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Jade Blouin霍奇金淋巴瘤故事第2阶段

“我的建议是每天一次做所有事情。就我个人而言,当我初次被诊断出疾病时,我总是会考虑下一周和下一周会发生什么。

我对此会感到如此压力,我的头脑会为所有约会而发疯。但是,一旦您开始考虑今天将要发生的事情,它就会使您对即将发生的所有事情的压力减轻。



  • 诊断:

    • 霍奇金淋巴瘤

  • 诊断时的年龄:

    • 21

  • 分期:

    • 2倍

  • 第一个症状:

    • 腿和脚发痒

  • 治疗

    • 化学疗法

      • 前4种治疗的ABVD

      • 其余8种治疗的AVD

  • 状态:

    • 缓解


目录

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1.诊断

您最初的症状是什么?

我只有一个-腿和脚发痒。

您对第一次去看医生还记得什么?

??我第一次去看医生是在一年前,那是为了瘙痒。 ??

我只是向他展示我的双腿,看看有什么问题。我开了面霜的处方,但他们没有用。我第二次去看医生,我们尝试了其他面霜,但效果不佳。今年三月,我去看了皮肤科医生。当我得到一些扫描结果时,由于发现有东西,她最终将我转介给肿瘤科医生。

您经历了哪些测试和扫描?

在开始化疗之前,我进行了一次CT扫描,一项PET扫描,以及在化疗过程中进行了一次PET扫描。

恢复这些结果花了多长时间?

我是在同一天收到的。

您是如何得知诊断的?

??我进行PET扫描的那天给我医生打电话。她说有四个地方都亮着,这就是我了解诊断的方式。 ??

下周一,我不得不去做所有的测试。在一周结束时,我被诊断出患有霍奇金淋巴瘤。

您对诊断有何反应?

??我很震惊。起初我真的很害怕-我记得我哭了很多,但我更否认。 ??

有几天我不敢相信,直到开始化学治疗后,我才真正意识到发生了什么。现在我很好。

您是如何向亲人发布新闻的?

接到电话后,我和妈妈在一起,所以她知道我在电话上与医生交谈的时间。我等到爸爸下班回来告诉他,我只是说“这是霍奇金淋巴瘤”。我发短信给我的朋友,问他们我能否很快见到他们。我在当天或周末看到了其中的大多数,并且告诉他们发生了什么。这就是我告诉所有人我都接近的方式。

2.治疗决定

你有第二意见吗?

不,我没有。

您如何决定在哪里接受治疗?

我没有当我被转介给肿瘤科医生时,我只想去那家医院,因为我喜欢这家医院。我本可以转移到我的城市,但是文件和所有文件的转移都花了一些时间,他们宁愿带我一起去,所以我呆在那里。

您的医院是大型医疗中心还是小型医院?

这是一家大医院。

在大医院里有什么利弊?

我喜欢。与我的城市相比,这是一个很小的城市,我去过那里几次。但是我要去做化学疗法的人很好,因为您有很多员工,尤其是肿瘤科。有很多护士,而且速度很快。

??我觉得即使这是一家大医院,每个人都认识你,我真的很喜欢。 ??

您的医疗团队怎么样?

他们是如此的甜蜜,我真的很喜欢他们。我有两名肿瘤科医生,他们还很年轻,所以真的很有趣。我的护士们,我一直都在看他们,他们一直在跟我说话,因为我是那里最小的一位。我觉得因为我最小,所以他们总是想起我,问我我的治疗情况如何,是否有效。他们真的一直在我身边。

化疗是谁的决定?

那是肿瘤学家所说的-这不是我的决定。

此时您是否希望知道任何信息?

不是,不是我能想到的。

3.化疗

你的治疗包括什么?

我做了6个周期的ABVD化疗。

每周怎么样?

我在星期四每两周得到一次化疗。我有化疗的那一天只是平常的一天。下周,我有副作用,但还不错。我的“休假”只是继续我的生活,我和朋友们出去玩。

有什么副作用?

我的手指曾经有口疮,骨痛,喉咙痛和麻木。

??化疗后的几天,我的味蕾有点怪异-一切都变酸了。 ??

您如何处理这些副作用?

我的前两种治疗方法有口腔溃疡,我真的不知道该如何处理。我和我的医生交谈,他给我开了漱口水,确实有帮助。我也在网上查看,很多人说他们在化疗期间会吃冰,这会有所帮助。因此,自从我这样做以来,它确实得到了帮助,而且我再也没有口疮了。对于骨痛,我真的没有一种应对方法,我只是服用泰诺,几天后它们消失了。

治疗期间有什么大惊喜吗?

