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韦德·温斯洛·霍奇金淋巴瘤故事2A期


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  • 姓名:韦德·温斯洛

  • 诊断年龄: 18

  • 诊断:

    • 霍奇金淋巴瘤

    • 2A阶段

  • 状态:

    • 一线治疗后缓解

  • 第一个症状:

    • 淋巴结肿大

    • 发现第二个淋巴结肿大

  • 测试和活检:

    • 超音波

    • 切除淋巴结活检

    • 骨髓活检

    • PET / CT扫描

    • 超声心动图(经胸)

    • 肺功能检查(PFT)

  • 治疗:

    • ABVD化疗方案

      • 6个周期

        • 2周期ABVD

        • 4个周期的AVD(滴下博来霉素以避免肺损伤)

??看着其他人(甚至只是数字地)经历它,我认为这很有帮助,并且知道如果我真的想和他们中的任何一个交谈,他们会回答我不需要的,但是很高兴知道。
??
—韦德·温斯洛

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一,诊断

描述你的第一个症状

十二月,我注意到淋巴结肿大。不管出于什么原因,我立即都想说“这是癌症”。我在纽约上学,但我住在洛杉矶。我正要离开纽约,所以我没有时间去这里看医生,我有点忘了寒假。因此直到2月份我才开始与医生讨论此事。

到那时,又有一个淋巴结肿大。然后在春天,医生正在监视他们,我们进行了超声波检查。然后我计划在离开宿舍的那一天进行细针穿刺活检,因此我最终不去做活检。一周后,我正在与洛杉矶的另一位医生交谈,他立即说我们需要做切除活检。

??亲自告诉我,这不是癌症,是某种感染导致淋巴结发炎,但他们将其送往其他地方以征询第二意见。那是霍奇金的小说。 ??

您还记得被诊断出的那一刻吗?

这实际上是一个电话,因为那是他们亲自告诉我一周之后。我上了艺术学校,我刚刚完成了帮助这个家伙搬他的工作室的工作,所以我茫茫人海,所以我不得不乘公共汽车回家。我做活检的医生之所以打电话是因为我还没有和肿瘤科医生交谈。他打电话说:“是的,这是癌症。”我当时想:“是的,我想。”

»更多: 对癌症诊断做出反应

您如何为诊断做准备?

我真的不知道我进行了一次谷歌搜索,似乎很长时间没有很多其他症状的情况下,会有这么多的淋巴结肿大。我想我对诊断(官方诊断)还不错,因为我事先花了六个月的时间对其进行处理。

您进行了哪些检查,扫描和活检?

  • 超音波

  • 切除淋巴结活检

  • 骨髓活检

  • PET / CT扫描

  • 超声心动图(经胸)

  • 肺功能检查(PFT)

描述切除淋巴结活检

他们做了局部麻醉,所以您不会感到疼痛或任何不适。这是在我脖子上所有的淋巴结所在的地方。您可能会感觉到一种奇怪的拉扯,拉扯的感觉。而且您为此清醒了。当他们将它放进去时,局部麻醉会很痛,因为他们不得不戳你很多次才能这样做,但是会刺痛。

这是不愉快的,但并不痛苦或类似的事情。然后我缝了四针,而且愈合得很好。真的很快。我不得不回去让针脚像一个星期后一样取出,否则一切都很好。

我真的很喜欢为我这样做的医生。他开玩笑了很多,这是一个非常快的过程。

描述骨髓活检

那是我的肿瘤科医生在办公室做的。这确实是一个简单的过程。您还需要在局部麻醉药下保持清醒。那是更糟糕的,因为您会感觉到钻入骨头的情况是一种不愉快的情况。

他们从背面钻入我的髋骨顶部,并取出了一英寸的毫米宽的骨髓。医生让我看。看起来很有趣。它看起来几乎像一根绳子。

那个,您不必回去任何事情。也很快。那个身上只有一点点凸起的疤痕。

因此,两次活检对您来说都相当容易?

