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Madi Jones Hodgkin淋巴瘤故事结节性硬化症,1B期

“如果您没有感到鼓舞或被引导为“鼓舞人心的癌症战士”,那就不要。并非每个人都这样。人们总是说:“善用自己的故事!”

好吧,是的,但前提是您愿意。癌症患者承受着巨大的压力,需要通过治疗使其坚强起来,并将他们的故事用于更大的目的。

我认为您不需要为此感到压力。做你认为正确的事。”


  • 姓名: Madi Jones

  • 诊断:霍奇金淋巴瘤,结节性硬化

  • 分期: 1B

  • 第一个症状:呼吸急促,呼吸困难

  • 治疗:

    • 化学疗法

      • ABVD,隔周一次,共6次

  • 状态:缓解


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1.诊断

您最初的症状是什么?

我真的无法呼吸。那是我真正的唯一症状。我一周像5到6天就去健身房。

我每天骑自行车10英里,锻炼后突然给妈妈打电话。我超级健美,所以我告诉她,这越来越难了,这很奇怪。她说我可能太努力了。

我把它轻松了一点,并没有得到任何改善。然后到了零星的地步。我会开车上车,而且感觉就像大象坐在我的胸口。

我去看医生,他们进行了肺功能检查,心电图,脑电图检查以及在阳光下的每项检查,以了解发生了什么情况。然后他们进行了CT扫描,那时他们在我的胸部中央看到了一点肿块。

我于2018年8月8日开始就医,直到10月1日才被诊断出病。肿瘤的位置真的很奇怪。在我的nerve神经上。那是在我的纵隔。

它正好在我的心脏和肺之间,因此他们不停地将我送去接一个地接一个地接一个地去看它到底是什么,而没有真正进行活检。

您是如何被诊断的?

一开始,他们说:“嗯,这可能只是焦虑。”然后,他们做了肺功能测试。我的O2数据确实异常。他们把我送到心脏病专家那里,告诉我我的心脏一切都很好。从那里,他们检查了血块。然后,CT发现了肿块。

我去了一个真正令我生气的肺科医师。我是他当天的最后一次约会,那天是星期五。我走进去,他说:“我已经检查了所有事情。你的质量对我根本不关心。让我们来做一次哮喘测试。”我当时想,“好吗?我22岁?童年哮喘不是一回事吗?我会得到吗?”无论如何,我们做到了,一切恢复正常。

他说,这可能只是焦虑。他说,肿物看起来就像是我的胸腺,而我就像是,“那些到17岁或18岁时通常就消失了吗?”

他说,如果能让我感觉好些,我们可以对肿块进行活检,因此他召集了一些外科医生朋友来看看我们能做什么。他在几天内给我回了电话,说没有人会因为这个位置而对它进行活检。

他说,有一位医生会考虑,但我必须签署一份释放表格。他们要像开心脏手术一样把我割开。他们告诉我这是不明智的,因为它很可能只是我的胸腺,而且我必须进行大手术才能对其进行活检。

我说:“好的。这是我愿意承担的风险,但是我不希望进行心脏直视手术,所以我希望您将我送往其他地方。”大约一周后,服务台的女士打电话给我,说她让我进入了埃默里。我由一名心胸外科医师成立,他接受了外科手术。

医生如何告诉您您的癌症?

手术后他进来了,他握着我的手。他说:“我们能够切除肿瘤和周围的一些淋巴结。我们恢复了您的病理。初步结果表明是霍奇金氏病。”自从我很的时候,我不知道发生了什么或那意味着什么。我妈妈只是在哭,而我却不在。

第二天他来了,向他解释了一切。我想我拒绝了,因为许多不同的医生告诉我,这没什么好担心的。我试图与他争论,并告诉他他的初步结果不正确。

??我说:“除非您毫无疑问地知道我正以癌症患者的身份离开这里,否则我不想听。” ??

10月1日,他给我打电话,说我绝对需要尽快去看肿瘤科医生。他要让我在那里建立一个。他说:“好消息,它还没有传播到我们所拍摄的任何周围组织中,所以我敢肯定,这将意味着您的登场非常低。”

得到诊断后感觉如何?

