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Jelena Tompkins大肠癌的故事直肠癌3A期

“无论您认识的人还是网上认识的人,都不要害怕寻求帮助和支持。

这对我有很大帮助。与Facebook和Instagram以及在线社区的人们建立联系非常令人惊奇。

能够与正在经历类似事情的其他人分享您的旅程非常重要,因为您并不孤单,并且需要提醒您。


  • 姓名:耶琳娜·汤普金斯(Jelena Tompkins)

  • 诊断:直肠癌

  • 分期: 3A

  • 第一个症状:

    • 煤气变化

    • 直肠出血

  • 治疗:

    • 目标辐射

      • 〜5周

    • 化学疗法

      • 希罗达(Xeloda)口服化疗

        • 〜5周

      • 静脉注射化疗

        • 每两周输液8次

    • 手术

      • 肿瘤切除

      • 回肠造口术逆转


目录

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1.诊断

您最初的症状是什么?

2015年6月,我的汽油发生了变化。它比平常更刺鼻。大约两个月后,我已经厌倦了。我去了天然食品商店,买了一些益生菌,看看是否有帮助。

我开始服用这些药物,几天后,当我通过输气时,我开始经历直肠出血。我必须上厕所才能放汽油。

我停止服用益生菌,出血停止了。不良气体仍在那里,但出血停止了。我以为益生菌是出血的原因。

我给了我大约两个月的身体时间,然后重新开始服用。出血又回来了,所以我认为肯定是益生菌的问题。

你什么时候去看医生的

当我在二月份参加年度体育比赛时,我提到了这一点。由于当时没有发生出血,她将其归因于我变老,并且我的身体发生了变化。

她说,如果再次流血,我应该给办公室打电话。

2016年5月,即使没有益生菌,我也开始再次出血。我的大便开始改变,我腹泻更多。我也经常去。

我再次给办公室打电话,当我进去时,她让我不用麸质饮食。她认为这可能是麸质过敏。他们还派我去验血,看看我是否还有其他过敏反应。

??一切都转为负面。我没有过敏。无麸质饮食没有任何改变。然后她送我去做结肠镜检查。 ??

他们推荐我去做结肠镜检查。我不必等待太久。当我醒来时,医生说她在我的直肠中发现了一块肿块,从外观上看,她认为这很可能是癌症。他们急于活检。

当她说可能是癌症时,您感觉如何?

当然,我们感到震惊。我没有大肠癌的家族病史,不认识任何人。她说这不是癌症的可能性很小,但她急于进行活检,所以我知道那可能是个坏消息。

??我们不知道那有多糟,所以我们努力不惊慌。我知道,对于早期癌症,他们可以将其消灭掉,然后就可以完成工作了。我对此没有考虑太多,也没有Google或其他任何东西。我不想让自己害怕。 ??

您是如何向家人和朋友发布新闻的?

我的父母和妹妹知道我要去看医生,并且知道饮食和所有这些知识。我告诉他们,他们正在安排我进行结肠镜检查。他们知道那天晚上的结果。

那个星期晚些时候,我飞去看我的家人去给我姐姐送礼。洗完澡后,我还是亲自告诉他们,尽管我们不知道这有多远。

我有一群朋友要在星期二晚上一起跑步,所以我告诉他们下星期二。我当面告诉了一些朋友,但是对于那些不是超级亲密的人,当我在放射线开始的那一天当我在Facebook上发布时就发现了。

活检后发生了什么?

进行结肠镜检查的医生推荐我进行CT扫描和直肠内窥镜超声检查。我先做了CT。

它表明它没有扩散到我的肝脏或其他任何东西,但是很难看到直肠区域附近的淋巴结。

在超声中,他们可以看到肿瘤的宽度,并且可以看到附近的淋巴结。

得到正式诊断和分期后,您是否感到紧张?

有点吓人,但医生很棒。他得到了一切的结果。他知道它没有扩散到任何器官,但是它一直在空气中直至淋巴结以及它在直肠壁中的深度。

??根据他从这些结果中看到的结果,他说这应该对我可以治愈。一位使用“可治愈”一词的肿瘤学家让我非常自信。 ??