没有。

4.生活质量

你有脱发吗?

是的,我现在正在处理。我已经脱发了几个星期,但还不错。我可能会很快刮掉它,因为它确实很烦人。

掉头发时,您感到惊讶吗?

我期望如此,但是是的,我很惊讶。

??我记得有一天早上我在洗澡,洗头的头发也出来了。 ??

我不是那种会掉头发的人,所以当它发生时,我真的很震惊。在那之后的几周里,我一直会脱发。直到今天,我一直都在脱发。起初我很震惊,但现在我想摆脱它。

你有假发吗?

我有两条假发和围巾。

您的治疗最糟糕的部分是什么?

我想说的最糟糕的部分是不得不暂停您的生活6个月。

??尤其是因为我21岁,我正在学校学习,当被诊断出患有疾病时,我正在实习,所以我不得不停下来。我也不得不停止工作。暂停六个月的生活确实不好玩。 ??

起初我在做事情,现在我真的很无聊。我真的不能出去太多。我认为那是对我来说影响最大的部分,只是什么也没做。

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是什么帮助您解决了这种压力?

我的朋友和家人真的帮助了我。我很多朋友每天都在伸出手,想看看我是否可以和他们一起出去玩,只是出去散步。我有“我的时间”来观看Netflix和阅读-这也有帮助。

有时候您不得不为自己辩护吗?

还没有

照顾者有多重要?

真的很重要如果不是他们的话,我真的做不到。他们一直在我身边,如果我需要交谈,我也有。

??他们在化学治疗中总是和我在一起,这确实有帮助,因为化学治疗很长,而与您相处对我来说真的是必要的,只有一个人可以与您交谈并与之共度时光。 ??

它确实可以帮助您将注意力从正在发生的事情,治疗和癌症等所有方面转移开。

在治疗期间如何与护理人员打交道?

起初,对我的父母来说很难,但他们不会和我真正谈论这个话题,他们之间大多会谈论这个话题。我认为他们很难真正看到您完成该任务。他们真的很想尽力而为,他们总是会经常检查您。

??向您的父母保证一切都会好起来的-我认为这是他们最害怕的事情-事情一定会发生的。 ??

只要确保他们对此感到乐观,并在与他们在一起时尽量感到高兴。当然,您可能会为他们感到难过,但并非总是如此,因为我觉得那会使他们更难受。

财务状况如何?

我有积蓄的钱,并且和父母住在一起,所以我没有很多东西可以花钱。起初,我可以停止工作,因为我每周都不工作很多小时。我去了加拿大政府,要求请病假钱。您每15周支付一次,每2周支付一次,这样可以有所帮助,但是在那之后,我要在7月结束工作,此后我一无所有。我现在还好,但我想我会好的。

您为治疗以外的问题准备了什么样的帮助?

每当我有化学反应时,我父亲都不会工作,所以他可以一直陪着我。对于我的约会,我妈妈在早上上班,所以她总是可以去参加我的约会-我们要求我的约会在下午,以便我妈妈可以和我一起去。所以他们总是在那里,所以他们可以开车,因为不在我的城市里,而是一个小时的路程。我的父母永远是开车的人,因为您知道化疗后您不会像开车一样,而他们对此确实有所帮助。

癌症后新的正常现象是什么?

起初,它与众不同,因为这就是您的全部想法。

??您一直在考虑,没有一天您不考虑自己的癌症。在某种程度上,我已经习惯了它,并且我尽我所能继续生活。 ??

现在我正处于缓解状态,自从听到这个消息以来,我就不再对癌症这么多了。当然,我仍然有我想的那一刻,我很难过,我记得我处于缓解状态,是的,这是一种新常态。

您会给新诊断的患者什么建议?

我的建议是每天一次做所有事情。就我个人而言,当我初次被诊断出疾病时,我总是会考虑下一周和下一周的情况。我对此感到如此压力,我的脑子会疯狂地思考所有的约会和所有这些。但是,一旦您开始考虑今天将要发生的事情,它就会使您对即将发生的所有事情的压力减轻。

其他建议?

??不要犹豫,向您的朋友和亲人索要任何东西。 ??

他们希望提供尽可能多的帮助,而您也不必害羞地要求任何东西。

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