我当时有点震惊。我很困惑。我们安排了10月8日的巡游。那帮助我摆脱了思绪。我必须去度假,而不是化学疗法,也不必真正考虑一下。

我不知道这一切的现实何时开始。那不是马上。当我和妈妈说话时,我想,“好吧。这将是新的东西。我们只需要弄清楚就可以了。”

几年前,我已经失去了祖母的癌症,所以我知道我们必须尽一切努力。我没有时间研究任何生存率或任何东西。我想参加第一次约会时,不用担心互联网会影响我,只是照她说的做。

??我事先真正研究过的唯一一件事就是冷冻鸡蛋。由于我还很小,我问她在那儿需要做什么。那真是我之前去抬头的嘛。??

第一次与肿瘤科医生会面如何?

进展顺利。她在解释事情并看着我时一直停下来。我当时说:“继续前进”,她说:“好吧,这只是人们开始哭泣的正常时间。”我说:“不,现实已经过去了。我不会为此而哭泣。”她说我们非常了解,她非常赞赏我们对所有事情的开放态度。

至于冷冻鸡蛋,她说那是不必要的,因为我当时是1B,只需要进行三轮化疗。我总共输了六次。她说:“既然您有宫内节育器,我们就无需冷冻卵子。如果您愿意,我们可以,但是这会延迟治疗。”我只是想解决它,所以我们选择退出。

她说我应该对化学反应很敏感。她向我介绍了ABVD。她告诉我,我每隔一个星期四都会做一次,只要我的PET扫描显示一切都按预期进行,我就不必做放射线检查。

2.化学疗法

您能谈谈插入端口吗?

太恐怖了。他们解释说,ABVD是最恶毒的化学疗法之一。另外,我的手是如此坚韧,所以他们说,如果我不明白,它将使我的血管崩溃。

是门诊病人。我那天出门了。好痛我仍然有很多变色。我的身体对此反应不佳。好痛因为他们必须通过我的脖子通过静脉向上走的方式,所以这很可怕。

他们放进去时,我的血压一直处于最低点。由于我的血压太低,他们花了四个小时才叫醒我。那不好玩。

当然,一直以来,我一直在思考:“这将使我丧命,因为我要渗出我的港口。”

??我会建议利多卡因乳霜给任何必须乘坐港口航线的人。 ??

皮肤舒展的方式使皮肤变得如此敏感,并且皮肤下有一块巨大的膨出大理石。同样,针头是如此之长,必须较粗才能使化学物质通过。只是一团糟。我强烈建议您使用面霜,甚至在使用Xanax之前。

我的神经仍然被击中。直到今天,我有时还是会擦这个区域。有时会痒和疼。当您拥有它时很好,但是当它被取出时它很烂。

你的输液是什么样的?

每隔一周输注一次,并且在门诊就诊。我刚进入输液槽。大概花了六个小时。 “红魔”是推化学。通常情况很快。在输液期间,那个人对我没有做很多事情。我只注射了两次博来霉素,因为它破坏了我的肺功能,真是太糟糕了。他们不得不剪掉它。

到达长春花碱后,我真精疲力尽。我几乎睡着了,吃了达卡巴嗪。那是光敏的,值得庆幸的是冬天,但是每当我在阳光下外出时,它都是那么的敏感。我不得不穿长袖子和帽子。

太粗糙了我必须服用一堆不同的药物,而且我的身体必须适应它。我有14天的周期。前五天,我几乎睡着了。那绝对是我一生中最糟糕的时刻。

接下来的五天还可以。我可以起床去洗个澡或自己做点饭。我通常不能离开房子,但是我可以起床。我有点胃口。

输液前的最后几天,我有更多的精力。如果我必须出去做任何事情,我可以。我会回复人们在过去10天内发送的短信,因为我终于感觉良好,可以做出真诚的回应。

在化疗期间,我只有一次感到很痛苦,以为:“就是这样。我就是这样死的。”

每个人都告诉我,霍奇金氏病的存活率很高,但通常死于这种病的人实际上是由于继发感染等治疗并发症而死亡。

我严重中性粒细胞减少。我晕倒了我不能保持水分。我的体重几乎是140磅。喜欢103。我去了我当地的急诊室。

他们没有血液学家或任何东西。我有一个不知道她在尝试启动我的港口正在做什么的人。我一直进进出出。我想我睡了72个小时,我一直把无檐小便帽拉在头上,因为光线伤害了我的头。我好难受。我以为我快死了。

急诊室叫我一辆救护车带我回到埃默里。我坐了2个小时。我住院了六天。我的数量不会再增加。我必须在骨髓移植地板上。每个人在进入我的房间之前都必须擦洗衣服,并穿上磨砂膏和东西。

??所以,话虽这么说,输液是粗糙的。我从来不知道会发生什么。 ??