我认为他们每次最多30分钟。 [排名从1到10的痛苦],我肯定会将它们都设置为5以下。我不记得了。我也有很好的止痛能力,所以我不知道那会如何影响事情。

描述PET / CT扫描

我不得不通过静脉来完成它。也许五分钟的时间他们就放了放射性物质。我不得不在一个黑暗的房间里坐了40分钟。然后他们让我进行了短暂的扫描。我应该知道自完成以来需要多长时间,但是我想我没有在看这段时间。很短。

他们为我做的方式:他们抬起我的膝盖,我不得不将我的手臂放在头顶上方。脖子上有个休息区,[平台]缓慢地移入和移出,还有旋转的灯光。

??对我来说,这感觉真是太慢了。当您在该平台上来回移动时,我实际上认为这些很有趣。 ??

它们对我来说很烦人,因为我必须将它们的耳朵穿出耳朵。我做的那个地方的灯光上确实有透明的阴云,所以你只是盯着这种重复的云模式。哈哈。

描述超声心动图(经胸)

那只是我内心的超声波。我不记得要做什么,我只是坐在那里,他们做超声波检查。

描述肺功能测试(PFT)

我必须做一次肺部检查,在那里我必须呼吸。您必须事先喝一些化学药品。那一个更长,因为他们必须通过这种呼吸测试使您的基础肺功能正常,然后他们给您一些东西来使您的肺部更加张开,然后他们又做了一次。在开始化疗之前,他们需要测量我的心脏和肺功能。

二。治疗决定

您如何决定在哪里接受治疗?

那就是我们被推荐的地方。我当时正在使用妈妈的初级保健医生,所以她认识了她转诊给我的肿瘤科医生。我没有选择它,也没有任何选择,但是我没有任何不愉快的经历。我根本没有尝试更改它。我认为这是一个小系统。有一个特定的电影行业中心,它本身就是很奇怪。我们碰到了一次我们认识的人,规模很小。

我之所以在洛杉矶做所有治疗,是因为无论如何我都要回到夏天,而且我的父母在电影业工作,所以我们的保险也通过电影业进行,特别是通过UCLA。因此,最容易在该网络中获得治疗。

同样在纽约,我不得不在这里去看医生,而其他一切都被安排在日程表中了。需要永远。您必须无处不在乘坐地铁,所以我认为在这种情况下尝试使用现有的能源水平是不可行的。

你有第二意见吗?

??我之所以没有这样做,是因为我在网上进行了不同阶段的研究,并且这是相当标准的治疗方法。医生告诉我的内容与这些一致,因此我感到很自在。 ??

我相信,骨髓活检是干净的,但是我做的第一次CT扫描显示骨髓中有东西。他们不确定这是否是一个错误的警报。因此,对于分配化疗的时间有些困惑,因为最初我的印象是要持续四个月,直到两个周期他才明确地说要六个月。

描述您的医院规模和设置

我的确很小,是伯班克血液学/肿瘤学中心的办公室。那里有三位医生。我受到其中一个的待遇,在他度假时我和另一个人交谈。他们都非常好,令人愉快。他们可能是治疗中心的15个席位。很小。

您想去一个较小的治疗中心有什么感觉?

感觉不那么临床,很好。那里的人认识我,在我这样做的那段时间里,我遇到了那里的所有护士。我没有非常强烈的化学疗法,我每两周只坐在那里四个小时,所以我认为有些人会得到更多。我的理解是,如果某人有这种经历,而不是每两周一次,那么它可能会进一步影响某人。

我认为可能曾经有一些安排问题,因为我认为座位减少了,然后放了个假,所以一切都花了点时间,但总体来说还不错。

您的医疗团队怎么样?

