“被诊断出患有癌症绝对是一个令人恐惧的想法,这是一个非常令人恐惧的过程,您并不真正知道自己要干什么,但确实有很多人在为您服务。保持坚强。
我认为这在整个过程中的态度绝对有很大帮助。在经历所有事情时,要真正感觉到自己的感受,不要束手无策。只要知道积极的态度确实会有所帮助,并且在整个治疗过程中会产生巨大的变化。
姓名: Danielle Doyle
诊断年龄: 25
诊断:
霍奇金淋巴瘤
第二阶段
第一个症状:
颈部右侧肿块(淋巴结肿大)
测试和活检:
CT扫描
穿刺活检
切除活检
PET扫描
肺功能检查(肺)
每次治疗前的血液检查
治疗:
ABVD化疗方案
3个周期
每个周期= 1个月,每两周一次
总计:6滴
鸡蛋冻结:
决定在化疗前冷冻卵子
2周的过程
每日激素射击
日常血液检查
取蛋程序(26个鸡蛋)
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1.最初的症状和测试
最初的症状是什么?
除了右边的一个淋巴结随着时间的流逝越来越大之外,我真的没有任何症状。它只是没有下降。
是什么让你去看医生的?
我注意到淋巴结并没有下降,只是越来越大,仅在一侧。而且,当我开始感到其他人跌落在脖子上时,这似乎并不对劲。
我最终去看主治医生的那一天,我刚进去,告诉她我有这个小淋巴结,而且没有下降。她想做血液检查,然后我出去做超声检查。在超声检查中,我们发现了几个较小的淋巴结。
描述超声波
那天是我去超声检查时去看主治医生的那一天。我觉得我的医生知道发生了什么事,但并没有真正告诉我。我只是有点害怕。担心。
我什么时候去超声波检查的,我只是觉得它们很微妙,很好。曾经做过这件事的一位女士,她非常可爱,但可以看出她确实在右侧找到了很多东西,因为她在左侧花费的时间比左侧要多得多。
我一直都在思考,“如果这很严重,那会怎样?”我只是不知道会发生什么。这只是常规的,几乎像婴儿的超声波检查一样,但是它在我的脖子上。
超声检查需要多长时间?
花了大约一个星期。我妈妈一直在给医生打电话,说:“怎么了?怎么了?”推动这些结果。
这很困难,因为我知道-特别是在我妈妈惊恐的情况下-我只是知道有些不对劲。我只是不知道为什么要花这么长时间才能找出这些结果。我对他们是否知道一些东西并试图提出一些计划感到非常恐慌,但所花的时间比预期的要长。所以我很生气,沮丧,担心。我的压力和焦虑都在上升。
描述CT扫描
超声检查后,他真的没有给我任何结果,除了我有很多淋巴结,他们想通过CT扫描。因此,我进行了CT扫描,该扫描还显示出许多较小的淋巴结。
实际上,在CT扫描期间我非常紧张。我不知道再一次,只经历所有这些,不知道发生了什么,只知道有些不对劲。当我发现需要静脉注射时,我非常紧张,因为我没想到这一点。我被针刺吓到了,所以我一直想弄清楚到底是怎么回事,真是一团糟。
护士很棒。他们是如此的贴心,但我都感到压力和努力。我躺下了,他们推开了药物,减轻了一切。我在这台机器上,他们扫描了我的整个脖子。这也显示了所有的淋巴结肿大。
我大概花了一个小时才能完成工作。我只是随它去,但也很紧张。我只是不明白。我什至不知道什么是CT扫描。
没痛苦。除了它们注射时[染料]。这是一个有趣的过程,它使您感觉良好。他们告诉您:“好吧,您会觉得您将不得不去洗手间。您将不得不尿尿。”感觉就是这样,感觉很奇怪,我只是不知道会发生什么。
获得CT扫描结果需要多长时间?