2.治疗

辐射是什么样的?

我必须和放射肿瘤科医生进行CT扫描,以便他可以绘制出所有内容。这次,我面无表情,所以他可以把计划放在一起。

这是有针对性的辐射。我不得不趴下。它从背面穿过,从两侧一直延伸到臀部。

??他曾说过我有可能从辐射中进入更年期,我做到了。从我被确诊到今天开始,我还没有一段时间。 ??

我腹泻,快要烧了。他们给我开了药膏,那有帮助。它的外部并没有太红,但是内部却很原始。我迈出的每一步,都感觉到我的臀部被刺刺了。

放了一段时间后,我会躺在屁股上,肚子躺在床上。

您在接受放射治疗时正在口服化学疗法吗?

我在希罗达上。我每天早上和下午都接受放射治疗的那几天。棘手的部分是我不知道我有多少副作用来自辐射,有多少来自化学疗法。

显然,直肠区域的灼伤和疼痛是放射线引起的。我不知道我的疲劳和恶心是放射还是化学。我没有恶心,但是到最后,我的食欲有些下降。服用抗恶心药很有帮助。

??我不是小睡者,但我一天要小睡一两个小时。我只是总体上感到疲倦和疲惫。 ??

放疗和口服化学治疗后,您休假了几个月?

在治疗的前五周,我休了12周的时间,以使肿瘤保持缩小并让我的身体恢复健康。外科医生想让化疗和放疗尽其所能,并让我休息。

??即使我没有积极接受治疗,化学和放射仍然在我体内起作用。 ??

12周后,我于2016年10月进行了手术。那是一次肿瘤切除术。他们缠绕着我的结肠和直肠。我还得到了一个临时的回肠造口术袋,以使切除部位得以愈合。

您还记得有关手术准备的内容吗?

我必须做结肠镜检查。那天我不允许吃饭。我必须服用两种泻药片剂,并将一瓶泻药粉与佳得乐混合在64盎司的水罐中。我必须每15分钟喝一瓶8盎司的杯子,直到它用来清理所有东西为止。

他们还给了我抗菌沐浴露。我不得不在前一天晚上洗个澡,并确保让我的肚脐真正好起来,因为它们正穿过我的腹部。我不得不在每个区域擦洗几分钟,所以洗完澡后感觉干涩。

我不允许涂任何除臭剂或乳液。我不得不上床睡觉。我在去医院之前的早晨做了同样的例行淋浴。

我的检查时间是在凌晨5:30,因为我是当天进行手术的第一人。我的父母飞去接受手术以提供帮助。当时我的女儿只有五岁,所以他们来带她上学,并为我照顾她。他们俩都退休了,所以很好。

我妈妈和丈夫带我去医院。他们吸引了我加入IV。他们给了我我上外科手术时应该戴的小帽子。我不记得戴了,但是我想是的。

怎么从手术中醒来?

手术时间应该是大约四个小时。整个过程耗时五个半小时。我的妈妈和丈夫开始担心,但是我认为外科医生要有人打电话给候诊室进行更新。

我从手术中醒来时感到痛苦。我会试图醒来,但我实在太了。在他们把我带到实际房间之前,我在恢复室里呆了一段时间。当我到达房间时,我的丈夫和妈妈正在等我。我记得在房间对面看到他们,我一直睡着了。

??一旦我足够清醒,我真的很想见我的女儿。我不在乎我看起来有多恐怖。

我只是想见她。我父亲放学后把她送到医院。 ??

我的腹部有一个足长的切口,并且有所有的腹腔镜部位,所以我几乎不动。我不能独自坐下。我不得不使用医院病床上的上下按钮。

她只是靠着它,uzz了我一下。我知道我需要变得更好,并且必须非常努力地奋斗,这样我才能回到她的家中。

恢复多长时间了?

