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Helicon Kuan Hodgkin淋巴瘤故事2A期
“不要灰心。
战斗，开放并邀请其他人与您一起穿越这场战斗。”
姓名： Helicon Kuan
确诊年龄： 37
诊断：
霍奇金淋巴瘤
2A阶段
第一个症状：
呼吸困难导致手术切除肿胀的腺样体组织
在腺样体组织中发现霍奇金淋巴瘤细胞
测试和活检：
CT扫描
心动图（心脏）
PET扫描
肺功能检查（肺）
每次治疗前的血液检查
治疗：
ABVD化疗方案
4个周期
每个周期= 1个月，每两周一次
总计：8滴
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一，诊断
您是如何被诊断的？
我正计划前往伊拉克北部进行宣教，以服务受ISIS伤害的Yazidi人民。在我去之前，我决定做一个清除鼻子阻塞的程序，该阻塞使我呼吸困难（腺样体肿胀）。
我已预约要去除一些腺样体组织，因为它会导致鼻子阻塞，影响我的呼吸。我的鼻子（90％至100％附近）阻塞时呼吸困难，这使我寻求耳鼻喉科医生的诊治。
结果，我让圣塔芭芭拉的耳鼻喉科医师诊断了问题，并通过简单的手术步骤除去了组织。当他们取出组织时，他发现一些组织可疑，结果将其送去做活检。正是通过这种手术，他们首先在从我的腺样体去除的组织中发现了霍奇金淋巴瘤细胞。
在此之前，我不知道自己患有霍奇金氏淋巴瘤，而且根据他的直觉，他们能够这么早发现它！
列出您必须进行的检查和活检
CT扫描
回声心电图（心脏）
PET扫描
肺功能检查（肺）
每次治疗前的血液检查
您如何决定在哪里接受治疗？
我做过外科手术/活检的耳鼻喉（耳，鼻，喉）医生立即向我的肿瘤科医生推荐了我。
你有第二意见吗？
由于我的耳鼻喉科是圣塔芭芭拉县最好的，所以我没有第二个意见，我相信他的评估，随后我的肿瘤科医生确认了他的评估。
您想在较小或较大的地方接受治疗，您想要什么？
我很幸运在圣塔芭芭拉得到了治疗，因为医疗设施做得很好，而且由于圣塔芭芭拉非常富裕，因此在一个小城市环境中提供了很好的医疗服务。
关于他人去哪里治疗的任何建议
我总是告诉别人不要低估您的治疗方法，不要犹豫花更多的钱来获得最好的护理。我在圣塔芭芭拉拥有最好的耳鼻喉科医生来照顾我的鼻子问题，这有助于我了解自己的癌症。我的肿瘤学家非常有才华，乐于助人。
您的医疗团队怎么样？
我的耳鼻喉科医疗团队，肿瘤科医生，初级保健医师和放射科医生，以及照顾我的医师助手和护士，都很棒，而且非常有帮助！我的核医学技术人员和护士也很棒！
Helicon的港口在进行了后处理后被拆除。
描述端口手术和经验
从我进行化学治疗的第一天到大约一月初我将其移除时，端口一直在我体内。
进行手术的过程很简单，他们使用局部麻醉在我的一条主静脉附近的胸腔上切开一个斑点，并安装了一个端口，将化学药物直接运到我的系统中。
由于需要愈合伤口，在早期使用端口会导致臀部疼痛，但由于它有助于减少静脉侵袭，并且我的大部分药物都是通过端口给药，因此很有帮助。
我无法进行任何可能影响或损坏端口的举重或运动（非常糟糕），但是在伤口愈合后，我觉得它并不引人注目。
顺便说一句，由于我的肉在端口周围生长，移除端口有点痛苦，而且非常安全。现在这一切都已经治愈了，尽管有时我会感到轻微的不适或刺痛。
二。化学疗法
您接受了哪种化学治疗方案？
我接受了标准的ABVD鸡尾酒治疗我的霍奇金淋巴瘤。我每两周（每2周）进行4个周期的治疗，共8个周期。
详细描述每个周期需要做什么
我认为我的肿瘤学家计划的方法是先进行治疗，然后让化学疗法运行一周，然后给我一周的时间让我的身体康复。然后将进行另一种处理，并重复该循环。
起初，除了感到难以置信的疲倦，疲惫，而且我的身体竭尽全力对抗治疗之外，没有什么影响。经过第二到第三次治疗后，我开始脱发，这促使我剃了头，这样我就可以决定何时脱发。
??随着周期的进行，我的身体需要更长的时间才能恢复，并且在以后的每次治疗之后，我的身体越来越虚弱。 ??
