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Lani Skelley霍奇金淋巴瘤故事经典霍奇金,第2阶段

“当您完成治疗后,人们会对您说,'您战胜了癌症。你可以做任何事情。

我想对您说的是,“您可以做所有事情,但不是因为您战胜了癌症。之所以能够做到这一点,是因为你是一个人,并且拥有一生的执照。”

癌症绝对与您的力量无关。”


  • 姓名:拉妮·斯凯利(Lani Skelley)

  • 诊断:经典霍奇金淋巴瘤

  • 分期: 2

  • 第一个症状:心跳加速,焦虑

  • 治疗:

    • 化学疗法

      • 7轮ABVD,每两周输注一次


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1.诊断

您能谈谈您第一次去急诊室吗?

就在感恩节左右。我和阿姨在一起。我们去了一家酒吧,我不得不去洗手间。真的很紧急。

我呕吐很多,并且腹泻。我黑了。我问我旁边摊位里的那个女孩去找我姑姑。

她进来,看着我和我所生产的东西,然后她说:“我们要去急诊室。”我有严重的胃痛。

我们过马路到医院。他们正在测试所有内容。他们最终决定进行CT扫描。我不得不喝对比,这需要一段时间才能完成。

同时,他们给了我止痛药。一无所获,我开始感觉好些之后,开始出现疯狂的背痛。真奇怪

我姨妈撕毁了走廊,找到了医生。他说:“我们将扫描所有内容。”之后,他进来说我患有阑尾炎,但是它可以治愈。我不知道那是可能发生的事情。他说,如果是五年前,他们会把它拿出来,但他们不会。

??他说:“等等,等等。”我永远不会忘记这一点。他说:“我们在您的胸部发现了一块肿块。”我问:“你是说像肿瘤吗?我可以看吗?”他犹豫了一下,向我展示了,这真是巨大。

之后,他说:“好吧,我现在要打电话给肿瘤科医生。”我说:“你是说癌症?好的。”这是最奇怪的事情,因为我什至不知道我知道那个词的意思。 ??

当您听到“癌症”时感觉如何?

起初,我不知道该如何反应。肿瘤科医生最终成为我的诊断医生。就像早晨的两点,我在那里没有痛苦,所以很奇怪。

然后,我记得想打电话给我的父母并告诉他们。没有人完全了解所有事情,甚至甚至是怎么发生的。

我的一些家庭成员都在医疗领域,当他们看到我的扫描照片时,它变得更加真实。

在我等待肿瘤科医生预约的那四个晚上,我不认为我每晚睡45分钟以上。我是一个神经病。我需要谈谈。我没有坐着。

预约肿瘤科医生时发生了什么?

他在我住院的第一个晚上曾要求急诊室做一些血液检查。当我和他在一起时,他几个小时不停地跟我聊天。

他写了一张图表,说明如果有或没有癌症,治疗计划将是什么。显然,结果证明是癌症。

??我的肿瘤大约有一个鸡蛋大小。它在我的心中成长。在那之前的几个月里,我一直在经历自己以为是疯狂的焦虑。我经常感到自己的心脏跳动,所以当他这么说时,这是有道理的。 ??

他告诉我,我的淋巴瘤很难手术切除,因为它很容易脱落并且可以扩散到其他地方。这就是做出化学决定的原因。为此,我最终和姑姑一起去她附近接受治疗。

2.治疗

你能谈谈生育吗?

我在俄亥俄州的肿瘤学家提出来了。有一次,她问:“你想生孩子有多严重?”我开玩笑地说:“我今年21岁,没有认真的恋爱关系,财务也不稳定,所以根本就没有。”她告诉我,我需要决定,因为化学疗法可能会破坏我的生殖器官。

我基本上有48小时的时间来决定将来想生孩子的难易程度,最终我决定做到了。我经历了生育治疗,这是一个紧张的过程。

??当时真的很难决定。我一直以为有孩子一直是我要做的事情,但是将来。就像,“你快死了。顺便问一下,你想生孩子吗?”真是令人生畏。 ??

生育治疗本身很粗糙。我不得不经常去看医生。我每天必须每小时给自己四张不同的镜头。

老实说,决定要做的最大的事情就是没有孩子的想法让我非常难过。

如果我想要这些鸡蛋,就可以决定使用这些鸡蛋,这一事实很好,因为如果我不想使用它们,我就不必这样做。很高兴知道我有他们。

??被诊断出我的生活失去了太多控制权,因此我希望我能拥有所有的选择。我希望能够控制这一点。 ??

另外,作为女性,我们经常被告知如何处理自己的身体。就像人们有权不育孩子一样,我感到我有权做任何事情,以确保我愿意。

我的鸡蛋是在1月1日提取的,所以这个新的新年是他们的第二个生日。

您的化学疗法是什么样的?