我的肿瘤科医生很好。我在想我所交谈的人的不同举止。我一生中见过两次的技术初级保健医生是一个非常紧张的女人。所以我们去跟她妈妈说话后,我妈妈非常害怕。她是一个很好的女人,我喜欢她的好,但也很消沉和沮丧。

然后我做活检的医生很开玩笑。他非常洛杉矶。我不知道该怎么形容。我认为他也做了整形手术,这也是为什么疤痕如此干净的原因。

然后我的肿瘤学家通常非常认真,只是一个事实。但是他确实讲了笑话。他最喜欢的笑话是,他对我说了几次,就像,“那么,是时候重新开始了,对吗?”就像我结束时一样,这很有趣。我不知道他知道如何与年轻人建立良好的关系,但他从来没有做过任何坏事。

描述端口位置

我被转介给要这样做的医生,我不得不去他们的办公室,这很有趣,因为他们有这个金毛寻回犬。是医生和他的妻子经营这个地方,而夏普医生几年前也患有淋巴瘤,因此他能够对此有所了解。我好久没和他说话了,但他把它放了进去。

我必须去,然后必须从医院接受血液检查。他们将您接至静脉输液并进行麻醉,所以我为该程序睡着了。我知道那真的很快。我完全麻醉了,手术后我很快就醒了。它们使您证明自己可以吃饭和散步,所以您必须吃果冻或其他任何东西。在一个月内的某个时间治愈过程中,我的血压和心率猛增,并且没有明显的原因。这可能与癌症有关,但直到他们将其放入港口后,我才注意到它。

所以在他们把它放进去的那一晚,我无法入睡,因为我的心跳太强了。真奇怪所以我以为是港口造成的,但是他们就像,不是。护士就像,“不,你只是脱水了。”我认为这不是真的,因为它现在又开始下降。

他们原本打算放入一个手提袋,但最终却放入了外观稍有不同的PowerPort。他最初是想使用门腔呼吸器,因为我认为这应该比较容易,但是发生了一些事情,他们有了这个。我也用左手,因为我用惯了右手,而且我知道,不同的医生以不同的方式做事,我听说。因此对我而言,它不会干扰安全带或其他任何物品。在我不太活跃的手臂上。但是伤疤仍然延伸很多。

港口手术后有副作用吗?

我不记得第一次麻醉时麻醉的速度有多快,我也不记得他们是否为我开了止痛药。我相信他们可能会为初始程序做准备,而上周我取出来时却没有。

我知道上周麻醉几乎立即消失了。到我回家的时候,它已经开始受伤了。好痛正确的位置是背包带,您不能真正将手臂放在头顶上方。或者,几天后您可以将其抬起头顶,但您实际上无法承受任何重量。因此,这使旅行变得更加困难。

三,化学疗法

描述您的化疗方案

我最初使用ABVD。那是四种药物,其中两种被推入,这样护士就不得不用注射器坐在那里,然后用IV溶液替代药物。我相信阿霉素就是这样做的,然后其他的一个也是那样做的。

这些更令人讨厌,因为您必须坐在那里,我认为它们给了我一些类固醇,地塞米松和一些抗恶心药。他们给了我泰诺,贝纳德利和阿蒂万(抗恶心)药。所以我睡了很多。我生病了。

我最长的药物是一个小时。我想我通常进来八点到十点之间的东西,而我正午或一时。

每个化疗周期是什么样的?

每个周期为一个月两次输注。每个周期有两次输液。每两周一次。所以我总共有六个周期,而我刚过六个月,因为我第一次进行化学疗法时,我的白细胞计数下降到疯狂的低水平,所以他们不得不开始给我Neulasta,白细胞增强剂,但是我不得不等待一个星期。那至少发生了两次。

因此,我将进入第一个星期,进行两个小时的化学治疗,然后等待两个星期,然后再次执行相同的操作,然后两个星期,然后开始下一个周期。总共一个月。

??我用博来霉素进行了两个周期的治疗,然后由于损害肺的副作用而将其停用。博来霉素可永久引起肺损伤。像现在一样,我无法获得纯氧,否则会伤到我的肺。这不是一个广为流传的东西,有点奇怪。

显然,有研究表明,第二个周期后它没有太大作用。我相信在扫描的第二个周期中我完全可以缓解,因此我对治疗反应很好。 ??

