目录

（单击“返回”返回此菜单）

我总是有一些非常奇怪的胃肠道问题，但是我的粪便中有持续不断的血液。便秘也越来越严重。

我做了结肠镜检查，他们把我带到办公室。现在我知道，您再也不想被带到办公室了。我和我丈夫与我的婴儿一起坐在那里，当时只有10个月的时间。

她只是告诉我他们发现了癌症，其余的一切都还很模糊。之后，我进行了CT扫描。

几天过去了，我很快就进入了Sloan Kettering。 MSK是上油的机器。他们不会四处乱逛。我进去看肿瘤科医生和外科医生。直到我见到外科医生，我才真正了解正在发生的事情。

他们提到把我的子宫取出。那一刻，我意识到我再也无法载孩子了。我不得不决定是否在两天内冻结我的卵。我没有经历，因为我没有时间。

我还发现我患有林奇综合症。我的胃肠道恰好专攻基因癌症。当她诊断我时，她说她认为我可能患有林奇综合症。我也为此进行了测试，并且测试为阳性。

除了癌症诊断，我发现我有。它使您更容易患结直肠癌以外的几种其他类型的癌症（主要是妇科癌症），因此我不得不决定是否要在几天内进行全子宫切除术。

林奇综合症使我患子宫内膜癌的机会增加了60-70％。我姑姑有这个，现在我们知道为什么了。我家中没有人知道我之前有林奇综合症。

我问妇科外科医生他的想法，我知道一旦您对许多癌症有症状，那就太迟了。我只需要做一个决定。当我可以将这笔钱用于我们已经存在的儿子的大学时，我是否要花费数十万美元用于代孕和整个过程？

完全子宫切除术并没有真正的决定，因为我不会像定时炸弹那样四处走动。鸡蛋的冷冻很棘手，但我决定不这样做。

首先是奥沙利铂。没有港口，那真是太艰难了。它造成了我手臂的神经损伤，所以我开了一个端口，做了5FU，这是氟尿嘧啶。

我决定停靠港口，因为对我的解释使它听起来令人恐惧和恐惧，但我最初可能应该拥有一个。我从四月初开始，到八月结束。

副作用是可怕的。我什至不喜欢考虑它。我不会感冒。我几乎不能吃任何东西。我的头发开始脱落。我没有秃头，但它掉下来了。我一直很不舒服，尤其是在使用5FU时，因为我必须将它戴在家里。

我什至不知道如何形容。我一直感到恶心。我很恶心又累。我把儿子放在托儿所，因为我太累了。我阻止了很多。

在这一点上，我正在决定是否要保存卵巢。我知道我不会保存卵子，但是我仍然有机会保存卵巢中的激素。他们说化疗后需要我，所以保存卵巢不见了。

我从九月到十一月做过辐射。那是骨盆辐射。我每个工作日去了五个半星期。每次只花一分钟左右。我必须检查所有这些东西，所以总共只花了不到一个小时的时间，但是治疗是如此之快。

辐射很容易，但是后果很可怕。我真的没有任何皮肤问题或其他任何问题，但是现在处理它，我遇到了问题。当您作为女性进行骨盆放疗时，由于瘢痕组织，它会严重影响您的阴道管。很有挑战性。这是一场噩梦。

我的手术时间为2017年1月7日。我进行了直肠切除，全子宫切除术，并做了回肠造口术。在手术还不错之前，手术本身和恢复情况也不差。

因为是腹腔镜手术，所以在手术后立即吸吮。气泡和痛苦是可怕的。消退之后，还算不错。这只是适应回肠造口术袋的问题。我在四月份出现了逆转。

这需要一定的习惯。我的皮肤从来没有适应粘合剂。皮肤问题比其他任何事情都更痛苦。

我曾经去过商场，情况可能会下降。我的建议总是准备就绪。始终随身携带您的材料。您很有可能会遇到需要在公共场合使用它们的实例。

目前，有些时候我仍然相信，使用回肠造口术袋会使我的生活更轻松，因为我不必担心去洗手间。

这只是一个后续行动。我认为他不需要在那里。我不想立即打电话给任何人，所以在我从最初的情绪中平静下来之后，我就难以置信地坐在那里。

发生得太快了。这证明了林奇综合症。通常可能不会这么快复发，但这是在清洁结肠镜检查之后的四个月。对我来说那太快了。我只有九个月的手术时间。

第一次免疫治疗后约六周，我在MD Anderson获得第二种意见。在开始和我的第二意见之间有两种治疗方法。当我在那儿看医生时，他做了一个乙状结肠镜，那里什么也没有。并不是说它已经完全消失，但是没有可见的肿瘤，而我距开始免疫治疗只有六个星期的时间。

这是通过免疫疗法治疗Lynch综合征的开始。最终，目标是让人们直接接受免疫治疗，而他们不必经历化学和放射治疗。

由于洗手间，我无法在拥挤的人群或排队的任何地方去。我不能在一家只有一个摊位的餐厅吃饭，因为我花了很长时间去洗手间。

我是医用大麻的拥护者。复发之前，我从未与杂草有任何关系。我坚信大麻具有抗癌特性。

我之前曾提到过，我家中有几个人患有Lynch综合征，而那些抽大麻的人都没有罹患癌症。我真的觉得这与它有关。我认为我得了癌症而他们没有得这不是巧合。

我只是在睡觉前抽烟。我真的感觉好像有些东西。我只是将其视为药物或维生素。这是唯一对我的偏头痛有帮助的东西。我不会整日走动，也不会什么，但是当您尊重它时，它会很有帮助。

我的朋友们觉得这很有趣，因为我是如此禁毒。在那之前我永远不会抽大麻。

我一直都知道我丈夫是个好人，但这会让人们经受考验。他只是超越了。我认识他已经很长时间了，这并不奇怪，但是让他坚持不懈并保持忠诚很高兴。如果有的话，这会影响到我们。

他现在有四个半。我还没有完全向他解释，因为他还很小。我只是告诉他我的屁股坏了。他知道我很多时候在洗手间。那就是我所做的。这时他已经习惯了，因为这一切开始只有10个月。他只知道我有一些问题。

有时候，我不是最有耐心的人，但是现在我有了更多的耐心。我不会对无关紧要的事情生气。我比较冷静我更感谢小事情。那是经历这一过程的一大收获。我不会痴迷于我周围的废话。

我仍然想做得好，但是我并不痴迷。我一直在“我只想开心”的火车上，这已经巩固了这一点。这并不是说我不想赚任何钱，但我更愿意享受现在的谋生方式。

当我得到有关复发的消息时，我看着医生，问：“我要死吗？”他没有给我答案，因为他做不到。我已经屏蔽了其中的一些，但是是的，很难面对死亡。

治疗和我所做的一切都是非常新的。当MD安德森（MD Anderson）的世界级外科医生对我的结果感到头晕时，我知道它们很特别。我知道那是不正常的。他好激动。对于一个如此有能力的人如此兴奋，我知道这是开创性的。

掌握您的健康。成为自己的拥护者。不要听每个医生的话。也做自己的研究。如果您有机会进入MD安德森（MD Anderson）或斯隆·凯特琳（Sloan Kettering）等更好，规模更大的机构之一，请这样做。不要再猜测了。

您必须对其进行攻击并控制局势。您必须确保获得所需的所有答案，并尽可能听取最好的主意，因为并非每个医生都是一样的。你不带刀进行枪战。您想要最好的照顾吗？尽力而为。这么多人从远方来到那些地方。