用很大。

您的临床试验是什么?

临床试验是AAVD化疗和Rituxan和Nivolumab。那两个是免疫疗法。我进行了三个化疗周期,然后进行了八次Nivolumab周期化疗。他们给了我Rituxan和化学药品。

我每两周收到一次Nivolumab。那也是输液。不过,我仍然不得不在输液中心度过一整天,因为您必须等医生,然后去化验所。

设立审判的方式是我要做三个月。最后,我将进行PET扫描。如果一切恢复原状,我们将继续进行Nivolumab的八个循环。

如果不是,则必须再进行四个Rituxan循环。幸运的是,由于没有发现任何疾病,我从PET扫描回来了。

您第一次进行化学疗法时感觉如何?

直到最近,癌症的创伤才真正使我受到打击,因为当我被诊断出疾病时,我进入了生存模式。我有三个孩子。我当时想,“我们有这个。我们会没事的。”我在战斗中。直到后来,我才真正处理情感方面的内容,现在我仍在努力中。

当我第一次进入化学疗法时,我正准备去做。最困难的时刻是第一次去见我的医生。我看到了扫描结果,但我仍然有一小部分心想:“也许我患有肺炎。也许是痰。”那不是事实。然后他诊断了我。

他们要我回楼下去做我的实验室。我走过的所有这些人看起来都很恶心。我进去了,我开始慌张。我说:“我现在不准备生病。我需要几个星期来处理。我现在感觉很好。”我以前在斯隆(Sloan)工作过的朋友让我平静了下来,从那时起,就该走了。

您遇到了什么副作用?

我所做的第一件事是加入Facebook支持小组。回应是如此多样。小组中的一些人说他们已经完成了这项工作,还有一些人说他们因化疗而住院。

我对化学疗法的治疗不太好。它使我震惊。我可以在第6天左右起身在房子里走走。到第8天,我会一直感觉好些,但头晕。在第13天,我感觉很好,但是第二天该回来了。

??当我第一次输液两天后醒来时,出现了第一个副作用。我醒了,感觉还好。我当时想,“好吧,我可以做到。”太好了,但是第二天,我醒了,感觉很糟糕。我头昏眼花,头昏眼花,恶心。 ??

我觉得自己被公共汽车撞了。我在浴室里是因为我觉得自己可能会呕吐。我丈夫跑出去拿垃圾桶,回来后发现我在地面上反应迟钝。从他说的话来看,他在摇晃我并拍打我,但我没有回应。

我真的不知道发生了什么,但我认为这是脱水和低血压的结合。化疗对我来说太多了,所以他们不得不稍微调整我的剂量。这就是我得知我绝对必须保持水分的方式。

??每个人都告诉你要保持水分。我不认为那是什么意思。喝6-8杯水。这将产生巨大的变化。 ??

您何时发现自己是NED?

我于2019年12月26日进行了扫描.27日,他们确认我仍在缓解中,这很棒。我再次咳嗽,所以变得紧张。我已经为新闻做好了准备。如果我说我没有度过假期,以为又回来了,那我会撒谎。

??当我回去进行扫描时,我已经做好了准备,还可以,但是想到让我的孩子们坐下来并告诉他们这还没有真正结束,这一想法令人震惊。 ??

在我被确诊一年半之前,我的女儿今年13岁,但那时11岁,有一个最好的朋友因自杀而去世。

我孩子的童年已经被打扰了很多次。我希望他们能够在没有更多创伤的情况下完成他们的童年。

整个假期真的让我丧命。我不想带走他们更多的纯真。那是27日发现新闻的最好的部分。

3.家庭与支持

您如何与孩子谈论癌症诊断?

他们分别是12岁,10岁和8岁。我们的孩子讨厌我们不得不坐下来和他们交谈的时候,因为这通常是个坏消息。那就是我们所做的。我们可能早早让他们辍学了。

我们把他们坐在沙发上。我们只是说:“这发生了。这是预后。这将很困难,但一切都会好起来的。”我们基本上告诉他们妈妈会生病一段时间,但是没关系,因为我必须生病才能好起来。

他们是如何处理的?