随着治疗的进行，我也开始感到指尖发麻，神经末梢敏感（神经病），指甲变黑。我的想法是，我的身体每次都在战斗，随着时间的流逝，随后的结果是增强了产生恶心和绝对精力不足的感觉。
第一周期是什么样的？
第一个周期还不错，因为我认为这就像生病了一样，开始治疗时我的身体状况也很好。只是很难，因为我不确定每个步骤将需要什么。疲倦和需要大量休息的发作使我退缩了很多。
Helicon获得化学疗法
化学的副作用是什么？
指甲上有“黑色斑点”。
脱发：在脱掉所有头发之前，我已经剃了头。我想我可能已经稀疏了，但并没有失去我的所有头发，但是我不想让我的癌症来确定这一点。
神经病：大多数时候我的指尖都感到有点刺痛。
疲劳和疲劳：治疗后两到三天我睡了很多。
黑色斑点：黑色斑点出现在我的脚底甚至指甲上。
增强的嗅觉：我的嗅觉异常增强，某些带有“金属”味的气味会使我感到迷茫。在那段时间我开玩笑说我是金刚狼。
恶心
一些“化学”大脑
是什么帮助您避免或摆脱了这些副作用？
总体而言：我的家人支持，我的教会社区支持。非常干净地吃简单的食物，并且要注意不要在病人身边，或者只是遵循我的肿瘤科医生的每条建议。
恶心：FDA批准的一种惊人的新药，称为Varubi（罗拉匹坦），可抑制我的大部分恶心。这种药物被我们的癌症中心使用了，这是最好的方法之一，因为它可以使我的恶心抑制在10％到20％之间，尽管我在两周后感到恶心。这种药物非常昂贵，但我是由制造该药物的公司赞助的，如果需要，我的癌症中心愿意给我样品。
您找到了哪些药物和方法可以最好地帮助您应对副作用？
Varubi（恶心）！而且，只要避免出现我感到恶心的那一刻，我就会转向或停止使用那些东西。
您对脱发的反应感到惊讶吗？
不，我期望如此，但是我希望它不会这么快就消失。我曾经开过个关于秃头的人的玩笑，但是当它开始发生在我身上的那一刻，我意识到失去我的意志是多么痛苦。直到我开始脱发，我才意识到脱发是多么令人心碎的事情。
唯一帮助我的是，我看到一个剪辑的年轻女孩正在接受癌症治疗，在那里她在剃掉头发之前已经剃了头发。我认为不让癌症决定何时脱发是个好主意，但我却要剃光头。
F ***癌症无法确定我的脱发；我做！
什么有助于脱发？
许多朋友给我送了帽子，现在我有20到25多种各种类型的棒球帽。
三，辐射
描述你的辐射周期
我做了20次放射治疗。星期一至星期五四个星期。自从我还处于早期阶段，我就服用了一半的剂量，而化学疗法基本上已经吸收了我所有的癌症。
辐射有哪些副作用？
我确实有点恶心，但大多数时候我很累。最糟糕的是我失去了一个多月的品味。我的唾液排出量也很少，而且我知道长期而言，由于辐射会影响我颈部淋巴结周围的骨骼，因此会出现牙齿和口腔问题。
您如何处理辐射副作用？
我没吃很多我只是为了生活而吃，但是感觉就像失去了我的生活。我很害怕我会永远失去它。
螺旋接受辐射处理。
您进行了哪些扫描，扫描频率如何？
我在放疗前和放化疗后以及放疗后用碘和某种放射性同位素进行了CT扫描，以检查是否还有其他癌症（没有！）。
您需要等待多长时间？
对我来说，等待真是太疯狂了。幸运的是，我的肿瘤科医生一直乐意尽快安排我的时间，但是等待的几周仍然令人难以置信，令人沮丧。在这段时期中，我还有一个很棒的社区和我的家人来支持我，无疑在信任上帝方面发挥了很大的作用。
IV。财政
你能通过治疗工作吗？
我的治疗能力下降了。我一直是政府的工作狂，平均工作60至80个小时，但是在患癌症期间，根据工作周的不同，我的工作时间减少到10到30个小时。
??如果我正在接受癌症治疗，那么我只会在身体允许的范围内工作，但我会尽力而为，因为我不会让癌症来决定我的生活。这是我要说你患癌症的方式。 ??