很快,我就知道我与威尔莫特癌症研究所(Wilmot Cancer Institute)约过一次医生约会,因为我什至在没有医生告诉我之前就已经在图表上看到了。因此,我再次知道他们总是想知道发生了什么事,但是他们不想这么说。我认为他们只是在等待所有测试和所有内容以真正确认这可能是我们正在寻找的东西。
描述您与耳鼻喉科医生的会面
我知道我已经和耳鼻喉科医生约会了。我和妈妈一起去了那里,只是在我要去的地方看到“癌症”一词,我当时想,“哇,我有可能患上癌症。”我什至得到了一个新的患者文件夹,上面有所有这些信息,例如如何为癌症患者提供支持小组以及所有这些信息。我仍然不知道以后可能会告诉我,“是的,这里有癌症。”
周围有那么多医生和护士。我仍然不知道发生了什么。他们做了很多测试。他们不得不将一根管子放在我的鼻子下面,插入我的嘴里,基本上看看我脖子上的所有东西。然后他们告诉我:“好吧,我们最有可能正在检查淋巴瘤。但是我们要做的是要进行穿刺活检,这将排除任何类型的感染。”
因此,他们进行了检查,然后又回来了,那里没有感染。
穿刺活检是什么样的?
他们用针扎到我的脖子上,然后能够取出一些淋巴结,只是为了取一个样本,然后翻看一下,看看是否有任何类型的感染。医生当时告诉我,在那里他们会知道它是否感染了。
切除活检是什么样的?
之后,他们告诉我:“我们绝对是在研究淋巴瘤,我们确实希望您进行开放式活检手术。”那是几天后的下一周。我必须为此做准备。他们给了我所有的论文。突然之间,我为所有的第一次手术签署了所有这些论文,那时我才知道:“好吧,我得了癌症。现在他们只需要找出哪种类型即可。”
当我和妈妈一起去医院时,我们很早就到了医院。我不能吃喝或任何东西。一进去,我就意识到哇,我抬头看着屏幕,发现那里有数字。所以说真的,你是那里的病人,而你只是一个数字。这就是所有这些新体验。我一生中从未做过手术。
切除活检结果需要多长时间?
手术后,我认为大约是两天。我接到了电话,他们告诉我他们要打电话给我结果。我一直在等待,然后,是的,我终于接到了电话。他当时告诉我,那是霍奇金氏淋巴瘤。
2.诊断和治疗决策
听到诊断后感觉如何?
我只记得我回家了,做了所有的研究。我在查。我真的不太了解淋巴瘤或什么类型。我只是突然间突然开始对所有这些类型的淋巴瘤进行自我教育,而我可能会患上这种淋巴瘤。
我上班时接到电话。我已经告诉了很多同事。他们看到了我正在测试中经历的所有内容以及所有内容,因此对任何人都不会感到震惊。我接到医生的电话后,连我都没有感到震惊。当他告诉我我患有霍奇金淋巴瘤时,他做了切除活检。
他说:“丹妮尔,我希望我已经为此做好足够的准备,”我说:“是的,你真的做到了。你准备好了我。我正准备做我想做的一切以摆脱它。 。”
我确实不知道自己要做什么,但我只是知道,要保持坚强。你会通过这个。我有很棒的朋友和家人,他们会在我身边。
您是如何向亲人发布新闻的?
我给一些朋友发了短信。我的同事们,我知道,他们只是知道。我告诉他们这就是我们正在寻找的。他们知道这是淋巴瘤,所以我刚才提到,是霍奇金氏淋巴瘤。
您如何决定在哪里接受治疗?
我只是被医生安置在癌症中心,我一直都听说过关于它的真正好消息。我认识很多去过那里的人,一些家庭朋友。我真的很喜欢那里所有的医生和护士如何对待我。我被安排在那里很高兴。
你有第二意见吗?