您能否谈谈您所经历的副作用?

恶心真的很强烈。医生给了我三种不同的抗恶心药。我会采取一些虔诚的后化学疗法作为预防措施。

有人让你吃喝喝东西。我不知道在没有支持系统的情况下如何通过化学疗法做到这一点。

??如果没有人回家检查我,说:“嘿,这是我离开前在你旁边放的那瓶水,”我不知道该怎么办。 ??

我真的没有胃口。一切都太糟糕了。那是一个很大的副作用。

也确实有严重的疲劳感。我有两只大狗。一个约为100磅,另一个为52磅。我不能走路或带他们去狗公园。我也有肌肉无力。我不得不打电话给我的母亲或未婚夫,在他们的午休时间过来做,因为我做不到。

您是否对化疗产生持久影响?

在化疗期间,我从来没有服用过抗抑郁药,因为我以前也曾服用过抗抑郁药,而我从来不喜欢它们使我感觉良好的方式。我告诉我的医生,我不想被戴在身上,然后我告诉我的医生。我说:“在此期间,我会服用一些用于治疗急性焦虑症或惊恐发作的药物,但不要长期服用。”

??我经历了孤立,孤独和所有这些。在精神上肯定对我造成了伤害,但这就是拥有支持系统的目的。 ??

在整个假期中,我就是那个让他们激动的人。我们总是有友谊。我们在公寓里挤了20个人。我在门口有洗手液,戴着口罩,在其他任何人没有碰到任何东西之前就拿到了食物。他们都很了解,我非常感激,那是我起床并四处走动的好日子之一。

一个大的心理问题是感到无助和无用,但是如果您尽力坚持任何一种常态,它会给您带来一些值得期待和下床的东西。我们总是在圣诞节前后做一个大型的圣诞老人掉期交易,因此期待这样的事情真的很有帮助。

心理上,这不仅会给您带来巨大的损失,而且还会在您完成之后给您带来巨大的损失。我于12月27日结束治疗,我认为自9月起我已经进行了4次CT扫描,因为我非常着急。

??我再也没有奢侈的事了。我不会说:“哦,可能只是一个漏洞。” ??

长期存在的焦虑肯定在那里。我最近开始去治疗,因为它变得太重了。

??我想谈谈自己的经历,但我不想在所有人身上都吐出一些恶性肿瘤。治疗确实帮助我谈论了一切。 ??

幸存者的内是如此糟糕。所有这些人走近你,说:“哦,我奶奶因此而死。”我认为,“当我们做完全相同的事情时,为什么这些人没有做到?”这在我的脑海中沉重。

然后,所有这些人都经历了霍德金氏病,从另一边出来,并得了继发性癌症。这让我很惊讶,因为我想:“我需要采取哪些预防措施?”

??好吧,您无法真正预防癌症,因为癌症无法区分。它只是决定在您的身体中建立一个家。 ??

3.缓解

您何时被告知您是NED?你感觉怎么样?

1月9日是我进行PET扫描的时间。 1月10日是他们告诉我的日子,我很清楚。我感到兴奋,放松,焦虑,就像,“好吧。完成。我如何进步?”每个人都向您鼓吹新常态。我对变化不满意。我的一生刚刚被颠倒了,现在我需要为自己创造一个新常态吗?

还有焦虑,因为我会少去看医生。我不希望我的团队陷入困境。

但最重要的是:我喜出望外。我的未婚夫实际上是在我最后一次化学治疗结束时向我求婚。我很高兴能健康。我很高兴得知我们将能够一起开始新的生活。

我不知道人们在化疗期间如何维持人际关系,尤其是新人。如果您不在一起生活,那么很少见到他们,那么您的交流就是垃圾。您会感到恶心,疲倦,并且没有任何积极的东西要面对。

幸运的是,我找到了一个坚持下去的人。他懂了。他需要自己的东西,以帮助分散他的注意力。这确实帮助了我们。他有他的朋友和自己可以与之交谈的支持系统。当我们进行清晰的PET扫描时,我们与订婚之间的所有历史使我感到非常高兴。

癌症改变了您的生活方式吗?

是的,没有。这绝对使我对目前的情况更加感激。它使我更多地寻找机会,尤其是我以前会犹豫的事情。它推动了我。

??我的新常态不再安定了。如果我对某事不满意,我就不再为自己为什么要坚持下去而自言自语了。如果我对某事不满意,则没有理由继续不高兴。 ??