从1月2日到4月10日,我每隔一周进行一次化疗。他们是长时间的输液。我做了ABVD化疗。我会在早上8点到达那里,并在下午1:30左右结束。

我有一个港口,所以在去医院之前,我要先涂一些利多卡因乳膏。他们会用看起来像胡克船长钩子的针刺进去。我了解了您应该始终先应用利多卡因的艰难方法。

他们会让我上瘾,开始服用抗恶心药物。他们进行了测试以确保我的免疫系统正常。在他们批准我和所有这些好东西之后,我通常会吃午餐,因为我知道化疗后的几天里我不会吃太多东西。

我吃了一些化学食物。我吃了金枪鱼三明治,比萨饼或烤番茄汤。我不得不过一会儿才停下来,但我很高兴地说我已经能够重新介绍所有这些。

您遇到了什么副作用?

我最大的副作用是恶心和神经病。我有那么恶心。我没有吃太多东西,所以大部分时间都是在作呕。神经病也很严重。我什至无法握住叉子,因为我无法感觉到它。走路很难,因为我也屈膝屈膝。我不得不问我的叔叔或爸爸挤压我的手,以便我能感觉到我的手。

??除了丢掉我所有的头发,那是最糟糕的两个。那根本不是一个好时机。顺便说一句,它也很疼。没有人告诉你,但确实如此。当头发开始脱落时,我剃了所有头发,这实际上是一种缓解。 ??

您如何处理化学副作用?

刚开始的时候,我决定回到大学后会得到情感上的支持。隧道尽头一直是养猫的习惯。

在过去的日子里,我和父亲都会感觉很好,所以我会去购物。我现在有一只猫。她的名字叫北极光。在她存在之前,我已经为她准备了一切。

我做了很多丝带。那成了我的爱好。我看了很多电视。我真的不知道我父亲会和我一起出去玩。

我们一起去看了很多电影。那真是太棒了。事后看来,既然我父亲去世了,我非常感谢我能和他在一起。

??这一切都离他去世只有一年半的时间,这是出乎意料的,所以很高兴知道我要和他在一起。 ??

我一直感觉很棒,然后又很糟糕。真的很难,因为我感觉很好,然后喜欢胡扯,一天又恢复到好几次。因为我和姑姑住在一起,所以我疯狂地依赖其他人到处走走。我没有车。在大多数情况下,我与大多数朋友和大学建立的社区隔绝。

我在哥伦布只有一个或两个朋友,显然他们有自己的生活。在化疗期间,很多时候我都感到非常孤立。和我的家人一起出去玩对我有帮助。可以的时候见朋友很棒。我和朋友通电话。我浏览社交媒体只是为了了解他们的生活。一些朋友来拜访了我。那真的很好。

这很有趣,因为我回头思考,“我用时间做什么?”我知道我做过事,但是现在记忆中的一切都变得模糊起来。我生命中的那个特定时间只不过是到第二天。

您如何发现自己没有疾病的证据?

我的治疗结束后,我不得不立即回到费城参加暑期班,以便留在学校,而不必开始偿还学生贷款。那是另外一回事了。这太荒谬了。

我去了费城的肿瘤科医生那里,发现了。我做了标准的CT扫描等等。我发现我生日前一天很清楚。那太精彩了。

但是,庆祝活动是短暂的,因为七天后,我进入急诊室接受了血凝块治疗,这变成了肺栓塞。这是一次非常迅速的庆祝,然后我又回到了死亡的现实中。

3.反思

你能说说脱发吗?

被诊断出时,我将头发染成彩虹,因为无论如何我都会掉头发。它在授权。我非常喜欢自己的头发和睫毛。我认为它们是我的两个不错的功能。我把女人味与头发联系在一起,所以很难。

??女人也同时剃光头是一种时尚。这对我来说很难,因为人们会说:“这没什么大不了的,因为现在如此。你看起来很漂亮!”我当时想,“您知道我不是在这样做,不是吗?我这样做是因为我生病了,而且正在脱落。” ??

直到最近我才开始照镜子并认出自己。当您经历这样的事情并且您不认识自己时,这很困难,但是其他人告诉您您仍然看起来像您。他们的意思很好,但这很难。

我买了假发。通常,当我感觉良好时,我选择穿得最多。这是我唯一一次感到美丽。那真的很重要。直到没有头发,您才意识到拥有头发有多伟大。

你能谈谈自我倡导吗?