想到这一点，我很幸运能当一名牧师，这给了我很多时间。我还很幸运，我通过准备和周围有这么多有才干的人让我自己抽筋，这让我在这段时间里感到疲倦。
处理治疗的财务方面如何？
这很可怕，但我来自一个经济上有保障的家庭。在这段时间里，我的教会实际上承担了我大部分的自付费用，而我的保险则承担了主要部分。我也承担了一些债务，但是我觉得自己偿还一些债务是正确的，尤其是作为一个可怜的牧师哈哈。
我还从癌症中心获得了一位出色的财务人员，为我争取到任何可以减少成本的折扣或赠款。
你有帮助吗？
是的，我有很多帮助。教堂，朋友和家人-我挖掘并寻求帮助的生活的每个方面。真的很重要。
您希望知道什么对财务流程有帮助？
我很高兴可以接受治疗。我们应该始终有一个好的保险计划来提供帮助。
五，情感和心理支持
治疗期间有什么大惊喜吗？
我没有意识到我会在正在接受治疗的其他患者中结交如此伟大的朋友，而且我们的幽默可能会变得多么黑暗，但是在面对不适和痛苦的治疗时，我们如何能笑得那么多。
什么是治疗最糟糕的部分？
最艰难的时刻总是在治疗之后，而不是知道身体会恶化多少。
这很可怕，而且担心我的大脑会受到永久性的“化学脑”损害。另一个非常艰难的时期是，当我的医师助手误读了我的CT扫描结果并认为我必须再接受两个月的治疗时。这差点让我伤心了。我认为那太可怕了。
我认为在辐射期间，最糟糕的是将我的头顶掉，以至于我的头无法动弹。这种幽闭恐惧症和行动不便的感觉令人难以置信，我经常在辐射10至15分钟的过程中只是祈祷和哼哼。
??心理和情绪都比身体差。 ??
未知，等待，不确定的未来都是令人沮丧的时刻，但这也是祷告和耐心的教训。
是什么让您度过了最艰难的时期？
再次使我度过这段时光的主要是我对上帝的信仰。对我来说，作为一个基督徒，我总是告诉人们，直到您的信仰在生命和苦难的坩埚中经受考验，这才是一种理论。
对于遭受痛苦的我来说，我的信仰确实归结为两个选择。我是否相信上帝以及他在我生命中的足够？还是我相信我一生中遭受了可怕的不幸？在其中，我找到了一位上帝，这个上帝带给了我家人，我的朋友，我的教堂社区，癌症患者同伴，医护人员等各个方面的了不起的人们，我感到我从来都不孤单。我有他，我有他所创造的安慰我的人。它尤其帮助我了解了他的真实性和生活中的安慰。
??当我将大部分时间都花在祷告，阅读圣经和许多地方上时，这使我的痛苦得到了安慰。了解故事中的痛苦和痛苦也变得非常真实。还有更多话要说，但我也意识到，在这些旅程中我们绝不孤单，也不是孤立无援或孤岛。这真的需要社会和他人来帮助我们治愈和恢复，这是东西，我在发现伟大的和平。??
Helicon说，在艰难的时期，他依靠自己的信念。
您最感到社区感的时刻是什么？
是的，我写信给其他人分享上帝在教导我的内容，还记录了整个过程中我的起起落落以及我与信仰和信仰的斗争。我觉得如果这会改变我的生活，那么我希望其他人一起走过它。
我不想独自经历它，我觉得其他人可以建立联系（如果不是的话，也许是将来的一天）。由于我的一些写作（通过Facebook页面），一些中国人将其翻译成普通话，并通过教堂与中国的许多中国人分享。
我听说这给其他许多人带来安慰和勇气，让他们面对自己的待遇，听听我的想法和见解。我还看到我的一些朋友在这段时间遭受痛苦时对耶稣基督有了个人信仰。我与他们的分享和经验确实挑战了他们考虑他们的生活和生存。
我还能够与Adapt Clothing和（创始人）Evan Lessler合作，发布了“ Heliconquer”衬衫，为血液癌症非营利性白血病和淋巴瘤协会筹款。我们能够为LLS.org筹集数千美元用于癌症研究，而且我已经成为一个热爱与正在经历癌症或疾病的其他人交谈的人。
更多： 癌症组织和非营利组织→
就如何获得支持向他人提供建议
??我鼓励人们让他人陷入恐惧和焦虑之中，而不必坚忍或坚强。 ??
可以需要帮助，也可以虚弱。这并不意味着你很虚弱。这只是意味着您需要人们的帮助，这不是一件坏事，但允许他们与您一起走过一段时光。这是朋友的目的，对吧？
他们在那里度过艰难的时刻，所以对他们的无知乃至不敏感有时要有耐心和亲切，这很重要，因为我认为这意味着他们要付出的努力比什么都重要。
照顾者有多重要？
这是我希望自己拥有的更多东西。
我妈妈第一次和我在一起，但这是最难的部分：独自生活。幸运的是，我的教会经常在化疗后的一周内开餐训练，以在治疗后的一周内帮助我满足饮食需求，因此我不必自己做饭。
您对刚刚被诊断出患有相同癌症且必须接受相同或相似治疗的其他人有何建议？
不要灰心。战斗，开放并邀请其他人与您一起穿越这场战斗。
如果他们想问我更多，我很想亲自分享更多，我甚至可以分享我在癌症期间的所有写作。
谢谢您分享您的故事，Helicon！
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