我的手术是在星期五。我下个星期二出了医院。他们要我起床,在手术后的一个晚上走。他们不得不帮助我坐起来,使我的腿离开床。我想我不得不在那坐了30秒钟,然后才不得不躺下。

在家里,那仍然很痛苦。开车回家很糟糕。我能感觉到每一个颠簸。您不知道坐起来需要多少肌肉。坐在沙发上还可以,但我无法起床。我必须非常缓慢地翻身。只是起床而已,这真是一种磨难。

??我回到家的第一个晚上,我真的很害怕睡在自己的床上,因为我已经习惯了可以在病床上坐下的姿势。我只需要学会翻身并轻轻地将自己向上推。 ??

很高兴回到家,但是很难。我不能做很多事情,或者真的走得很远。他们希望我在手术后补充蛋白质,因为据说可以帮助恢复。我们去了全食超市,找到了一些蛋白质粉或奶昔。我食欲不佳,所以我们认为这是摄取蛋白质的好方法。

从汽车上步行到商店要花很多力气,所以我拿到了一个小的电子购物篮来带我逛商店。在外面,我看上去好像不应该坐在其中一把椅子上。

??这让我感到很奇怪。我已经准备好了。如果有人怪异地看着我,并质疑我为什么要进入其中一个,我将提起我的衬衫,向他们展示我的切口。这是一个很好的教训:您永远不知道某人正在经历什么。 ??

我花了大约一周的时间才能走出街区。在被诊断之前,我还是一名跑步者。我从来都不是超级棒的,但是它把我带出了家。我真的很想在手术后的六周内跑一次5k。从医生那里没事后,我尽力慢跑。我最终走路和慢跑5k,但是我做到了。

您的静脉化疗方案是什么样的?

我在12月初安排了港口。那是一次快速的门诊手术。没什么大不了的。然后我开始静脉化疗。我会在前一天去抽血,以确保我的病情可以。我通常在化学日总共要呆三个半小时。

我每隔一周要去输注一次,这种治疗称为FOLFOX。通常我会在星期一,星期二和星期四进去。我进行了八轮比赛,这是16周的时间。由于我的白细胞计数,一次输注推迟了一周,但很快就恢复了。

他们通过静脉注射首先给了我抗恶心药。化学疗法的主要部分大约需要两三个小时。我带了一条毯子,他们有枕头。我带来了平板电脑来观看电视节目或玩游戏。

通常,我丈夫和我一起去。如果没有,我和妈妈,姐姐和其他一些家庭成员进行了群聊。他们会让我陪伴,使时间流逝。

在完成输液后,他们会把我接到一个化学泵上,我在家中戴了48个小时。那两天后,我必须进去,断开泵的连接。

您是否注意到静脉化疗的副作用?

这次的疲劳更加强烈。除了因化疗感到疲倦之外,类固醇还使我无法入睡。

在第二个周期后,我告诉他们我无法入睡。他们给我开了一些Ambien,我在每个周期的前两三天都服用了它,这样我就不会感到筋疲力尽。

??我有一个奇怪的感冒敏感性。在第一轮比赛的时候,我带了水来保持身体水分。第一次输液大约两个小时后,我took了一口室温水,感觉就像吞咽了玻璃一样。每当我在室温下喝东西时,都会感到痛苦。 ??

输液的第一部分后约两三天,我必须加热所有东西。我喝了温开水,茶和咖啡。当我回家吃饭时,我第一次被东西咬伤了我的下巴和嘴。剩下的一顿饭都可以了,但是第一次咬伤了。

我的手上也有感冒。我不得不用烤箱手套把东西从冰箱里拿出来。这并没有持续多久,但是随着我正在接受治疗,它将持续更长的时间。

在最后两个周期中,我有一些神经病。它在我的脚上最牢固。几天后它将消失。在最后一次输液时,他们取出了“牛”药,因为那是引起神经病和感冒的药。

3.无疾病证据

您如何发现自己没有疾病的证据?

我去医院做了肠梗阻。基本上就像我的肠子从我经历过的一切中都变得懒惰一样。他们必须进行CT扫描以查看发生了什么。在那次扫描中,他们发现没有癌症。

??我非常开心。我们知道他们在手术中将所有癌症排除了,但是我仍然必须接受化学疗法。可能还剩下一些东西。这是有人第一次说我没有癌症。那太精彩了。 ??