我最近辞职了。我很痛苦我讨厌当我结束治疗时,他们根本不了解。

他们希望我重返工作岗位,并准备在我完成治疗后的星期一去。他们把我当作休假三个月了。我坚持了几个月。我觉得我应该欠他们。

我终于意识到我实际上没有欠他们任何东西。在我被诊断出来并全力以赴之前,我为他们工作了两年。因为我是一个好员工,他们通过治疗维持了我的工作。

我的新常态包括很多自我爱和欣赏。有极端的体重减轻和增加。一切并没有恢复到我失去的方式。我的头发掉下来,长回来了。

我了解到,值得四处逛逛的人会关心里面的东西和您必须说的话。在被诊断之前,除了我的父母和未婚夫的父母,我没有告诉任何人发生了什么事。我不想所有的遗憾。现在,我不在乎。

如果有人想给我虚假的怜悯或在Facebook上发布一些东西,以使他们对追随者看起来更好,无论如何。

至少他们分享一个事实,即他们认识的人正在经历癌症,也许有人会看到它并伸出手来,因为他们正在经历类似的事情。

在这一切开始时,您希望知道什么吗?

我希望有人告诉我将其记录下来。听起来很奇怪,但是我希望我对自己正在经历的事情更加了解,所以我可以使用它。

我约会时妈妈总是想拍照,所以我总是很刻薄。我不想拍照。回顾过去,我希望我有那些回忆,以便我回顾过去并反思。没有人告诉我要日记。我希望我这样做了,因为它会很有用。

??人类,当我们经历令人痛苦的事情时所要做的就是将其排除在外。这是我们记忆中的空白或模糊空间。那就是我三个月的时间。

我可以告诉你我不得不卧床不起。我可以告诉你我掉了头发。我可以告诉你我的输液很烂,但我不知道自己当时的真实情绪或想法。 ??

对于那些经历癌症的人来说,这是一个很大的建议。文件,文件,文件。即使您记录的一切都是负面的,并且您每天都对世界感到生气,也要记录下来,以便您站在另一侧时重新思考。

患癌症之后,当您将钥匙锁在车上并认为那是最糟糕的一天时,您可以回头看一下,并立即使自己真正下地。将钥匙锁在车上是最糟糕的事情吗?

当您的朋友想要来看您时,您的医生说可以,请让他们。不要以为每个人都有别有用心。那是我的看法,但愿我没有那样的想法。

??我以为,“人们只想见我,这样他们就可以与癌症女孩合影并发布在社交媒体上。”并非总是如此。有时候可能会,但是我希望我没有那样想。 ??

4.脱发

你能说说脱发吗?

第二次输注后它开始出来。那是我住院的时间。

??当它开始脱落时,我的毛囊感觉就像在燃烧。他们感觉像小棍子在戳你。 ??

医院的病床已足够吸,我一直在努力使自己感到舒适,但我的头出汗很多。好痛痒了。我问护士是否可以洗头,因为我真的只是想洗头。

此时我几乎无法下床,所以这不像我在镜子前检查自己。我不知道自己处于什么状况。

于是,我冲了个澡,然后回到床上。我问妈妈是否愿意梳头。感觉如此脆弱和灼热。我需要一些救济。因此,她开始刷牙。

然后她说:“嘿,就在你身边。我不希望你从床上掉下来,所以不要动。”我听到她在地板上拖着垃圾桶,我意识到发生了什么事。

她正在刷牙,这种悲伤的感觉笼罩着我。我没有转身。我没看完成后,她把垃圾桶拿到了房间外面,并要求他们把袋子拿出来,因为她不想让我看到它。她给我的理发师打了个电话,并安排了她回家的那天去我公寓的约会。

我可以告诉我离开医院时,它要薄得多,但是她剪得太短了,以至于感觉我仍然有很多头发。从那里开始,它变得越来越大。我不知道是狗毛还是我的毛。我每天早晨醒来时会把头发放在枕头上,那真是令人激动。

你剃了吗?

我从来没有刮过。我把它切成大约一英寸。我与假发有爱恨交织的关系。当我去假发购物时,我讨厌一切。不是我的头发,我也不喜欢。我不想剃掉头发,因为即使头发很短,我还是有一些。我一直希望它只会变薄而不会全部消失。

一切都掉了。它使整个时间变薄,但在最后一次输液后最差。那是我的眉毛和睫毛掉下来的时候。我缓解了大约两个月后,病情不断恶化。

当它开始生长时,一切都变得如此浓密。我一生中从未剃过那么多腋毛。

脱发如何在情感上影响您?