我检查了那八个月。我尽了最大的努力,但是感谢神给我的姻亲。如果他们没有来过这里,我不知道我们会怎么做。我不能在场。

我是沙滩女孩我整个夏天都在外面。我的孩子是沙滩孩子。我去了海滩两次。我一直都躲在伞下。太可怕了那时我没有和他们一起经历过类似的事情。

我们刚刚去了钥匙岛,真是太好了。我整天都在阳光下晒了几天,我没有生病。巨蟹座没有从我那儿拿走。

我试着为他们出席,但我想我已经退房了。我的孩子可能会觉得我在那儿,但我不知道。这种经历迫使他们放慢脚步,因此从某些方面来说很酷。我不能离开沙发,所以他们会和我一起躺在沙发上。

我在那里,但我确实觉得自己很想念。我儿子上小学的最后一天,我无法去那里,因为我正在接受化疗。那很粗糙,但我希望他们回头理解。

您对其他父母有建议吗?

使用你的村庄。照顾好自己,因为否则您将对所有人都毫无用处。如果您有支持系统,请使用它们。我有朋友设置了餐车。我好几个月没做饭了。真是太有帮助了。另外,如果我足够舒服地坐在桌旁,那可以让我们有充足的时间陪伴家人。

人们帮助您的方式有哪些?

我是五个兄弟姐妹之一。我的家人很棒。我丈夫是超人。我对他的期望不外乎。

我的孩子很运动,所以要有人开车把他们带到他们的东西上是巨大的。我的姻亲和朋友以及每个人都加了这么多。

??因此,孩子们的生活和往常一样。当然,进餐训练很有帮助。这样的事情确实会有所作为。小事加起来。您不必做任何大事。 ??

您能谈谈与丈夫的动态关系吗?

从12岁起我们就认识了。我们总是相互吸引。当我们30岁时,我们终于做到了。

从情感上讲,我认为这使我们比任何两个人都更接近。我们彼此相依为命。

在身体上,花了一段时间,因为他认为他会伤害我,而我不得不说服他我不会崩溃。另外,他看到我反应迟钝也伤了他。他以为我死了。那花了他几个月的时间来克服。

??从情感上讲,没有什么可以使我们联系起来。每个人结婚时,每个人都说“生病了,很健康”,但我们过着这种生活。他超越了。 ??

4.反思

你能说说脱发吗?

脱发是如此巨大。我是美发师。我已经做了24年了。具有讽刺意味的是我成为失去它的人。好心人,我想我以前是其中之一,他们说的都是很愚蠢的话。主要是“只是头发。”

??不只是头发。对某人说的是多么可怕,不敏感的事情。这是你的一部分。作为美发师,我总是告诉人们,你没有意识到,但是如果你的头发看起来很棒,你就会感觉很好。 ??

实际上,比起小精灵的切割,当秃头长出来时,我比秃头更舒服。当我秃顶时,人们看着我,知道我正在患癌症。我选择的这个小精灵切割看起来像一个选择。

这不是一个选择。当一个女人选择它时,它就赋予了力量。我不会选择这个。只是头发?真?让我抓紧你的头,把所有的都剪掉。

很难通过镜子走路而不认识自己。我仍然很难过,我敢肯定我周围的人会像“克服它”那样,但是这很难。

我准备好掉出来。我没有做好准备的原因是我的嘴和眼睛里的头发醒了,因为它在我的睡眠中掉了下来。然后我去刷牙,吐口水都在水槽里。

我放了四天,最后,我让我的业务伙伴剃了它。

??我走进沙龙,头发受伤了。您的头上感觉如此沉重,我已准备好摆脱它。每个人都在努力不哭,但是当她开始剃须时,我感到放心了。 ??

那是一个解放的时刻。对我周围的人来说,这比对我来说更难。秃头并没有我想的那么糟糕。再次长出来是很难的。

癌症如何改变了您的观点?

您必须改变自己的生活。在治疗期间,您的主要目标是恢复生活。当您完成治疗后,您会意识到必须付出一些。

对我来说,我的生活非常紧张,忙碌。我现在变得更加自私,但我觉得自己比以前更有同情心和同情心。

我了解到有时即使很痛苦,您也必须消除消极情绪。我真的相信,如果不这样做,会让您生病。

我们所有人都认为我们会将其提高到80或90,但是在那之前您可能会生病。如果您的工作很糟糕,那就换一份新的。生命太短了,无法停留在压力大的情况和使您不快乐的情况下。

我不再强调财务了。我不会欠债,但是如果我想旅行,那我就去旅行。我希望在接下来的六个月中进行六次旅行。

您对刚被诊断出的人有什么建议?

尽可能多地接受自己的教育。加入在线支持小组。尝试一次一天取东西。从情感上讲,您到处都是。您只需要一次处理一天。当您有美好的一天时,请享受一整天。

??第一件事是保持水分。听起来很傻,但是我学到了很难的方法。保持水分! ??

感谢您与我们分享您的故事,Katee!

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