回肠造口术如何逆转?

我三月份完成了化疗。他们在6月逆转了回肠造口术。我想在五月参加比赛,所以我的医生等到那之后才进行逆转手术。

手术时间不长。这不是超级痛苦。我知道我服用的止痛药越多,便秘的程度就越高。

我想尽快出去,我知道在我自己大便之前,他们不会让我回家。

??经过初次手术后,疼痛更容易控制,所以我可以处理。 ??

我只在医院呆了两天。一回到家,头两个半星期就很痛苦。

当他们以我的方式重新与您建立联系时,您的结肠在连接到直肠之前不会在侧面短暂晃动。这意味着当我站起来时,感觉到一切在我的身体中移动的感觉都像冲了下来一样。由于我的括约肌久未锻炼,因此很难控制它。

即使是普通人,也很难腹泻。如果我站起来,我将不得不冲向浴室。我一天要去20次。当您几次腹泻时,它就会开始疼痛。当您一天有20次左右时,事情变得很原始。

我当时使用的是湿巾和尿布疹隔离霜,以此来保护一切。我买了Depends并戴了几天。我有没用过的剩菜垫,我会将它们向后移并使用。几天后,没有发生任何大的事故或其他任何事件,并且一块垫子足以抓住任何东西。

??外科医生告诉我要恢复饮食,一个月内一切都会恢复正常。我所在的Facebook小组中的每个人都说他们的医生告诉他们要进行低残留饮食。我改变了饮食习惯,这使事情变慢了一点。 ??

当我与外科医生进行随访时,他说我可以开始服用Imodium和Metamucil来帮助增加粪便的速度并减慢其速度。从那以后,设法控制我的排便习惯一直是反复试验。

您对治疗有任何持久影响吗?

我的气还是很厉害。我丈夫称它们为手术增强型放屁。我一直在网上与很多人交谈,试图找出对其他人有用的方法。这是很多试验和错误,尤其是因为我每天都不吃相同的东西。

我去看了一位专门研究妇女消化系统健康和大肠癌的胃肠道医生。她稍微改变了我在做什么。她让我服用一种益生菌,使我的消化系统中的物质重新平衡。现在似乎有所帮助。

??我的车不再闻起来像屁。房子没有臭味。我的大便看起来更像是我被诊断出来之前的样子,而且一天也不会出现20次。一天几次,这更容易管理。我不再有那种紧迫的感觉。 ??

您已经不治好了,所以一直有些焦虑吗?

从2019年夏季开始,我开始出现惊恐发作。所有事情的严重性打击了我。我去看了医生,他们给了我每天服用的药,并给我一些惊慌发作时服用的Ativan。我几乎每天都服用该药,因为我每天都在发生惊恐发作。

当我告诉他们我每天都在服用Ativan时,医生们吓坏了,于是他们增加了我每天服用的剂量,而当它真正发挥作用时,它开始有所帮助。

??每天服用药物可能需要4到6周的时间,而当您每天都在恐慌发作时,感觉就像永远消失。 ??

一段时间后,我不必每天服用Ativan,但我仍难以入睡,所以现在他们让我服用了另一种对我没有帮助的药物。

我现在正在努力使自己不再服用安眠药,但我仍然每天都在服用。我将至少在整个假期中坚持下去,看看会发生什么。

在此之前,我从来没有经历过惊恐发作或焦虑。真的是出乎意料。当我接受治疗时,我对一切保持乐观的态度。我通常是一个体面的乐观者。

??被诊断并接受治疗时,我并没有真正处理过事情。

被诊断出大约三年后,这一切立刻打击了我。就像延迟了情绪处理。 ??

我自己一个人在飞机上第一次焦虑发作。那是一次颠簸的飞行。我被困在三个座位的中间,所有的窗户都关上了,我开始换气过度。我以为那只是因为我害怕飞行,但是几周后,那件事发生在我们看电视的时候。

我们已经开始观看HBO系列切尔诺贝利。在第一集中,它显示了每个人都有放射线灼伤以及所有这些,这使我感到震惊。他们只是不断发生,然后发生。

4.家庭与支持

癌症如何影响您与丈夫的关系?

