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Lauren Chiarello霍​​奇金淋巴瘤故事结节性硬化症,第2A阶段

“我一直与人们分享的建议就是尽可能保持积极。当然会有困难的日子,但是尝试找到一线希望和简单的乐趣-一次只需要一天。尽您所能,留在当下。说起来容易做起来难,但这可以帮助您保持扎扎实实。”


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  • 诊断:霍奇金淋巴瘤

  • 特定类型:结节性硬化

  • 诊断年龄: 23

  • 分期: 2A

  • 第一个症状:

    • 身体发痒

    • 颈骨上方肿块

  • 治疗:

    • 化学疗法

      • 12个月治疗ABVD,持续6个月

    • 复发后的化学疗法

      • 预处理ICE化疗

    • 辐射

    • 干细胞移植

    状态:

    • 缓解


目录

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1.诊断

您最初的症状是什么?

我的最初症状是皮肤发痒和淋巴结肿大。我的肚子发痒,胳膊发痒,所有的东西都发痒了,这促使我去皮肤科医生的办公室。这有点难以忍受,确实让我分心。在约会时,我提到我的颈骨肿块越来越大,所以我也请她检查一下。

您对第一次去看医生还记得什么?

当我在皮肤科医生那里时,她只是身体检查了淋巴结肿大-我什至不知道那是那时。她告诉我说,她记得在医学院的一天,当时他们告诉她,如果某个年轻人进来时皮肤超级瘙痒,不要立即打折,也不要以为只是湿疹-

??皮肤发痒是霍奇金淋巴瘤的症状,尤其是在年轻人群中。 ??

她建议我去看一名全科医生。她在下周给我打了两次电话,以确保发生这种情况。我去了一名全科医生,在那里做了胸部X光检查和血液检查。胸部X光检查立即显示出胸部肿块,同时血液检查也提高了静息率。

恢复结果花了多长时间?

第二天差不多。那是一两天。

您是如何得知诊断的?

从全科医生那里我去了耳鼻喉科医生,然后他建议我去看一名头部和颈部外科医生进行穿刺活检。他们从针头活检中确认了霍奇金淋巴瘤。为了进行分期并确切地知道是什么类型-我患有结节性硬化症-他们进行了组织活检,结果表明芦苇-斯腾伯格细胞在那里,这就是它们的分类方式。这就是我从针头活检和组织活检中发现的方法。

你对此有何反应?

我刚刚大学毕业大约一年半,我完全被摧毁了。

??我过着健康的生活方式,只是没有看到它的到来-我认为大多数人都不会这样做,尤其是当你还那么年轻的时候。 ??

我记得我妈妈和我一起在头颈外科医生的办公室里,我有点崩溃在她的怀里,并告诉她我不想死。我认为这确实是我最大的恐惧,我觉得自己有那么多生活。

您是如何向亲人发布新闻的?

主要是面对面和打电话。这差不多是12年前的事,我是在2007年12月被诊断出来的,所以我们通过Facebook和Instagram的联系程度如何-Facebook才刚刚成立一年。我通过电子邮件通知了一些人。

你有第二意见吗?

是的我去纪念斯隆·凯特琳纪念馆(Memorial Sloan Kettering)有第二意见,他们推荐了相同的治疗方案。幸运的是,至少在那时,这只是人们推荐的相当标准的治疗方法。因此化疗6个月,ABVD化疗有12种治疗方法。当时,纪念斯隆·凯特琳(Memorial Sloan Kettering)没有参加我的保险,所以我去了一家私人肿瘤科医生那里,他已经在那里工作了17年,最近才离开诊所开始自己的执业。我真的很感激能够成为我掌控良好的地方。

2.治疗

您是否通过私人肿瘤科医生得到了治疗?

是的我为此感到非常感谢,因为他是我进行所有化学疗法的人,这非常罕见。通常这是一名化学护士,但他是我所有治疗方法的治疗师。我先去化疗然后再上班

你的治疗包括什么?

第一次是6个月的化疗,12种ABVD治疗,那是从2008年1月到6月。我幸运地仍然可以全职工作。

??我会在每星期四早上每两周得到一次化疗,然后我去上班。我会每隔一个星期一休假,因为我正处于类固醇高位,然后它就会崩溃。 ??

我能够工作,因此对此深表感激。那时我是23/24-我于当年4月庆祝生日。

此时您是否希望知道任何信息?

不必要。我认为最大的事情是我想知道自己并不孤单。那是我的第一个问题-我可以和谁交谈以及谁经历过这个问题。

3.化疗

您在化疗方面的经历如何?