化学副作用是什么?

  • 恶心

  • 疲劳

  • 神经病

  • 口味变化

  • 脱发

  • 抽筋

  • 感光度

如我所说,恶心,疲劳,神经病的味道消失了。我认为它可以消除您的味蕾或其他东西,例如脱发。我有些东西不知道是不是因为它们静止不动,我的腿更容易抽筋。他们有时会紧张,它很快就会消失。

我也增加了对光的敏感度。在第二个周期中,我的眼睛在做只能仰望的事情,而且情况变得越来越糟,我认为这既是精神上的,也是身体上的。我在房子周围跑来跑去,我在地上试图站住自己的头,这很愚蠢。所以我最终因脖子抽筋而变得非常糟糕,因为我也把头转向侧面。它再也不会变糟了,但是在那之后会重复出现。我每隔两周这样做一次,就像几天后一样,我得到了更高的感光度。我想我当时比较忙,那么我可以几天来体验一下。因此,如果我很忙,我将不会真正体验到它;如果我在周围的人身边,我将不会体验到它。我父亲不在化疗的第一部分上班,然后他又回到工作岗位,所以我第一次完全孤身一人时,情况变得非常糟糕,我不得不打电话给妈妈让她从家里回家。工作。

然后情况变好了,我想那天晚上已经消失了。这只是一个非常奇怪的副作用。我认为这也是我对自己的想法。我不知道那是否对任何人都有帮助,但这是更不愉快的情况之一。

随着周期的进行,副作用会变好吗?

??在某些方面,我认为第一个是最糟糕的,因为您是第一次体验。 ??

一开始我的手指也有神经病。我父亲一家人有世袭的手在发抖,发抖,有时我会发抖。我也做艺术,所以通常使用一些小东西,例如非常挑剔的东西,使用金属丝之类的东西,所以这真的一点也不有趣。但是,当我们降低其中一种药物后,它逐渐消失了,我不记得是什么时候这样做的。

我认为随着时间的推移,疲劳感会逐渐加重,因为这种情况会加剧。每次服用3到5天后,我都会服用几次抗恶心药,而恶心几乎一样。佐夫兰让我头疼。我想我服用了通用的Compazine和通用的Tigan。

什么对化学副作用最有帮助?

我从Zofran感到头疼,我认为某些人(而非其他人)会发生这种情况,因此他们开处方是因为他们不知道。然后我开始出现睡眠问题,他们推荐了褪黑激素,但这一点都没有帮助。所以我最终服用了非常低剂量的食物来帮助我入睡,因为我就像一个多小时都没有入睡,然后整夜醒来多次,仍然会发生同样的事情。

刚开始的时候,因为我认为那也是因为我白天真的很累,所以我会小睡一会儿,那只会使夜晚无法入睡。

IV。化疗后

治疗中最困难的部分是什么?

我与所有朋友都格格不入,因为我来自洛杉矶的朋友也都去州外上大学,而我的大学朋友都在纽约,所以我认为这很艰难。很长而且我什么也没干,因为我不想找份工作,也无法承诺。我当时实际上并没有做任何学校工作,所以我有很多空闲时间。

您决定抵制辐射

我在沃尔特·迪斯尼癌症中心接受了有关此事的咨询,但决定这样做是不值得的。讨论了辐射,但由于其副作用和特别是对年轻人的潜在风险而决定​​拒绝这样做。患上更多癌症的风险,后来又患有其他癌症,因此决定这样做是不值得的。而对于年龄更大的人来说可能已经是。因此进行了讨论,但是您从未想到我应该对此发表第二意见。看来,这都是非常标准的治疗。

您能谈谈扫描吗?

第一次扫描之前,我并没有真正感到焦虑,因为我什么都没有开始。我想我当时处于第二阶段。我脖子上有淋巴结,我想胸部也有淋巴结,所以我从中发现了这一点。

??在第二秒之前,我真的没有任何焦虑,因为我刚刚开始治疗,而且无论如何我都还没有完全解决,所以我认为这可能会很好。

在上一次考试之前我有焦虑,因为排定了要去扫描,去看医生,然后离开港口,所以这给了我很多焦虑,因为我在开始学期时不知道我是否不再患有癌症,可以完成整个学期。 ??