我从来没有真正得到过第二个意见,只是因为我认为自己处在一个好地方,而且我们早就抓住了它。我知道他们知道他们在说什么。
他们已经知道霍奇金淋巴瘤治疗的一个非常好的计划以及治愈过往患者的方法。如果是另一种类型的癌症,也许像更难治疗的癌症,我想我会做更多的事情来确定。我认为这很简单,所以我想,“好,我准备好了。”
描述您去过的医院
我在一家大医院。我一直是一个喜欢和更多人在一起的人。我很高兴看到我不是那里唯一的一个,即使我是那里最小的一个。我知道周围还有其他人。即使在豆荚里,也要接受治疗,总是和人在一起很高兴。所以我真的很喜欢大医院。
我认为很难看到和环顾四周。我是唯一的年轻癌症患者。我可能曾经见过一个与我同龄的人。很多时候都是老年人。我感到有些迷茫,想这是怎么发生的?但是这个地方真的没有负面的东西。我真的很喜欢这个地方。
关于选择合适的治疗中心有什么建议吗?
在治疗之前有什么建议吗?
我知道,根据我的治疗计划,人们总是知道我要进行三个周期,六个化学疗法ABVD的治疗,但是后来他们也试图让我进行放射治疗。
我很高兴选择不做辐射。当他们提出一个计划时,只知道什么对您和您的身体最有利。只知道您的选择。
自我倡导
当我被告知我的选择时,我只是想:“好吧,你是在告诉我,我可以做些放射线,但是因为它太近了,它可能增加我患乳腺癌的机会。在我这么小的年龄时,这是不对的。那么,如果我知道化学疗法可以帮助我,那为什么还要加上它呢?”
也许也有一个计划,但要逐步进行。您不必总是遵循整个计划。只是一步一步地做就可以了。如果使用化学疗法,那么如果不需要的话,为什么还要尝试添加更多呢?
3.化疗
你的治疗计划是什么?
有人告诉我,我将必须做三个周期,每个周期将是ABVD化疗的两种治疗方法。这些是我必须服用的四种药物。一天进行化学治疗大约需要四个小时。
描述化疗方案
因此总共进行了六次输液。每个周期有两次处理,因此有1A,1B,2A,2B,3A,3B。我在星期五进行化疗,这是每两周一次。因此,我将在星期五接受一次治疗,然后下一个星期五将是免费的一天,然后在那之后的星期五,我将接受下一次治疗。因此,您将执行1A,然后在两周后执行1B,然后再次执行2A,在两周后执行2B。
化疗过程如何?
我先去做血液检查。之后,我将被分配一个豆荚,然后坐在椅子上。他们会把静脉注射。他们会给一些药物,如类固醇激素,所有这些都会有所帮助。我确实要求服用抗焦虑药,因为我变得如此努力和担忧。
然后,他们开始使用前两种药物,每次一次,然后必须坐在那里,必须将药物缓慢推入静脉输液。他们有一个小计时器,起初还可以。在第一个例子中,就像是“嗯,这是什么?”我自己学习了所有内容。
然后,最后两种药物通过袋子,它们将滴入IV中。随着时间的流逝,治疗越来越让我产生恶心的感觉以及我所有的情绪。
随着时间的流逝,每次治疗都变得越来越困难,但是我那里总是有支持系统。我总是一次允许两个人。
化学副作用是什么?
烧伤皮肤
在治疗期间我还好,然后第二天我醒来,我会感到有点不适,有点奇怪。我的脸几乎看起来像刚刚被晒伤。真奇怪它使我的皮肤变得非常红,然后我会好起来的。
疲劳
在第二天(也就是星期日)之前,我只睡了大约16个小时。星期一是我下班的日子,所以很高兴星期一能够把一切都带进去,然后放松一下。
恶心
随着一周的进行,这更加令人恶心。处理很多。有时候我会有点头晕。
颌骨疼痛
我会尝试尽可能多地吃东西,但是我会开始经历下颌疼痛。治疗后的第一周,我真的经历了所有症状,然后第二周就要来了,就像突然之间,一个星期后,我回到自己身边,只是四天后再次去接受治疗。我只知道下巴疼痛,这很可怕。我实际上最终打电话给我的肿瘤科医生。我真的不知道该怎么办。我只是骑了出去。
便秘
便秘实际上是我在化疗期间最严重的症状。我从来没有经历过这种化学。在我开始治疗之前,医生告诉我了要服用什么药物,我做了。我出去拿了那些,但是什么也没用。我花了很长时间才知道我能做些什么,但这使我躺在床上了一段时间,因为这变得非常痛苦。
我最终发现MiraLAX是我自己发现的最佳方法。他们是从朋友和家人那里推荐我的,他们很容易购买。我能够抓住这一点,并从头开始,这对我有很大帮助。在治疗的一半期间,我不再需要处理这个问题,并且对此有所改善,但是那是在我尝试了所有其他事情之后,我的医生告诉我有关药物治疗的信息。
关于如何处理副作用的任何建议?