进行化学疗法后,我肯定会感到恶心,疲劳,掉头发-那是最大的问题。这有点影响了我的日常工作。幸运的是我仍然可以工作,但回头来看,社交上我做了很多不同的事情。我刚和两个室友搬到纽约,我很高兴接手这座城市,享受它所提供的一切。当时我不得不休息很多,所以就这样影响了我。

您如何处理副作用?

只是想对我自己保持耐心和友善。

??我与那些积极向上的人在一起。虽然很难,尤其是掉头发。我对此很自觉,只是想让事情回到以前的样子。 ??

我觉得自己很想念,但是的,我通过与非常好的人(朋友,家人)围在一起来解决这个问题,通过这种经历,社区的力量以多种方式向我展示。

4.复发

您的第一轮治疗后发生了什么?

那个夏天我被宣布减轻病情,而我已经减轻了6个月。我为上半程马拉松训练。我的几个朋友决定为白血病和淋巴瘤学会募捐,并参加了一场全程马拉松比赛,他们启发了我参加了一场半程马拉松比赛。我报名参加了一场半程马拉松并完成了比赛,那是2009年1月。在比赛的周末,我实际上感到衣领上的肿块又回来了。我参加了迪斯尼世界半程马拉松赛,我有很多朋友为此而飞奔,这真是太特别了。

??但是那个周末,我非常确定癌症已经复发,并且PET扫描在第二周证实了这一点。 ??

当我得知自己复发时,有点发疯了,我开始在筹款和活动策划的发展办公室的纪念斯隆·凯特琳癌症中心工作。我刚刚在三个月前在那里担任新职务,实际上我什至从未提到自己患有癌症。

在我的采访中,我戴着假发。我想为自己,我的技能和才能而被录用。我过去了,但是在一年中的这个时候,我也不认为它会回来-复发并不常见。我的意思是肯定会发生,但我认为一切都在我身后。不幸的是,它又回来了,我不得不离开工作六个月,因为第二次治疗变得更加激烈。

当您发现复发时,您感觉如何?

好惨实际上,我父亲和我在一起,当我安排不同的医生约会时,我总是一直把这个小笔记本放在所有笔记的地方。我翻了一下书的页面,我刚刚写了“第二回合”,就可以开始了。别无选择。我感到非常高兴,因为我身处世界上最好的医疗保健城市之一,而且实际上我实际上是作为员工和最好的双手在纪念斯隆凯特琳工作的。显然我第二次被毁了,更害怕了,因为它回来的事实真是令人恐惧。

我尽力保持积极。当然会有艰难的日子和艰难的星期。

??当我在医院里发高烧挣扎时,我几乎无法吞咽,我什至无法吞咽自己的唾液,这是如此痛苦。 ??

我有严重的喉咙痛,因此我要使用PCA泵,患者控制装置和止痛泵,因此每隔7分钟要按压止痛泵很多次。我们将设置一个计时器,以便我能得到尽可能多的止痛药。当然,那是艰难的一步。

??当我进行移植时,它们基本上将您带到了死亡的边缘。您的血球计数为零。 ??

然后慢慢地,他们开始重建。在那段时间我也需要输血。

真是太艰难了。妈妈几乎每天晚上都和我在一起,所以她是我的助手。我一次只经历了一次。

5.第二轮

第二次您怎么治疗?

我进行了两次预处理化学疗法,他们称之为ICE。我有两轮,所以在那期间我分别住院三天。然后我进行了扫描,所有人看上去都很好,因此他们能够继续执行该协议。

??我收集了干细胞,然后接受了两周的放射,高剂量化疗,然后进行了干细胞移植。我在M8移植楼的纪念斯隆·凯特琳(Sloan Kettering)隔离了近6个星期。 ??

然后我在八月份回去工作。

你能形容干细胞移植吗?

我进行了自体干细胞移植,那是他们从骨髓中提取干细胞的时候。干细胞是尚未决定要成为什么样的血细胞,它们可能是红细胞,白细胞或血小板。这在疾病中非常重要。幸运的是我的癌症不在我的骨髓中。通常,您会听到人们需要捐助者,这就是同种异体干细胞移植。因为癌症不在我的骨髓中,所以我能够移植自己的干细胞。

因此,我花了几天时间收集了一个收藏,然后从那里冻结了它们。当您听到“移植”一词时,您会想到肺移植或心脏移植,这听起来超级可怕。这样,他们所做的几乎全部是通过胸导管进行的,在那里我接受了化疗并进行了任何输血-那就是干细胞移植发生的地方。他们本质上是一小瓶我的干细胞,并通过那个胸导管被推回去。

您对干细胞移植的经验如何?