描述一下您发现扫描都干净的那一刻

医生进来了,他想:“你准备好再做一次吗?”

我知道他在开玩笑,因为他已经在治疗的最后一天对我做了。但是,这让我的父母担心了一秒钟。显然,他对所有患者都这样做。我第二次觉得很有趣。他完全直率而认真,但是我很确定他在开玩笑。即使不是,那也会很有趣。这不是一个好方法,但是如果那是他宣布的方式,那会很有趣。

我认为一旦将东西放在我的手臂上,血压和心跳就会猛增,所以我认为这会对结果产生一些影响。但是他们只是这样做了,所以我仍然对此感到焦虑,但除此之外,感觉就像那是应该的。如果不是这样,那将是非常令人激动的。但是,如果那有道理的话,那不仅仅是新闻,还是新闻。

您的扫描结果花了多长时间?

之后我立即获得了扫描文件。我有一张CD,它是这些奇怪的文件,因为它们是为Windows设计的,而我只有一台Mac计算机。我只是下载了该查看软件,但我查看了这些软件,但没有看到任何内容。

没有什么让我感到压力。我既看到了干净的图像又进行了第一次扫描,因此我对如何查看它们一无所知,但是我可以看到一个淋巴结,而另一个则看不见。

我在星期一进行了扫描,并在星期三与医生进行了交谈。我认为这两种方法都不会太糟糕,因为无论哪种方法我都无能为力。

五,生活质量

描述脱发

在患癌症之前,我已经很害怕脱发。我认为那是我唯一一次发现我对此感到非常沮丧,然后我想起假发的存在。我已经长了几年了,有十英寸长的一对老鼠尾巴。然后,我试图将其余的头发长出来。

因此,当我开始这样做时,确实发生了。

??这真的让我很烦,而且有点不高兴。在开始化疗之前,我嗡嗡作响,因为我不想看着它掉下来。我也留着头发。我从未秃头,也从未丢掉过我所有的头发。它看起来很薄,因为它真的很薄,但是看起来很糟糕,但是它在第一次治疗后的两个星期开始。小头发令人讨厌。我的枕头上有一束束,好几个星期我都没有精力摆脱它。 ??

我从未失去所有的头发。我失去了大部分的眉毛,所以剃掉了其余的眉毛。失去了我大部分的头发。我的两条腿上只有一根头发。有点奇怪。几个月后才开始脱发。

您如何处理脱发?

真烦人。我上艺术学校,所以我看起来像上艺术学校。我认为从某种程度上讲,它对我的​​影响不大,因为我的风格已经可以替代。人们已经开始想,“那个孩子看起来很奇怪。”

我也有动漫假发。是绿色的。很好玩。如果我有一头完整的头发,我不用眉毛也可以。如果我有充分的眉毛,不用头发也可以。但是让我俩一次离开对我来说有点麻烦,因为我不喜欢四处走动。特别是当我不在时。我在等它回来。

一个就像一顶金色的假发。短假发看起来并不逼真,我真的不想花一头就可以把头发往后拉。我认为那些看起来很现实。他们每个人像30美元。他们很便宜。我从他们那里得到了一些多余的头发,然后缝上了,所以很搭配。

在心理和情感上最难处理的是什么?

由于我一直与所有人进行数字联系,因此与外界隔绝会是最糟糕的事情。但这是周围人们没有真正替代品的事情之一。我只把大部分时间都花在自己的房间里。

是什么帮助您度过了那段艰难的时期?

我看了疯狂的电视。我已经看过很多电视,但是后来我开始看更多电视。我真的很喜欢占星术,因为它是那些你可以掉很长时间的兔子洞之一。我不知道它有多有用,但是有很多类似的东西。

你能活跃吗?