我发现肿瘤的时间早于我被认真对待的时间。如果有人抱怨某事,您需要认真对待他们。

如果您自己发现自己的身体有问题,请说些什么然后推动直到对回答感到满意为止。

我以为并被告知我只是患有惊恐发作和焦虑,但我患有癌症。如果您在为自己辩护时遇到困难,请不要给自己带来困难。

知道谁是您的支持系统。当我必须去急诊室或预约时,我有很多PTSD。

??自我倡导并不总是意味着您必须昂首阔步走进去并要求您想要什么。

这可能意味着您足够强大,知道您需要依靠其他人。 ??

您的癌症如何改变您的观点?

??问题是,当您缓解时,每个人都会说:“是的,太好了,您做到了!完成!”那根本不是真的。那是您真正开始处理它的时候。这是您第一次有能力意识到刚刚发生的事情。 ??

我的工作重点摆在自己身上。我一生都在为实现这一目标而努力,即搬到纽约并成为一名演员,但是这一切发生了一些变化。另一件事是,当您战胜癌症时,所有人突然告诉您您可以做任何事情。知道自己的一部分不再想要相同的东西了,我感到非常内。

整个经历使我更加谨慎。我喜欢一个好的计划,因为我真的不喜欢未知的事物。我几次与人打交道,因为我想在发生之前知道发生了什么。并不是说我不能顺其自然,但我却很难过。

当我认为我可能不得不去看医生时,这让我感到焦虑。我最看重我的家人和朋友。我希望生活中的人们知道我爱他们。我告诉他们,只要有机会,我就爱他们。让他们待在身边,保持稳定性和可预测性对我来说非常重要。特别是因为我父亲刚刚去世,我认为这些愿望得到了加强。

人们倾向于说:“眼前的生活如此之多”,但实际上您并不确定。这并不是悲观,但您确实不知道这一点。

您没有世界上所有的时间,并且您不知道自己有多少,所以我利用我的时间。

我正在做我现在爱的工作。我还没有梦想成为一名演员,但我给了我自己一个空间,让他们优先考虑幸福而不是成功。我爱我住的地方。我正在结交新朋友。我和家人很近。

我处于一些朋友失去父母的位置,一些朋友患了癌症,但是我的朋友都没有经历过这两种情况。

事情的事实是我花了整整二十来应对创伤。处于一个孤独的位置,因为没人能理解所有这些东西。我知道如何应对的唯一方法是确保我生活中的人们知道他们是当务之急。

您是否找到了表达自己感受的新方法?

我的写作,视频和Instagram帖子都非常康复。日记是一项重要的工作。我绣了很多。锻炼身体和诸如此类的事情有助于释放一些精力,但是我不知道我是否已经弄清楚如何在这些事物之间建立联系。

拥有支持系统对您有多重要?

没有他们,我不会在这里。如果没有社区支持我,我将不知所措。我无法照顾自己。无论如何,我一直生活在一个怪异的地方,所以一切变得更加困难。

??如果我没有那些愿意为我加油的人,我将不知所措。 ??

人们通过哪些方式表示支持?

对我来说,一件大事是谈论和做正常的事情。我的一个朋友和我一起观看了奥斯卡金像奖,那真是太有趣了。感觉正常很高兴。

有一次,我去看大学的朋友。我和家人一起玩游戏。人们会告诉我他们的日子,那感觉真好,因为那只是一次普通的谈话。

??我还认为当人们觉得事情糟透了时,人们会同意我的观点是有帮助的。我朋友给我的最好的礼物之一是,每当我说些负面的话,她就同意我说:“是的,你是对的。那是糟糕的。” ??

人们应该被允许承认什么时候很糟糕并打扰他们。我一生中的人们都愿意给我足够的空间去做这些事情,而不必告诉我去看看其他更积极的事情确实对我有帮助。它给了我一个让我对自己不满意的事情感到难过的空间。

??我的朋友在我缓解后愿意帮助我恢复正常生活的朋友真是太神奇了。我知道这对他们来说并不容易。 ??

当我回到学校时,我的姨妈和叔叔为我创办了GoFundMe。真好人们真是太神奇了。当我被诊断出病时,我的朋友们为我举办了一场“他妈的癌”聚会。

您对刚被诊断出的人有什么建议?

??它会在您的余生中以某种方式影响您,但它并不总是像过去那样影响您的日常生活。 ??

似乎它永远不会结束,但它会结束。一旦解决问题,需要花费一些时间,但是您会没事的。

当您完成治疗后,人们会对您说:“您战胜了癌症。你可以做任何事情。”我想对您说的是:“您可以做所有事情,但不是因为您战胜了癌症。您之所以能够这样做,是因为您是人类,并且拥有一生的执照。”癌症绝对与您的力量无关。

如果您需要什么,请给我发消息。


感谢您与我们分享您的故事,拉妮!

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