“时间会过去,您将接受治疗,您将在化学或放射治疗结束时敲响钟声。最重要的是治愈。您需要在情感,精神,精神和身体上都得到治愈。我们常常非常关注疾病的物理方面,以至于忘记了心理健康的重要性。
我压抑自己的情绪,最后我很沮丧。我已经治愈了,但这不是一条容易的路。照顾好自己,各个方面。善待自己的身体,养育自己的思想。”
姓名 :法比奥拉·洛佩兹(Fabiola Lopez)
诊断:
霍奇金淋巴瘤
2B阶段
B =巨大疾病(疾病部位> 10厘米)
第一次化疗后复发
骨髓移植后完全反应
第一个症状:
呼吸急促
干咳
治疗:
ABVD化疗(一线)
6个周期
每两周一次,共6个月
Tota:12滴
IGEV大剂量化疗(二线)
4个周期
每个周期=住院4天
时间:3个月
骨髓移植(BMT)
干细胞收集前的环磷酰胺化学
收集缓慢:一周内有270万个干细胞
BEAM化疗
7次输液
每天最多3次
布伦妥昔单抗
每3周1x
1年
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一,诊断
您最初的症状是什么,是什么导致您去看医生的?
几个月来,我呼吸急促,干咳。我拒绝了这些迹象,因为我认为是感冒或流感。
2013年夏天,我发生了一场摩托车事故,我决定去急诊就诊,他们对我的胸部,颈部和腹部进行了超声检查。我的医疗服务提供者决定对MRI进行随访,该MRI显示疾病进展广泛。这时候我还没有意识到发生了什么。我认为这是例行检查。
列出诊断之前必须进行的检查和活检
2013年8月,我进行了第一次MRI检查。这是我必须做的最糟糕的测试之一。我不知道MRI机器有多小。我感到自己令人窒息,变得非常害怕。
经过45分钟的检查后,我的眼睛无法停止运转,我不断哭泣并祈祷自己一生中不必再进行MRI检查。由于MRI显示我的胸部肿块为16cm x 18cm,脖子上的肿块较小,因此我的医护人员将我送去了脖子进行穿刺活检(2013年10月21日)。
这是一个简单的门诊程序,他们使用利多卡因,并在引导下的超声波中插入针头。这项检查使他们能够从显示出疾病的淋巴结中抽取一些样本。在这一点上,我仍然不知道发生了什么。 2013年11月6日,我被诊断出患有霍奇金氏淋巴瘤大块病。
描述您被诊断出的那一刻
2013年11月6日,我的两个祖父母去世。当我接到一个不知名的电话时,我正在上一个生物学实验室。我决定接听电话,因为那是我妈妈告诉我她要飞往墨西哥参加葬礼。此情况并非如此。
我记得当时我是如此害怕睡觉,所以我一直呆在学校直到凌晨2点在图书馆写我的高级论文。诊断的那一刻感觉就像我完全处于停滞状态。我继续从事家庭作业,但自诊断以来从未如此。
您是如何向亲人发布新闻的?
打电话后,我的一位教授看到了我,问出什么问题了。我告诉她,她很快就提出要带我回家,但我决定我再也无法打破父母的心。他们因失去父母而遭受了足够的痛苦。我决定打电话给一直是我最好的朋友的妹妹。与她交谈的几分钟之内,整个家庭就打电话给我,问我是否属实。我是马拉松运动员,吃得最健康。这是任何人都可能收到的最糟糕的消息。
描述与肿瘤科医生的第一次会面
我与肿瘤科医生的第一次会面很困难。它发生在感恩节前几天。他迅速下令进行PET扫描并下令进行端口放置。这次访问使我的诊断成为现实。他向我解释说,如果不进行治疗,我将只能生活两个月,而且由于肿瘤正在吞噬我的气管/肺,因此我只能入睡。这很难听到。我决定不能和这么冷又预后差的医生在一起。
你有第二意见吗?
我决定从希望之城的斯图尔特博士那里获得第二意见。 2013年12月26日,我遇到了她,她改变了我对我的疾病的整体看法。她使我放心。她给了我很大的希望,让我相信我会没事的。
您想在较小或较大的地方接受治疗,您想要什么?
我最初的治疗包括6个月的ABVD治疗,设施很小。它是四层楼,输液室有大约18张化疗椅。我喜欢在这里,感觉就像家人一样。我每两周去一次化疗,持续8个小时,护士们总是为我提供安慰。
当我复发时。我在一家大型医院住院。当我第一次入场时,我不知所措,紧张和害怕。我从未住院过。
您的医疗团队怎么样?