那时我已经失去了对自己生活的一切控制。你的头发是你可以控制的一件事。您可以在早晨起床并设置样式。有点像今天的基调。您可以卷曲它,将其放在面包中,或任何您想要的东西。看起来还不错。感觉不错。”当我开始脱发时,我觉得我别无所求,不会看起来不舒服。

掉头发使现实成为现实。当然,输液很烂,但我欺骗自己只是表现得像是一剂不良的抗生素。很好我可以克服它。当所有的头发开始脱落时,我告诉自己:“好吧,这不是链球菌,麦迪逊。这是你的人生。”这是我的最后一根稻草。

??很多人说刮胡子可以增强功能,并有助于收回部分控制权,但我不想刮胡子。 ??

5.反思

您的最低点是什么?

当我中性粒细胞减少症并住院时。我以为我要死了。我不想去医院。生病的人在医院,我患有中性粒细胞减少症。那是最可怕的一点。

??我的未婚夫的父亲进来为我祈祷。我当时想,“哦,哇。我快要死了。” ??

我一直不知所措,不知道发生了什么,这一事实无济于事。我无法保持足够的清醒时间去问问题或试图了解正在发生的事情。

在严重嗜中性白血球减少症的同时寻求支持非常困难,因为没有人可以在您身边。我感到比以前更加孤立。

如果我的朋友发短信给我或者想打电话给我打电话,我通常没有话语能力。我刚把电话交给了妈妈。

隔离的一部分是我自己做的,但是我还应该做什么?我什至都无法步行去洗手间。

在那种时刻对您有什么帮助?

??知道我总共只有六次输液。看到隧道尽头的光线并保持积极的情绪至关重要。 ??

这也有助于使人们了解我不想怜悯。我用了很多黑暗的幽默来解决这个问题,那些了解并加入进来的人使我精神振奋。开玩笑给我一种常态感。几乎没有什么积极的时刻。有帮助。

我的一个朋友知道我不能陪伴病人或曾经陪伴过病人的人,但是她想提供帮助,所以她把护理包丢到了我的门廊上。它有着色书,一条毯子和一些其他有趣的东西。她把它留在我家门外,甚至没有告诉我它在那儿。

我的弟弟后来走到外面说:“嗯,我觉得这里有东西适合你。”他带着这大篮子东西来到我这里。像这样的小东西真好。

对于想要帮助但又不知道如何的人有什么建议?

就在那里我发短信很糟糕,因为我一直都很cr脚。如果他们不给您发短信,请不要个人对待。第二天再发短信。问他们是否饿了。告诉他们你要带食物。

??我最大的烦恼是那不祥的短语,“让我知道我是否可以做任何事情。”那是有史以来最大的警察。发起一些事情。制定一个计划。 ??

说,“嘿,我出去了。我能给你带来什么?”我病得很厉害,无法walk狗。如果有人给我发短信说:“嘿,你介意我来带你的狗走一会儿吗?”那会很有帮助。

在那与正在经历的任何人进行真实的交谈,并找出他们“在那儿”的想法。每个人都不一样。有些人需要不断的放心。有些人只想一个人呆着,只知道如果他们需要您,您就会在那里。

我需要真正需要的人,如果我需要他们的话。通用的“让我知道我是否可以做任何事情”使我发疯。那是有史以来最空洞的说法。

就像某人的家人去世一样。如果您对他们说的话,那个人想说些什么? “让我知道你能做点什么吗?好吧,你能让我所爱的人重获新生吗?”

当有人对您如此开放时,这很难。 “任何”都非常广泛。您要付我的医疗费吗?我的房租对于这个问题,我可以说很多话,所以这真的很难。

如果您想提供帮助,这就是为什么我要说一些具体的事情。受苦的人是否选择接受并不重要。至少他们知道您愿意付出多少时间和精力。它有助于感觉报价的真实性。

金钱的礼物很棒,但时间却价值不菲。如果您想过来和我一起观看表演,那就好。在那是真实的。那是我的建议。

你能谈谈自我倡导吗?

我不得不提倡自己被诊断出来。我的医生很棒,并且愿意进行我要求她做的任何检查,但我没有医学学位。我不知道该问什么。我只想说:“这不是焦虑。我知道那是什么感觉。我知道这不是焦虑。我不怕。我无法呼吸。”

我不得不努力。我这么年轻又健康,癌症

美国日本霍奇金淋巴瘤医院