当得知您需要开始治疗时,请立即询问有关可以帮助您解决或可能遇到的任何类型症状的任何问题。只要从他们那里得到任何建议即可。
另外,请尝试与您的家人和朋友谈谈这件事,因为他们可能会告诉您医生可能不会告诉您的事情,并且某些症状可以通过除药物以外的其他方法轻松解决。
您如何决定不获得端口或PICC线路?
奇怪的是,从未谈论过港口。当我对霍奇金淋巴瘤进行研究时,我发现很多人都在使用这个端口或PICC管线,所以我想知道为什么它从未被提出来,但是我几乎想,“我不想提出来是因为我不想通过IV尝试做所有事情。”那就是我想做的,所以我就顺其自然了。
您的血管最终成为问题
是否获得端口或PICC线路有任何建议吗?
如果我真的需要进行12次或更多次的治疗,我只会得到一个移植。
当发现静脉真的变得非常糟糕时,我确实一直在想,“哦,不。如果我需要更多的治疗该怎么办?我可能需要去取一个端口,”但是直到那时为止, 谢天谢地。”
我很高兴自己完成了IV程序。他们最终能够始终保持良好的关系。在好护士的陪伴下,他们总能找到一些东西。
4.治疗后扫描
您总共进行了几次PET扫描?
经过我的切除活检后,他们进行了PET扫描,以准确查明淋巴瘤的分期。在完成所有六种治疗后,他们希望进行PET扫描以确保化学疗法已经奏效。
得知我已缓解后,他们想安排PET扫描大约一两个月。一旦他们意识到治疗后我们进行了两次清晰的PET扫描,他们就不再想要了。因此,总共我进行了3次PET扫描。
描述PET扫描
我经历的第一个肯定是对我的学习经历。我不知道我要干什么,但是你进去了,他们通过静脉注射给你注射了放射性药物。
他们只需轻按一下手指即可再次检查您的血液水平。您必须喝这种可以减轻所有器官负担的液体,然后再等待一个小时。一旦过了小时,您便进入扫描。
你躺下他们将您绑在身上。如果您像我一样患有幽闭恐惧症,那么您可以根据需要为他们选择药物治疗。我只是闭上眼睛,然后穿过它。在整个过程中,您要滑出[机器]。
我只是闭上眼睛。有时,如果有帮助,他们会为您播放音乐,大约需要15、20分钟。他们拍了几张照片,然后又出来,它们会解开皮带,您就可以出发了。
获得PET扫描结果需要多长时间?
通常需要大约两到三天才能将结果返回给我。
什么是“食欲不振?”
厌倦是真实的。我确实每次都经历过很多。特别是随着时间的流逝,我认为情况变得越来越糟。即使经过治疗,它也让我回想起我以前去过那里,何时患上癌症。所以,吃惊绝对是一回事。
我认为所有这些都是在您进行扫描之前完成的。您可能只知道所有这些焦虑,您只是祈祷它已经消失,或者您祈祷化学物质正在起作用。或者,如果情况变得更糟,只是所有这些事情在您的脑海中流淌,您只是坐在那里质疑一切。
我从治疗和化学治疗中获得的很多经验都被养育了,然后你就坐在那里想着:“这怎么可能?”因此,很多问题都加剧了这一切的忧虑。
您是如何度过的?
我真的只是想保持专注,坚强,积极思考,并祈祷化学疗法奏效,如果您仍然患有癌症,就必须继续努力。