??对我们来说,这使我们变得更强大。我们都是非常独立的人。这迫使我比以往任何时候都更加依赖他。一开始,这对我来说真的很难。我很难接受,我需要帮助。 ??

我没有精力,也无法独自应付。他是我的所有约会对象,也是我的第二耳。他是一个很有逻辑的人。当我得到诊断后,他为我感到沮丧和恐惧,但是在那之后,他开始计划并弄清楚如何照顾自己。

日常事务并没有对他产生外在影响。他在一个军人家庭中长大,因此可以摆脱很多情况。就像他从小就受过妻子的训练,被诊断出患有癌症。

??他加强了与我们女儿的帮助。首先,他是一个动手的父亲,但他担当了更多的角色,以确保她会让我睡着,以及所有这些好东西。 ??

你女儿过得如何?

??我们发现时我们的女儿只有五岁。她真的很年轻,是我们的独生子。从一开始,我们就一直试图像对待她一样对待她。 ??

我们从来没有说话过。她到大人很多。她仍然像小孩子一样有规则,但是她已经长大了。

我们知道我们想告诉她。当我进行结肠镜检查时,她在医院,医生告诉了我们这个消息。

当我们得到癌症的官方消息时,她在朋友家中。

??我们知道这是癌症,但我们不知道它有多严重,所以我们想等到我们知道更多与她交谈时再说。我们知道如果我们告诉她我得了癌症,她会很好奇并问问题,那时我们还没有所有答案。 ??

我们一直等到发现分期和治疗情况。我们在晚餐时让她坐下,并告诉她:“妈妈患有癌症。我将不得不做一些治疗和手术。有时候我可能比平时更累。格莱美和罂粟将和我们在一起,有时您可能不得不去朋友家。”

她对这些方面感到兴奋。当祖父母来这里时,她会喜欢,并且喜欢在朋友家玩耍。我们还没有一个家人在她还活着的时候患有癌症,所以她没有什么可比拟的。她没有立即像大多数成年人那样认为死亡。

就像我感冒了一样。我们试图解释一下。第二天晚餐时间,她问道:“妈妈,你的癌症已经消失了吗?”我们不得不解释说那会比那更长,但她最终明白了。

??她为我变成了保姆。她喜欢在晚上塞我。我会和她同时上床睡觉。她会让我上床睡觉,给我读一个故事。她喜欢照顾我。 ??

医院真的为她感到无聊。她还好一点,但是她不能长时间保持忙碌。那里的电视频道不是很好,所以她什至不能真正和我一起看电视。

她看到我很累。她会不时感到沮丧,因为我太累了,我不能和她一起玩或做某些事情。当我进行化学疗法时,我听说夏天有一个为期一周的营地,孩子的父母患有癌症。

自从您接受治疗以来,它是免费的,所以我们就像,“哦,那太好了。”我们申请并把她送到了那个营地。它帮助她了解到还有其他孩子正在经历这一过程,并表达了她对自己不会一直吸引所有人的感觉。

我的父母说,他们注意到夏令营前后她的差异很大。之后,她似乎再次变得更加快乐。至今仍然影响着她。她仍然对我没有恢复正常感到不安。如果她发现我在浴室里待了一会儿,她想知道为什么我做不了更快。她有时还是会问。

??春季,她在图书馆里听到了一些年龄较大的孩子关于癌症的演讲,她说:“我几乎哭了,因为我听到他们在谈论癌症。”她仍然受到它的影响,但是并没有显示太多。 ??

你说生育吗?

医生提到了。我们已经有一个女儿,而且我们也没有打算再有更多的孩子,因此我们不再赘述。

在进行治疗时不得不寻找生育治疗的选择会更加压力重重。更不用说,您在等待保存鸡蛋的过程中可能不得不暂停治疗。

??我很感激我们并没有真正打算再有更多的孩子,但是,一旦门真的被撞了,就无法再有更多的孩子成为现实。

即使我不再想要了,也很遗憾,因为该选项不存在。 ??