我认为我真的没有能力。我气喘吁吁地走得更快,事情让我更加疲惫。我认为从身体上讲我可以做到,但是我认为并没有在精神上努力。

我必须上学,这对生产力和不断的工作非常重视,而且绝不浪费时间。我不得不学习那种心态。了解如何浪费时间,把事情做的更慢,更愚蠢,因为当您有更多的空闲时间时,时间就会变慢。现在我必须再次切换模式,这很困难。

您是否经历过“化学大脑”?

是。在开始[治疗]之前,我已经有很多焦点问题,然后我无法专注于事情。我也从未与心理健康专家交谈过,所以我现在正在研究精神病学和治疗方法。我不想这样做。我的父母对这些东西并不了解。

VI。保养与支持

照顾者有多重要?

在能够找到地方而不必自己去买杂货等方面,这更好。但是,从我一个人呆了一年(这很不错,因为他们非常严格并且经常忍受),回到我搬到全国各地离开家的路上真是艰难。我有一个17岁的兄弟,所以我和他聊了很多,这很好。

关于如何获得支持的任何建议?

??就个人而言,花了我一段时间。我知道,在精神层面,人们不跟你说话,并不意味着他们无视你的存在,但它花了一段时间了,要真正在下沉。??

我之所以能够做到这一点,是因为我知道它的结局是终点,我认为这对癌症更强的人来说更难。我从逻辑上知道第二期霍奇金淋巴瘤的分期,最终将要结束。对于某些人来说,我认为他们没有那种安慰。您必须找到一种无限期地生活的方式,而我必须找到一种可以这样一段时间地生活的方式,这是非常不同的事情。

您所获得(或没有)获得的支持是否令人惊讶?

??我是一个年轻人,所以我这个年龄的人都没有想过。您并非期望19岁的孩子会发生这种情况,因此我认为对于老年人来说,情况可能有所不同,因为他们知道更多的人发生了这种情况。人们真的不知道该如何应对我的年龄。

并不是说有人对此不好。人们不知道该说些什么,因此他们并不总是知道您是否想谈论它。有些人对不与我联系感到难过,因为他们不想看起来像是在轻描淡写。 ??

我个人开玩笑很好。我在某种程度上可以开玩笑。我确实很认真地对待它,但是我认为,如果我与某些人进行对话,认真地进行对话,这将使我拥有的任何支持系统感到厌倦。因此,我认为它的剂量较小,因为其他人也需要处理很多。这不一定公平,但这只是事实。另外,我认为人们不喜欢谈论癌症,因为如果癌症无缘无故地发生在我身上,那么癌症就可能无缘无故地发生在他们身上。我认为一直在强调癌症很糟糕。我真的不想在某种程度上强加给别人。

作为一个年轻的病人怎么样?

我认为年轻的社区往往是这样,我不知道是否尽职尽责是正确的词,他们也不知道如何处理事情。因此,人们以不同的方式来处理它,或者有些人只是不处理它,没有人有[伤害]的意图。

我认为人们会更加健忘,因为他们都在经历某些事情。他们都在上学和工作。他们过着繁忙的生活,我认为在任何年龄段都是如此。

??对我来说,我整天坐在那里,所以感觉好像要更长一些,但是当人们整天都在做事情时,这是一种不同的体验。这就像在两个不同的时区学习。我觉得自己很没时间了。我认为一般人没有恶意。记住那只是一件好事。 ??

最后有什么建议吗?

只是重申一下我现在所说的一些事情,因为我认为这需要一些时间来处理。隔离并弄清楚到底是什么样子可能会有所帮助。我真的没有和任何人谈论过。我并没有真正使用Reddit,但是我发现有一些Reddit用于治疗癌症。试图谷歌随机的东西。我没有在那儿发帖,只是几次。

??看着其他人,甚至只是数字地浏览它,我都觉得很有帮助,并且知道如果我真的想和他们中的任何一个交谈,他们会回答我不需要的,但是很高兴知道。 ??