实际上相当顺利。

??这是非常艰巨的一天-被认为是我的第二个生日,也是您获得第二次生命的那一天。 ??

因此,它当然具有很多意义,但是在那一天它是相当平稳的。他们将它们带入冰中,然后进入干细胞。说实话,这很快。这是一个非常快速的过程-我什至认为您不能称其为过程。

第二次化学怎么样?

我进行了两轮预处理化疗,冰疗,每次我在医院呆了三天。然后,在住院期间,我在放疗的第二周开始了我的住院-第二周的放疗更加紧张。然后我开始了为期五天的大剂量化疗。那是当您以非常高的剂量连续进行化学疗法时。然后,您有一天的休息时间,然后它们将您的干细胞带回来。

有什么副作用?

高烧,喉咙痛,再次脱发和极度疲劳。

??那天的奇迹是起床了,也许正在洗澡,所以我真的被打倒了。 ??

辐射是什么样的?

我有两个星期的放射线。太累了-非常快。我身上有六个辐射纹身-正面四个,每侧一个。设置它的过程非常复杂,非常具体。这就是为什么必须要有纹身的原因,因为它是如此有针对性。这真的非常快-您在他们那里呆了几分钟,而我每天去两次。

我很累,但这就像累积的效果。人们经常有五到六周的时间受到辐射,这确实非常严格。但是对我来说,这只是两个星期,而且还有一个事实,那就是在冰疗法之后不久。

6.生育力

生育力保持过程是怎样的?

??从情感上讲,这是我什至根本没有想到的。总的来说,我有些沮丧,甚至不得不考虑这一点。 ??

我记得我很高兴有这次机会。 2009年,当我冻结鸡蛋时,仍被认为是实验鸡蛋。他们在2012年取消了这项要求,此后便取得了如此进步,尤其是最近几年。现在,您可以听到只有未婚或尚未找到伴侣的普通人类在冷冻卵,这很有趣,景观是如何变化的。

总的来说,我认为社会和我们的文化会在以后的生活中生孩子。我刚刚读到的东西在1980年的30岁以下长子不到8%,而到了2005年,这一数字已接近30%。我们越来越意识到以后我们会有家庭。

在身体上,您正在给自己服用所有这些激素药物,以刺激卵子的产生。我感觉不太好。我一直抱有希望,但我能够取回24个鸡蛋,它们仍然被冷冻。

7.生活质量

您的脱发经历如何?

这是预料之中的,所以我不能说我为之震惊。他们告诉我,我可能会掉头发。真的很难,只是因为你看起来很恶心。我感觉自己像个壳,但是第一次我确实戴了假发,这无疑使我感到常态。

??我认为最大的事情是我不想引起别人的注意或让别人感到难过。我只是想继续生活,并让它恢复常态。 ??

我的头发长得很快。我最后只是摇晃回来的头发-我再也没有戴假发了。

治疗期间有什么大惊喜吗?

我很惊讶癌症复发了。我觉得它就在我身后,我为继续前进感到兴奋,所以这绝对令人惊讶。我很高兴能够保持自己的生育能力。那是我第二次就诊之前经历的事情。我被建议冻结我的卵,所以我继续这样做。

??这些片段之所以如此重要,是因为很多时候人们没有时间或他们没有那么了解。因此,我要说的让我感到惊讶,因为24岁时还没有家庭在我的视野中。 ??

当时我也没有和任何人约会,所以很难。

您经历过的最低点是什么?

我觉得感觉太糟糕了,以至于我无能为力。每个人都知道当您生病,被流感或其他任何疾病击倒时,它是如此令人沮丧。很难做日常的事情,甚至是有趣的神奇冒险事情-这对我来说真的很难。

??我是一个超级活跃的人,我喜欢每天榨汁,做很多事情。但是我根本没有身体上的能量。我在身心上都被淘汰出局。 ??

在您的闲暇时光中,什么对您最大的帮助?

社区-我的支持系统很棒,我的家人和朋友,他们真的使我振作起来。我记得夏天从移植中恢复过来。我认为您不应该在移植后的几个月内飞翔,但是我可以从医生那里得到解决。

??这大约是90天-这是最大的里程碑-移植后90天进行另一次PET扫描。这也是一个非常重要的时期,他们很可能看到移植无效,因此移植后的90天是一个重要的里程碑。 ??

我记得我去拜访一位朋友,她在脊椎治疗学校。我很激动,我可以乘飞机去上大学,拜访我的女朋友,度过一个愉快的周末。我认为与人在一起真的让我振作起来。我热爱音乐,热爱阅读,这些都是真正的帮助。

有没有什么时候需要自己倡导?