我整个医疗团队都很出色!
志愿者们带领我参观了设施,我的医生是我最大的啦啦队长。她不断推我,相信我,在我沮丧时总是鼓励我。
她要我停止上学,但是当我拒绝时,她总是不断地推动我做得更好,感觉更好。
二。第一次治疗和副作用
请描述第一个化学循环
经过最初的治疗,我接受了6个月的ABVD化疗,该疗法每两周进行一次,大约需要6到8个小时。
有什么副作用
ABVD的副作用是可以忍受的。 Reglan和zofran(抗恶心药物)允许我进食。然而,类固醇使我体重增加了约20磅。
是什么帮助您康复或预防的?
雷格兰(Reglan)是我最好的朋友。佐夫兰(Zofran)有所帮助,但这让我头痛。
化疗后你是怎么做的?
化疗结束后,我不知所措。我很高兴,但也很担心癌症会复发。我在情感上挣扎着恢复到“正常状态”。
你脱发
您对脱发的反应感到惊讶吗?
什么有助于脱发?
我只穿棉帽。它使我的头部保持温暖,保护我免受日光照射并使我感觉好些。我讨厌假发!
您的第一次随访扫描是什么时候发生的?
在进行化学疗法时,我进行了几次随访扫描,结果均显示病情稳定或略有减轻。 2014年7月,我被告知我已经完全缓解。
缓解持续了6个月。毕业两天后,我进行了一次随访扫描并进行了血液检查,结果发现我体内有新的肿瘤。后续工作很艰辛。我简直不敢相信。我继续工作,直到获得有关扫描的更多答案。
您的肿瘤科医生告诉您有关计划的进展?
在开始大剂量化疗之前,我的肿瘤科医生安排了几次活检和肺功能检查。她还把我送到了生育诊所,因为这些治疗方法会使我不育。她打电话给她的朋友,她是一个生育专家,几周后我们开始了取卵过程。没有医生的支持,我无法幸免于此。
三,复发后治疗
描述第二种化疗方案
当我复发时,我接受了住院期间进行的大剂量化疗。这种治疗称为IGEV,在三个月的时间内进行了四次。我从2015年7月至2015年9月收到了此证明。每次住院为期4天,每天包括混合的化学疗法。 IGEV化疗很困难,我的血红蛋白降至5.0(正常为12至14),所以我感到疲劳,虚弱并且有时无法进食。
有什么副作用
严重恶心
疲劳
食欲不振
弱点
低血球计数。我每天必须给自己注射Neupogen一周,以确保白细胞计数(WBC)高并且没有感染的风险。
是什么帮助您康复或预防的?
我只吃小餐,并确保当我的血球计数低时,我不在拥挤的地方。
化疗后你是怎么做的?
在这次化疗期间,我知道我还有很长的路要走。我只是想在“真正的战斗”开始之前休息一下。
您的肿瘤科医生何时谈论骨髓移植(BMT)?
我复发后,我的肿瘤科医生立即知道我需要进行骨髓移植。她告诉我,如果不进行移植,则我有95%的机会复发,但使用BMT时,我复发的机会降低到50%。 BMT是我治愈的真正机会。
描述骨髓移植(BMT)之前的准备过程
完成IGEV后,我被送到骨髓移植小组,在收集干细胞之前,我接受了环磷酰胺化疗。因为我接受了太多的化学疗法,所以收集干细胞花费了很长时间。我一周只能收集270万。人们通常需要两天的时间来收集该金额。
我每天晚上必须收集Mozobil,这是一种注射剂,可以刺激您的骨髓产生干细胞。这些注射会导致严重的骨痛。收集到足够的干细胞后,我必须得到心脏病,呼吸,肾脏病学小组的同意,以确保我的重要器官足够健康以进行移植。
您还必须接受什么化学治疗?
我于2015年11月22日(感恩节前两天)开始接受我的BEAM化疗。
描述大剂量BEAM化疗
BEAM化疗进行了7天。有时我一天要接受3次化学疗法。这在情感和身体上都很困难。我记得告诉我的护士您正在挂另一袋化学药品吗?为什么?当我的护士离开时,我无法停止哭泣。化疗使我感到恶心。吞咽,移动和疲惫难以形容时,我从未经历过如此高的痛苦。
我记得我每天都要洗个澡,感觉就像在跑马拉松。我的肌肉酸痛,腿部无力,而且经常我不得不坐在洗手间地板上改变,因为站起来太困难了。
brentuximab如何输液?
Brentuximab是“最简单”的治疗方法。它在一个小时内完成-输注30分钟和用药前30分钟。一年中,我每三周接受一次这种治疗,共18轮。
有什么副作用?
没有脱发。我的头发实际上长了。慢慢地,但是增长了。我有严重的肌肉疼痛,一年后,我仍然有这种治疗引起的周围神经病变。我的行走好很多,但一年多来我a行。
是什么帮助您恢复或预防了副作用?
我在Reglan时感到恶心,每天服用加巴喷丁将近两年,以改善这种药物引起的神经损伤。
您必须进行几次扫描?
在过去的五年中,我每两到六个月进行一次PET扫描。
关于“可食性”有什么建议吗?
坎x是任何人都可能遇到的最糟糕的经历。我已经放松了两年,导致扫描的几周使我瘫痪了。我变得如此害怕,因为我不想第三次与这种疾病作斗争。我担心失去工作,头发和学校。我担心会失去“控制感”。
您何时得知自己已完全缓解?
我被告知我在2014年10月15日完全康复。我感到非常高兴,不知所措。我重返工作岗位并继续上学,于2015年5月2日毕业。
您多久进行一次后续约会和扫描?
完成治疗后,我现在每三个月去看我的肿瘤科医生进行一次血液检查。我们每六个月进行一次PET扫描,以确保癌症仍在缓解中。
IV。财务与支持
处理治疗的财务方面如何?
财务方面很困难。我不得不停止工作,学校也很昂贵。我很幸运得到姐姐的支持。我很幸运被父亲的健康计划覆盖,该计划涵盖了所有治疗方法,活检,手术和扫描。
您可以学习或通过治疗工作吗?
我能够学习,尽管我的医生不愿接受这个主意,直到我告诉她我再也不会输了。她同意了,并意识到学校的坚强使我受益匪浅。
您希望您知道什么对财务流程有帮助
我能够失业。当我复发并需要进行骨髓移植时,我的医生建议我残疾。在进行骨髓移植之前,我不知道自己有资格获得残疾。我的老板从来没有向我解释过我有什么资格,她只是签署了文件,说我的请假得到了批准。
在准备治疗以外的所有问题时,您有帮助吗?
我的家人照顾我。我的姐妹们带了杂货,我父亲确保我可以通过他的雇主获得最好的健康保险,吃饭困难,所以我妈妈做了简单的汤或沙拉(如果我不是中性粒细胞减少症的话)。
哪种类型的支持最有帮助?
照顾者有多重要?
护理人员也得癌症。他们之所以遭受如此巨大的痛苦,是因为他们想减轻痛苦,并且想尽一切办法确保我们一切都好。照顾者是他们的心脏,他们使我们前进,当我们太虚弱而无法为之奋斗时,他们为我们而战,为我们辩护,他们为我们的破碎而修补。
五,生活质量
您最惊奇的经历是什么?
最让我惊讶的是我自己发现的内在力量。癌症是一种令人恐惧和孤独的疾病,但是通过社交媒体,我得以找到幸存者的支持系统,使我每天都有前进的动力。
是什么帮助您管理自己的情绪和想法?
跑步有帮助。忙于功课。每个星期五和我的妹妹一起去迪斯尼乐园,参加半程马拉松赛,听音乐启发了我。
是什么让您度过了最艰难的时期?
我姐姐决定签约参加我参加移植两个月后的马拉松比赛。移植很困难。我会祈祷,因为我想死,痛苦难以忍受,恶心在流失,不断的呕吐使我屈膝。
您是否使用替代药物或整体药物?
是的,我们尝试了碱性水,昂贵的果汁。癌症从未改善,所以我停止花钱。我完全信任我的化疗和医生。
自我倡导者:您是否需要在治疗中和治疗外为自己辩护?
我的医生不希望我上学。我为自己辩护。我告诉他们我只有学校了,我不会因为癌症而失去其他东西。我要求他们让我在单位周围走动,因为我进行移植时感到孤独和沮丧。
生存:过得如何?
自上次治疗以来已经有1.5年了,在某些日子里事情很难。我只想崩溃和哭泣,有些日子我只想躺下。
我确实相信癌症幸存者会患PTSD。直到今天,当我开车经过医院时,我的心脏都在跳动,许多事情触发了如此生动的回忆。
您如何应对跟进扫描和健康状况带来的焦虑?
跑步是我的逃生。它使我相信自己可以克服恐惧,因为我知道我将继续把一只脚放在另一只脚前面。我还尝试安排第二天的约会,这样我就不必等着看是否收到肿瘤科医生的电话。
您对刚刚被诊断出患有相同癌症且必须接受相同或相似治疗的其他人有何建议?