我认为从一直问问题的意义上讲。这些治疗方案可能真的很令人不知所措,因此只是想对何时,如何以及为什么原因有所了解。他们很难完全解释原因。没有什么特别突出,但我想说的是,总体上可以通过提问来增强自己的能力,无论是有关治疗的时机还是副作用。

照顾者有多重要?

有照顾者是如此重要。我认为仅仅在身体和精神上经历这样的事情真的很累。它势不可挡,信息过载。当您进入那家医生办公室时,我总是确保我和我一起有一个人,有我的问题清单,还有我那本很棒的小笔记本。

??在所有事物上都留有额外的耳朵和眼睛非常重要。他们可能会填入您在谈话时可能忘记的事情,或者自上次约会以来发生的事情,或者提出您可能未想到的问题。 ??

只是一个人在倡导您,同时也关心您。

我在医院庆祝25岁生日,然后我搬回家。我在市区以北约一个小时长大,所以我有地方要去。我在医院附近有很多问题,也没有做任何后续随访。我得以在父母的家中康复。当某些人可能不需要这样做,而您真的必须依赖其他人时,尤其是当您从干细胞移植中康复时,这很困难。

??您真的很虚弱,不能进餐,也不能在公共场合露面,因为您的免疫系统受到很大损害。我必须再次接种所有疫苗-基本上就像您重生一样。 ??

您确实必须注意感染。您确实必须依靠他人为您做很多通常可以为自己做的事情。

您可以向其他人寻求支持吗?

我也有姐姐,所以她很棒。实际上我已经疯了,以至于我在医院的时候,她已经怀孕9个月,并且生了我的第一个侄子。我很幸运,他在我离开医院的几天后出生。我记得就像“我需要在那里,我不能错过它”,我只是被困住了。幸运的是我下了车,也许我不应该去医院看他,但是我做了短暂,快速的探访。

??那个夏天我们在一起变得更强壮,我姐姐正在休产假。那真是一个特别的时刻。 ??

我记得我和我的小侄子是如此亲密-现在他10岁。

我姐姐为我组织了一次献血活动。我提到我需要输血,因此属于该类别的血细胞和血小板。因此,她激励人们来到纪念斯隆·凯特琳纪念馆(Sloan Kettering)的献血室,为我献血。即使它不一定直接用于我,它也用于医院中的其他患者,因为他们只有一定的货架长度。它从未浪费。

我的朋友有能力出现并支持我,无论是电话,电子邮件还是小包裹。我记得当时有一个名为“ Spirit Jump”的程序-它已经不存在了-但基本上,您提交了故事,或者有人可以代表您提交int,然后与该社区共享,但我得到了一些来信。来自全国各地的礼物 。他们说:“我们为您加油!我们简直不敢相信您只跑了半程马拉松!你真是个摇滚明星,啦啦队比你知道的还要多!”我收到了来自世界各地的这些善良的笔记,所以我一直保留着这些东西。

??每当我认识的人或朋友的朋友或亲朋好友遇到困难时,这是我首先要问的一个问题,那就是是否有地址,并且我会发送鼓励信。 ??

您第二次进行过治疗吗?

不。我第二次离开工作六个月-我从二月到八月不在。

财务状况如何?

幸运的是,我第一次有了很好的保险。也是第二次,因为我是Memorial Sloan Kettering的雇员,所以我得到了免费待遇,而且那是巨大的。在保留生育力的过程中,我很幸运地收到了来自名为Fertile Hope的组织的赠款。自那时以来,它们已被Livestrong收购,但这是我覆盖生育力的能力(治疗和收藏)的巨大能力。

您是否希望对财务流程有所了解?

我认为,就一般而言,在医疗保健系统中,您永远不知道什么时候该花钱买东西。索赔已提交,您不知道实际要支付多少费用。这很疯狂,因为您什么时候去某个不知道要付多少钱的地方?我们走进餐馆,您知道您要付的饭钱是多少,或者您去商店买了东西,就知道要花多少钱。

??奇怪的是,我们去参加约会,考试和其他事情,而实际上我们很多时候都不知道要涵盖多少内容。我认为这是医疗保健系统的问题,这确实令人失望。 ??

我不知道是否有很多要知道的。当然,如果您知道要去办公室,则要支付定额手续费,但是我说的是各种测试和诸如此类的东西,而这些东西并没有完全涵盖。有时您甚至不知道将覆盖多少百分比,然后您会在邮件中收到帐单。我认为在继续前进之前缺乏透明度和信息共享确实很奇怪,我希望它会随着时间的推移而改变。

癌症后新的“正常”是什么?

从干细胞移植中恢复需要一段时间。我能够重新上班,但从身体上看,我确实很不错

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